Noticia de Burgosconecta: Isabel Gemio: la investigación es la «gran esperanza» para las personas con enfermedades raras

El Creer organiza diferentes actividades y actos con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el 28 de febrero

Burgos, 23 de febrero de 2018. La presidenta de la Fundación Isabel Gemio, la periodista con el mismo nombre, ha subrayado en Burgos la importancia de la investigación como la «gran esperanza» para las personas con enfermedades raras «que no tienen cómo curarse». «La única forma de curar y de avanzar es investigando», ha aseverado minutos antes de la inauguración del VI Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras dirigido a personas afectadas por una enfermedad rara, familiares y asociaciones, que se celebra en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) hasta el domingo.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero, este año bajo el tema de la Investigación, el Creer ha organizado diferentes actividades y actos que tienen lugar en el centro para dar visibilidad y difundir la realidad de las personas afectadas y sus familias.

Isabel Gemio, quien ha participado con la ponencia ‘Investigación y Enfermedades Raras’, ha abogado por que «la sociedad, los medios de comunicación, las administraciones y el capital privado sean conscientes de la importancia de la investigación». Así, valoró la «buena noticia» de que hayan aumentado la inversión privada a este fin mientras que lamentó que «la inversión pública ha disminuido».

La Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras nació en 2008 con el objetivo de contribuir a acelerar la investigación en las distrofias musculares, otras enfermedades neuromusculares y enfermedades raras, en aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a afectados, además de fomentar el intercambio de información entre expertos, pacientes y sus familias, y promover el desarrollo de farmacología.

Así, Gemio ha recordado que la institución centra todos sus esfuerzos en financiar proyectos de investigación científica que buscan el tratamiento o cura para las enfermedades minoritarias, conocidas como «raras», apoyando la investigación biomédica básica, clínica y traslacional de aquellos grupos que son líderes en investigación en el país, financiando íntegra o parcialmente proyectos que forman parte de la Red CIBER.

En los diez años de vida de la Fundación, ha dicho, se han conseguido 1,3 millones de euros que han sido invertidos en cinco proyectos de investigación en dos hospitales de Cataluña, San Sebastián, Madrid y Valencia. Además, ha avanzado que se va a abrir un sexto proyecto de investigación con Extremadura y que existen planes «más adelante» para otra iniciativa en Andalucía.

También, ha recalcado que son «muy pocas» las fundaciones que existen en España dedicadas exclusivamente a la investigación. Por lo tanto, ha resaltado que «aún queda mucho por conseguir y por hacer» en este sentido. En este punto, destacó la necesidad que existe de Unidades de Referencia dotadas de «más recursos» para «poder avanzar».

Asimismo, la presentadora de radio y televisión se ha referido al «handicap» que existe en las denominadas enfermedades raras como es «la baja prevalencia que existe en la sociedad», que hace que «la apuesta de los laboratorios farmacéuticos por ello sea bastante difícil», manifestó. Al mismo tiempo, animó a éstos a que puedan colaborar «de alguna manera» porque tienen «una responsabilidad con la sociedad».

Programa

El director-gerente del Creer, Aitor Aparicio García, procedió a realizar la inauguración del VI Encuentro Nacional dando la bienvenida a todos los participantes. Además, el Vicerrectorado de Investigación y Transferencia del Conocimiento de la Universidad de Burgos (UBU) y el Creer organizaron la II Jornada de Intercambio ‘Oportunidades y retos de investigación en el ámbito social y de la salud en Enfermedades Raras’, dentro del Proyecto EN-RED.

Este proyecto tiene como objetivo impulsar acciones innovadoras y el desarrollo de buenas prácticas en enfermedades raras, desde el ámbito social y sanitario. También se llevaron a cabo la presentación de otros proyectos del IMSERSO y la presentación de la Universidad de Sevilla y su experiencia en Enfermedades Raras. A continuación, se realizó un videofórum con la proyección de la recién estrenada película documental ‘Ganar al viento’, dirigida por la periodista Anne-Dauphine Julliand.

Fin de semana

Mañana sábado, 24 de febrero, tendrá lugar la charla ‘¿Tengo derechos?’ y la mesa redonda ‘Tengo una UCI en casa. Y ahora qué…?’, con la participación de especialistas, familiares y cuidadores de personas afectadas. Por la tarde, se llevará a cabo la mesa redonda ‘Importancia del movimiento asociativo en el impulso de la investigación en Enfermedades Raras’, donde intervendrán especialistas y representantes de asociaciones de afectados.

