Despierta tu creatividad y colabora con la Fundación Isabel Gemio

Los NFTs son activos digitales certificados mediante la tecnología blockchain, lo que los convierte en activos únicos: no hay dos iguales, y no se pueden cambiar entre sí. En la definición de NFTs se incluyen obras de arte, diseños, fotografías, y un largo etcétera. Prácticamente todo aquello que pueda ser digitalizado.

En colaboración con Telefónica NFT Marketplace, la Fundación Isabel Gemio va a crear una colección de NFTs con el fin de recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares. Y por ello necesitamos vuestra creatividad. Vuestros dibujos serán la imagen de nuestra colección.

Una vez tengamos vuestros dibujos, crearemos unos NFT únicos y exclusivos y los pondremos a la venta en la plataforma Telefónica NFT Marketplace. Todo lo recaudado irá destinado íntegramente a los proyectos de investigación que apoya la Fundación Isabel Gemio.

¿Cómo puedes participar?

  1. Crea un dibujo utilizando los colores: verde, violeta, azul y rosa.
  2. La temática es completamente libre.
  3. Formato digital o escaneado.
  4. Envía tu creación a: fundacion@fundacionisabelgemio.com

¡Estamos deseando ver vuestras creaciones!

La Fundación Isabel Gemio renueva su convenio de colaboración con el CSIC

La Fundación Isabel Gemio ha renovado este miércoles, 8 de marzo, su convenio de colaboración con el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). El Vicepresidente de Organización y Relaciones Instituciones del CSIC, D. Carlos Closa, ha puesto en valor este tipo de iniciativas que consiguen “conectar al organismo con los problemas sociosanitarios y potenciar la investigación en el ámbito de la biomedicina”.  Isabel Gemio, por su parte, ha destacado que el asesoramiento del CSIC es “crucial” a la hora de evaluar los proyectos de investigación de centros y hospitales públicos que financia la Fundación

En la firma del nuevo convenio, que estará vigente durante los próximos cuatro años, también estaban presentes Dña. Ana Castro, Vicepresidenta de Transferencia del Conocimiento del CSIC, Ana Isabel Criado, Vicepresidenta Adjunta de Relaciones Institucionales del CSIC e Isabel Varela Nieto, Investigadora del Instituto de Investigación Biomédica Alberto Sols y Coordinadora del Comité Científico de la Fundación Isabel Gemio.

Ambas partes han acordado realizar nuevas reuniones de seguimiento para potenciar las actuales líneas de investigación y establecer vías de comunicación que permitan conocer y difundir los últimos avances científicos en el ámbito de las enfermedades raras y las distrofias musculares.  

El Alimerka Oviedo Baloncesto dona 946,50€ a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares 

El Alimerka Oviedo Baloncesto ha conseguido recaudar 946,50€ con la tirada especial de camisetas de juego con motivos de la ciudad. El diseño, realizado por Marcos García, fundador del colectivo Basiliscus & Cía, incluye el ‘Paisanu’ y Santa María, el perfil de la Catedral o la fachada de la casa Consistorial.

“Quise incluir el skyline de Oviedo con los colores corporativos del club, el azul y el naranja, así como los de la sacavera que es un tema recurrente en mis composiciones y surgió la idea de hacer la edición limitada a beneficio de una entidad y pensé en la Fundación Isabel Gemio, que investiga la distrofia muscular”, explica García acerca de la camiseta.

La recaudación conseguida con la venta y posterior subasta de las equitaciones irá destinada a nuestra Fundación para la investigación de Distrofias Musculares y Enfermedades Raras.

¡Muchas gracias al Alimerka Oviedo Baloncesto y a todos los que han contribuido!

Sin vosotros, no sería posible.

Fundación Isabel Gemio y Perfume’s Club se unen por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Fundación Isabel Gemio y Perfume’s Club han alcanzado un acuerdo de colaboración con el fin de conseguir fondos para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

Realiza tu compra el próximo 28 de febrero y 0,50 cent. del importe irán destinados íntegramente a las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio.

Colonias y perfumes originales, cosméticos online, tratamientos de belleza…. Todo esto y mucho más lo encontrarás en www.perfumesclub.com.

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Recuerda, realiza tu compra el día 28 de febrero y conmemora con nosotros el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Fundación Isabel Gemio se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tiene lugar el último día de febrero, la Fundación Isabel Gemio va a compartir a través de sus redes sociales una serie de testimonios pertenecientes a la iniciativa JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA, cofinanciada por el programa Erasmus+ de la Unión Europea.

El objetivo es dar difusión y visibilidad a los casos de estos jóvenes, un ejemplo constante de superación, al tiempo que concienciamos a la sociedad de la importancia de la ciencia y la investigación para este tipo de enfermedades. En muchas ocasiones, las personas afectadas carecen de un diagnóstico o de un tratamiento que les permita desarrollar su vida con normalidad.

Durante las próximas semanas, conoceremos las historias de Olivia, Leticia, Cristina, Carolina, Sara, Alicia y Mónica. Síguenos en nuestras redes, comparte y súmate a nuestro objetivo.

Segunda reunión transnacional del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

El pasado 23 de enero de 2023 se celebró en Barcelona la segunda reunión transnacional del proyecto Erasmus+ THE VALUE OF FACING SCHOOL. El objetivo de la reunión era analizar el desarrollo de los resultados intelectuales y planificar las siguientes actividades de difusión y evaluación.

