Roma acoge la segunda reunión transnacional del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN

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El pasado 16 de febrero de 2024 los socios del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN se encontraron en Roma para celebrar la segunda reunión transnacional del proyecto. El objetivo principal de la reunión era analizar el progreso de los resultados intelectuales y desarrollar el plan de difusión.

Los socios han identificado que el proceso de mentoría para personas afectadas por enfermedades raras tendrá tres beneficiarios principales:

  • Las propias personas afectadas, que desarrollarán sus habilidades de autodeterminación, así como sus capacidades sociales y profesionales. 
  • Las instituciones que implementen el proyecto, que serán capaces de crear un entorno inclusivo de trabajo y conocer individuos con habilidades, perspectivas y experiencias únicas.
  • Los padres/cuidadores disfrutarán del aumento de la autonomía de los jóvenes y de una reducción de estrés debido a los apoyos adicionales del mentor.

El proyecto además desarrollará un proceso de formación para los mentores que les proporcionará herramientas y recursos para orientar al hermano menor y ayudarle a conseguir los objetivos y metas establecidos. En los próximos meses recogeremos los testimonios de varias personas afectadas y realizaremos actividades de difusión para que los beneficiarios conozcan el proyecto y puedan registrase en la plataforma online.

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Isabel Gemio habla con Rosa Villacastín en ‘Diez Minutos’ sobre el XVI Aniversario de su Fundación

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La periodista Rosa Villacastín ha entrevistado a Isabel Gemio para el nuevo número de la revista ‘Diez Minutos’. Entre otras cosas, Isabel hace balance de los 16 años al frente de la Fundación que lleva su nombre y que tiene como objetivo recaudar fondos para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.

«Una Fundación es la única manera de poder hacer cosas, de tener información, instrumentos y recursos. Nosotros nos dedicamos a la investigación porque se investiga poco, y todos los días aparecen nuevas enfermedades. Actualmente, hay registradas casi 7.000 enfermedades poco comunes, y sólo se investigan algunas», explica.

Durante la entrevista, Isabel agradece a la reina Letizia su apoyo a la investigación de las enfermedades raras: «A nosotros nos ha demostrado que tiene una sensibilidad increíble, porque ella es la que ha puesto el foco en lo importante que es la investigación de las enfermedades raras y se lo agradeceremos siempre», señala.

Puedes leer la entrevista completa en el siguiente enlace: DIEZ MINUTOS

La Fundación Isabel Gemio celebra el próximo lunes 26 de febrero, a las 20:00h, su XVI Aniversario con una cena solidaria en el Real Casino de Madrid. Gracias a la solidaridad y generosidad de todos los asistentes y participantes en este evento se lograrán fondos para la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras, dar visibilidad a las personas con estas enfermedades y concienciar a la sociedad de la necesidad de investigar en este campo.

Más información aquí.

Varios medios entrevistan a Isabel Gemio con motivo de la cena solidaria que organiza en el Real Casino de Madrid por el XVI Aniversario de su Fundación

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Isabel Gemio organiza un gran evento benéfico el próximo 26 de febrero, en el Real Casino de Madrid, con el fin de recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares. En el evento, que conmemora el XVI Aniversario de su Fundación, participarán numerosas personalidades de forma totalmente desinteresada. El chef Paco Roncero cederá su menú gratuitamente, y la cantante India Martínez pondrá la banda sonora a esta velada solidaria, en la que habrá otras muchas sorpresas.

“Nuestro objetivo es conseguir dinero para dárselo a los científicos. Hemos conseguido ya tener siete proyectos en distintos hospitales y universidades públicos en nuestro país. Estamos los 365 días del año trabajando, haciendo acuerdos, convenios con muchas empresas. Somos una pequeña fundación, con pocos recursos, pero le ponemos mucha pasión y muchas ganas”, explica Isabel.

En estos 16 años, la Fundación Isabel Gemio ha conseguido “poner en marcha cinco líneas de investigación, 430 publicaciones científicas, 85 proyectos de investigación asociados, 54 investigadores contratados, 51 ensayos clínicos y ocho patentes”. Además, “actualmente contamos con un comité científico respaldado por el CSIC y una red de 105 científicos”, añade.

Isabel concluye la entrevista con un mensaje de concienciación a la sociedad sobre la necesidad de apoyar la ciencia y la investigación: “Que no esperen a que les pase, que no es tan raro como puedan imaginar que te llegue, que te toque a ti o a un familiar o a un conocido una enfermedad minoritaria, poco común. Que apoyando la ciencia se está apoyando las necesidades que se puedan tener en el futuro. Que el apoyar la investigación es apoyarnos entre todos porque es un bien común para la sociedad. Que se informen de lo que hacemos en nuestra página web, ahí están las cuentas, se pueden hacer socios o hacer aportaciones puntuales. Cada día hay más personas que nos dejan su testamento solidario porque deciden que no se lo dejan a la familia, porque no tienen o porque no quieren. El voluntariado también nos viene muy bien en momentos puntuales. A los padres y afectados les diría que apoyen la ciencia que algún día muchas de estas enfermedades serán curables, sin duda alguna. Y cuanto más se investigue y más recursos se destinen, antes llegaremos a ese logro”.

