Segunda reunión transnacional del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

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El pasado 23 de enero de 2023 se celebró en Barcelona la segunda reunión transnacional del proyecto Erasmus+ THE VALUE OF FACING SCHOOL. El objetivo de la reunión era analizar el desarrollo de los resultados intelectuales y planificar las siguientes actividades de difusión y evaluación.

Durante la reunión, la Fundación Isabel Gemio y la Universidade de Évora presentaron el estado del trabajo realizado para la elaboración de la guía metodológica INCLUSION AND EQUITY IN SCHOOL. Este resultado intelectual incluirá metodologías inclusivas de aprendizaje como aprendizaje a través de proyectos, diseño universal del aprendizaje y gamificación. Con el fin de ofrecer una visión general de aspectos como la inclusión y la accesibilidad, el partenariado profundizará en el marco legal que regula la participación de los padres en la educación inclusiva.

En la segunda parte de la reunión, todas las entidades presentaron el trabajo realizado en los distintos recursos educativos. Este segundo resultado intelectual incluirá actividades como cuestionarios, libros, listas de recomendaciones, role-plays, y muchas otras actividades que permitirán a los profesores, estudiantes y padres, mejorar el entorno educativo y aprovechar al máximo la educación semipresencial.

Todos los resultados intelectuales del Erasmus+ THE VALUE OF FACING SCHOOL, cofinanciado por la Unión Europea, estarán disponibles en la página web del Proyecto. Síguenos en redes sociales para no perderte ninguna de las novedades.

Cuarta y ultima reunión trasnacional del erasmus+ JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA

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El Erasmus+ JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS mantuvo su cuarta y última reunión transnacional en Barcelona el pasado 23 de enero de 2023. El partenariado comentó los resultados y analizó todas las actividades desarrolladas en el contexto del proyecto.

Esta iniciativa YOUTH WITH COURAGE ha publicado un total de 28 vídeos con testimonios de jóvenes afectados por enfermedades raras y distrofias musculares. La Fundación Isabel Gemio, coordinadora del Proyecto, presentó el informe final donde se analizaba el impacto en redes sociales. En total, los vídeos consiguieron más de 10 mil visualizaciones en las diferentes redes sociales de la iniciativa (Instagram, Youtube, Facebook y Twitter). Además, las publicaciones relacionadas con el proyecto sumaron más de 9 mil impresiones.

El cuestionario de evaluación desarrollado por el partenariado del proyecto europeo nos ha permitido extraer las siguientes conclusiones:

– Todos los encuestados afirman que este tipo de iniciativas son beneficiosas para las personas que sufren enfermedades raras. Además, aseguran haber aprendido mientras veían los vídeos, en especial, subrayaron la valentía y la empatía, la importancia de la investigación y diferentes instrumentos para superar las dificultades.

– En la pregunta relacionada con la inclusión, los encuestados señalan que es importante desarrollar iniciativas similares a YOUTH WITH COURATE para concienciar a la sociedad. Asimismo, consideran que es necesario aumentar los recursos destinados y la formación y sensibilización de la sociedad con respecto a las enfermedades raras.

Durante la reunión, los socios acordaron publicar una segunda newsleter para informar sobre los resultados conseguidos durante la segunda parte del Proyecto. Además, se convino en crear una guía útil con toda la información relativa al Proyecto.

Todas las entidades que han participado en el proyecto (Fundación Isabel Gemio, Federación ASEM, UNIAMO, Parent Project APS y CMT-France) quieren agradecer a los protagonistas, personas afectadas por enfermedades raras que han participado en la iniciativa YOUTH WITH COURAGE por su gran disponibilidad y colaboración, lo que ha facilitado mucho el trabajo y el éxito del proyecto. Durante estos meses, hemos conocido sus vidas, sus enfermedades, sus amigos y familias, sus grandes obstáculos y sus mayores sueños. Más que eso, ellos se han convertido en un ejemplo para los jóvenes y para la sociedad con sus enormes valores para afrontar la vida. También nos gustaría agradecer a la firma Pérez Llorca por acogernos y por su amabilidad, así como a todas las personas que nos ha mostrado su apoyo en las distintas fases del Proyecto.

Finalmente, el partenariado llegó a la conclusión de que el Proyecto ha sido una experiencia muy positiva y enriquecedora, y se comprometió a continuar trabajando conjuntamente en iniciativas similares. El Proyecto JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA está cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea.  

YOUTH WITH COURAGE en diciembre y enero

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Descubre a los protagonistas de las historias de diciembre-enero:

  • Lethicia tiene 29 años y sufre Hipofosfatasia Congénita, es decir, ausencia o bajo nivel de serum fosfato alcalino.
  • Nicolas Tricot es investigador del Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) que trabaja en nuevas terapias para la enfermedad de Charcot Marie Tooth.
  • Bruno tiene 13 años y sufre una enfermedad conocida como Ataxia congénita no progresiva.
  • Roberta tiene 23 años y sufre Ataxia, una enfermedad rara con numerosas variantes.

El proyecto, cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a los jóvenes, su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios que participan en la iniciativa:

  • Fundación Isabel Gemio (España)
  • Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España)
  • Parent Project APS per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia)
  • Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia)
  • Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia)

Los socios del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA celebran una nueva reunión online

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Los socios del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA se reunieron el pasado viernes, 2 de diciembre, para analizar y monitorizar el progreso del proyecto.

El objetivo de la reunión era definir la estructura y diseño del RP1. INCLUSIÓN Y EQUIDAD EN LA ESCUELA (guía metodológica) y organizar los temas y la distribución de RP2. AFRONTAR DISTROFIAS MUSCULARES Y OTRAS ENFERMEDADES RARAS EN LA ESCUELA (Recursos Educativos Abiertos). Los principales temas de los resultados intelectuales serán las enfermedades raras, la inclusión, la salud mental, la digitalización y los colegios inclusivos.

