El VII Torneo benéfico de Golf Fundación Isabel Gemio “Villa de San Javier” recauda 3.503,50 euros para la investigación de Enfermedades Raras

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Deporte y solidaridad se dieron cita el viernes 23 y sábado 24 de agosto en Roda Golf con motivo del VII Torneo benéfico de Golf Fundación Isabel Gemio “Villa de San Javier”. Esta edición contó con récord de participantes, en total 185 jugadores, procedentes de distintos puntos de España.

La iniciativa ha conseguido recaudar 3.503,50 euros para los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras. El Torneo, organizado por la Asociación Distrofia Muscular Duchenne y Enfermedades Raras de San Javier, con la colaboración del Excmo. Ayuntamiento de San Javier y el patrocinio y colaboración de numerosas empresas, ha conseguido recaudar más de 10.000 desde su primera edición.   

Un año más nos gustaría destacar la excelente gestión de los organizadores, felicitar a los participantes y ganadores, y agradecer a todas aquellas personas que se pasaron por allí y mostraron su interés y apoyo en la lucha contra las enfermedades raras y distrofias musculares. En especial, queremos agradecer a D. Germán Tezanos, creador del Torneo, al alcalde de San Javier, D. José Miguel Luengo, así como a la Federación del campo Roda Golf y a todas las empresas colaboradoras.

PRENSA: MURCIA NOTICIAS / AYTO. SAN JAVIER

VII Torneo de Golf Villa de San Javier (Murcia)para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares

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El viernes 23 y el sábado 24 de agosto de 2024, Roda Golf organiza el VII Torneo de Golf Villa de San Javier (Murcia). Se trata de un torneo solidario que destinaría los fondos a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares. Puedes inscribirte en https://www.rodagolf.com/es/

Muchas gracias a todos por participar, y a los organizadores por su eterna solidaridad!!!!

La Fundación Isabel Gemio participa en una nueva reunión del Consejo de Fundaciones de FECYT en Madrid

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La Fundación Isabel Gemio participó este martes, 2 de julio, en la nueva reunión del Consejo de Fundaciones de FECYT organizado por la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT). La directora de FECYT, Izaskun Lacunza, ha informado a los asistentes sobre la nueva Convocatoria I+P que ha desarrollado la Fundación en colaboración con el Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades y la Oficina Nacional de Asesoramiento Científico (ONAC) para el fomento de la innovación pública, a la que se destinarán un total de dos millones de euros.

También se ha ofrecido una sesión informativa sobre la Convocatoria de ayudas para el fomento de la cultura científica, tecnológica y de la innovación de FECYT cuya edición 2023 ha contado con una dotación de 5 millones de euros para la puesta en marcha de proyectos de divulgación y comunicación de la ciencia.

El Consejo de Fundaciones es una iniciativa promovida desde FECYT que arrancó su andadura en marzo de 2014 con el propósito de difundir y promocionar buenas prácticas y fomentar las actuaciones conjuntas y sinergias orientadas a conseguir un incremento en la inversión en ciencia. Año a año se ha ido fortaleciendo y ya cuenta con 70 fundaciones que forman parte de esta red, entre ellas, la Fundación Isabel Gemio.       

FUENTE: FECYT

Fundación Isabel Gemio asiste a la jornada ‘Situación actual de las Enfermedades Raras en España’ organizada por la Fundación Ramón Areces, CIBERER y Feder

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El pasado martes, 23 de abril, el equipo de la Fundación Isabel Gemio acudió a la jornada organizada por la Fundación Ramón Areces, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para analizar la situación de las Enfermedades Raras (ER) en nuestro país.

Durante el acto, los ponentes destacaron que, de los 147 medicamentos huérfanos autorizados en Europa, solo 78 están financiados en España y el tiempo medio de acceso a las terapias es de 23 meses. Los medicamentos huérfanos son cruciales para abordar las necesidades médicas no satisfechas en ER.

Además, los expertos incidieron en la necesidad de que España disponga de una especialidad genética, inexistente actualmente en el Sistema Nacional de Salud (SNS), a diferencia del resto de países de Europa. El 80% de las enfermedades raras tienen un origen genético.  

Fuentes: Feder / iSanidad / InfoSalus / SomosPacientes / El Nacional

La Fundación Isabel Gemio protagonizará la XV edición de ‘Sonrisas Dulces’

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Madrid, 25 de abril, 2024. La decimoquinta edición de Sonrisas Dulces, la campaña solidaria que cada año pone en marcha Miguelañez, estará protagonizada por la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras. Tanto Isabel Gemio, presidenta de la Fundación, como el patronato de la misma y Onésimo Miguelañez, presidente de la compañía de confitería, se han mostrado felices con esta colaboración. Ambas entidades se conocen y admiran desde hace años y por fin esa admiración mutua se ha materializado en esta preciosa campaña solidaria que nació en el año 2000 de la mano de Mario Miguelañez. 

La Fundación dirige sus esfuerzos inicialmente a los siguientes aspectos:

• La financiación y el fomento de aperturas de Proyectos de Investigación Científica para el estudio de las enfermedades raras. 

• Contribución a la formación de investigadores y profesionales. 

• La integración de herramientas y métodos de conocimiento que incrementen la eficiencia de los tratamientos. 

• Divulgación de la labor investigadora y de los aspectos generales que pueden ser de interés para pacientes y familiares afectados.

 • La búsqueda de sinergias y las actuaciones conjuntas con otras entidades con fines similares. 

• La atención a los afectados y sus familias en el ámbito de las competencias de la Fundación. 

La recaudación de fondos de esta campaña, que comenzará en octubre y finalizará el 6 de enero de 2025, se hará del modo habitual, a través de los clics en el video viral que se alojará en www.sonrisasdulces.com y por la venta de un producto solidario aún por determinar.

PRENSA: Miguelañez / EuropaPress / Diaro Siglo XXI

V Campaña Solidaria Pepa Llobet en la Fira de Sant Vicent en favor de la Fundación Isabel Gemio

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Este sábado, 6 de abril, se ha presentado la V Campaña Solidaria Pepa Llobet en la Fira de Sant Vicent de la Vall d’Uixó, con el fin de recaudar fondos para los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio. La presentación contó con la presencia de nuestra presidenta Isabel Gemio que acompañó a Juan Antonio y Laura Montesinos, coordinadores de la iniciativa, y estrechos colaboradores de la Fundación desde hace varios años tras la pérdida de su mujer y madre, respectivamente, Pepa Llobet.

Pepa Llobet fue diagnosticada con Síndrome de Guillain-Barré (SGB), una enfermedad rara sin tratamiento ni diagnóstico que acabó con su vida después de 11 meses en el hospital. Desde entonces, Laura y su familia han organizado anualmente iniciativas solidarias para conseguir fondos para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

Queremos agradecer a Juan Antonio y Laura Montesinos por su ayuda incasable, a la alcaldesa Tania Banyos por su interés en nuestra Fundación, a Olga Bienvenido y su familia por acompañarnos durante el acto, y a todas las personas que han colaborado con la iniciativa.

El stand de la Campaña Solidaria Pepa Llobet seguirá abierto hasta el final de la Fira San Vicent, el próximo 14 de abril. Durante estos días se realizarán rifas y sorteos para todos aquellos que quieran colaborar con la iniciativa. ¡Acércate y súmate a nuestra lucha!

  • Puede encontrar más información en el siguiente enlace.

PRENSA:

El Conservatorio Superior de Danza Ángel Pericet recauda fondos para la Fundación Isabel Gemio con su I Gala Benéfica Hermeneutikê

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El jueves, 7 de marzo de 2024, el Auditorio Edgar Neville de Málaga acogió la I Gala Benéfica Hermenéutike, organizada por el Conservatorio Superior de Danza Ángel Pericet (CSD), y cuya finalidad era recaudar fondos para los proyectos de investigación apoyados por la Fundación Isabel Gemio que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofias musculares.

Los asistentes, entre los que se encontraba nuestra presidenta, Isabel Gemio, pudieron disfrutar de la Danza “Caridad del Cobre” y de la Danza “Hallazgo” interpretadas magistralmente por los alumnos del Conservatorio. Durante el acto también se proyectó un vídeo informativo que recoge los 16 años de logros científicos y concienciación social llevada a cabo por la Fundación Isabel Gemio.

Queremos agradecer personalmente a Dña. María Dolores Moreno Bonilla, directora del CSD, a D. Francisco José Martín Moreno, Diputado de la Delegación de Centros Asistenciales – Delegación de Tercer Sector y Cooperación Internacional, y a D. Miguel Briones Artacho de la Delegación Territorial de Desarrollo Educativo y Formación Profesional, por su apoyo y participación en el acto.

También queremos agradecer a todos los asistentes por su colaboración con la investigación y la lucha contra estas patologías. Estas iniciativas nos llenan de fuerza y vitalidad para seguir buscando una solución a un problema que afecta a más de 3 millones de personas en España. 

PRENSA: Málaga Hoy

Gran éxito de la Gala del Rotary Club Ontinyent

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El Rotary Club Ontinyent celebró uno de los principales actos de su calendario anual, la Gala Solidaria, que en esta ocasión, recaudó fondos para la Fundación Isabel Gemio y para Down Valencia. El acto contó con la presencia de la propia Isabel Gemio y también del reconocido artista Ripollés, además de la vicepresidenta primera de la Diputación y primera teniente alcalde de Ontinyent, Natalia Enguix.

La gala, que tuvo lugar en «El Cúgol», contó con una comida servida por Mesón del Rey y una rifa en la que se sortearon objetos como camisetas de equipos como el Valencia CF, el Real Madrid o cuadros de Ripollés y de Dulk. La tarde continuó con música en directo. 

Fuente: LOCLAR

Fundación Isabel Gemio celebra nuevos eventos multiplicadores del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

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En los últimos días, Fundación Isabel Gemio ha celebrado nuevos eventos multiplicadores de la iniciativa EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea:

  • El pasado lunes, 26 de febrero, la Fundación celebró el XVI Aniversario de la Fundación en el Real Casino de Madrid. Durante el evento, al que acudieron cerca de 300 personalidades del mundo de la empresa, cultura, sociedad, deporte y comunicación, dimos a conocer los objetivos y resultados del proyecto.
  • Dos días después, el miércoles, 28 de febrero, el equipo de la Fundación se trasladó al Colegio Internacional G. Nicoli para presentar ante cerca de 50 alumnos del Grado Medio de Auxiliar de Enfermería, los beneficios de la iniciativa y la necesidad de mejorar la inclusión y la accesibilidad en el entorno educativo.

Descubre todas las noticias sobre el proyecto en la web y redes sociales.

La Fundación Isabel Gemio ha celebrado su XVI Aniversario con una cena solidaria, cuya recaudación 96.675 € irá destinada a la financiación de proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras

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Una experiencia gastronómica y musical por la investigación con India Martínez, Celia Muñoz y Virginia Alves

Madrid, 27 de febrero de 2024 – Isabel Gemio y el chef Paco Roncero se han unido en una cena solidaria para conmemorar el XVI Aniversario de la Fundación en el Real Casino de Madrid, en la calle Alcalá 15.  El objetivo ha sido, como siempre, recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras, y en esta ocasión se han conseguido 96.675 €. Representantes del mundo de la cultura, el espectáculo y el deporte como Mar Regueras, Mariló Montero, Félix Ramiro, Lorena Gómez, Fiona Ferrer, Pedro Ruíz, José Manuel Parada, Enrique Cerezo, Romay, Sandra Ibarra y Juan Ramón Lucas, Boris Izaguirre, Eloy Arenas, Eugenia Rico, Pedro Trapote y Begoña García Vaquero, no se han querido perder este evento solidario.

Durante la cena se ha realizado una subasta benéfica y se han entregado premios “Mecenas de Oro” que reconocen la labor constante de Luis Cobos, como mecenas solidario y Noah Higón, como representante de la ciudadanía activa, afectada por siete enfermedades raras, abogada y politóloga y una activa influencer en la defensa de la investigación, todos ellos comprometidos de forma regular con la Fundación Isabel Gemio. A los premiados se les ha hecho entrega de una escultura original del artista plástico dEmo.

Isabel Gemio, Presidenta de la fundación, ha pronunciado un emotivo discurso en el que habló de las familias y de los afectados por enfermedades raras y las dificultades por las que atraviesan. Además, ha afirmado que “investigar es urgente para miles de personas, millones. Entre todos podemos evitar mucho dolor presente y futuro. La enfermedad quita abrazos y sonrisas, pero nunca hay que perder la esperanza”.

El evento, al que han asistido más de 200 personas del mundo de la empresa, comunicación, cultura, sociedad y deporte, ha acabado con una artista de excepción, India Martínez, que ha emocionado a un público entregado en un ambiente íntimo y muy cercano.

Se ha disfrutado también de la actuación de polifacética artista Celia Muñoz, y del dúo vocal compuesto por Virginia Alves y Toño de Miguel, así como del maestro Hugo Selles. Todos los artistas han querido demostrar su apoyo a la fundación y han reconocido la labor de Isabel Gemio en la lucha a favor de las enfermedades minoritarias.

Además se ha contado para la subasta la solidaridad del gran maestro de la pintura Antonio Montiel quien donó la realización de un retrato al carboncillo para la persona que pujara más alto, alcanzándose 4000 € de donación para la investigación gracias a su generosidad.

Un objetivo cumplido gracias a la ayuda de todos

El evento ha sido posible gracias a las empresas patrocinadoras y colaboradoras como Fundación La Caixa, Fundación Caja Badajoz, Fundación ONCE, Gilmar, Fundación Atlético de Madrid, Starlite, Bodegas Paiva, Italfarmaco, Makro, Room Mate Hoteles, Renfe, Kiss FM, Sassot Sound, Fundación Ramón Areces, RACE, Acidmedia, Hotel Aguas de Ibiza, A-CERO y Agencia Raíz Comunicación.

Acerca de Fundación Isabel Gemio

La Fundación Isabel Gemio, fundada por la reconocida periodista española Isabel Gemio, centra todos sus esfuerzos en financiar Proyectos de Investigación Científica que buscan el tratamiento o cura para las Enfermedades Minoritarias, conocidas como “raras”, apoyando la investigación.

Fotógrafos: Fernando García / Lorenzo Carnero