Podéis leer las entrevistas completas a Isabel Gemio en los siguientes enlaces: La Vanguardia / Hola / Pronto / Divinity / Corresponsables / Farmabiotec / Región Digital

Y recuerda, el próximo 26 de febrero, a las 20:00h, os esperamos a todos para celebrar una velada única en el Real Casino de Madrid. Gracias a la solidaridad y generosidad de todos los asistentes y participantes en este evento se lograrán fondos para la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras, dar visibilidad a las personas con estas enfermedades y concienciar a la sociedad de la necesidad de investigar en este campo.

Más información aquí.

La Fundación Isabel Gemio conmemora su XVI Aniversario con una cena solidaria en el Real Casino de Madrid

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El próximo 26 de febrero, a las 20:00h, la Fundación Isabel Gemio conmemorará su XVI Aniversario con una cena solidaria en el Real Casino de Madrid, cuya recaudación irá destinada a su fin fundacional: la financiación de proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras. De la mano del chef Paco Roncero se podrá degustar un menú diseñado y elaborado para la ocasión.

Una propuesta gastronómica, cultural y científica con un fin solidario: recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras, a través de la Fundación Isabel Gemio. Durante la cena contaremos con la presencia, en un entorno cálido y exclusivo, de amigos de la Fundación del mundo de la empresa, cultura, sociedad, deporte y comunicación, en esta velada solidaria en la que India Martínez pondrá música y arte a la esperanza. También disfrutaremos de las actuaciones de la polifacética artista Celia Muñoz, del dúo compuesto por Virginia Alves y Toño de Miguel, y de la música del pianista Hugo Selles.

Gracias a la solidaridad y generosidad de todos los asistentes y participantes en este evento se lograrán dos objetivos fundamentales:

  • Conseguir fondos para la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras.
  • Dar visibilidad a las personas con estas enfermedades y concienciar a la sociedad de la necesidad de investigar en este campo.

Los beneficios directos e indirectos de los proyectos que financiamos, dado su amplio espectro de investigación, persiguen conseguir una mejoría clínica con el tratamiento del que se pueden beneficiar las personas afectadas y sus familias.

MÁS INFORMACIÓN:

Tfno. 911 103 158

El Conservatorio Superior de Danza “Ángel Pericet” organiza la I Gala HERMENEUTIKÊ en favor de la Fundación Isabel Gemio

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El Conservatorio Superior de Danza “Ángel Pericet” ha elegido a la Fundación Isabel Gemio para la I Gala HERMENEUTIKÊ con el fin de recaudar fondos para los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofias musculares. La I Gala HERMENEUTIKÊ tendrá lugar el próximo 7 de marzo, jueves, en el Auditorio Edgar Neville de Málaga (Calle Pacífico, 54) a partir de las 19:00.

Consigue tu entrada en el siguiente enlace.

El Conservatorio dispone de un Itinerario de Danza Educativa, Social, Terapéutica e Inclusiva por lo que cuenta con una estrecha vinculación con el trabajo con personas con diversidad. La Fundación Isabel Gemio, por su parte, lleva 16 años apoyando proyectos de investigación en Distrofias Musculares, otras Enfermedades Neuromusculares y Enfermedades Raras, en aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a afectados. Además, la Fundación fomenta el intercambio de información entre expertos, pacientes y sus familias, y promueve el desarrollo de farmacología.

¡Acompáñanos en esta velada tan especial!

🗓️ jueves, 7 de marzo.
⏰ 19:00h.
🌐 Calle Pacífico 54, 29004, Málaga.
➡️ Entradas.

El partenariado del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN celebra una nueva reunión online

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Los socios del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN se reunieron este martes, 6 de febrero de 2024, para analizar el progreso de la iniciativa y planificar las siguientes actividades.

El proyecto va a crear una plataforma digital que permitirá a los jóvenes con enfermedades raras solicitar un hermano mayor o convertirse en uno. A través de la plataforma, se pondrá en contacto a ambas partes con la entidad de enfermedades raras de su país para poder iniciar el proceso.

¿Qué cualidades definen a un buen mentor?

  • Hablar con entusiasmo y empatía.
  • Escuchar con atención e interés las experiencias y necesidades del otro.
  • Tener una personalidad honesta y transparente.
  • Dar confianza para compartir pensamientos, sentimientos y poder cometer errores.
  • Animar al otro a explorar sus puntos fuertes y sus capacidades.

Si quieres formar parte del proyecto, ponte en contacto con nosotros y te facilitaremos toda la Información. El Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN está cofinanciado por la Unión Europea.