Durante la reunión, la Fundación Isabel Gemio y la Universidade de Évora presentaron el estado del trabajo realizado para la elaboración de la guía metodológica INCLUSION AND EQUITY IN SCHOOL. Este resultado intelectual incluirá metodologías inclusivas de aprendizaje como aprendizaje a través de proyectos, diseño universal del aprendizaje y gamificación. Con el fin de ofrecer una visión general de aspectos como la inclusión y la accesibilidad, el partenariado profundizará en el marco legal que regula la participación de los padres en la educación inclusiva.

En la segunda parte de la reunión, todas las entidades presentaron el trabajo realizado en los distintos recursos educativos. Este segundo resultado intelectual incluirá actividades como cuestionarios, libros, listas de recomendaciones, role-plays, y muchas otras actividades que permitirán a los profesores, estudiantes y padres, mejorar el entorno educativo y aprovechar al máximo la educación semipresencial.

Todos los resultados intelectuales del Erasmus+ THE VALUE OF FACING SCHOOL, cofinanciado por la Unión Europea, estarán disponibles en la página web del Proyecto. Síguenos en redes sociales para no perderte ninguna de las novedades.

2nd Newsletter Erasmus+ YOUNG PEOPLE WITH RARE DISEASES

Download:

Second newsletter YOUNG PEOPLE WITH RARE DISEASES (english)

Segunda Newsletter JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS (español)

Cuarta y ultima reunión trasnacional del erasmus+ JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA

El Erasmus+ JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS mantuvo su cuarta y última reunión transnacional en Barcelona el pasado 23 de enero de 2023. El partenariado comentó los resultados y analizó todas las actividades desarrolladas en el contexto del proyecto.

Esta iniciativa YOUTH WITH COURAGE ha publicado un total de 28 vídeos con testimonios de jóvenes afectados por enfermedades raras y distrofias musculares. La Fundación Isabel Gemio, coordinadora del Proyecto, presentó el informe final donde se analizaba el impacto en redes sociales. En total, los vídeos consiguieron más de 10 mil visualizaciones en las diferentes redes sociales de la iniciativa (Instagram, Youtube, Facebook y Twitter). Además, las publicaciones relacionadas con el proyecto sumaron más de 9 mil impresiones.

El cuestionario de evaluación desarrollado por el partenariado del proyecto europeo nos ha permitido extraer las siguientes conclusiones:

– Todos los encuestados afirman que este tipo de iniciativas son beneficiosas para las personas que sufren enfermedades raras. Además, aseguran haber aprendido mientras veían los vídeos, en especial, subrayaron la valentía y la empatía, la importancia de la investigación y diferentes instrumentos para superar las dificultades.

– En la pregunta relacionada con la inclusión, los encuestados señalan que es importante desarrollar iniciativas similares a YOUTH WITH COURATE para concienciar a la sociedad. Asimismo, consideran que es necesario aumentar los recursos destinados y la formación y sensibilización de la sociedad con respecto a las enfermedades raras.

Durante la reunión, los socios acordaron publicar una segunda newsleter para informar sobre los resultados conseguidos durante la segunda parte del Proyecto. Además, se convino en crear una guía útil con toda la información relativa al Proyecto.

Todas las entidades que han participado en el proyecto (Fundación Isabel Gemio, Federación ASEM, UNIAMO, Parent Project APS y CMT-France) quieren agradecer a los protagonistas, personas afectadas por enfermedades raras que han participado en la iniciativa YOUTH WITH COURAGE por su gran disponibilidad y colaboración, lo que ha facilitado mucho el trabajo y el éxito del proyecto. Durante estos meses, hemos conocido sus vidas, sus enfermedades, sus amigos y familias, sus grandes obstáculos y sus mayores sueños. Más que eso, ellos se han convertido en un ejemplo para los jóvenes y para la sociedad con sus enormes valores para afrontar la vida. También nos gustaría agradecer a la firma Pérez Llorca por acogernos y por su amabilidad, así como a todas las personas que nos ha mostrado su apoyo en las distintas fases del Proyecto.

Finalmente, el partenariado llegó a la conclusión de que el Proyecto ha sido una experiencia muy positiva y enriquecedora, y se comprometió a continuar trabajando conjuntamente en iniciativas similares. El Proyecto JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA está cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea.  

YOUTH WITH COURAGE en diciembre y enero

Descubre a los protagonistas de las historias de diciembre-enero:

  • Lethicia tiene 29 años y sufre Hipofosfatasia Congénita, es decir, ausencia o bajo nivel de serum fosfato alcalino.
  • Nicolas Tricot es investigador del Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) que trabaja en nuevas terapias para la enfermedad de Charcot Marie Tooth.
  • Bruno tiene 13 años y sufre una enfermedad conocida como Ataxia congénita no progresiva.
  • Roberta tiene 23 años y sufre Ataxia, una enfermedad rara con numerosas variantes.

El proyecto, cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a los jóvenes, su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios que participan en la iniciativa:

  • Fundación Isabel Gemio (España)
  • Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España)
  • Parent Project APS per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia)
  • Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia)
  • Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia)