Getafe recibe a Caminus tras más de 500 kilómetros en silla de ruedas por la investigación de enfermedades minoritarias

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La ciudad de Getafe se prepara para recibir el próximo 11 de junio la llegada de Caminus, un emocionante reto solidario que ha recorrido más de 500 kilómetros en silla de ruedas desde Vitoria con un objetivo claro: impulsar la investigación de las enfermedades minoritarias y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de miles de familias.

Tras diez días de esfuerzo, superación y compromiso, los participantes de Caminus culminarán su recorrido en Getafe, donde instituciones, entidades colaboradoras y ciudadanía podrán acompañarles en una jornada cargada de simbolismo y solidaridad.

El proyecto, que comenzó el pasado 1 de junio en Vitoria, ha atravesado localidades como Miranda de Ebro, Burgos, Lerma, Aranda de Duero, Ayllón, Sepúlveda, Segovia, San Lorenzo de El Escorial y Alcorcón antes de llegar a su destino final.

Un reto que nos mueve a todos

Más que una travesía deportiva, Caminus representa una llamada a la acción en favor de la investigación científica y la inclusión. Todos los fondos recaudados a través de esta iniciativa se destinarán a la Fundación Isabel Gemio para apoyar proyectos de investigación sobre enfermedades minoritarias.

La iniciativa busca además dar visibilidad a las personas con discapacidad y demostrar que la determinación, la solidaridad y el trabajo en equipo pueden derribar cualquier barrera.

Programa de llegada en Getafe

Polideportivo Juan de la Cierva

📍 Entrada Pabellón Felipe Reyes

🕕 18:00 horas – Recepción institucional

Cerro de los Ángeles

🕣 20:30 horas – Recepción de la Diócesis de Getafe

🕣 20:45 horas – Eucaristía de Acción de Gracias

Una invitación abierta a toda la ciudadanía

Los organizadores animan a vecinos, asociaciones, familias y entidades a sumarse a esta recepción y acompañar a los participantes en el último tramo de un recorrido que simboliza el esfuerzo diario de quienes conviven con una enfermedad minoritaria.

Porque cada aplauso, cada gesto de apoyo y cada persona presente ayudan a que la investigación llegue más lejos.

Puedes seguir la aventura de CaMinus aquí:

https://cadenaser.com/cmadrid/2026/06/05/primeras-aventuras-en-caminos-de-tierra-en-el-trayecto-en-silla-de-ruedas-entre-vitoria-y-getafe-de-caminus-ser-madrid-sur/?outputType=amp

‘CaMinus’, la travesía solidaria en silla de ruedas de Vitoria a Getafe, hace parada en Segovia

6 DE JUNIO DÍA MUNDIAL HIDRADENITIS SUPURATIVA

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El Día Mundial de la Hidradenitis Supurativa se conmemora cada 6 de junio con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad crónica de la piel, promover el diagnóstico precoz y mejorar la comprensión social sobre su impacto.

La Hidradenitis Supurativa (HS), también llamada Hidrosadenitis Supurativa o acné inversa, es una patología inflamatoria relacionada con alteraciones del sistema inmunitario. No es contagiosa y afecta principalmente a adultos jóvenes, con mayor prevalencia en mujeres.

Se manifiesta mediante nódulos y abscesos dolorosos en zonas como axilas, ingles, región perianal, mamas o glúteos. Estas lesiones pueden reaparecer en la misma zona, provocar supuración, fístulas y dejar cicatrices permanentes. Con frecuencia se confunde con acné, forúnculos o vellos encarnados, lo que retrasa su diagnóstico.

Factores como el tabaquismo, la obesidad o la fricción constante pueden agravar los síntomas. Más allá de las lesiones cutáneas, la enfermedad puede generar un importante impacto emocional y social, afectando la calidad de vida y favoreciendo situaciones de aislamiento o estigmatización.

