Gran éxito de la San Silvestre Mohedana. Muchísimas gracias a organizadores y a todos los participantes, empresas, voluntarios y medios de comunicación

Recaudados 11.005,61 € que ya hemos recibido y destinado a nuestras líneas de investigación.
Mil gracias de corazón a todos!!!.

Mohedas de Granadilla, Cáceres – 30/12/2018

Emocionante !! Ver el pabellon de Mohedas de Granadilla hasta la bandera es el mejor regalo !!!
Fin de año solidario con la San Silvestre Mohedana 2018.

Gracias a los organizadores, que han llevado a cabo todo lo necesario desde el principio al final, gracias a los voluntarios, a las empresas que han colaborado, a los medios de comunicación, a los corredores, y a todos los participantes.

La Fundación Isabel Gemio agradece de corazón todo este trabajo, esfuerzo y solidaridad. Vuestra eficacia y generosidad proporcionará un importante impulso para nuestras líneas de investigación.

Desde nuestra humildad, mil gracias de corazón, gracias a Extremadura, a Mohedas de Granadilla, siempre apoyando con gran solidaridad. Gracias.

Vertize Gala lanza un calendario solidario a beneficio de la Fundación Isabel Gemio

Porque la solidaridad no tiene horario, ni fecha….pero sí calendario

 

• Se venderán a 1 euro en los 14 establecimientos que la firma tiene por toda España (Madrid, Toledo, Valencia, Cartagena, Málaga, Sevilla, Córdoba, Granada y Zaragoza).

• Con el calendario solidario, conseguimos más días de esperanza para los más de tres millones de personas que sufren estas patologías en España.

26 de diciembre 2018.  Vertize Gala encara su Navidad más solidaria. La firma líder de moda nupcial low cost, acaba de lanzar este mes un calendario a beneficio de la Fundación Isabel Gemio para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras. Se trata de una de las acciones de responsabilidad social por las que la compañía madrileña quiere apostar decididamente, con el objetivo de devolver a la sociedad una parte de los éxitos alcanzados durante su proceso de expansión nacional.

Para visibilizar el problema y sensibilizar a la población.

La cadena nupcial que ha cedido vestuario a celebrities como Chenoa, Dunia Rodríguez, Oriana Marzoli, Frank Blanco o Roberto Leal, se vuelca con esta causa con el objetivo de visibilizar las Enfermedades Raras o poco frecuentes que afectan a más de tres millones de personas en España y a un 7% de la población mundial.

Por su parte, la Fundación Isabel Gemio sigue centrando todos sus esfuerzos en financiar Proyectos de Investigación Científica que buscan el tratamiento o cura para las Enfermedades Minoritarias, conocidas como “raras”, apoyando la investigación biomédica básica, clínica y trasnacional de aquellos grupos que son líderes en Investigación en nuestro país.

Falta de respuesta médica y problemas de diagnóstico.
Poco o nada conocemos de estas enfermedades denominadas raras, por minoritarias e infrecuentes. Y sin embargo, existen más de 7.000 y cualquiera de nosotros puede desarrollarlas. Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja (menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), según la definición de la Unión Europea.

Estamos seguros que con vuestro granito de arena y la de muchos otros amigos de Vertize Gala, que tenemos el lujo de tener, conseguiremos fomentar esta colaboración.

Aprovechamos para mandaros un fuerte abrazo.

Más información, contactar con:
comunicacion@vertize.es
Ana M. Muñoz (619 270 131)

Noche espectacular en Socuéllamos, muchas gracias a Loli Parra y a todos los que lo han hecho posible

El sábado 22 de diciembre se ha celebrado en Socuéllamos en el Teatro Auditorio “Reina Sofía”, el IV Festival Benéfico Flamenco, cuya recaudación un año más, será destinada a la investigación de las enfermedades raras, a través de la Fundación Isabel Gemio.

El Festival  ha contado con las actuaciones de Carmen Valero, Jesús Andújar, Grupo Flamenco Al Son de Mi Patio, Grupo Flamenco Culturarte y el Grupo de Viento Maestro Moragues.

Isabel Gemio presentó su último libro “Mi Hijo, mi maestro”, con una gran afluencia de personas que estuvieron charlando con ella antes justo del inicio del Festival.

Mil gracias a todos los asistentes, que llenaron el Teatro y la presentación del libro.

Y, sobre todo, gracias a Loli Parra González que organizó por cuarto año consecutivo el Festival desde el principio al fin para después donarnos su recaudación que irá íntegramente destinada a las líneas de investigación de la Fundación.

