Hace unas semanas, el diario ‘La Razón’ publicó una entrevista a Isabel Gemio en la que, entre otras cosas, habló sobre la labor que realiza su Fundación: “Ya hay siete mil enfermedades raras registradas, y eso es un problema público tremendamente importante. Si hubiera más recursos, muchas de estas enfermedades serían curables”, apunta.
Preguntada por el papel que juegan las empresas farmacéuticas en este terreno, Isabel responde: “Creo que hay algunas empresas que van siendo conscientes de que no puede ser sólo la avaricia infinita de ganar y ganar y ganar, teniendo en cuenta los resultados que consiguen. En la pandemia algunas se han hecho de oro, y tendrán que corresponder a la sociedad con lo que esta les da”.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2023/09/Foto-Isabel-Victor-Cucart.png10801080María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2023-09-05 16:34:002023-09-05 16:49:12Isabel Gemio destaca en ‘La Razón’ la necesidad de aumentar los recursos para investigar las enfermedades raras
El 24 de julio de 2023 tuvo lugar la primera reunión transnacional del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN, cofinanciado por la Unión Europea. Los socios implicados en el proyecto (Fundación Isabel Gemio, Federación ASEM, Parent Project APS, Rare Diseases Croatia y Cyprus Alliance for Rare Disorders) participaron en la reunión celebrada en Madrid para definir la estructura y objetivos de los principales resultados de la iniciativa.
En primer lugar, la Fundación Isabel Gemio presentó las conclusiones del informe ‘ENFERMEDADES RARAS EN LA JUVENTUD EUROPEA’, que ha sido elaborado por el partenariado. El objetivo de dicho informe es conocer la situación de los jóvenes afectados por Enfermedades Raras en Europa:
En 2008, la Comisión Europea publicó la Comunicación «Enfermedades Raras: Un reto para Europa» con el fin de: mejorar el reconocimiento y la visibilidad de las ER; apoyar las políticas de enfermedades raras en los Estados miembros; y desarrollar la cooperación, la coordinación y la regulación europea en relación con dichas patologías.
En la Unión Europea, las Enfermedades Raras son aquellas cuya prevalencia es inferior a 5 de cada 10.000 habitantes.
Se calcula que puede haber más de 7.000 enfermedades raras.
El 80% tiene un origen genético y dos tercios se manifiestan antes de los dos años.
Los jóvenes europeos que padecen enfermedades raras en Europa se enfrentan a la ausencia de infraestructuras accesibles, de apoyo psicológico, de servicios de asesoramiento genético, al bajo nivel de concienciación de profesores y empresarios, la falta de programas de educación y empleo accesibles, y la falta de concienciación y aceptación de la discapacidad.
En cuanto al proceso de mentoría que vamos a desarrollar, en el que un hermano mayor ayudará a un hermano menor a superar los obstáculos y barreras del día a día, los socios acordaron que se dividirá en distintas fases tales como: construcción de la relación, feedback y evaluación, desarrollo de habilidades y asesoramiento ante los problemas.
Tras la reunión, la Dra. Belén Pérez recibió al consorcio del proyecto en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, centro científico pionero en el campo de la investigación adscrito a la Universidad Autónoma de Madrid. Durante nuestra visita, el equipo de la Dra. Pérez y los investigadores, doctores y doctorandos nos explicaron los últimos hallazgos en la línea de investigación ‘Estudio Traslacional en Enfermedades Metabólicas Hereditarias y Otras Enfermedades Raras Genéticas’. Además, pudimos observar en los microscopios algunas muestras de sus investigaciones. Queremos agradecer a la Dra. Belén Pérez y a todo su equipo por su tiempo y generosidad.
El partenariado del Erasmus+ Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión volverá a reunirse el próximo mes de septiembre para seguir desarrollando los resultados de la iniciativa.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2023/07/IMG_8470.jpg480640María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2023-07-25 15:31:382023-07-25 15:54:06Primera reunión transnacional del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2023/06/Plantilla-2.png10801920María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2023-06-30 12:52:592023-06-30 12:53:03Descubre todas las noticias de la Fundación Isabel Gemio en nuestra NEWSLETTER
Isabel Gemio ha sido entrevistada por Sonsoles Ónega en el programa de Antena 3 ‘Y ahora Sonsoles’ en el que, entre otras cuestiones, se subrayó la labor de la Fundación que preside.
