FUNDACIÓN ISABEL GEMIO ASISTE AL CONGRESO INTERNACIONAL DUCHENNE ORGANIZADO POR PARENT PROJECT ESPAÑA

/en ,

La Fundación Isabel Gemio ha estado presente en el Congreso Internacional de Duchenne, celebrado los días 2, 3 y 4 de mayo y organizado por Duchenne Parent Project España. El evento reunió a familias, profesionales clínicos, investigadores y pacientes en un espacio de aprendizaje, intercambio y compromiso con la lucha contra las distrofias musculares de Duchenne y Becker.

Durante la jornada inaugural del viernes, se desarrollaron mesas redondas en las que se trataron temas fundamentales como el acceso a medicamentos en situaciones especiales y las estrategias de atención integral para mejorar la calidad de vida de los afectados por estas enfermedades raras.


El sábado, la atención se centró en aspectos médicos y científicos, como la atención odontológica específica para pacientes con Duchenne, los avances en terapia génica, y la importancia de los estudios preclínicos en el desarrollo de nuevos fármacos. También se debatió sobre cómo agilizar el acceso a ensayos clínicos en nuestro país. Además, se llevó a cabo un taller práctico sobre productos de apoyo y adaptaciones en el hogar, dirigido a facilitar la movilidad y fomentar la autonomía de los pacientes. Durante todo el congreso, se ofreció un espacio de exposición de pósteres científicos, brindando la oportunidad a jóvenes investigadores, estudiantes y profesionales del ámbito sanitario de presentar sus trabajos ante la comunidad.


La jornada del domingo cerró el encuentro con un enfoque especial en el bienestar de las personas cuidadoras. Se ofrecieron pautas y estrategias para cuidar su salud emocional y mejorar su calidad de vida. Se compartieron estrategias para mejorar su calidad de vida y se escucharon testimonios inspiradores de personas afectadas por distrofia muscular de Duchenne y Becker, quienes relataron su experiencia en el entorno académico y su proceso de inserción laboral. Sus historias ayudaron a visibilizar los desafíos que enfrentan y los apoyos que han sido clave en su camino.


Desde la Fundación Isabel Gemio seguimos comprometidos con la visibilización, la investigación y el acompañamiento a las personas afectadas por enfermedades neuromusculares, y celebramos la existencia de espacios como este congreso que impulsan el conocimiento, la colaboración y la esperanza.

FUNDACIÓN ISABEL GEMIO ASISTE A LA SESIÓN INFORMATIVA“EXPERIENCIAS INNOVADORAS DE EDUCACIÓN CONTINUA EN SALUD”

/en ,

En el webminar que tuvo lugar el 24 de marzo se compartieron diferentes experiencias en relación con la innovación en la educación continua en materia de salud. Se destacó la importancia de partir o utilizar las experiencias reales a la hora de crear las herramientas y los contenidos para una formación de calidad, innovadora y adecuada a los perfiles del alumnado, sean profesionales de la atención primaria, hospitales o gerencia de instituciones sanitarias.

Los profesionales se han dado cuenta de que para la mejora de procesos en la sanidad es primordial la formación de las personas profesionales del ámbito. “En consecuencia, nos hemos dedicado a la creación de herramientas, básicamente de simulación, para poder transmitir las posibles mejoras en los procesos. La simulación es lo que nos ha permitido afrontar el reto de cómo practicar sin poner en peligro la vida de los pacientes, porque los procesos solo pueden mejorarse desde dentro, desde donde pasan las cosas, las experiencias reales” ha explicado. También ha destacado en las herramientas, la importancia de las narrativas y también la dificultad que puede representar para algunas personas, porque la implicación requerida es mayor que en una clase unidireccional.

