• Gran concierto solidario con Miguel Poveda, Pasión Vega, Antonio Carmona, María Toledo, el ballet de Victor Ullate y la soprano Cristina Toledo. Entradas en los Teatros del Canal.
• Gastronomía cóctel coordinado por Mario Sandoval.
• Alfombra roja con muchos rostros conocidos el lunes 26 de noviembre.

Madrid, 24 de octubre de 2018.- La Fundación Isabel Gemio lleva diez años  recaudando fondos para la investigación de las enfermedades raras, apoyando y financiando importantes proyectos de investigación científica en estas enfermedades.

Este año la Fundación cumple su décimo aniversario y celebrará un gran evento que, bajo el lema “Estrellas por la ciencia” tendrá lugar el próximo 26 de noviembre en los teatros del Canal de Madrid a las 20:30 horas.

Se espera que sea un acontecimiento memorable y abierto al gran público en el que la música y la gastronomía serán los grandes protagonistas y al que está previsto asistan numerosos rostros conocidos.

La noche dará comienzo con un gran concierto solidario en el que participarán importantes artistas como Miguel Poveda, Pasión Vega, Antonio Carmona, Cristina Toledo, María Toledo y el ballet de Victor Ullate. La recaudación de las entradas que se pueden obtener a partir de 50€ en http://www.teatroscanal.com/cartelera-madrid/ se destinarán íntegramente a los proyectos de investigación de la Fundación.

La gastronomía tendrá también un papel muy destacado de la mano del gran chef Mario Sandoval, Premio Nacional de Gastronomía, que coordinadorá un cóctel al finalizar el concierto contribuyendo también solidariamente a esta causa: la investigación. Los asistentes que quieran, además de disfrutar del concierto, podrán vivir esta experiencia gastronómica única, para ello tienen que ponerse en contacto con la Fundación: 911103158 o fundación@fundacionisabelgemio.com.

Sobre la Fundación Isabel Gemio

La Fundación Isabel Gemio tiene como objetivo  contribuir a acelerar la investigación de las enfermedades raras, en aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos, además de fomentar la sensibilización y concienciación de la sociedad sobre la realidad de estas crueles patologías e intentar fomentar la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades minoritarias y sus familias.

La Fundación centra, así. sus esfuerzos en financiar proyectos de investigación científica que buscan el tratamiento o cura para estas enfermedades, apoyando la investigación biomédica básica, clínica y traslacional de grupos líderes en investigación dentro de la red CIBERER.

Para más información:

Ita Fàbregas / Marta del Riego

ita@mahala.es / marta@mahala.es

M 648 82 85 18 / 654 62 70 45

Barcelona +34 93 412 78 78 / Madrid + 34 91 142 93 64

Y en la Fundación: 911103158 y correo electrónico: fundacion@fundacionisabelgemio.com

Isabel ha presentado su  libro Mi hijo, mi maestro, en el que narra por primera vez la vida junto a su hijo con distrofia muscular, acompañada por la periodista Ana Pastor y la psicóloga Mª Jesus Álava Reyes.

Desde la Fundación sólo podemos decir, MUCHAS GRACIAS DE CORAZÓN.

En primer lugar, gracias a los medios de comunicación por su presencia, periodistas, representantes del mundo de la cultura, las letras, el teatro, televisión, radio, de la empresa. Especialmente, las federaciones y asociaciones de pacientes, personas afectadas y sus familias que han llenado el salón de actos de la Biblioteca Nacional de Madrid para estar con Isabel y escuchar su testimonio.

«Mi hijo es mi maestro, el Buda que cada día me demuestra el significado del presente, la verdadera dimensión de las cosas que importan y del amor. Gustavo es mi héroe, el héroe más real y valiente que conozco. Su heroicidad es continua las veinticuatro horas del día, sin un receso, sin una tregua. Es la resistencia más pertinaz que existe frente a una grave enfermedad, sabiendo que no hay salida posible. Solo la ciencia le da esperanza».

Mi hijo, mi maestro es el homenaje de una madre a un hijo ambos muy valientes. Hoy se ha demostrado ese cariño y conexión que describe el mismo libro que hay entre los dos, el hilo rojo.

Con la lectura de este libro se comprenden cosas, se aprenden otras muchas, y al final nos hace mejores. Nos despierta una gran sensibilidad y una inquietud por hacer algo para que la sociedad se conciencie de la realidad que viven las personas afectadas por estas crueles enfermedades minoritarias y que esta realidad nos concierne a todos.

Hoy nos han acompañado otras madres con historias similares sabiendo que es preciso combatir con fuerza y, sobre todo, con mucho amor. Lo hacen todos los días y son admirables.

Gracias a todos por asistir y por ayudarnos a investigar. Gracias a las personas afectadas por su coraje, a los investigadores por su trabajo incansable y a los medios por ayudarnos a hacer visibles esta realidad. También por abanderar la necesidad de luchar para mejorar la calidad de vida de todos ellos y sus familias.