En esta jornada se impulsan campañas informativas, actividades educativas y encuentros con especialistas para mejorar el conocimiento de la enfermedad y apoyar a pacientes y familiares.

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Fuente: DíaInternacionalde

Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette: visibilidad, respeto e inclusión

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Cada 7 de junio se celebra el Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette, una fecha que busca aumentar el conocimiento sobre este trastorno neurológico, combatir los prejuicios que aún lo rodean y promover una sociedad más inclusiva para las personas que conviven con él.

El Síndrome de Tourette, también conocido como Síndrome de Gilles de la Tourette, es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por la aparición de tics motores y vocales involuntarios. Estos tics consisten en movimientos o sonidos repetitivos que la persona afectada no puede controlar de forma voluntaria y cuya intensidad puede variar a lo largo del tiempo.

Los primeros síntomas suelen manifestarse durante la infancia, generalmente antes de los 18 años. Para confirmar el diagnóstico, los tics deben mantenerse durante al menos un año. Aunque muchas personas experimentan una reducción de los síntomas al final de la adolescencia, en algunos casos estos pueden persistir en la edad adulta.

A pesar de que el Síndrome de Tourette es una condición neurológica reconocida, continúa siendo una enfermedad rodeada de mitos y malentendidos. Con frecuencia, los tics son interpretados erróneamente como comportamientos voluntarios o disruptivos, lo que puede generar situaciones de incomprensión, discriminación o aislamiento social.

Por ello, especialistas y asociaciones de pacientes insisten en la importancia de la información y la sensibilización como herramientas fundamentales para favorecer la inclusión. Un diagnóstico temprano, el acceso a apoyo especializado y la comprensión del entorno pueden marcar una diferencia significativa en la calidad de vida de las personas afectadas.

El impacto del Síndrome de Tourette va más allá de los síntomas físicos. Muchas personas deben enfrentarse a barreras sociales, educativas o laborales derivadas del desconocimiento de la enfermedad. Sin embargo, con los recursos adecuados y un entorno respetuoso, pueden desarrollar plenamente sus capacidades personales, académicas y profesionales.

En el Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette, instituciones, asociaciones y profesionales de la salud impulsan actividades informativas y campañas de sensibilización para visibilizar esta realidad, fomentar el respeto hacia las personas afectadas y contribuir a derribar los estigmas que todavía persisten en torno a este trastorno neurológico.

La jornada recuerda la importancia de seguir avanzando en investigación, atención especializada y educación social para garantizar una mejor calidad de vida y una mayor inclusión de quienes conviven con el Síndrome de Tourette.

Fuente: Día Internacional de

La ESAD Málaga presenta “Acetona”, una función benéfica a favor de la Fundación Isabel Gemio

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La Escuela Superior de Arte Dramático de Málaga (ESAD Málaga) celebrará el próximo 11 de junio a las 20:00 horas la representación de “Acetona”, el proyecto fin de grado de 4.º de Dramaturgia de Davi Labrador, en una función benéfica cuya recaudación se destinará a apoyar la labor de la Fundación Isabel Gemio en favor de la investigación de las enfermedades raras y las distrofias musculares.

La representación tendrá lugar en Málaga y permitirá al público disfrutar de una propuesta escénica nacida del talento emergente de las artes dramáticas, al tiempo que contribuye a una causa solidaria de gran impacto social.

Esta iniciativa pone de manifiesto el compromiso de la comunidad artística y educativa con la investigación científica y con las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, demostrando una vez más el poder transformador de la cultura cuando se pone al servicio de la sociedad.

La Fundación Isabel Gemio agradece a la ESAD Málaga, al autor Davi Labrador, a los tutores Eva Romero y Nacho Sánchez, así como a todas las personas implicadas en esta iniciativa solidaria, su apoyo y compromiso con la investigación.

Las entradas tienen un precio de 4 euros más gastos de gestión, destinándose la recaudación a impulsar proyectos de investigación que contribuyan a mejorar la calidad de vida de miles de personas y familias afectadas por enfermedades raras.