A continuación, Diego Galaz presentará su espectáculo musical ‘Violines, Serruchos y otros raros instrumentos’. Al finalizar, se celebrará la IV Cadena Humana por las Enfermedades Raras, con la participación de todos los asistentes que rodearán el centro formando una cadena. Por la tarde, en ‘Historias de vida. Vivir con una enfermedad rara’, tendrá lugar la presentación monólogo ‘El humor en nuestro día a día’, y se contará con el testimonio y experiencias en primera persona de afectados por una enfermedad rara. El domingo, 25 de febrero, finalizará el VI Encuentro Nacional con el taller de psicomotricidad para las familias ‘Crecer en jardines raros’.

El miércoles 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Creer llevará a cabo una campaña de sensibilización con mesas informativas en el Hospital Universitario de Burgos (HUBU), en centros de salud de la ciudad y en el centro comerc

ial ‘Camino de La Plata’. Todo ello, con el objetivo de concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las situaciones que viven las familias.

FUENTE: BURGOSCONECTA

PRENSA: AGENCIAICAL

Gran éxito de la Jornada y presentación del libro «Oleadas de Esperanza» un proyecto de responsabilidad social de Reig Jofre y la Fundación Isabel Gemio

Especialistas en Microbiología Clínica y en Enfermedades Infecciosas y el Ministerio de Sanidad participan en la jornada Pasado, presente y futuro de los antibióticos, un proyecto de RSC de Reig Jofre y la Fundación Isabel Gemio

Las infecciones por bacterias causarán más muertes en el mundo por la resistencia a los antibióticos que el cáncer en el año 2050

  • España, a la cabeza del mundo en consumo de antibióticos y de Europa, en incidencia por bacterias multirresistentes
  • “Existen pacientes en hospitales españoles con infecciones graves frente a las que no hay ningún antibiótico eficaz”, advierte el Dr. José Miguel Cisneros, director de la Unidad de Gestión Clínica de Enfermedades Infecciosas, Microbiología y Medicina Preventiva del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, y presidente de la SEIMC
  • “Una infección por una bacteria multirresistente puede cuadruplicar los gastos de un paciente ingresado por una bacteria sensible a los antibióticos”, destaca el Dr. Rafael Cantón, jefe de Servicio de Microbiología del Hospital Universitario Ramón y Cajal
  • Carlos Lens, subdirector general de Calidad de Medicamentos y Productos Sanitarios del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, apela a la vía de la racionalidad en el uso de antibióticos y a evitar su consumo “por complacencia” o “por si acaso”
  • Durante la jornada se presenta el libro “Oleadas de esperanza” de Lens, una novela histórica con la investigación y el desarrollo de los fármacos antiinfecciosos durante el siglo XX como trasfondo
  • Cabe destacar que la recaudación íntegra de este libro, proyecto de RSC del laboratorio Reig Jofre, será destinada a la financiación de las líneas de investigación biomédica en distrofias musculares y otras enfermedades minoritarias de la Fundación Isabel Gemio.
  • El libro puede adquirirse en:

    Agencia Raíz:

    raiz@raizcomunicacion.com Telf: 91 781 63 70

  • PVP: 15.60 EUROS

Madrid, 16 de febrero de 2018.- Las infecciones por bacterias causarán más muertes por las resistencias a los antibióticos que el cáncer en el año 2050, convirtiéndose así en la primera causa de muerte por enfermedad en el mundo. Estas estimaciones, recogidas en el informe O’Neill presentado por el Gobierno británico en 2016, preocupan a los especialistas y dibujan un futuro “nada halagüeño”, según advierte el Dr. José Miguel Cisneros, director de la Unidad de Gestión Clínica de Enfermedades Infecciosas, Microbiología y Medicina Preventiva del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.

“La situación actual es muy grave. Existen en estos momentos pacientes en hospitales españoles y en otros países desarrollados con infecciones graves frente a las que no hay ningún antibiótico eficaz. Es una realidad que ni siquiera podíamos imaginar en los años 90 donde se auguraba el final de las infecciones por bacterias por la capacidad formidable de desarrollo de nuevos antibióticos”, señala el también presidente de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (SEIMC), quien participa hoy en la jornada Pasado, presente y futuro de los antibióticos, un proyecto de Responsabilidad Social Corporativa de Reig Jofre y la Fundación Isabel Gemio.

Según el Dr. Cisneros, “nos encontramos en una situación inesperada que se ha instalado de forma progresiva y no ha llamado la atención como sí lo hacen crisis sanitarias súbitas como la del Ébola, pero la magnitud que representa en muerte y sufrimiento es incomparable con estas crisis más mediáticas. Las resistencias a los antibióticos crecen sin cesar y se extienden con la globalización. Las estimaciones prevén millones de muertes y una vuelta a la época pre-antibiótica”.

Guerra biológica

El origen de la crisis, recuerda el especialista, está en una “guerra biológica” donde las bacterias se han hecho resistentes a los antibióticos de forma más rápida que el ser humano ha desarrollado nuevos antibióticos. “Hemos abusado de los antibióticos y minusvalorado a las bacterias, que han desarrollado mecanismos de resistencia muy eficaces”, explica el Dr. Cisneros.

Además, a su juicio, se han cometido más errores: “Los antibióticos son tan buenos que hemos pensado que son inocuos y no se ha tenido en cuenta su impacto ecológico. Hay países, como los nórdicos, con una conciencia muy clara y nítida de que los antibióticos sólo se deben tomar cuando están indicados por prescripción médica. No es el caso de España, que está a la cabeza del mundo en su consumo, y no hay razón climática, geográfica ni genética que lo justifique”.

Como consecuencia de este consumo “extraordinario e injustificable” de antibióticos, se ha producido, además de un mayor impacto ecológico, una mayor tasa de resistencias, insiste el especialista del Hospital Universitario Virgen del Rocío, que recalca que España también está a la cabeza de Europa en incidencia por bacterias multirresistentes.

Lo positivo, indica el Dr. Cisneros, es que el impacto ecológico de los antibióticos es reversible. “Si baja la presión antibiótica, bajan también las resistencias bacterianas, pero para ello los ciudadanos deben cambiar la cultura de la abundancia, y los profesionales, el chip para entender que los antibióticos no son inocuos y se están agotando. No tiene justificación que en España el consumo de amoxicilina clavulánico, el antibiótico con mayor impacto ecológico, sea 100 veces mayor que en Alemania”, denuncia y reclama financiación y formación a través de programas de optimización de antibióticos.

Impacto económico

Por su parte, el Dr. Rafael Cantón, jefe de Servicio de Microbiología del Hospital Universitario Ramón y Cajal, indica que el problema no sólo es de salud pública sino que tiene impacto económico. El Foro de Davos incluye las resistencias a los antibióticos y los recursos que habrá que destinar para combatirlas como uno de los factores que puede limitar el crecimiento económico del planeta.

Y es que, según este especialista, “una infección por una bacteria multirresistente puede cuadruplicar los gastos de un paciente ingresado por una bacteria sensible a los antibióticos, e incluso llegar a los 20.000 euros de más de gastos derivados de una estancia hospitalaria más larga, la necesidad de más atención médica y de enfermería, y el uso de antibióticos combinados”.

El Dr. Cantón insiste en la importancia de que las instituciones sanitarias con competencias y los Gobiernos se impliquen en los más planes desarrollados y que concedan más financiación. “Hay países que van por delante con planes excelentes como son Estados Unidos y Reino Unido. España tiene un buen plan, donde participan los profesionales, pero le falta descender al día a día, tener datos sobre qué antibióticos y cómo se consumen, y qué repercusiones tienen sobre las resistencias. España no aparece en los mapas de datos hospitalarios de consumo de antibióticos”, precisa.

Además, para este especialista, los programas de uso racional de antibióticos, donde trabajan microbiólogos, infectólogos, intensivistas, preventivistas y médicos de Atención Primaria, “necesitan más recursos y el apoyo de la Administración”, así como las iniciativas de búsqueda de nuevos antibióticos, donde ya se está trabajando “de forma muy seria”. En su opinión, también a nivel mundial han de mejorarse las condiciones higiénico-sanitarias para evitar la transmisión de microorganismos resistentes, y tener mejores diagnósticos y más rápidos para acertar con los antibióticos, sobre todo, en un panorama de multirresistencias. “Todas estas acciones deben estar coordinadas en los planes para que tengan éxito”, reclama.

Evitar la automedicación

Otras acciones, apunta el Dr. Cisneros, pasan por evitar el incumplimiento de los tratamientos y la automedicación por parte de los pacientes; respetar siempre la prescripción facultativa de forma que en ningún caso se puedan conseguir los antibióticos sin receta médica; y seguir trabajando para que España deje de estar a la cabeza del mundo en el consumo de antibióticos en animales que provoca que se introduzcan en la cadena alimentaria.

Para el presidente de la SEIMC, es muy importante que la industria farmacéutica esté recuperando la investigación de nuevos antibióticos, y que la UE financie la investigación mixta público-privada para desarrollar fármacos estratégicos como antibióticos activos frente a bacterias multirresistentes con proyectos como la Innovative Medicines Initiative (IMI).

Pero también es básico, a su juicio, que los médicos prescriptores aprendan a manejar mejor los antibióticos existentes con programas de optimización. “El volumen de conocimiento que la Ciencia produce sobre los antibióticos es extraordinario y la formación continuada de un especialista dedicada a estos medicamentos es marginal. Ello justifica un uso inapropiado en todo el mundo, en España en particular, a lo que se suma la circunstancia local de que no exista la especialidad de enfermedades infecciosas, que son los especialistas en antibióticos”, expone el Dr. Cisneros, que reclama que haya infectólogos formados por la vía MIR.