Este año en el X aniversario de la Fundación recibió el Premio Mecenas de Oro de la Fundación Isabel Gemio por ser una madre coraje que nos ayuda y nos inspira a seguir adelante con nuestro trabajo y nuestra investigación.

Mil gracias de corazón a los medios, a las instituciones, a las empresas participantes, y a todos los asistentes!!!.

Sin vosotros nuestro trabajo no sería posible.

Noticia de El Día de Córdoba: Córdoba se compromete con las enfermedades raras

Córdoba – 20/12/2018

  • La Remps destina 9.180 euros a la Fundación Isabel Gemio para investigación

El Pleno de Córdoba ha mostrado hoy su compromiso con las Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) en su lucha con las enfermedades y su reclamación de más investigación. El Pleno, de manera extraordinaria, ha celebrado hoy una sesión que ha contado con miembros de la Remps, que ha hecho una donación de 9.180 euros a Isabel Gemio, presente en el acto, para que su fundación la destine a investigación.

Gemio ha alabado la actividad de Remps Córdoba. Y ha asegurado que “ojalá hubiera muchos como ellos, porque consiguen darle voz a las familias”. La periodista, que presenta también su libro Mi hijo, mi maestro, ha lamentado que “normalmente las familias son invisibles” y que “durante muchos años estas enfermedades eran incluso un estigma”. Sin embargo, muchas de ellas “han decidido pasar a la acción” y es el caso del colectivo Remps.

Isabel Gemio ha lamentado también que la sociedad “ha vivido de espaldas a esta realidad, que es abrumadora, cruel, ignorada” y, “aunque hemos dado pasos de gigante, queda mucho camino por recorrer, estamos muy lejos de los países más avanzados” La periodista ha hecho también un llamamiento a los políticos y ha dicho que “aquella sociedad que no atiende de verdad a los más vulnerables es una sociedad injusta”, en referencia a la necesidad de prestar atención a este colectivo.

Uno de los miembros de Remps, Mónica Casal, ha asegurado que “la medicina progresa muy lentamente, sobre todo cuando eres uno entre un millón porque no es rentable ni suscita interés”. Casal, visiblemente emocionada, ha reclamado que “queremos dejar de ser invisibles  y que el sistema de salud prime la humanidad“. “La unidad hace al fuerza, necesitamos ayuda”, ha insistido.

Sebastián Muriel, también de Remps, ha asegurado que “las enfermedades raras no son de derechas izquierdas” y ha recordado que “el cáncer, el sida o los trasplantes fueron raros en su momento”. Muriel ha hecho referencia igualmente a la “desigualdad de tratamiento dependiendo del punto geográfico de España”, lo que es “contrario a la Constitución”.

“Ante la gran impotencia, la sociedad y las administraciones deben estar ahí, no ser objeto de lucha política”, por lo que ha reclamado “un pacto por las enfermedades raras, al menos a nivel andaluz”.

Audio de Isabel en la COPE

Fuente: https://www.eldiadecordoba.es/cordoba/enfermedades-raras-cordoba-remps_0_1311169064.html

Nuestra sexta línea de investigación en la Revista Viceversa de la UEx

Extremadura – 08/2018

El número 93 de la Revista Viceversa emitida este pasado verano (julio-agosto 2018) recoge nuestra sexta línea de investigación. En este breve articulo, no solo se explican qué son las enfermedades raras. También se detalla el papel de la Fundación en financiar dicha investigación. El grupo PARK  de la Universidad de Extremadura es el encargado de  investigar sobre las dos distrofias musculares hereditarias elegidas. Una es la distrofia miotónica de tipo I y la segunda es la distrofia facioescapulohumeral de tipo I.

Podéis volver a leer la visita de Isabel Gemio al grupo de investigación aquí.

Revista Viceversa Grupo Investigación PARK Fundación Isabel Gemio

©Revista Viceversa UEx & Empresa

Revista Viceversa Grupo Investigación PARK Fundación Isabel Gemio

©Revista Viceversa UEx & Empresa

Revista Viceversa Grupo Investigacion PARK Fundación Isabel Gemio

©Revista Viceversa UEx & Empresa

 

V San Silvestre Mohedana 2018: El deporte solidario

Mohedas de Granadilla, Cáceres – 13/12/2018

La carrera dará comienzo en la Plaza Mayor de Mohedas de Granadilla el 30 de diciembre a partir de las 11 hrs. El recorrido discurre íntegramente por las calles y caminos cercanos de Mohedas sin salir en ningún momento a travesías ni a carretera rural. Se puede participar en las categorías para adultos como en las infantiles (menores de 13 años).