El parternariado se reunirá de nuevo el 23 de enero de 2023 para celebrar la segunda reunión transnacional del proyecto en Barcelona.

YOUTH WITH COURAGE en octubre y noviembre

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Descubre a los protagonistas de las historias de octubre-noviembre:

  • Olivia tiene 14 años y sufre la enfermedad degenerativa de Charcot Marie Tooth.  En el futuro, quiere estudiar biomedicina. 
  • Davide fue diagnosticado con el síndrome de Williams cuando solo tenía unos meses. El deporte le ha ayudado a superar numerosas barreras.
  • Andrés sufre Paraparesia Espática. Le encantan los superhéroes y unos de sus grandes sueños es ser tan rápido como un rayo.
  • Cristina sufre Fenilcetonuria, una enfermedad rara que puede provocar desordenes motores e intelectuales. Cristina pide a la sociedad que muestre su apoyo a la gente que sufre una enfermedad rara.
  • Jacopo y Mateo son dos amigos procedentes de Italia que sufren Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Ambos piden a la gente que se centren en sus habilidades y posibilidades y que los traten como a uno más.

El proyecto, cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a los jóvenes, su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios que participan en la iniciativa:

  • Fundación Isabel Gemio (España)
  • Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España)
  • Parent Project APS per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia)
  • Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia)
  • Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia)

Fundación Isabel Gemio coordina la primera reunión trasnacional del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

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El Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA: LA INCLUSIÓN DE JÓVENES CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES, DISTROFIAS MUSCULARES Y OTRAS ENFERMEDADES RARAS EN EL SISTEMA EDUCATIVO celebró su primera reunión trasnacional el pasado 24 de octubre. La reunión se celebró en las oficinas de la Fundación Telethon, que es una de las entidades que apoya la investigación de las enfermedades raras en Italia y Europa.

Durante la reunión, el partenariado tuvo la oportunidad de revisar el desarrollo de la guía metodológica INCLUSIÓN Y EQUIDAD EN LA ESCUELA que incluirá temas como la digitalización, pedagogías inclusivas y métodos de trabajo colaborativos. Con el objetivo de promover un cambio real en los métodos educativos que incluyen a estudiantes con enfermedades raras, la guía ofrecerá una visión completa de la situación en los distintos Estados que participan en el proyecto.

De forma similar, esta iniciativa creará una serie de Recursos Educativos Abiertos que, por ejemplo, ayudarán a los profesores a crear un entorno inclusivo, permitirán a los estudiantes identificar las barreras a las que deben hacer frente los jóvenes con necesidades especiales y enseñará a los padres nuevos mecanismos de comunicación con la escuela.

La iniciativa ha desarrollado una plataforma web para el proyecto y ha creado perfiles en redes sociales como Instagram y Facebook para compartir las últimas noticias. Síguenos para tener más información al respecto.

La iniciativa está cofinanciada por la Unión Europea.

Roma acoge la tercera reunión trasnacional del Erasmus+ JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA

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La iniciativa Erasmus+ JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS se reunió en Roma el pasado 24 de octubre para celebrar la tercera reunión transnacional. El partenariado tuvo la oportunidad de analizar el desarrollo de la iniciativa y continuar con sus próximas actividades.

En primer lugar, los participantes de las distintas organizaciones revisaron el análisis de los datos del IGTV: YOUTH WITH COURAGE. El número de seguidores en las distintas redes sociales ha aumentado considerablemente desde la última reunión.  Asimismo, se decidió que el cuestionario online que medirá el impacto de la iniciativa sea lanzado en noviembre. Del mismo modo, la campaña de sostenibilidad que permitirá a las personas con enfermedades raras compartir su experiencia con la etiqueta #youthwithcourage, también se pondrá en marcha en noviembre.

Posteriormente, Stefano Benvenuti, Gerente de Asuntos Públicos de Telethon Italy, se unió a la reunión para explicar al partenariado las principales líneas de investigación que apoya esta fundación y las actividades que realiza para recaudar fondos para la investigación de enfermedades genéticas: “Financiar la investigación no es suficiente. Nuestro objetivo es convertir los resultados de los estudios de investigación en tratamientos accesibles para los pacientes. Todo el mundo tiene derecho a una cura”, explicó.

Samuele, uno de los protagonistas de la iniciativa IGTV: YOUTH WITH COURAGE, también se unió a la reunión para compartir su experiencia con el partenariado. “Fue una gran experiencia participar en esta iniciativa porque me permitió reflexionar sobre mi vida y mis valores”, apuntó. “Espero que la entrevista ayude a la gente a entender los aspectos positivos y negativos de mi vida”, añadió.

La iniciativa JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA, está cofinanciada por el programa Erasmus+ de la Unión Europea.

¿Conoces las historias #youthwithcourage de septiembre?

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Descubre a los protagonistas de las historias de septiembre:

  • Sara tiene 24 años y sufre una desproporción genética del tipo de fibras musculares, debido a la mutación del gen RHNO.
  • Laura sufre la enfermedad de Charcot Marie Tooth (CMT). Fue diagnosticada cuando tenía 7 años.
  • Mónica tiene 21 años y sufre tres síndromes raros: síndrome de Wilkie, síndrome del Cascanueces y síndrome de May-Thurner.
  • Antonio tiene 19 años y sufre Distrofia Muscular de Becker (DMB).

El proyecto, cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a los jóvenes, su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios que participan en la iniciativa:

  • Fundación Isabel Gemio (España)
  • Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España)
  • Parent Project APS per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia)
  • Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia)
  • Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia)