Beatriz Parreño diseña un Té para la Fundación Isabel Gemio en su X aniversario

Beatriz Parreño se distingue por el diseño de sus propios productos, realizando mezclas originales y personalizadas con materias primas naturales de primera calidad, lo que la convierte en un referente nacional para los amantes del Té. Un exhaustivo trabajo en busca de la excelencia nos lleva a la adquisición de cosechas completas, previamente analizadas y rigurosamente seleccionadas, procedentes de países como China, India, Japón, Tailandia y algunos lugares de África.

La necesidad de ofrecer a nuestros clientes un producto único queda patente desde el inicio del proceso de producción, que da comienzo en los campos de cultivo. La vinculación familiar de Beatriz Parreño con el mundo de las especias avala la profesionalidad de nuestros proveedores, productores locales de pequeñas y seleccionadas cosechas de té a los que nos unen tres generaciones de trabajo en equipo. Seleccionada la cosecha y transcurrido el tiempo necesario de cultivo, llega a España. Beatriz Parreño es quien cata y comprueba su calidad. Pasado este trámite que, en contadas ocasiones nos lleva a la devolución de la cosecha a su país de origen, da comienzo el proceso creativo. Olores, sabores y diferentes texturas se mezclan de forma artesanal hasta que se obtiene el blend deseado. En este momento, el té se envía a Alemania y a Ámsterdam, donde tienen la capacidad de mezclar a gran escala. Concluido este proceso, el té vuelve a España, a nuestras tiendas y tras recibir, de nuevo, el visto bueno de Beatriz Parreño, se pone o no a la venta.

Gracias a su solidaridad y generosidad nos ha diseñado un Te verde que ha llamado Luz de mi vida, y que es una delicia, como todos los suyos.

Mil gracias, Beatriz, por tu apoyo siempre.

 

Loterias Alfaro de Almendralejo nos han regalado este número para el Sorteo de Navidad. Mil gracias, a ver si hay suerte!!!!

Muchas gracias Manuela Alfaro, por asistir a la cena y vuestra solidaridad.

Noticia El Periódico Extremadura. Éxito de la Gala empresarial a favor de las enfermedades raras en Almendralejo

ÉXITO DE CONVOCATORIA EN ALMENDRALEJO POR MOTIVOS SOLIDARIOS

Una ceremonia para la historia

Más de 420 personas, la mayoría de ellos empresarios, directores de entidades y representantes de instituciones, acudieron a la gala empresarial en beneficio de la Fundación Isabel Gemio para la investigación de las enfermedades raras

RODRIGO CABEZAS
12/11/2018

Fue un éxito rotundo. Era la expresión de quiénes conocen bien lo que puede dar de sí el poder de convocatoria de este tipo de eventos. La gran gala empresarial solidaria de Almendralejo, realizada a beneficio de la Fundación Isabel Gemio, reunió a más de 420 personas en el Hotel Acosta Centro para una ceremonia tildada de «histórica» por muchos empresarios locales y regionales que allí se encontraban. No es fácil en los tiempos que correr reunir a una representación tan amplia del empresario extremeño delante de una mesa, pero la Coordinadora Empresarial de Almendralejo (Ceal), Asemce y el grupo BNI Desafío Almendralejo se lo propusieron. Y lo consiguieron.

A la cita no faltó Isabel Gemio, una de las grandes protagonistas, ya que todo lo recaudado en la cena solidaria va directamente a la fundación que lleva su nombre, encargada de la investigación de enfermedades raras. Su discurso, pasional, reivindicativo y desgarrador, fue el culmen de la noche. Suplicó sobre la necesidad de que esta sociedad se dé cuenta de la importancia de investigar y el beneficio que esto revierte para todos. Ella, que conoce de primera mano la amargura de una enfermedad (la de su hijo), supo interpretar acertadamente lo que una madre puede llegar a sentir en esos duros momentos. El respetable aguardó en silencio y rompió con una atronadora ovación.

Fue una ceremonia repleta de detalles. Alfombra roja, firma de libros, coches de exposición… muy a la altura de las grandes capitales hecha por primera vez en Almendralejo. Durante la misma, los colectivos empresariales homenajearon a varias personas. BNI reconoció a Juan Carlos Navia por su extensa trayectoria audiovisual. Asemce hizo lo propio con Juan Amaya. Y muy emotivo fue el homenaje de la Ceal a José Calero, un almendralejense (fundador de Calprisa) que se ha ganado el reconocimiento por su trabajo.