La camiseta de corredor ha sido diseñada por Janet Romero Martín, ganadora del primer concurso de diseño de camiseta. La inscripción da derecho a una camiseta de corredor, – tanto si te inscribes a la ruta senderista como a la carrera – , bolsa de corredor, comida en el Pabellón Municipal para participantes y vecinos,  y numerosos sorteos (con el número del dorsal), al finalizar la entrega de premios.

Cartel V Carrera Solidaria San Silvestre MohedanaCamiseta San Silvestre Mohedana 2018 Janet Romero Martin

— CAMISETA ASEGURADA PARA INSCRIPCIONES HASTA EL 17 DE DICIEMBRE —

Este año, acompañando a la carrera SAN SILVESTRE, el comité del evento organiza la I RUTA SENDERISTA, con dos subidas interesantes: al “Alto Castillo” y al “Pico Blanco”. Esta nueva actividad forma parte del evento solidario y por tanto la recaudación de las inscripciones va destinada en su totalidad a una causa solidaria: la Fundación Isabel Gemio.

Todos los aficionados al senderismo tenéis la oportunidad de disfrutar de las maravillosas vistas y colaborar con una buena causa. Habrá dos modalidades de ruta, una corta de 11 km y otra larga de 17 km.

Las inscripciones se pueden hacer en:

  • La biblioteca municipal de Mohedas de Granadilla
  • Tucrono.com

 

Para más información: https://sansilvestremohedana.blogspot.com/

Noticia de la UGR: Desarrollan una nueva terapia farmacológica para combatir una enfermedad rara mitocondrial que afecta sobre todo a niños

Granada – 28/11/2018

Científicos de la Universidad de Granada (UGR) han desarrollado una nueva terapia farmacológica, basada en un tipo de ácido fenólico, que resulta efectiva ante una modalidad severa de deficiencia en Coenzima Q10 (CoQ10), una rara enfermedad mitocondrial.

Científicos de la Universidad de Granada (UGR) han desarrollado una nueva terapia farmacológica, que presenta similitudes con uno de los precursores  de la coenzima Q10 (CoQ10), que resulta efectiva ante una modalidad severa de deficiencia en Coenzima Q10 (CoQ10), una rara enfermedad mitocondrial que afecta sobre todo a niños y para la que en la actualidad no existe ningún tratamiento eficaz.

Su trabajo, que acaba de publicar la revista EMBO Molecular Medicine, ha demostrado la efectividad de este tratamiento experimental en un modelo animal (ratones), generado en la UGR, con deficiencia severa en CoQ, encefalomiopatía y muerte prematura, a través de la administración crónica de un análogo de uno de los precursores que las células eucariotas utilizan para sintetizar CoQ.

La Coenzima Q10 es una molécula sintetizada en las células del propio organismo y que tiene funciones esenciales en el metabolismo celular. La deficiencia en CoQ10 es un síndrome con manifestaciones clínicas muy heterogéneas. Usualmente, los casos que presentan síntomas neurológicos o aquellos que manifiestan la variedad multisistémica no responden al tratamiento convencional con altas dosis de CoQ10 exógena, debido a su baja capacidad para atravesar barreras biológicas y alcanzar el tejido nervioso.

En este contexto, el objetivo de este trabajo ha sido evaluar una opción terapéutica que sea efectiva para los casos más severos de deficiencias en CoQ10. La hipótesis de trabajo de los investigadores se basó en estudios previos en levaduras y cultivos celulares generados en los últimos años por diversos grupos internacionales, incluido el de la UGR.

Los resultados muestran que la molécula terapéutica es capaz de modular el complejo de síntesis de CoQ, de forma que se estimula la síntesis endógena de CoQ.

“Pero también hemos visto, y esto es incluso más importante, que la molécula terapéutica es capaz de reducir los niveles de metabolitos intermediarios de la CoQ que pueden ser tóxicos para la central de producción de energía de las células”, explica el investigador del Centro de Investigación Biomédica de la UGR Luis Carlos López García, uno de los autores del trabajo.

En consecuencia, estos cambios metabólicos inducen un aumento en la capacidad de las células para producir energía, junto con una reducción de los marcadores moleculares e histopatológicos característicos de las encefalomiopatías mitocondriales.

El resultado final es una mejora de las características fenotípicas del modelo animal con un aumento muy significativo de la esperanza de vida: mientras que los ratones mutantes sin tratar llegan a vivir un máximo de 7 meses de vida, los ratones mutantes tratados son capaces de llegar hasta los 25 meses de vida, acercándose a la curva de supervivencia característica de los ratones sanos.

“Los resultados terapéuticos que hemos obtenido son muy importantes, por lo que uno de los objetivos a medio plazo es hacer la traslación a la clínica. Hay algunos mecanismos de respuesta al tratamiento que aún no entendemos, por lo que estamos trabajando en nuevos diseños experimentales que nos ayuden a comprender estos aspectos, lo que debería contribuir a entender mejor la fisiopatología de las enfermedades mitocondriales y a generar nuevos avances terapéuticos, para esta y otras patología mitocondriales. Al mismo tiempo, estamos probando otras moléculas con características muy interesantes que pueden ser importantes no solo para el tratamiento de enfermedades severas sino también como nutraceúticos para la población sana o sin estados patológicos severos.” – Luis López García

La mayor parte del trabajo experimental de esta investigación ha sido desarrollado por Agustín Hidalgo y Eliana Barriocanal, contratados FPU y de la Junta de Andalucía, respectivamente, en el grupo CTS-101 del Centro de Investigación Biomédica de la Universidad de Granada.

El trabajo ha contado también con colaboraciones importantes, entre las que destaca las del profesor Mohammed Bakkali, del departamento de Genética de la UGR, y la de los profesores Juan Duarte y Miguel Romero, como miembros de la de Unidad de Excelencia “UNETE”.

 

Fuente: https://canal.ugr.es/noticia/terapia-farmacologica-combatir-enfermedad-mitocondrial-rara/

Firma del libro de Isabel Gemio en Córdoba

Beatriz Parreño diseña un Té para la Fundación Isabel Gemio en su X aniversario

Beatriz Parreño se distingue por el diseño de sus propios productos, realizando mezclas originales y personalizadas con materias primas naturales de primera calidad, lo que la convierte en un referente nacional para los amantes del Té. Un exhaustivo trabajo en busca de la excelencia nos lleva a la adquisición de cosechas completas, previamente analizadas y rigurosamente seleccionadas, procedentes de países como China, India, Japón, Tailandia y algunos lugares de África.

La necesidad de ofrecer a nuestros clientes un producto único queda patente desde el inicio del proceso de producción, que da comienzo en los campos de cultivo. La vinculación familiar de Beatriz Parreño con el mundo de las especias avala la profesionalidad de nuestros proveedores, productores locales de pequeñas y seleccionadas cosechas de té a los que nos unen tres generaciones de trabajo en equipo. Seleccionada la cosecha y transcurrido el tiempo necesario de cultivo, llega a España. Beatriz Parreño es quien cata y comprueba su calidad. Pasado este trámite que, en contadas ocasiones nos lleva a la devolución de la cosecha a su país de origen, da comienzo el proceso creativo. Olores, sabores y diferentes texturas se mezclan de forma artesanal hasta que se obtiene el blend deseado. En este momento, el té se envía a Alemania y a Ámsterdam, donde tienen la capacidad de mezclar a gran escala. Concluido este proceso, el té vuelve a España, a nuestras tiendas y tras recibir, de nuevo, el visto bueno de Beatriz Parreño, se pone o no a la venta.

Gracias a su solidaridad y generosidad nos ha diseñado un Te verde que ha llamado Luz de mi vida, y que es una delicia, como todos los suyos.

Mil gracias, Beatriz, por tu apoyo siempre.

 

Gran éxito del X aniversario de la Fundación Isabel Gemio, “Estrellas por la Ciencia”.

  • Una de las sorpresas de la noche fue el nuevo tema que Miguel Poveda estrenó en rigurosa primicia
  • En el espectáculo participaron también Pasión Vega, Antonio Carmona, Cristina Toledo, María Toledo y el ballet de Víctor Ullate
  • En el cóctel-cena posterior, coordinado por Mario Sandoval, junto con cinco chefs que suman nueve estrellas Michelin, se pudieron degustar doce platos distintos
  • Boris Izaguirre, María Ordoñez, Víctor Palmero, Jesús Gil, Pepe Navarro, Mariola Orellana, el artista dEmo, Carlos García Revenga, Eloy Arenas o Enrique Cerezo, entre otros famosos, desfilaron por la alfombra roja

Madrid, 26 de noviembre de 2018.- Hoy se ha celebrado el gran acontecimiento solidario de la Fundación Isabel Gemio para recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras. Este año la Fundación cumple su décimo aniversario y ha querido unir por una buena causa a doce nombres top, entre artistas y chefs, bajo el lema ‘Estrellas por la ciencia’, en un evento que llenó de magia y glamour los Teatros del Canal de Madrid.