Las entradas se pueden adquirir a través del siguiente enlace: https://www.giglon.com/todos?idEvent=acetona

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

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La mejor poesía contemporánea se une a la Fundación Isabel Gemio en apoyo a la investigación científica.

Madrid, 3 de junio de 2026. El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación Isabel Gemio que ha reunido las voces más destacadas de la poesía en español en una jornada dedicada a la cultura, la reflexión y la solidaridad.

El acto, celebrado en la sede del Instituto Cervantes de Madrid y retransmitido en streaming, contó con la participación de escritores y poetas de reconocido prestigio, que quisieron sumar su voz al compromiso de la Fundación Isabel Gemio con la investigación de las enfermedades raras y las distrofias musculares.

La sesión fue inaugurada por la secretaria general del Instituto Cervantes, Carmen Noguero, seguida de un mensaje en vídeo del director de la institución, Luis García Montero. Isabel Gemio, presidenta de la Fundación, agradeció el respaldo del mundo de la cultura y destacó la importancia de seguir impulsando la investigación científica a través de la sensibilización social.

El coloquio central, moderado por Isabel Gemio, reunió a Manuel Vilas, Gioconda Belli, Elvira Sastre y Luis Antonio de Villena, que compartieron reflexiones sobre la relación entre la creación poética, la vulnerabilidad humana, la belleza y el dolor, temas que dieron título al encuentro.

Junto con ellos el resto de los participantes Ana Rossetti, Ángeles Mora, Diego Doncel, Rocío Acebal, Verónica Aranda, Antonio Praena, Isla Correyero, Ioana Gruia y Carmen Palomo, ofrecieron una lectura de poemas que emocionó al público asistente. en una celebración colectiva de la palabra y la solidaridad. Y dejaron reflexiones como las de Manuel Vilas: “la poesía es resistencia, solidaridad, fundamento de lo que somos y búsqueda del amor”, o Ángeles Mora:  «palabras especiales para el mundo que queremos tener”; Rocío Acebal: “que el dolor ajeno se sienta acompañado” o Elvira Sastre: “la afirmación de que la poesía llegue a todos y pueda ayudar a las personas afectadas por enfermedades raras, a lo más raro”. Y varios autores abundaron en que la normalidad no existe en poesía y, por tanto, la discapacidad tampoco y que la pluralidad es imprescindible en nuestras vidas (Luis Antonio de Villena). Todas las intervenciones están alojadas en el siguiente enlace: https://www.youtube.com/watch?v=kSE62HM6Rz4

Durante el acto se proyectó además un vídeo institucional de la Fundación Isabel Gemio que permitió acercar a los asistentes la realidad de las personas afectadas por enfermedades raras y los avances que la investigación científica puede hacer posibles gracias al apoyo de la sociedad.

La jornada concluyó con una firma y venta de libros organizada por Visor Libros, favoreciendo el encuentro entre autores y lectores en un ambiente marcado por el compromiso y la sensibilidad. El libro puede ser adquirido también en la página web: https://fundacionisabelgemio.com/plazasolidaria/index.php/producto/la-belleza-y-el-dolor-poemas-para-sonar-y-para-la-investigacion

La Fundación Isabel Gemio agradece profundamente la generosidad del Instituto Cervantes, de Visor Libros y de todos los poetas participantes por hacer posible este encuentro, que demuestra una vez más la capacidad de la cultura para movilizar conciencias y apoyar causas que transforman vidas.

 

Prensa:

 

La Fundación Isabel Gemio participa en las Jornadas de Seguimiento para Asociaciones de Cooperación (KA220) organizadas por SEPIE

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La Fundación Isabel Gemio participó los días 27 y 28 de mayo en las Jornadas de Seguimiento para Asociaciones de Cooperación (KA220), organizadas por el Servicio Español para la Internacionalización de la Educación (SEPIE) en la sede del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades de Madrid.

Estas jornadas reunieron a coordinadores y representantes de proyectos Erasmus+ de los ámbitos de Educación Escolar, Formación Profesional, Educación Superior y Educación de Personas Adultas, con el objetivo de ofrecer orientación práctica sobre la gestión y el cierre de proyectos financiados por el programa europeo.

Durante las diferentes sesiones se abordaron cuestiones clave relacionadas con las implicaciones contractuales de los proyectos, la presentación y evaluación del informe final, la gestión de resultados, los modelos de financiación basados en importes a tanto alzado, la difusión de resultados y las estrategias para maximizar el impacto de las iniciativas Erasmus+. También se celebraron espacios de resolución de dudas, sesiones prácticas y mesas de intercambio de experiencias entre entidades beneficiarias.

La participación en este tipo de encuentros permite reforzar la calidad técnica y estratégica de los proyectos europeos desarrollados por la Fundación Isabel Gemio, así como mantenerse actualizada sobre los criterios y recomendaciones de la Agencia Nacional para garantizar una gestión eficaz y un mayor impacto de los resultados obtenidos.

La Fundación Isabel Gemio continuará apostando por la cooperación europea como herramienta para impulsar la innovación, la inclusión y la investigación, contribuyendo al desarrollo de iniciativas que generen beneficios reales para la sociedad.

Fuente: SEPIE – Jornadas de Seguimiento para Asociaciones de Cooperación (KA220), Convocatoria 2024.

28 de mayo | Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins: visibilizar para avanzar en diagnóstico, inclusión e investigación

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Cada 28 de mayo se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins, una enfermedad rara de origen genético que afecta principalmente al desarrollo craneofacial y cuya incidencia estimada es de aproximadamente 1 de cada 50.000 nacimientos.

El Síndrome de Treacher Collins está causado, en la mayoría de los casos, por mutaciones genéticas que alteran el desarrollo de los huesos y tejidos de la cara durante el embarazo. Las personas con esta condición pueden presentar diferentes grados de afectación, incluyendo alteraciones en los pómulos, mandíbula, orejas y párpados, así como problemas auditivos y respiratorios.

Aunque sus manifestaciones físicas pueden ser visibles desde el nacimiento, el síndrome no afecta necesariamente al desarrollo intelectual. Sin embargo, quienes conviven con esta enfermedad rara suelen enfrentarse a importantes retos médicos, sociales y emocionales a lo largo de su vida.

El abordaje multidisciplinar y el diagnóstico precoz son fundamentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes, facilitando intervenciones médicas, apoyo psicológico, logopedia, atención auditiva y acompañamiento social adaptado a cada caso.

En el Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins, desde la Fundación Isabel Gemio queremos recordar la importancia de seguir impulsando la investigación científica en enfermedades raras, promover la inclusión y dar visibilidad a realidades que todavía siguen siendo desconocidas para gran parte de la sociedad.

Porque conocer también es una forma de ayudar 💙

Fuente:
MedlinePlus – Síndrome de Treacher Collins

 

Más de 500 kilómetros por la investigación: el reto solidario Vitoria–Getafe apoyará a la Fundación Isabel Gemio

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La solidaridad vuelve a ponerse en marcha sobre ruedas. El equipo de CaMinus, junto a Rehatrans, ha puesto en marcha un reto que une esfuerzo, superación y compromiso social: recorrer el trayecto entre Vitoria y Getafe, superando los 500 kilómetros en silla de ruedas, con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades minoritarias y apoyar la investigación.

La iniciativa, que se desarrollará entre el 1 y el 11 de junio, atravesará distintas localidades durante un recorrido que simboliza mucho más que una meta física. Cada etapa representa un paso hacia una mayor sensibilización social y hacia la necesidad de seguir impulsando avances científicos para miles de personas y familias que conviven con enfermedades raras.