Del mismo modo, se destacó la importancia del diseño instruccional y el tratamiento pedagógico en el diseño de las herramientas. Durante la reunión se remarcó que la UCF se considera básica la implicación de las personas que serán las formadoras en el proceso de creación de los diferentes materiales. “Son ellas las que, a través de casos que las hayan atravesado personalmente, pueden crear aquellos contenidos que serán de mayor utilidad para el alumnado, por ser creados desde unas realidades concretas. Proponemos una mirada sistémica entre alumnado y cuerpo formador donde este último tiene un rol de acompañamiento” ha continuado. Por último, ha asegurado que la innovación está más en el diseño instruccional que en el formato concreto de las herramientas, y que debe ir acompañado del tratamiento pedagógico desde el inicio del proceso.

Lo necesario es transformar la formación continua en salud y social mediante experiencias innovadoras y colaborativas.

FUENTE: HELIX

Asistencia de la Fundación Isabel Gemio al Grupo de salud, investigación y bienestar de la Asociación Española de Fundaciones 

/en ,

El grupo de trabajo sectorial de Salud, Investigación y Bienestar de la AEF se reunió  el martes, 25 de marzo, en sesión telemática, para acordar  y preparar las iniciativas y actividades para los próximos meses.

Se trató de algunas de las iniciativas y posibles actividades de acuerdo con las sugerencias recibidas por parte de los miembros del grupo para desarrollar y debatir:

  • Continuación del ciclo de “Humanización y excelencia en la gestión sanitaria”
  • Declaración del día mundial de la salud: 7 de abril.
  • Propuesta de otras actividades:
    • Jornada humanización y sociosanitario
    • Robótica. Lenguaje humano y lenguaje máquina
    • Debate bioético. Telemedicina
    • Salud única. One health
    • Salud física y mental
    • Encuentro con líderes sanitarios en el ámbito de la gestión y la política
    • Sesiones con especialistas de la salud
    • Participación en DEMOS 2025: 1 de octubre (Sevilla)
    • Otras actividades.
       

Este grupo está integrado por las siguientes fundaciones: EcoHumanityInnovacion; Eversheds Nicea; Fundación 360 para la Autonomía Personal; Fundación A.M.A.; Fundación Ahuce, Osteogénesis Imperfecta; Fundación Airamana; Fundación Alentia; Fundación Arte y Cultura; Fundación Asisa; Fundación Bamberg; Fundación Canis Majoris; Fundación Capgemini; Fundación Caser; Fundación Ceafa; Fundación Centro de Cirugía de Mínima Invasión Jesús Usón; Fundación Científica de la Asociación Española contra el Cáncer; Fundación Colisée; Fundación Damián Rodríguez Olivares; Fundación de Educación para la Salud; Fundación del Lesionado Medular; Fundación del Sector Publico Estatal Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas Carlos III; Fundación del Transporte Sanitario de Asturias; Fundación Dental Española; Fundación Desarrollo Profesional y Formación Integral Médica – DEPFIM; Fundación Domingo Martínez; Fundación Dr. Pedro Guillén; Fundación Edad & Vida; Fundación en Emergencias y Catástrofes José María Ruiz; Fundación Espriu; Fundación Estatal Salud, Infancia y Bienestar Social F.S.P; Fundación Frutas Niqui Madrimport; Fundación GenesisCare; Fundación Germán Sánchez Ruipérez; Fundación Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama; Fundación Hermanos Álvarez Quirós; Fundación Hestia; Fundación Infancia Solidaria; Fundación Infantil Ronald McDonald; Fundación Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz; Fundación Instituto de la Inteligencia Libre; Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras; Fundación Juan Cruzado-Vértice Salud; Fundación Lilly; Fundación Luckia; Fundación MAPFRE; Fundación Miradas; Fundación Multiópticas; Fundación Mutual Médica; Fundación Mutualidad; Fundación Occident; Fundación ONCE para la Cooperación e Inclusión Social de Personas con Discapacidad; Fundación Oncológica Alivia; Fundación Oncosport Never Surrender; Fundación para el Conocimiento Madrimasd; Fundación para la Investigación del Hospital Clínico de la Comunitat Valenciana; Fundación para la Protección Social de la OMC; Fundación Pondera Global; Fundación por la Investigación, Docencia e Innovación en Seguridad del Paciente; Fundación Porque Viven; Fundación Quirónsalud; Fundación Ramón Areces; Fundación Recover Hospitales para África; Fundación Sanitas; Fundación SEDISA; Fundación Stanpa; Fundación Tecnología y Salud; Fundación Tejerina; Fundación Valencian Graduate School and Research Network of Artificial Intelligence; Fundación Vianorte.