Racionalidad

Por último, Carlos Lens, subdirector general de Calidad de Medicamentos y Productos Sanitarios del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, apuesta por el camino de la racionalidad, utilizar sólo los antibióticos cuando es necesario y la indicación sea clara, y evitar su uso “por complacencia” o “por si acaso”, ya que ese “por si acaso” ha tenido un gran impacto ecológico, y ha generado mayor probabilidad de que se produzcan resistencias.

Para Lens, también autor del libro Oleadas de esperanza, una novela histórica con la investigación y el desarrollo de los fármacos antiinfecciosos durante el siglo XX como trasfondo, que se presenta en la jornada, clínicamente cada caso es diferente y “decir de entrada que no se utilicen es excesivo, más cuando cada hospital tendrá un protocolo de profilaxis distinto”. “Hay que encontrar el punto de equilibrio en el uso de los antibióticos, sabiendo que no existe el 100% de eficacia. Tendremos una eficacia de un 99,99%, pero un 0,01 de situaciones que se salgan de la normalidad, pero en Medicina es habitual”, concreta.

En su opinión, los antibióticos del futuro, “y ya del presente”, irán mucho más dirigidos contra cepas específicas y especialmente resistentes de microorganismos que causen problemas clínicos.

Sobre Reig Jofre

Fundada en 1929 en Barcelona, Reig Jofre es una compañía farmacéutica centrada en la investigación, el desarrollo, la fabricación y la comercialización de productos farmacéuticos y complementos nutricionales.

Reig Jofre dirige su actividad de I+D al desarrollo de nuevas indicaciones y/o formas farmacéuticas sobre principios activos conocidos, medicamentos genéricos con especial enfoque en antibióticos beta-lactámicos e inyectables, productos dermatológicos tópicos, OTCs y complementos nutricionales, así como al desarrollo de nuevas moléculas innovadoras en partenariado con start-ups y centros de investigación.

Reig Jofre cuenta con más de 900 empleados, 4 centros de desarrollo y producción en Europa (2 en Toledo, 1 en Barcelona y 1 en Suecia), venta directa en 7 países y más de 130 socios comerciales en 64 países del mundo. La compañía cerró 2016 con una cifra de negocios de 161 millones de euros. Reig Jofre cotiza en el mercado continuo de la bolsa española bajo el código RJF. Capital social: 64.153.178 acciones.

Sobre la fundación Isabel Gemio

La Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades raras, nació en 2008, y centra sus esfuerzos en financiar proyectos de investigación científica en enfermedades minoritarias.

Las Enfermedades Raras o minoritarias incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

Bajo esta denominación se incluyen miles de enfermedades, que comparten una problemática común: presentan muchas dificultades de diagnóstico y seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos, conllevan múltiples problemas sociales, existen pocos datos epidemiológicos, plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos, y carecen en su mayoría de tratamientos efectivos. En España se estima que existen tres millones de afectados.

Fuente:  Agencia Raiz

Contacto de prensa:

José García Hernández

Tfno: 91 781 63 70 | 650 592 860

josegarcia@agenciaraiz.es

DOSSIER DE PRENSA

EcoDiario

 

Record histórico del Fin de Semana Solidario a favor de las enfermedades menos frecuentes

275.000 euros record histórico del fin de semana solidario en la despedida de Isabel Gemio de Onda Cero.

Madrid, 18 de diciembre de 2017. La Fundación Isabel Gemio quiere agradecer, especialmente a todo el equipo de Te doy mi palabra, al de Atresmedia, y a todos los medios que se han hecho eco de esta iniciativa, a las empresas y entidades que han colaborado: Fundación La Caixa, Fundación ONCE, El Corte Inglés, Deloitte, Gilmar, José Sanz Zapatos, Gedeon Richter, Excavaciones Sabeto, Gabinete de Psicología María Jesús Álava Reyes, Sigfrido Fruit, y a todas las empresas y particulares que han colaborado en este Fin de Semana Solidario.

Ha sido un record de recaudación histórico superando las cifras de los cuatros años anteriores. Con un aumento de un 25% más de donaciones de particulares a través de llamadas, sms e ingresos a través de la página web de la Fundación Isabel Gemio, incremento que ya se había producido el año pasado también con respecto al anterior. Isabel Gemio y el patronato de la Fundación agradece mucho este dato que refleja un alto grado de conexión con la sociedad solidaria y generosa que apoya a una fundación cuyo propósito es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por las enfermedades minoritarias y sus familias a través de la investigación. Cuya recaudación irá íntegra a las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio definidas por nuestro comité científico asesor destinados a proyectos desarrollados en Hospitales públicos dentro de CIBERER.