A la ceremonia acudió el presidente de la cámara de Comercio de Badajoz y la directora general de Empresa de la Junta, Ana María Vega, quienes quedaron sorprendidos por la capacidad del empresariado de Almendralejo de movilizar a toda la sociedad por un gran motivo.

 

“Mi hijo, mi maestro” en la lista de los libros más vendidos

Mil gracias a todos!!!!

Os pedimos que sigáis ayudando en la difusión,  todos los derechos de autor irán destinados a la investigación en enfermedades raras.

De verdad, merece la pena, leerlo.

Nuevo acuerdo con BCN Urban Hotels: las habitaciones solidarias

Barcelona – 6/11/2018

La cadena hotelera BCN Urban Hotels y la Fundación han firmado un acuerdo solidario. Este se llevará a cabo mediante las habitaciones solidarias de la cadena hotelera. La iniciativa tendrá una duración inicial de un año en algunos de los establecimientos de la cadena. Estos serían BCN Urban Gran Rosellón, BCN Urban Gran Ronda, BCN Urban Gran Ducat y BCN Urban del Comte. El 5% de la facturación anual de cada una de las habitaciones solidarias irá destinada a la Fundación.

La cadena hotelera destaca por su filosofía Happiness. Apuesta por la felicidad de sus huéspedes a través de un trato excelente, la atención personalizada y el mimo en cada detalle. Uno de sus valores principales es el de cuidar a las personas y contribuir a la mejora del mundo. Por todo ello han querido colaborar con la Fundación llevando a cabo esta altruista iniciativa.

La habitación solidaria estará decorada con elementos de color rojo, el color de referencia de la Fundación. A lo largo de todo el año, se harán diferentes acciones para que los clientes puedan colaborar y contribuir en la causa.

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©BCN Urban Hotels Gran Rosellón

 

Fuente: https://www.hosteltur.com/comunidad/nota/016741_bcnurbanhotels-y-la-fundacion-isabel-gemio-aunan-fuerzas-con-la-habitacion-solidaria.html

Por si nos queréis acompañar Cena de Gala Empresarial en Almendralejo 9 de noviembre 21:00 horas

Reservas y compra para la cena en el siguiente enlace: CENA ALMENDRALEJO

TENEMOS 10 PLAZAS GRATUITAS PARA UN CURSO DE MEDITACIÓN EN NUESTRA SEDE DE MADRID

Todos los Jueves a las 10:30 hasta las 12:30 horas de la mañana puedes asistir de forma gratuita al taller de meditación gracias a Ramón Leonato y la Fundación IFSU en colaboración con la Fundación Isabel Gemio.
El curso de meditación de ocho sesiones de duración  está diseñado para personas que quieren aprender a meditar por primera vez y especialmente para personas que están sufriendo alguna enfermedad, enseñamos una serie de técnicas que han sido y están siendo utilizadas en el Massachusetts General Hospital y en el New York Central Hospital, entre otros, con resultados beneficiosos para la salud publicados en diversos estudios científicos dirigidos por instituciones de investigación.

Podéis encontrar el dossier del curso en el siguiente enlace:

Programa Curso Meditación

Las plazas se adjudicarán por riguroso orden de solicitud.

 

 

 

Entrevista del XL Semanal a Isabel Gemio: “Hay días que sueño que mi hijo camina. Y es maravilloso”

En el último número de la revista XL Semanal, Isabel Gemio es entrevistada sobre la próxima publicación de su libro personal titulado “Mi hijo, mi maestro“. En el, relata su lado mas íntimo y familiar entorno a la enfermedad de Duchenne que padece su hijo Gustavo. A continuación, compartimos la entrevista completa.

 


 

Isabel Gemio muestra en este libro su dolor como nunca antes lo había hecho. Hace veinte años inició el que pensaba que iba a ser el camino más feliz de su vida: convertirse en madre a través de la adopción de un niño. Y lo ha sido, sin duda; aunque, desde entonces, asista al deterioro paulatino de su hijo Gustavo, que padece una de las enfermedades más crueles que existen: la distrofia muscular de Duchenne.

Otras mujeres y madres excepcionales acompañan a Isabel en esta narración, aportando su testimonio en situaciones parecidas; y Diego, el menor de sus hijos, escribe las últimas páginas a modo de homenaje a su hermano mayor.

Isabel Gemio es una mujer herida y desgarrada por dentro desde hace muchos años, que ve cómo se acerca el precipicio día a día. Lo sabe, lo cuenta y llora a cada instante durante nuestra conversación.

Los avances científicos son la única esperanza que le queda, y con la publicación de Mi hijo, mi maestro (Esfera de los libros) pide ayuda para recaudar fondos destinados a la investigación de estas enfermedades minoritarias y demoledoras. Ninguna madre, tampoco ella, está preparada para escribir el último capítulo de esta historia.

XLSemanal. ¿Cómo se siente después de haber escrito Mi hijo, mi maestro?

Isabel Gemio. Liberada, porque no veía el final. Empecé a escribirlo el verano pasado.

 

La enfermedad de Gustavo no tiene que ver con su origen. Puede pasarle a un hijo biológico. Mis hijos saben que no amo más a uno que a otro”

 

XL. ¿Por qué decidió hacerlo?

I.G. Llevaban mucho tiempo pidiéndome un libro de estas características y nunca encontraba el momento ni las ganas ni el convencimiento de hacerlo. Esta vez, mis circunstancias personales me han permitido ponerme a escribir hasta diez horas diarias.

XL. ¿Y su hijo Gustavo cómo se siente?

I.G. Él solo conoce un poco. Le ofrecí leerlo antes de entregarlo a la editorial, por si había cosas que no le gustaban y quería cambiar. Cuando vio el tocho de folios, me dijo que no se lo iba a leer. Entonces empecé a leérselo yo, pero nos pusimos a llorar los dos. Me dijo que no siguiera, que confiaba en mí y que prefería leerlo ya publicado.

XL. ¿Y Diego?

I.G. Ha leído más partes que Gustavo y a él también le ha costado mucho porque se emocionaba, su papel en este proceso tampoco ha sido nada fácil.

XL. Cuenta que, con siete años, Diego quería darle sus piernas a su hermano.

I.G. Cada noche teníamos que ponerle a Gustavo unas prótesis en las piernas que a él le molestaban muchísimo. Una de esas noches en las que Gustavo se resistía, se acercó Diego y me dijo: «Mamá, me gustaría darle mis piernas y mi hígado para que esté bien y pueda andar». Y más cosas que no cuento, porque no he querido hacer un libro dramático. Son enfermedades que no sufre solo el enfermo las veinticuatro horas de cada día, de cada semana, de cada mes y de cada año.

 

“No, nada es más cruel. Que me perdonen los padres que tienen hijos con cáncer. Para ellos, si termina mal, termina el sufrimiento. Esto es una condena lenta”

 

XL. Expone mucho su intimidad y la de sus hijos.

I.G. Por supuesto le pedí permiso a Gustavo porque hablo de cosas muy personales suyas. Respecto a mí, mi vida está expuesta desde hace muchos años sin que yo haya hablado nunca de mi vida personal. Pero, en este caso, los propósitos los tengo muy claros.

XL. ¿Cuáles son?

I.G. Recaudar fondos para la investigación, dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes que no tienen apenas espacio en los medios y hacer un homenaje a mi hijo, porque se lo merece. Yo tengo muchos altavoces y no voy a desperdiciarlos. He contado lo que yo he vivido y sentido desde que puse en marcha los papeles de la adopción, y todo eso él no lo sabe. Por lo tanto, creo que se va a emocionar y a descubrir una madre que no conoce.

XL. Cuando inicia el proceso de adopción, lo hace pese a los consejos de su madre.

I.G. Acababa de terminar una relación y decidí ser madre adoptiva soltera. Mi madre me decía que no me complicase la vida.

XL. ¿Nunca pensó que era mejor adoptar en pareja?

I.G. Sí; pero pasaba el tiempo, no tenía una relación estable y pensé que el padre ya llegaría, que el hombre que quisiera compartir mi vida tendría que aceptar al niño.

XL. Dice que, cuando inició la adopción, pidió por encima de todo, que fuera un niño sano.

I.G. Sí, insistí porque no me veía capaz de soportar el dolor que produce un hijo enfermo. Es la prueba más dura a la que se le puede someter a una madre. No creo que haya nada más doloroso que ver el sufrimiento de un hijo.

XL. Cuenta que la madre biológica de Gustavo había tenido más hijos con esta enfermedad y que no se comprobó si Gustavo la padecía también.

I.G. Es así, y esta es la paradoja de la vida: ¿no querías de esto? Pues te voy a demostrar que sí puedes. Ahora no pienso que la enfermedad de Gustavo tenga que ver con su origen, porque también te puede pasar con un hijo biológico. Una señora por la calle me preguntó si el enfermo era el niño adoptado, para quitarle importancia. Mis hijos saben que yo no amo más a uno que a otro.

XL. Una vez asignado el niño, viajó sola a recogerlo. ¿Por qué?

I.G. Porque la persona que era entonces mi pareja [Nilo Manrique] no tenía los papeles necesarios para poder viajar conmigo y yo no tenía hermanas que pudieran acompañarme.

XL. Llama la atención que no mencione en el libro a Nilo Manrique, el padre de sus dos hijos, con quien vivió y compartió sus primeros años.

I.G. En circunstancias normales, tras una separación cordial y civilizada, lo lógico hubiera sido que yo le diera espacio en este libro. Pero, desgraciadamente para mí y sobre todo para mis hijos, él cambió esas circunstancias y consiguió que mis hijos se alejaran de él; por lo tanto, no había posibilidad de contar todo esto de otra manera. Además, el libro va sobre ‘mi’ experiencia con mi hijo y lo que ‘yo’ he vivido con Gustavo. Y, si yo hablara de él, al día siguiente estaría en los medios dándome la réplica y contando su versión. Lo que yo he hecho en todos estos años, a pesar de las barbaridades, de las mentiras y del daño que nos ha hecho a mí y a mis hijos, ha sido callar y no contestar. No quiero darle pábulo para que mañana esté de nuevo diciendo cosas.

 

“Él [su exmarido, Nilo Manrique] se convirtió en otra persona. Estuvo dispuesto a perder a sus hijos, y los ha perdido”

 

XL. ¿Nilo fue importante en la vida de sus hijos?

I.G. Lo fue en su momento y tuvimos una relación maravillosa y, después, una separación amistosa. Yo luché denodadamente para que mis hijos no notaran esa separación y fue así durante mucho tiempo; hasta que cambió, se convirtió en otra persona y estuvo dispuesto a perder a sus hijos. Y los ha perdido. Y eso es muy doloroso, sobre todo para mis hijos.

XL. ¿Con todo lo que carga en su mochila, es más difícil rehacer su vida?

I.G. Sí, me he vuelto muy desconfiada, me cuesta mucho confiar en la gente.

XL. Se sabe que, desde 2015, mantiene una relación con Rafael López…

I.G. Nunca he hablado de esa relación ni de las últimas. No me escondo de nada, hago la vida que me da la gana, siempre la he hecho y la voy a seguir haciendo, pero no tengo que dar explicaciones. Soy una tía muy libre. Tengo la suerte de que mis últimas parejas han sido muy discretas y no se han manifestado ante las ofertas que han tenido por salir a hablar. La vida privada es sagrada.

XL. Cuenta que, ante los primeros síntomas, no quería que los médicos le dieran más información de la que era capaz de soportar.

I.G. Es que la doctora que atendía a Gustavo no tenía ninguna empatía, no tenía en cuenta el dolor que me producía oír todo aquello. Yo quería llorar, pero no podía hacerlo delante de ella porque la veía impertérrita, prefería llorar en casa. [Sus ojos se llenan de lágrimas]. Cada revisión era una tortura, salía destruida porque, delante del niño, oía cosas que me anticipaban lo que se aproximaba. Si yo ya veía que el presente era peor que hacía seis meses, ¿para qué adelantarme lo que iba a venir? ¡Ya llegará! No quería saber más. No todos somos capaces de aceptar según qué diagnósticos. Son espadas de Damocles que te ponen sobre tu cabeza.

XL. ¿Piensa que no es una mujer fuerte?

I.G. Me han hecho creer que soy muy fuerte; pero, con la enfermedad de mi hijo, he visto que no soy tan fuerte como imaginaba: me caigo muy a menudo y me cuesta levantarme. Ante el mundo, ante los míos y, sobre todo ante Gustavo, trato de mantener la compostura, aunque no siempre es fácil.

XL. Antes de cumplir Gustavo dos años acudió al médico, ¿qué pasó?

I.G. Pensaba que tenía un problema de hígado o de corazón. Tras hacerle unas pruebas, me dijeron que tenía una enfermedad minoritaria, rara, degenerativa y que su vida iba a ser corta y en silla de ruedas a los once años. Me lo dijeron todo en esa primera explicación. [Le tiembla la voz y llora]. Entré en shock, había ido con mi hijo a una consulta y no estaba preparada para escuchar eso. ¿Por qué te tienen que dar tanta información de golpe, sin prepararte psicológicamente? Aquello me dejó sin capacidad de reacción.

XL. ¿Cómo se prepara a alguien para decirle que su hijo tendrá una vida corta?

I.G. Yo no estoy preparada para aceptar ese desenlace. No puedo pensar en eso porque enloquecería; de momento, no estoy preparada. Por higiene mental, me prohíbo a mí misma asomarme a esa ventana de futuro, porque no puedo soportarlo. Uno se agarra a todo y, como desgraciadamente no soy creyente y no creo en los milagros, la única esperanza que tengo está en la ciencia.

XL. Dice que sus miedos han aumentado.

I.G. Muchísimo porque sé que no puedo faltar, ahora me da miedo hasta subir a un avión. Tengo miedo a la muerte, a no estar a la altura… Pero nunca jamás he deseado morir porque soy incapaz de dejar abandonados a mis hijos. Cuando he pensado que morir sería un alivio, luego me he sentido mucho peor.

XL. ¿Qué tal duerme?

I.G. Al principio tomé relajantes para dormir, porque mi voluntad estaba anulada, me encerraba en mi habitación, sufría ataques de ansiedad y necesitaba descansar y no pensar. Pero ahora no necesito tomar nada para dormir y hay días que hasta tengo sueños felices. sueño que mi hijo camina y ese es un sueño absolutamente maravilloso. Soy realista, pero sin enfrentarme al futuro porque ahí me paro, me lo prohíbo porque me aniquila y me deja devastada.

XL. Cuenta que huía de conocer a otras personas que pasaran por lo mismo.

I.G. Es verdad, no quería ver niños que estuvieran peor que mi hijo. Huía de todo eso y me metí en mi caparazón. Sin embargo, ahora asisto a encuentros con otras madres que tienen hijos con enfermedades incurables: hacemos catarsis, lloramos, reímos, merendamos, me las llevo al cine y al teatro… y decimos barbaridades.

XL. ¿Qué tipo de barbaridades?

I.G. Que no hay ninguna enfermedad más cruel que esta, ni siquiera el cáncer. Que me perdonen los padres que tienen hijos con cáncer; pero para ellos, si termina mal, termina su sufrimiento. En cambio, lo nuestro es una condena lenta, cruel, degenerativa, que va privándolos de su libertad, de su movimiento, de su ocio y de sus amigos, que los va aislando de lo que yo considero que es una vida digna. La única manera que tenemos de soportar el presente es no pensar en el futuro. Este libro le puede parecer duro a algunas personas, pero la realidad es mucho más dura todavía. [No puede evitar llorar. Nos damos un minuto de respiro].

XL. ¿Quiere que sigamos hablando de esto?

I.G. Sí; aunque lo cuento todo en el libro, a veces me cuesta verbalizarlo. Admiro a mi hijo porque es él quien debería estar desesperado, sin esperanza y sin alegría; y porque él es quien me da fuerzas a mí. Por eso lo he titulado Mi hijo, mi maestro. Si él -que no puede abrazarme y ni siquiera rascarse- amanece cada día cantando, cómo no voy yo a ser fuerte y a disfrutar del presente que tenemos juntos.

XL. ¿Qué le hizo cambiar de opinión, unirse a otras madres y contar su dolor?

I.G. Cuando contacté con la directora de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Madrid, me dijo: «Isabel, los famosos se avergüenzan, nadie cuenta esto y nos cambiaría la vida que tú lo hicieras». Pasaron años hasta que conseguí dejar mis pudores a un lado, porque no me veía capaz de hablar en público de mi dolor; pero cuando vi a mi alrededor a tantas familias organizando eventos y meriendas de una manera tan generosa, vendiendo pulseritas para sacar mil euros… cambié de opinión.

XL. ¿Es más feliz Isabel Gemio ahora que hace veinte años?

I.G. ¡Sin ninguna duda! Yo me he comido mucho el coco siempre: fui una joven rebelde con el sistema y con la vida que le tocaba; tuve problemas con mis padres, sobre todo con mi madre, y nunca he creído en la felicidad absoluta, porque es efímera y huidiza. Ahora valoro mucho más los instantes de felicidad. Yo me quedo con esta Isabel, con la de hoy. ¡Seguro! Soy una persona herida, con una cicatriz muy profunda que trato de esconder, que tiene un dolor muy grande, pero que tiene muchos momentos de felicidad.

 

“No voy a aceptar cualquier oferta de trabajo por estar en esta situación. Ahora prima la juventud. La experiencia ni interesa ni se contrata”

 

XL. Cuando escuchó ese diagnóstico, estaba embarazada de cinco meses y presentaba con éxito el programa Sorpresa, sorpresa.

I.G. Sí. Diego fue un niño muy deseado, pero entré en pánico pensando que podía no salir sano. Tenía ataques de ansiedad, trabajaba cuatro o cinco horas en directo subida a unos taconazos, con nervios, tenía treinta y ocho años y era un embarazo de riesgo, tenía sangrados y me recomendaron reposo absoluto.

XL. ¿Por qué no hizo reposo?

I.G. No podía hasta que no terminara el programa y, en el fondo, estaba convencida de que ese embarazo saldría adelante, no me preguntes por qué. La vida a veces es justa y compensó todo aquel sufrimiento con un niño sano y maravilloso que no me ha dado problemas [sonríe por primera vez durante la entrevista].

XL. ¿Se preguntó alguna vez «por qué a mí» o «por qué a mi hijo»?

I.G. Nunca me he preguntado «por qué a mí». ¿Acaso soy diferente a miles de personas que pasan por situaciones parecidas? Pero sí me he preguntado por qué a mi hijo, sobre todo cuando veo que sufre. Cuando Gustavo me dice que no cree que exista Dios porque entonces no tendría esta enfermedad, yo le digo: «Cariño, no creo que si Dios existe sea él quien haya decidido que tengas esta enfermedad».

XL. ¿Esta situación le ha reforzado su agnosticismo?

I.G. No, yo no sé lo que daría por ser creyente, por llegar al convencimiento íntimo de que existe otra vida y que hay un Dios. Lo he intentado, me he acercado a todas las religiones, pero no lo he conseguido. Quizá el budismo, no tan dogmático, se acerca más a mi forma de sentir. Llevo muchos años haciendo meditación porque las respuestas hay que buscarlas dentro. Si tengo que aprender por qué la vida me da esta lección, no tengo otra que agarrarme a algo espiritual.

XL. ¿Cree que habrá quien piense que explota su dolor?

I.G. Cada uno es muy dueño de pensar lo que quiera, pero creo que la gente en general me respeta y hasta ahora he recibido mucho cariño. No sé lo que pasará después de publicar este libro; pero si algo he aprendido es que nunca complacerás a todos y que, al final, tienes que hacer lo que tu corazón te dicte, reconocerte en el espejo y ser coherente.

XL. ¿Por qué decidió crear una fundación propia en lugar de apoyar otras?

I.G. Cuando la Fundación Isabel Gemio nació, no había ninguna otra que se dedicara a la investigación de enfermedades minoritarias, éramos los únicos y, en estos diez años de vida, hemos logrado recaudar más de un millón y medio de euros. Creo que no me equivoqué.

XL. ¿Es complicado convencer a la comunidad científica, a los laboratorios y a los gobiernos de la necesidad de destinar recursos a la investigación de enfermedades minoritarias cuando los avances en la investigación de enfermedades mayoritarias salvan más vidas y son más rentables?

I.G. La Unión Europea ha dicho que el colectivo de enfermedades minoritarias es una cuestión de salud pública y ha pedido a los laboratorios que también investiguen estas enfermedades, porque pueden descubrir algo que sirva para una mayoritaria, como ya ha ocurrido. Si preguntásemos a los ciudadanos si preferirían que parte de sus impuestos se destinase a investigar para evitar enfermedades y sufrimiento, antes que a construir una nueva autovía u otra línea de tren, ¿qué crees que responderían?

XL. Pues no estoy muy segura.

I.G. Pues que nadie olvide que todos podemos caer enfermos, con una enfermedad mayoritaria o minoritaria. Y que todos deberíamos ayudar, no solo las instituciones públicas. Hay gente con la vida resuelta para tres y cuatro generaciones que no colabora por conseguir una sociedad mejor y que, encima, se queja por los impuestos que paga. Hay mucho cinismo y mucha hipocresía. Lo más difícil del mundo es conseguir que la gente dé dinero, incluso los que viven muy holgadamente. Yo preferiría que tanto mi fundación como este libro no fueran necesarios. Pero necesitamos mayor inversión en investigación, unidades de referencia en los principales hospitales, un registro de enfermos coordinado entre las autonomías… Y seguimos reclamando la Ley de Mecenazgo que incentive las donaciones de capital privado.

XL. Para terminar, ¿le gustaría volver a los medios?

I.G. Sí, porque yo no sé hacer otra cosa ni tengo negocios; pero no se trata de apetencias, es que yo necesito trabajar.

XL. ¿Es un momento difícil para los profesionales veteranos?

I.G. Totalmente, porque ahora prima la juventud. La experiencia ni interesa ni se contrata, y yo ya tengo cincuenta y siete años y llevo más de tres décadas en esta profesión. Y es un error porque lo mejor sale a partir de los cincuenta. Yo me siento en la plenitud de mi capacidad profesional y lo digo con sinceridad y humildad: creo que ahora lo hago mejor que hace veinticinco años, porque la solidez, la personalidad, el carisma y el detalle solo se adquieren con la experiencia.

Yo no he sabido moverme en los despachos, no me gusta llamar para ofrecerme, no sé venderme ni tengo una productora… solo sé presentar. He tenido algunas ofertas y lo agradezco mucho. Si quisiera trabajar, ya habría empezado a hacerlo en septiembre, pero no estoy dispuesta a hacer según qué cosas. No voy a aceptar cualquier oferta: no echo de menos la primera línea.

XL. Esto solo es posible si puede aguantar económicamente la situación.

I.G. Bueno, tengo un patrimonio, no he hecho locuras y no necesito demasiado para vivir. Si tiene que ocurrir, ocurrirá; y, si no, me reinventaré.

 

 

 

Autor: Virginia Drake

Fuente: https://www.xlsemanal.com/personajes/20180923/isabel-gemio-entrevista-hijo-enfermedad-distrofia.html

Nueva publicación científica internacional del grupo de investigación del Hospital Sant Pau otra de las líneas financiadas por la Fundación

El grupo de investigación del Hospital de Sant Pau está trabajando en el momento actual en testar en un modelo animal de distrofia muscular  para valorar la eficacia de un nuevo fármaco antifibrótico. El grupo ha demostrado una clara actividad del fármaco con mejorías funcionales en el electromiograma y reducción de la fibrosis e inflamación muscular in vitro.

El grupo también está estudiando el efecto de inhibidores del proteasoma para aumentar los niveles de disferlina en pacientes con mutaciones missense en el gen DYSF. El grupo de investigación ha puesto a punto varios ensayos funcionales que servirán para demostrar si el tratamiento con los inhibidores no sólo tiene un efecto sobre la expresión de la proteína sino también en su función.

Por otro lado, se está implementando la técnica de CRISPR/Cas9 para crear líneas de células musculares con mutaciones específicas que permitan caracterizar mejor el efecto del inhibidor dependiendo del defecto genético.

Este artículo en una prestigiosa revista científica describe la utilidad de un nuevo antifibrótico en un modelo de ratón. Es el primer paso necesario para llegar a un ensayo clínico. Y estamos muy contentos de los resultados obtenidos.

Pueden leer el artículo completo en inglés en siguiente enlace: Nintedanib decreases muscle fibrosis and improves muscle function in a murine model of dystrophinopathy