Fuente: AEF

Nueva reunión online del ERASMUS+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

/en , ,

El 14 de marzo de 2025, el partenariado del proyecto Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS, cofinanciado por la Unión Europea, celebró una nueva reunión online para analizar y supervisar el desarrollo de los resultados.

Durante el encuentro, se continuó trabajando en el progreso de los resultados intelectuales del proyecto, como la guía metodológica que estará traducida a varios idiomas y los kits educativos que además de estar disponibles en inglés y español contarán con recursos educativos abiertos muy variados, destinados a lograr una correcta inclusión de los estudiantes afectados por enfermedades raras en Formación Profesional (FP).

De esta forma, el proyecto hace partícipes a diferentes profesionales de la sanidad, la educación, los servicios sociales y el deporte cuya capacitación es esencial para desarrollar habilidades específicas que permitan responder adecuadamente a las necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras. Asimismo, el proyecto contará con una red de expertos en Enfermedades Raras que aportará asesoramiento y orientación.

Las enfermedades raras representan una serie de obstáculos que repercuten profundamente en la vida de quienes las padecen, entre los que se incluyen demoras en el diagnóstico, las cuales, en promedio, pueden prolongarse hasta cinco años. Además, su carácter crónico y progresivo impacta negativamente en la movilidad, la autonomía y la estabilidad emocional y económica de los pacientes y sus familias.

Durante la reunión, los socios continuaron preparando las actividades de difusión del proyecto. Además, el partenariado comenzó a preparar la agenda de la tercera y última reunión transnacional presencial del proyecto que tendrá lugar en Zagreb (Croacia) el lunes 26 de mayo de 2025.

Barcelona acoge la segunda reunión transnacional del ERASMUS+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

/en , ,

El 24 de enero de 2025, el partenariado del proyecto Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS, cofinanciado por la Unión Europea, celebró una nueva reunión transnacional en Barcelona para examinar y revisar el desarrollo de los trabajos.

Durante el encuentro, se analizó el primer borrador de la guía metodológica que estará disponible en varios idiomas y los kits educativos encaminados a alcanzar una correcta inclusión de los estudiantes afectados por enfermedades raras en Formación Profesional (FP).

Asimismo, en la reunión los socios continuaron debatiendo los próximos pasos para continuar desarrollando los resultados y actividades del proyecto.

Tras la reunión de trabajo, los socios tuvieron la oportunidad de visitar algunas de las magníficas instalaciones del Hospital San Joan de Déu de la mano del Dr. Josep Serrat, Director de Planificación y Soporte a la Gestión.

Acto seguido, pudimos disfrutar de una visita a la Casa de Sofia, de la mano de su fundador Dr. Jordi Cruz, el primer centro de atención a niños con enfermedades crónicas complejas o avanzadas en España cuyo objetivo principal es evitar el ingreso en el hospital cuando no es estrictamente necesario, retrasado el máximo una posible hospitalización a largo plazo. La Casa de Sofia también acoge pacientes después del ingreso hospitalario, mediante una planificación que evite nuevas situaciones de riesgo de ingreso; además de ofrecer un constante acompañamiento y respiro terapéutico en situaciones de sobrecarga familiar.

Desde la Fundación queremos dar las gracias a todos los socios y al Despacho de Abogados Pérez-Llorca por acogernos y a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM como entidad anfitriona de la reunión.

¡Continuamos trabajando!