Preguntada por la dificultad de conseguir avances en la cura y tratamiento de las enfermedades minoritarias, Isabel defendió el papel fundamental de la ciencia. “Lo único que cura es la ciencia. Lo único que asegura la calidad de vida de los pacientes es la ciencia. La ciencia salva vidas”. Con respecto a la situación de su hijo Gustavo, la comunicadora destacó que en los últimos 20 años “se han conseguido implantar nuevas terapias génicas y ensayos clínicos”. “Yo no pierdo la esperanza, y mi hijo tampoco. Mi mayor sueño es conseguir que mi hijo se cure”.
En la parte final de la entrevista, Isabel recibió la visita de Laura Sánchez, afectada por artrogriposis múltiple congénita, que quiso agradecer la labor de Isabel a la hora de dar visibilidad a las enfermedades raras y neurodegenerativas. “Es increíble todo lo que hemos podido conseguir gracias a la voz que ella nos da”, explicó Laura.
Isabel y Laura se conocieron gracias a los proyectos Erasmus+, cofinanciados por la Unión Europea, que coordina la Fundación Isabel Gemio. Estos proyectos, como explica Laura, son fundamentales para concienciar a la sociedad sobre la problemática de estas patologías y para conseguir “apoyos e investigación”. “Los afectados por enfermedades poco comunes son un ejemplo de coraje y valentía. Sus ganas de luchar y optimismo, son un ejemplo para todos”, concluyó Isabel.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2023/06/FIG-Isabel-Antena3-con-Sonsoles-Onega-foto2.png7341356María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2023-06-21 15:29:532023-06-30 10:48:41Isabel Gemio defiende la importancia de la ciencia en el programa “Y ahora Sonsoles»
La reunión de lanzamiento del proyecto Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN: UN GRAN HERMANO PARA SUPERAR BARRERAS COMPARTIDAS ha tenido lugar este martes, 6 de junio de 2023. La reunión, coordinada por la Fundación Isabel Gemio, contó con la presencia de todas las organizaciones que conforman la iniciativa:
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)
Parent Project per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare
Rare Diseases Croatia
Cyprus Alliance for Rare Disorders
El objetivo principal de la iniciativa es crear una red europea de entidades nacionales de enfermedades raras que se encargue de diseñar e implantar una estrategia de aprendizaje de jóvenes que padecen obstáculos. En el transcurso del proyecto se desarrollará un curso de información para mentores y hermanos mayores que ayudará a los jóvenes mentorados a afrontar barreras similares para que les ayude a mejorar su autoestima, aprender sobre su experiencia y consecuencias, y generar mecanismos para alcanzar la inclusión.
Otros objetivos de la iniciativa, cofinanciada por la Unión Europea, incluyen favorecer la inclusión de jóvenes y niños que padecen enfermedades raras mediante la participación activa y voluntariado, así como promover una cultura europea más inclusiva donde las comunidades locales, agentes sociales y los gobiernos apoyen a aquellos que padecen este tipo de patologías.
La primera reunión transnacional del proyecto, celebrada de forma presencial, tendrá lugar en Madrid, el próximo mes de julio.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2023/06/PICTURE-kickoff-meeting-QYM-2023.06.06.jpg10801920María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2023-06-07 11:29:242023-06-07 11:47:18Reunión de lanzamiento del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN
La Fundación Isabel Gemio da el salto al mundo de los NFTs de la mano de Chema Alonso y Telefónica con el fin de recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.
Nuestra primera colección de NFTs consiste en ilustraciones exclusivas de Cálico Electrónico cuya adquisición permite acceder al borrador del libro ‘Mi Hijo, Mi Maestro’ escrito por Isabel Gemio. El objetivo de la colección, como decimos, es recaudar fondos para financiar los proyectos de investigación científica que buscan una cura o tratamiento para enfermedades raras y distrofias musculares, y que afectan a 3 millones de personas en España.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2023/05/FIG-Estrategia-redes-Telefonica-NFT-Marketplace-2.png10801080María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2023-05-09 11:10:042023-05-11 13:37:38La Fundación Isabel Gemio lanza su primera colección de NFTs en Telefónica NFT Marketplace
El partenariado del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, mantuvo una reunión online el pasado 20 de abril para analizar el desarrollo del proyecto.
En esta ocasión, los socios debatieron sobre la primera parte del IO1. INCLUSIÓN Y EQUIDAD EN LA ESCUELA (guía metodológica), que ayudará a los estudiantes con enfermedades raras a alcanzar el éxito educativo. Además, la guía analizará el impacto y las consecuencias que la pandemia de la Covid-19 ha tenido en la educación. Asimismo, el documento destacará la importancia de la formación especializada para los profesionales que están en contacto con personas afectadas por enfermedades raras.
Con respecto al IO2. AFRONTAR LAS DISTROFIAS MUSCULARES Y OTRAS ENFERMEDADES RARAS EN LA ESCUELA (recursos abiertos educativos), el partenariado acordó crear una leyenda de iconos que mejorará la accesibilidad de los resultados intelectuales. De esta forma, la guía estará directamente ligada a las actividades prácticas centradas en digitalización, metodologías inclusivas y la sanidad.
La tercera reunión del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, tendrá lugar en Évora (Portugal) el 10 de octubre. El partenariado desarrolló un plan de difusión para dar mayor visibilidad al proyecto. “Síguenos en redes sociales y no te pierdas nada”.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2023/04/TVOFS-PRESS-RELEASE-online-meeting-04.21.23-foto.png10801920María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2023-04-24 12:57:402023-04-24 13:05:23Nueva reunión online del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA
El número 128 de la revista Estratos, de la EMPRESA NACIONAL DE RESIDUOS RADIACTIVOS, S.A., S.M.E. (ENRESA) incluye un amplio reportaje sobre la Fundación Isabel Gemio. La sección Medicina destaca: “La investigación es el fin por el que trabaja la Fundación Isabel Gemio. Concretamente aquella destinada a conseguir un diagnóstico temprano, a desarrollar fármacos y, por ende, a encontrar una terapia efectiva para unas enfermedades, hoy por hoy, incurables. Desde su creación en 2008, la fundación ha financiado proyectos de investigación centrados en profundizar en el conocimiento de las enfermedades neuromusculares, especialmente en las distrofias y en otras enfermedades raras con un importe de 2.482.200 euros”.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2023/04/FIG-La-Revista-Estratos...-FOTO.jpg10801920María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2023-04-24 11:08:402023-04-24 11:08:44La Revista Estratos incluye un amplio reportaje de la Fundación Isabel Gemio
VOTA por el proyecto solidario de la Fundación Isabel Gemio en la nueva edición “VIII Brindis Solidario de Bodegas Protos”.
Esta iniciativa apoya acciones solidarias de interés general, realizadas por Entidades No Lucrativas, que aporten un beneficio para la sociedad española. La Fundación se presenta con el proyecto de investigación “Desarrollo de aplicaciones clínicas, genómicas y bioinformáticas para el abordaje de enfermedades raras: las distrofias hereditarias de retina como modelo.” que lleva a cabo el Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla).
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2023/04/Bodegas-Protos.png600567María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2023-04-13 11:30:052023-04-19 12:15:16Apoya a la Fundación Isabel Gemio en la nueva edición “VIII Brindis Solidario de Bodegas Protos
El pasado 31 de marzo se celebró la Gala Benéfica ADELA CONTIGO promovida por las amas de casa Tyrius de El Puig de Santa Maria y @Emya_Events. Durante el acto, organizado para conseguir fondos para la Esclerosis Lateral Amitrófica (ELA) y dar visibilidad a las enfermedades raras, se concedió un Premio Solidario 2023 a la Fundación Isabel Gemio por su apoyo a la investigación científica y el desarrollo de la farmacología.
El encargado de recoger el galardón fue el Dr. Juan J. Vílchez Padilla, del Instituto de Investigación Sanitaria Hospital Universitario y Politécnico La Fe, Valencia. Su línea de investigación, Terapia génica de la distrofia de Duchenne reproduciendo una megadeleción de la distrofina presente de forma natural en personas sin síntomas, cuenta con la financiación de la Fundación Isabel Gemio.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2023/04/PREMIO-SOLIDARIO.jpg600567María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2023-04-12 10:30:322023-04-19 12:15:39Premio Solidario 2023 para la Fundación Isabel Gemio en la GALA BENÉFICA ADELA CONTIGO
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