Hoy la investigación puede avanzar algo más gracias a esta cifra y, por supuesto, a las familias de las personas afectadas, en especial a  la Red de Padres y Madres Solidarios, a Loli Parra de Socuéllamos, y otros padres y madres coraje,  asociaciones, personas que sufren enfermedades minoritarias, a quienes nos acompañaron en el programa como Miguel Ríos, Los Morancos, Jordi Evole, Buenafuente, Primital Bros, B Vocal, Tete Delgado, Natalia Roig, Carme Chaparro, Paco Ortega, Eloy Arenas y muchos más,  amigos y voluntarios de la Fundación Isabel Gemio y “Voluntarios por Madrid”.

Isabel Gemio se despidió dando las gracias: “entre todos esto ha sido posible”.

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Isabel Gemio, Onda Cero y el Grupo Atresmedia se vuelcan con la investigación sobre enfermedades raras

FIN DE SEMANA SOLIDARIO DE TE DOY MI PALABRA

Isabel Gemio, Onda Cero y el Grupo Atresmedia se vuelcan con la investigación sobre enfermedades raras

Un año más, Isabel Gemio se pone al frente del fin de semana solidario en Onda Cero. El magacín de fin de semana ‘Te doy mi palabra‘, que ella ha dirigido y presentado durante 14 años, cierra así –por todo lo alto- un brillante ciclo en la cadena de Atresmedia Radio.

ondacero.es | Madrid | Actualizado el 15/12/2017 a las 11:10 horas

A lo largo del fin de semana, en el programa ‘Te doy mi palabra‘ (S y D de 8.00 a 12.00 h) se podrán escuchar testimonios de personas afectadas por alguna de las más de 7.000 enfermedades raras diagnosticadas en el mundo y que afectan a millones de personas.

Isabel Gemio también conversará con médicos y científicos que, gracias al impulso de su Fundación, llevan a cabo investigaciones relacionadas con enfermedades poco frecuentes. Algunos de estos trabajos ya han comenzado a dar sus frutos.

Por los micrófonos de Onda Cero pasarán a lo largo del fin de semana Los Morancos, Miguel Ríos, José Manuel Soto, Nina, Paco Ortega, Teté Delgado, Natalia Roig, Ignacio Nacho, Alberto Amarilla, Andreu Buenafuente, B-Vocal y Primital Bros, entre otros artistas, para concienciar y ayudar a visibilizar una realidad que pasa las más de las veces inadvertida.

Implicación del Grupo Atresmedia

Atresmedia Radio Atresmedia Televisión se vuelcan una año más con el fin de semana solidario del programa ‘Te doy mi palabra’, con la apertura de un centro de recepción de llamadas telefónicas (914 366 444) para todas aquellas personas que quieran hacer su aportación económica a la investigación sobre enfermedades raras. Este centro de recepción solidario estará atendido por voluntarios del Ayuntamiento de Madrid.

Carlos Alsina ha sido el encargado de abrir en el programa ‘Más de uno‘ las líneas telefónicas del 914 366 444 este viernes, poco después de las 8.00 de la mañana, un centro telefónico cargado de solidaridad que cerrará en la media noche del domingo, durante la emisión del programa ‘El transistor‘ de José Ramón de la Morena.

A lo largo del fin de semana, Isabel Gemio pasará por los principales programas de Onda Cero para concienciar a los oyentes de la necesidad incidir en la investigación: ‘Más de uno’, ‘Julia en la onda’, ‘La brújula’, ‘El transistor’, ‘Radioestadio‘…

Gemio y el fin de semana solidario también estará presente en espacios de Atresmedia Televisión, como ‘Espejo público’, ‘Al rojo vivo’ o ‘Más vale tarde’.

SMS con la palabra FUERZA al 28030*

Otra forma de colaborar con el fin de semana solidario de ‘Te doy mi palabra’ es enviando un SMS con la palabra FUERZA al 28030*. El coste íntegro del mensaje (1,20 euros) irá destinado a la investigación. También se pueden realizar ingresos en la cuenta corriente de la Fundación Isabel Gemio: La Caixa ES02 2100 5526 5321 0010 3578.

Desde ‘Te doy mi palabra’ se ha puesto en marcha una campaña a través de las redes sociales donde todos aquellos que lo deseen pueden sumarse a esta acción con el hashtag #TEDOYMIFUERZA, mostrando así su solidaridad con los afectados. Hasta el momento, ya lo han hecho algunos de los rostros más populares de Atresmedia.