Además, esta acción tendrá un impacto directo en la investigación, ya que parte de la iniciativa solidaria irá destinada a la Fundación Isabel Gemio, apoyando su labor de financiación de proyectos de investigación en enfermedades raras y distrofias musculares.

Desde la Fundación Isabel Gemio queremos agradecer este gesto y reconocer el valor de iniciativas que convierten el esfuerzo personal en una herramienta de transformación social.

Porque cada kilómetro cuenta. Y porque, cuando hablamos de investigación, lo raro es no ayudar 💙

Asistencia de la Fundación Isabel Gemio al Congreso Internacional Duchenne Parent Project España

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La Fundación Isabel Gemio estuvo presente en el Congreso Internacional de Duchenne Parent Project España, celebrado en Madrid los días 22, 23 y 24 de mayo de 2026, una de las principales citas nacionales e internacionales dedicadas a la distrofia muscular de Duchenne y Becker. El encuentro reunió durante tres jornadas a investigadores, especialistas clínicos, asociaciones de pacientes, representantes institucionales, compañías farmacéuticas y familias afectadas por enfermedades neuromusculares.

El congreso contó con un amplio programa científico y social centrado en los avances más recientes en investigación biomédica, ensayos clínicos, innovación terapéutica y atención integral a pacientes y familias. Entre los principales temas abordados destacaron las nuevas estrategias de terapia génica, los tratamientos de salto de exón, los estudios preclínicos financiados por Duchenne Parent Project España y los retos actuales en el acceso a medicamentos y unidades de referencia especializadas.

Durante las sesiones participaron destacados profesionales de hospitales y centros de investigación nacionales e internacionales, así como representantes de entidades vinculadas al ámbito de las enfermedades neuromusculares. El programa incluyó además espacios dedicados a la rehabilitación, la fisioterapia, la salud respiratoria y cardiaca, la transición a la edad adulta, la educación, el acompañamiento psicológico y la atención a mujeres portadoras de la enfermedad.

 

FUENTE: DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA.

22 DE MAYO DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME 22q11

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El número 22 no es casualidad. El 22 de mayo y el 22 de noviembre se conmemora el Día Internacional del Síndrome 22q11, una enfermedad genética rara que afecta aproximadamente a 1 de cada 4.000 recién nacidos. En algunos países la fecha principal es el 22 de noviembre, reforzando el simbolismo del “22”.

También conocido como Síndrome de DiGeorge o Síndrome Velo-Cardio-Facial, fue descrito en 1968 por el pediatra y endocrinólogo estadounidense Angelo Di George. Se trata de una alteración genética causada por la pérdida de un fragmento del cromosoma 22 (región 22q11), una zona que contiene más de cincuenta genes implicados en el desarrollo embrionario.

La variabilidad clínica es amplia, lo que puede dificultar su diagnóstico, especialmente en los primeros años de vida. En algunos casos puede pasar desapercibido durante la infancia.

Entre las manifestaciones más frecuentes se encuentran:

  • Cardiopatías congénitas. 
  • Alteraciones en la regulación del calcio (hipocalcemia). 
  • Hendidura o insuficiencia del paladar. 
  • Problemas inmunológicos y mayor predisposición a infecciones. 
  • Retraso en el desarrollo psicomotor y del lenguaje. 
  • Dificultades de aprendizaje y trastornos del comportamiento. 
  • En algunos casos, aparición de trastornos psiquiátricos en la edad adulta. 

El Síndrome 22q11 implica una pérdida de material genético que no puede revertirse. Sin embargo, el diagnóstico temprano y el seguimiento multidisciplinar permiten prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida.

El abordaje suele requerir la participación de especialistas en cardiología, neurología, inmunología, endocrinología, genética clínica, psiquiatría y otras áreas médicas, además de apoyo terapéutico en el ámbito psicológico y neurocognitivo.

Estas jornadas internacionales buscan sensibilizar a la sociedad, promover la investigación y reforzar el apoyo a las personas afectadas y sus familias.

Fuente: DíaInternacionalde