El proyecto Erasmus+ ‘Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión’ presenta sus resultados en Eventos Multiplicadores por toda Europa

/en , ,

En las últimas semanas, los socios del proyecto Erasmus+ ‘Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión’, cofinanciado por la Unión Europea, han llevado a cabo diversos eventos multiplicadores para presentar los principales resultados de la iniciativa:

  • El pasado miércoles, 11 de diciembre, Parent Project organizó el evento multiplicador en la sede de la asociación UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare de Legnano, en la provincia de Milán, y contó con la colaboración de las secciones de UILDM de Legnano y Lecco. Vittorio Montixi, educador y operador del proyecto en Parent Project, dirigió el encuentro. Se presentó una visión general del proyecto, seguida de una actividad de rol en la que los participantes experimentaron personalmente las dinámicas del proyecto.
  • El martes, 17 de diciembre, Rare Diseases Croatia organizó el evento multiplicador en el Centro de Salud Juvenil de Zagreb. Durante el acto explicaron que el programa de mentoría busca establecer un encuentro relacional entre el mentor y el aprendiz a través de un proceso de conocimiento mutuo en diferentes etapas. De este modo, el mentor actuará como un «hermano mayor», ofreciendo habilidades y técnicas que permiten al aprendiz tomar conciencia de sus fortalezas y prioridades, mejorando así su resiliencia y su capacidad para gestionar las emociones.
  • También el martes, 17 de diciembre, Cyprus Alliance for Rare Disorders organizó el evento multiplicador en sus oficinas ubicadas en Nicosia, específicamente en el centro Folea. Durante el acto destacaron que la iniciativa ha creado una red europea para jóvenes afectados por enfermedades raras, con el fin de mejorar su resiliencia, gestión emocional y autoconfianza.

El objetivo de estos eventos ha sido dar visibilidad al proyecto y compartir sus aprendizajes con agentes interesados, como organizaciones juveniles, educadores y entidades que trabajan en el ámbito de la inclusión, para fomentar la extensión de este modelo de mentoría en diferentes contextos.

Muchas gracias a todas las personas que han mostrado su interés en el proyecto Erasmus+ ‘Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión’. ¡Seguimos trabajando!

Nueva reunión online del ERASMUS+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

/en , ,

El 12 de diciembre de 2024, el partenariado del proyecto Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS, cofinanciado por la Unión Europea, celebró una nueva reunión online para analizar y supervisar el desarrollo de los resultados.

Durante el encuentro, se continuó trabajando en el desarrollo de la guía metodológica y los kits educativos destinados a lograr una correcta inclusión de los estudiantes afectados por enfermedades raras en Formación Profesional (FP). De esta forma, el proyecto hace partícipes a diferentes profesionales de la sanidad, la educación, los servicios sociales y el deporte cuya capacitación es esencial para desarrollar habilidades específicas que permitan responder adecuadamente a las necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras.

Las enfermedades raras representan una serie de obstáculos que repercuten profundamente en la vida de quienes las padecen, entre los que se incluyen demoras en el diagnóstico, las cuales, en promedio, pueden prolongarse hasta cinco años. Además, su carácter crónico y progresivo impacta negativamente en la movilidad, la autonomía y la estabilidad emocional y económica de los pacientes y sus familias.

Durante la reunión, los socios continuaron preparando la segunda reunión transnacional del proyecto que tendrá lugar en Barcelona el viernes 24 de enero de 2025.

La Fundación Isabel Gemio y los socios del proyecto ‘Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión’ lanzan la red ‘You’re Not Alone’

/en , ,

Madrid, 16 de diciembre de 2024. La Fundación Isabel Gemio ha presentado este lunes la red ‘You’re Not Alone’ como parte del proyecto Erasmus+ ‘Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión’, cofinanciado por la Unión Europea. La presentación tuvo lugar en el Salón de Actos del Colegio Internacional G. Nicoli, un espacio que acogió a representantes de organizaciones nacionales e internacionales, mentores y participantes del proyecto, y un amplio grupo de estudiantes de Formación Profesional.