PARA COLABORAR CON EL FIN DE SEMANA SOLIDARIO:

TELÉFONO: 914 366 444

SMS CON LA PALABRA FUERZA AL 28030*

CUENTA DE LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO: La Caixa: ES02 2100 5526 5321 0010 3578

*El coste íntegro del mensaje para usuarios de Movistar, Vodafone, Yoigo y Orange es de 1,20 euros e irá destinado totalmente a proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio. Número para donativos sin fines comerciales. Operado por NETSIZE ESPAÑA SL www.netsize.com. Información legal: www.fundacionisabelgemio.com/ info@fundacionIsabelgemio.es

FUENTE: WWW.ONDACERO.ES

Fin de Semana Solidario 15, 16 Y 17 de Diciembre

SOLIDARIDAD A FAVOR DE LAS ENFERMEDADES MENOS FRECUENTES

Madrid, 11 de diciembre de 2017.

Los próximos 15, 16 y 17 de diciembre Atresmedia, Onda Cero y el programa “Te doy mi palabra” de Isabel Gemio dedicará sus contenidos a una buena causa: concienciar a la audiencia sobre la necesidad de luchar contra las enfermedades menos frecuentes.

Isabel Gemio se pone al frente de un fin de semana solidario, en el que podrán escucharse testimonios de afectados por enfermedades minoritarias, médicos especializados, y diferentes científicos que nos explicarán algunos detalles sobre las distintas enfermedades, los tratamientos, el proceso de investigación, y las barreras tanto físicas como sociales que se deben romper.

Asimismo el fin de semana solidario contará con entrevistas, personajes famosos, humor y actuaciones musicales en directo: Los Morancos, Natalia Millán, Llum Barrera, Primital Bros, además de otros muchos que serán una agradable sorpresa para los oyentes.

El objetivo de este fin de semana solidario es además de sensibilizar sobre la realidad de las personas afectadas por enfermedades minoritarias y sus familias, recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras a lo largo de todo el fin de semana.

Las líneas de teléfono atendidas por voluntarios se ponen en marcha desde el viernes a las 8h de la mañana hasta el domingo, durante los tres días (viernes 15, sábado 16 y domingo 17) para recibir donaciones y poder así ayudar a este objetivo: la lucha a favor de la investigación como única vía de solución de estas enfermedades.

Contamos además con la colaboración de los diferentes programas de la cadena ATRESMEDIA: El Hormiguero, El Intermedio, Espejo Público y los informativos de La Sexta y Antena 3  para hacer llegar el mensaje y anunciar el fin de semana solidario durante la semana. Por otra parte, se podrán sumar a esta acción, a través de las redes sociales, todos aquellos que así lo deseen mostrando su apoyo con el hashtag #TEDOYMIFUERZA.

Las donaciones de este fin de semana solidario podrán realizarse llamando al teléfono de donaciones, enviando un SMS con la palabra Fuerza al 28030 (1,20 € íntegros para la investigación) o a través del número de cuenta de la Fundación Isabel Gemio LA CAIXA ES02 2100 5526 5321 0010 3578.

Además el fin de semana solidario estará apoyado por diferentes entidades y empresas.

Si queréis participar de alguna forma, con vuestros testimonios, vuestro apoyo, vuestras donaciones, cualquier ayuda es buena. Estamos a vuestra disposición en fundacion@fundacionisabelgemio.com o en el teléfono 911103158.

 

Muchas gracias a todos, va a ser un fin de semana muy emotivo e importante. Os esperamos!!!.

Mercadillo solidario 11,12 y 13 de diciembre en Madrid. Centro de Mayores-Calle Ntra. Sra. de Villar, 6. OS ESPERAMOS!!!.

BOLSOS TERIA YABAR 

 

 

ESTERILLAS ACUPUNTURA 

DISCOS JAIME MOREY Y HOY PUEDE SER UN GRAN DIA (UNA CANCIÓN) 

LIBRO “APRENDE A SER FELIZ” DE ISABEL GEMIO Y MARÍA JESÚS ÁLAVA REYES

LIBRO DEL DOCTOR BELTRÁN «ENFERMEDADES Y SÍNDROMES DE LA MEDICINA CON NOMBRE PROPIO»

4 EJEMPLARES DEL LIBRO «EL ALMA VISTE DE MODA»  DE JOSE MANUEL ALONSO DEDICADO 

6 EJEMPLARES DEL LIBRO Y CD «BOLEROS DE AMOR Y DESAMOR»

 TRATAMIENTOS Y LIBRO DE M. YÉBENES 

Además de muchas sorpresas más del Centro de Mayores Islas Filipinas.

Muchas gracias a todos por vuestra generosidad y solidaridad!!!.

 

VI Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Creer Isabel Gemio, Presidenta de la Fundación Isabel Gemio, participará con la ponencia “Investigación y Enfermedades Raras”.

VI Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso en Burgos, organiza del 22 al 25 de febrero de 2018 el VI Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras dirigido a personas afectadas por una Enfermedad Rara, familiares y asociaciones.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero de 2018, este año bajo el tema de la Investigación, el Creer ha organizado diferentes actividades y actos que tendrán lugar en el Centro para dar visibilidad y difundir la realidad de las personas afectadas y sus familias.

D. Aitor Aparicio García, Director-Gerente del Creer, procederá a realizar la Inauguración del VI Encuentro Nacional, el 22 de febrero, dando la bienvenida a todos los participantes.

El viernes 23 de febrero, el Vicerrectorado de Investigación y Transferencia del Conocimiento de la Universidad de Burgos y el Creer han organizado la II Jornada de Intercambio “Oportunidades y retos de investigación en el ámbito social y de la salud en Enfermedades Raras”, dentro del Proyecto EN-RED. Este proyecto tiene como objetivo impulsar acciones innovadoras y el desarrollo de buenas prácticas en Enfermedades Raras, desde el ámbito social y sanitario. También se llevarán a cabo la presentación de otros proyectos del Imserso y la presentación de la Universidad de Sevilla y su experiencia en Enfermedades Raras.

Así mismo, Dña. Isabel Gemio, Presidenta de la Fundación Isabel Gemio, participará con la ponencia “Investigación y Enfermedades Raras”.

Por la tarde, se llevará a cabo la mesa redonda “Importancia del movimiento asociativo en el impulso de la investigación en Enfermedades Raras”, donde intervendrán especialistas y representantes de asociaciones de afectados. A continuación, se realizará un Videoforum con la proyección de la recién estrenada película documental “Ganar al viento”, dirigida por la periodista Anne-Dauphine Julliand, cuya experiencia personal sobre las Enfermedades Raras queda reflejada.

El sábado 24 de febrero, tendrá lugar la charla “¿Tengo derechos?” y la mesa redonda “Tengo una UCI en casa. Y ahora qué…?”, con la participación de especialistas, familiares y cuidadores de personas afectadas.

A continuación, Diego Galaz presentará su espectáculo musical «Violines, Serruchos y otros raros instrumentos». Al finalizar, se celebrará la IV Cadena Humana por las Enfermedades Raras, con la participación de todos los asistentes que rodearán el Creerformando una cadena.

Por la tarde, en “Historias de vida. Vivir con una enfermedad rara”. Presentación Monólogo “El humor en nuestro día a día”, se contará con el testimonio y experiencias en primera persona de afectados por una Enfermedad Rara.

El domingo 25 de febrero, finalizará el VI Encuentro Nacional con el taller de psicomotricidad para las familias “Crecer en jardines raros”.

El miércoles 28 de febreroDía Mundial de las Enfermedades Raras, el Creer llevará a cabo una campaña de sensibilización con mesas informativas en el Hospital Universitario de Burgos, en Centros de Salud de la ciudad y en el Centro Comercial Camino de La Plata.

Todo ello, con el objetivo de concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las situaciones que viven las familias.

FUENTE: NOTICIASPRESS. ES

Más información en CREER http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/index.htm

 

Isabel Gemio presentará la Jornada «Pasado, presente y futuro de los antibióticos», un proyecto de RSC de Reig Jofre y la Fundación Isabel Gemio

El 15 de febrero se celebra la jornada Pasado, presente y futuro de los antibióticos, un proyecto de RSC de Reig Jofre y la Fundación Isabel Gemio

Las infecciones por bacterias causarán más muertes en el mundo por las resistencias a los antibióticos que el cáncer en el año 2050

  • Especialistas en Enfermedades Infecciosas y el Ministerio de Sanidad advierten de la grave crisis sanitaria actual de los antibióticos y presentarán datos sobre las implicaciones científicas, económicas y de salud pública de estos medicamentos.
  • Además, se presentará el libro Oleadas de esperanza, de Carlos Lens, una novela histórica con la investigación y el desarrollo de los fármacos antiinfecciosos durante el siglo XX como trasfondo

Madrid, 13 de febrero de 2018.- Las infecciones por bacterias causarán más muertes por las resistencias a los antibióticos que el cáncer en el año 2050, convirtiéndose así en la primera causa de muerte por enfermedad en el mundo. Así lo advierten los especialistas en Enfermedades Infecciosas, Microbiología y Medicina Preventiva que, junto con representantes del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, debatirán el próximo 15 de febrero sobre las implicaciones científicas, económicas y de salud pública de los antibióticos en la jornada Pasado, presente y futuro de los antibióticos, un proyecto de Responsabilidad Social Corporativa de Reig Jofre en colaboración con la Fundación Isabel Gemio, que se celebrará en la Casa del Lector (Paseo de la Chopera, 10) a las 19:00 horas.

Además, se presentará el nuevo libro de Lens Oleadas de esperanza, una novela histórica con la investigación y el desarrollo de los fármacos anti-infecciosos durante el siglo XX como trasfondo.

Cabe destacar que la recaudación íntegra de este libro, proyecto de RSC del laboratorio Reig Jofre, será destinada a la financiación de las líneas de investigación biomédica en distrofias musculares y otras enfermedades minoritarias de la Fundación Isabel Gemio.

Para advertir sobre la grave crisis sanitaria actual de los antibióticos y dar a conocer los últimos datos sobre las implicaciones científicas, económicas y de salud pública de estos fármacos, el próximo jueves, 15 de febrero, a las 13:30 horas tendrá lugar un almuerzo de prensa en el restaurante Loft39 (Velázquez, 39) participarán el Dr. Rafael Cantón, jefe de Servicio de Microbiología del Hospital Universitario Ramón y Cajal; el Dr. José Miguel Cisneros, director de la Unidad de Gestión Clínica Intercentros de Enfermedades Infecciosas, Microbiología y Medicina Preventiva del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla; Carlos Lens, subdirector general de Calidad de Medicamentos y Productos Sanitarios del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; Isabel Gemio, Presidenta de la Fundación Isabel Gemio e Ignasi Biosca, consejero delegado de Reig Jofre.

 

ALMUERZO DE PRENSA

PASADO PRESENTE Y FUTURO DE LOS ANTIBIÓTICOS

Día: Jueves, 15 de febrero
Hora: 13:30 horas
Lugar: Loft39

(Calle de Velázquez, 39)

 

 

Contacto de prensa:

José García Hernández

Tfno: 91 781 63 70 | 650 592 860

josegarcia@agenciaraiz.es

 

 

La película «Luces» colaborará con la Fundación Isabel Gemio

La película «Luces», que se estrenará próximamente, dirigida por Alfredo Contreras, con un reparto en el que figuran Angie Alcázar, Fran Morales, Miki Molina, Verónica Mengod, Malena Gracia, Joan Verdú, Aren Martz y Fernando Esteso, colaborará con la Fundación Isabel Gemio y visibilizará la necesidad de nuevos proyectos de investigación en el ámbito de las enfermedades «raras» o minoritarias.

Este es el segundo largometraje de la trilogía escrita por José Luis Pedrero y continuación de la multipremiada película CANDELA, ganadora de 14 premios internacionales y 10 nominaciones. LUCES cuenta con importantes artistas nacionales e internacionales y narra una historia de superación llena de suspense y fantasía inspirada en hechos reales.

La historia 

En los años 80, Pablo, bailarín profesional, es herido de muerte por un delincuente común mientras se dirige a ver a Luz, el amor de su vida, una bailarina aquejada de una enfermedad rara que intentará, a pesar de su dolencia, alcanzar sus sueños. Misteriosamente y para cambiar el rumbo de su fatal destino, Pablo es transportado en una máquina del tiempo hacia el futuro, dejándolo anclado y sin retorno en el año 2000.

Una vez allí, descubrirá que Luz también fue asesinada y que tuvo una hija con él. Pablo investigará lo que ocurrió, al tiempo que establecerá una paternal relación con Lucía, una adolescente cuyo sueño es bailar. Sus descubrimientos lo inducirán a viajar una vez más en el tiempo, hacia el pasado, para intentar salvar a Luz.

Visibilizar las enfermedades minoritarias

«Luces» es, sobre todo, una historia de superación y amor inspirada en hechos reales, que narra la desgarradora historia de Luz, una joven que sueña con ser bailarina pero que desgraciadamente padece una enfermedad rara que la limita inexorablemente en obtener sus objetivos artísticos.

Aunque no es un drama, contiene la fuerza que tienen las historias reales. No es un musical al uso, pero la historia basará su hilo narrativo en importantes momentos de baile y música. No es una película sobre la vida de los artistas, pero narraremos con mucho detalle la lucha diaria que los artistas tienen para alcanzar sus metas. No es Flashdance, pero habrá momentos estelares que nos recordarán a esta irrepetible película.

Un homenaje a Regreso al futuro y  Spielberg

Los amantes de los viajes en el tiempo como Regreso al Futuro o los seguidores de las películas más familiares de Spielberg, verán reflejados en esta historia un cierto homenaje a estos géneros. Un cóctel muy equilibrado entre la aventura, la música y la vida más auténtica de los personajes que componen el amplio reparto de esta bonita historia. «Luces» es un largometraje para todos los públicos, un película familiar enfocada a jóvenes y adolescentes, con una amplia gama de estilos musicales de los años 80 y 2000 con cuidadas coreografías.