La ciencia, la investigación son la única esperanza. Y un día venceremos con tratamientos y cura a estas crueles patologías.  Cada día estamos más cerca, eso es seguro. Lo que hay que intentar es que avancemos lo más rápido posible. Eso solo lo puede hacer el trabajo y la investigación.

Además, los derechos de venta del libro irán en parte destinados a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de enfermedades neuromusculares, distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Finalmente, muchas gracias a todos los que lo han hecho posible.

PRENSA:  HOLA,   EUROPA PRESS- CHANCE,  VANITATIS,  BOLSAMANIA,   ABC,  EL ESPAÑOL,   ELDIARIO.ES,  LOOK-OKDIARIO.ES,  LA VANGUARDIA,  LA NUEVA ESPAÑA,   DIEZ MINUTOS,  CORAZON RTVE, LIBERTAD DIGITAL, FARO DE VIGO, COPE, AGENCIA EFE, LA NUEVA ESPAÑA, EL NACIONAL.CAT, ESPAÑA DIARIO, EL LUCHADOR, AS, BRÚJULA NOTICIAS, ACADEMIA TV, CANARIAS7, TELEMADRID, COPE, LIBERTAD DIGITAL, HOLA.COM,  EL MUNDO. EXTRA ROSA EL MUNDO ROSA VILLACASTÍN, EL PERIÓDICO -ANA PASTOR,  ANTENA 3 – ESPEJO PUBLICO. LECTURAS, MUJERHOY.

Por fin, ya se puede leer!!.

Disponible en los puntos de venta habituales, centros comerciales, librerías, y también por compra online.

No os lo perdáis porque no os vais a arrepentir.

Es un testimonio tan sincero que os atrapará desde la primera página y no podréis dejar de leerlo hasta el final.

Además con esa compra solidaria ayudáis a la investigación en enfermedades menos frecuentes.

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Fuente: Ayuntamiento de San Javier

San Javier, 27/07/2018. El alcalde de San Javier José Miguel Luengo y el presidente de la recién creada asociación de Ayuda a la Distrofía Muscular Duchenne y Enfermedades Raras, Germán Tezanos presentaron esta mañana en el Ayuntamiento de San Javier un ciclo de tres eventos deportivos benéficos de golf, pádel y carrera popular, cuya recaudación se entregará a la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de las Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.

El primero de los eventos será el I Torneo Golf Benéfico Distrofia Muscular Duchenne y Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 18 de agosto en el campo Las Ramblas, de Campoamor, Alicante, con la colaboración de la asociación Gallifantes Golf. El Torneo que supera ya los 100 inscritos se disputará en la modalidad Stableford individual en dos categorías: hasta 18,4 y de 18,5 a 36, con Premio a la bola más cercana. Las inscripciones se pueden realizar en www.lafincagolfresort.com teléfono: 966774728. El coste de la inscripción será de 40 euros, de los que 10 se destinarán a la Fundación Isabel Gemio.

En septiembre se disputará el Torneo Solidario de Pádel , los días 7,8 y 9 en las instalaciones de Villaescusa Sport y Tu Padel, en las categorías 3ª, 4ª y 5ª masculina y femenina. Las inscripciones se pueden realizar en el téfono 676518442 y el coste será de 20 euros, de los que una parte se destinará al fin benéfico del Torneo que también abrirá una Fila 0.

El tercero de los eventos presentados se integrará en el programa de fiestas patronales de San Javier, el 17 de noviembre con la celebración de la XIII Media Maratón que se destinará a la misma causa benéfica, incluyendo dos carreras de 10 y 5 Km y una ruta senderista de 10km. El precio de las inscripciones que se podrán realizar en www.lineadesalida.net será de 12, 8, 6 y 8 euros para la Media Maratón las carreras de 10km y 5km y la ruta senderista de 10km , respectivamente.

Germán Tezanos, agradeció la colaboración de las asociaciones que han colaborado para la organización de cada eventos, que asistieron a la presentación, así como de los más de 20 patrocinadores que permitirán sortear varios premios entre los inscritos en cada uno de los Torneos. Tezanos, agradeció, asimismo, la colaboración del Ayuntamiento y anunció que una vez finalizados los tres eventos se celebrará un acto en el que se hará entrega personal de la recaudación benéfica a Isabel Gemio, en San Javier.

El alcalde José Miguel Luengo dio la bienvenida en San Javier a la Asociación para la Distrofia Muscular y otras Enfermedades Raras, y agradeció a su presidente Rubén Tezanos, que cuenta con Carmelo Javier Gómiz como Secretario y Javier Albaladejo como Tesorero, el esfuerzo realizado elogiando especialmente que se haya ligado deporte y solidaridad «una fórmula perfecta que funciona como ya se ha podido comprobar en San Javier». Luengo auguró «mucho éxito, no solo deportivo sino también social» a la iniciativa presentada hoy.

Fuente: Murcia.com (Ayuntamiento de San Javier)

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