Isabel Gemio, presidenta de la Fundación, ha declarado: “Esta noche ha sido muy emocionante para mí, para mi hijo, para todos… Es inspirador ver a tantas personas trabajando juntas e implicadas por una buena causa, a ese grupo de grandísimos artistas del mundo de la música y a los seis magníficos chefs, todos, hombro con hombro han creado un evento único e irrepetible con el objetivo de recaudar fondos para la investigación en enfermedades menos frecuentes”.

Y ha añadido: “Quiero dar las gracias a todas las personas que, con su apoyo y generosidad, hacen posible que la Fundación siga financiando proyectos de investigación. Todo el dinero obtenido irá destinado a financiar proyectos y líneas de investigación: tanto los músicos como los chefs han actuado de modo altruista y también nos han cedido gratis el uso de las instalaciones de los Teatros del Canal”.

‘Estrellas por la Ciencia’ consistió en un espectáculo en el que actuaron grandes artistas como Miguel Poveda, Pasión Vega, Antonio Carmona, Cristina Toledo y María Toledo. Una de las grandes sorpresas de la noche fue el estreno en primicia del nuevo tema de Miguel Poveda, y la coreografía especial del ballet de Víctor Ullate, Paso de dos del ballet de Wonderland. Además, se presentó el tráiler del documental Jóvenes Invisibles, sobre la realidad de las enfermedades minoritarias en la juventud y se entregaron los premios Mecenas de Oro de la Fundación Isabel Gemio diseñados por el artista dEmo y que este año han sido otorgados a la Fundación ONCE, al chef Mario Sandoval y a Loli Parra González como madre ejemplo de fuerza en la defensa de la importancia de la investigación en enfermedades menos frecuentes.

Por la alfombra roja desfilaron rostros famosos como Boris Izaguirre, María Ordoñez, Víctor Parreño, Jesús Gil, Pepe Navarro, Mariola Orellana, el artista dEmo, Carlos García Revenga, Eloy Arenas o Enrique Cerezo, entre otros.

Como broche final de la noche, la cena-cóctel coordinada por Mario Sandoval (Coque), junto  con chefs de primer nivel, que en total suman nueve estrellas Michelin: Paco Roncero (La Terraza del Casino), Pepa Muñoz (El Qüenco de Pepa), Iván Muñoz (Chirón), Óscar Velasco (Santceloni) y José Carlos Fuentes (El Club Allard). Cada uno de los chefs ha ofrecido dos tapas frías, que representan la esencia de su cocina, y que han podido ser degustadas en exclusiva por el público asistente.

La Fundación Isabel Gemio quiere agradecer especialmente a los medios de comunicación la difusión de todas sus actividades y a las entidades y empresas colaboradoras que con su solidaridad y responsabilidad social han hecho que todo lo recaudado esta noche sea destinado a la investigación. En especial a FUNDACIÓN OBRA SOCIAL LA CAIXA, FUNDACIÓN ONCE, CLECE, ITALFARMACO, EL CORTE INGLÉS, ROOM MATE, EXTERIOR PLUS, MAKRO, VILAPLANA, PHARMAMEL, SOLÁN DE CABRAS, BODEGAS ROMALE, ARTURO SÁNCHEZ, NEGRINI, OSTRAS AMELIE, MARQUES DE RISCAL, COCA COLA, BEATRIZ PARREÑO – LA TIENDA DEL TE, Y MAHOU SAN MIGUEL.

PRENSA: HOLA, DIEZ MINUTOSEL MUNDOCOPE, COPE2, LA RAZÓNABCABC2LA VANGUARDIALA VANGUARDIA2, PUBLICO,  LIBERTAD DIGITAL, ELESPAÑOL, LAVOZDIGITAL, HOYELDIARIOMONTAÑESELCORREO, DIARIOVASCO, LAS PROVINCIAS, DIARIO DEL SUR, EL NORTE DE CASTILLA, CRÓNICABALEAR, DIARIO DEL SIGLO XXI, CRONICA DE CANTABRIA, OKDIARIO, VANITATISEUROPAPRESS, CORAZONTVBOLSAMANIA, INFOSALUS, MSN, SALUDDIGESTIVO.

CLIPPING DE PRENSA: CLIPPING – FUNDACIÓN ISABEL GEMIO