La red nace con 3 objetivos principales.

  • Fomentar la inversión en investigación sobre enfermedades raras.
  • Promover la inclusión y participación de los jóvenes con enfermedades raras.
  • Constituirse como asesor reconocido en enfermedades raras.

La red cuenta además con la participación de organizaciones de gran prestigio, como Federación ASEM (España), Parent Project APS (Italia), Rare Diseases Croatia (Croacia) y Cyprus Alliance for Rare Disorders (Chipre). Estas entidades aportan su experiencia en el ámbito de las enfermedades raras y la inclusión social, garantizando una perspectiva multidisciplinar y global. Durante el evento también se destacaron los logros alcanzados en el marco del proyecto, que ha facilitado el desarrollo de un modelo de mentoría juvenil de calidad.

Más tarde llegó el turno de los testimonios, donde pudimos escuchar las experiencias de Antonio Maldonado, Marta Arriero, Laura Sánchez y Marina Toro dentro del proceso de mentoría. Todos ellos relataron los beneficios de la iniciativa y la necesidad de referentes en el terreno de las enfermedades poco frecuente.

La Fundación Isabel Gemio reafirma una vez más su compromiso con la investigación y la inclusión. En los próximos meses, la red ‘You’re Not Alone’ buscará expandir su alcance mediante la incorporación de nuevas entidades y el desarrollo de actividades que fortalezcan su impacto en el ámbito europeo.

La Dra. Eva Alegre defiende su Tesis Doctoral sobre Distrofia Miotónica Tipo 1

/en ,

La Dra. Eva Alegre Cortés defendió su Tesis Doctoral titulada “Alteraciones de las vías endocítica-lisosomal y del metabolismo energético en la distrofia miotónica tipo 1 el pasado día 22 de noviembre de 2024 en la Universidad de Extremadura.

 

Esta investigación ha estudiado procesos celulares afectados por la enfermedad Distrofia Miotónica Tipo 1 (DM1) que se caracteriza por ser hereditaria, genética y multisistémica; afectando especialmente a los adultos jóvenes. Los procesos analizados han sido la autofagia, la función mitocondrial y el tráfico vesicular.

Parte de esta tesis se ha llevado a cabo mediante la financiación de un proyecto de disfunción autofágica/lisosomal en enfermedades neuromusculares por la Fundación Isabel Gemio y a través de la Fundación Fernando Valhondo Calaff donde Eva ha trabajado como personal investigador predoctoral.

Nueva reunión online del Erasmus+ KIT EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

/en , ,

El pasado jueves, 7 de noviembre de 2024, los socios del proyecto Erasmus+ Kits Educativos en el Ámbito de las Enfermedades Raras, cofinanciado por la Unión Europea, celebraron una nueva reunión online. Durante el encuentro, se puso en común el estado de los trabajos de la guía metodológica y los kits educativos diseñados para mejorar la inclusión de estudiantes afectados por enfermedades raras en la Formación Profesional (FP). La iniciativa también incluye la formación de profesores y estudiantes de FP en los sectores de sanidad, servicios sociales y deporte, fomentando competencias específicas para abordar las necesidades de las personas afectadas por estas patologías.

Las enfermedades raras plantean numerosos desafíos que impactan significativamente en la vida de quienes las padecen, incluyendo retrasos en el diagnóstico que, en promedio, pueden tardar hasta cinco años. Además, su naturaleza crónica y progresiva afecta a la movilidad, la independencia y la estabilidad emocional y financiera de los pacientes y sus familias. Sin embargo, estos desafíos también pueden fortalecer la cohesión familiar y fomentar una mayor empatía en el entorno social y profesional.

Durante la reunión, los socios decidieron que la segunda reunión transnacional del proyecto se celebrará en Barcelona el viernes, 24 de enero de 2025. La reunión permitirá a los socios evaluar los avances del proyecto y continuar colaborando y trabajando para garantizar la efectividad y accesibilidad de los resultados.