Socios:

  • Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)
  • Parent Project aps
  • Rare Diseases Croatia
  • Cyprus Alliance for Rare Disorders

Pepe Navarro gana el cuarto programa de El Desafío con los tres dieces del jurado y dona el Premio a la Fundación Isabel Gemio

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Pepe Navarro dona 9.000 euros a la Fundación Isabel Gemio tras ganar el cuarto programa de El Desafío el pasado viernes. El presentador se ha llevado la máxima puntuación en el programa tras su espectacular apnea de 3:13 minutos, consiguiendo la Tarjeta Solidaria Openbank.

Pepe Navarro ha decidido donar el dinero del premio a la Fundación Isabel Gemio, “ella hace una labor a veces frustrante porque se enfrenta a 7.000 enfermedades, dentro de las cuales algunas son siete personas en todo el mundo las que la tiene”, ha dicho Navarro. El concursante de El Desafío ha querido “mejorar un poco el entorno” y ha hablado de una experiencia personal que ha tenido él junto a un amigo suyo de Estados Unidos al que la Fundación Isabel Gemio ha ayudado con su hijo.

Estamos enormemente agradecidos a Pepe por su constante colaboración con nuestra fundación. El dinero irá destinado íntegramente a los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades minoritarias.

¡Tú también puedes colaborar con nosotros! Descubre todas las formas de ayudar aquí. 

Fuentes: Antena3 / Antena 3 (2) / OKdiario

ACTUALIZACIÓN:

El ganador de El Desafío de Antena 3, Pablo Castellano, decidió compartir el premio del programa final con todos sus compañeros para que cada uno pudiera donar 3.750 € a la ONG que prefiriera. Entre ellas se encuentra la Fundación Isabel Gemio, entidad elegida por Pepe Navarro.

Muchas gracias a Pablo Castellano, El Desafío de Antena 3 y Openbank por la solidaridad. El dinero irá destinado íntegramente a los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofias musculares.

La Fundación Isabel Gemio celebra un nuevo evento en la sala de Representación de la Comisión Europea en España para presentar el Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

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Madrid,  30 de enero de 2024. La Fundación Isabel Gemio ha organizado un nuevo evento multiplicador del proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, en Madrid. El Director en funciones de la Representación de la Comisión Europea (CE) en España, D. Lucas Gonzalez Ojeda, dio la bienvenida al acto y enumeró los objetivos marcados por la Unión Europea en materia de educación.

Durante la primera parte, el equipo de la Fundación Isabel Gemio destacó el reto social que representan las enfermedades poco frecuentes, con más de 30 millones de afectados en la Unión Europea.  María Romo, directora de la Fundación Isabel Gemio, hizo hincapié en la necesidad de colaborar y crear sinergias entre todos los agentes sociales para dar respuesta y buscar una solución a estas patologías.

Detrás de los números y las estadísticas, se encuentran personas y familias enteras que deben superar numerosas dificultades en el día a día. El proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, nace con el fin de ayudar a dichas familias en el proceso de escolarización, que, en ocasiones, acaba convirtiéndose en una carrera llena de obstáculos. La guía metodológica y los recursos educativos ya se encuentran disponibles en la web del proyecto. Os invitamos a visitar la página y conocer de primera mano las técnicas y actividades diseñadas para profesionales del entorno educativo, estudiantes y familiares, con el fin de mejorar la inclusión y la accesibilidad en las aulas.

En la segunda parte, contamos con el testimonio de Begoña Martín, directora de Federación ASEM, y Carolina Juzdado, estudiante de tres grados universitarios y afectada por Ataxia de Friedreich. Begoña explicó los retos que tuvo que superar durante el proceso de escolarización de su hijo Ismael, afectado por distrofia muscular de Duchenne, y destacó que la confianza y el respeto son valores fundamentales en la relación con los centros educativos. Por su parte, Carolina habló de las barreras físicas que encontró en las aulas y animó a todo el mundo a trabajar en favor de la inclusión. El acto terminó con una ronda de preguntas donde se abordaron nuevas vías para la colaboración y el trabajo conjunto en el contexto educativo.

Queremos agradecer a la Representación de la Comisión Europea en España y a D. Lucas Gonzalez Ojeda por su colaboración y por cedernos el espacio para poder celebrar el acto. A Begoña Martín y Carolina Juzdado por prestarse a contar su testimonio y apoyar nuestro proyecto. Asimismo, queremos agradecer a todos los asistentes por acompañarnos y por su interés en nuestra iniciativa. ¡Muchas gracias!

El proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA está cofinanciado por la Unión Europea y cuenta con la colaboración de:

  • Federación ASEM
  • Universidade de Évora
  • French Fondation Maladies Rares
  • UNIAMO
  • Parent Project APS
  • CEIP Clara Campoamor de Málaga

Os invitamos a la presentación del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

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➡️ Registro gratuito

Os invitamos a la presentación del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, que tendrá lugar el martes, 30 de enero, en la Oficina de la Comisión Europea en Madrid.

Durante el acto, presentaremos los resultados intelectuales desarrollados por el partenariado. Se trata de una guía metodológica y una serie de recursos online con pautas metodológicas, adaptaciones curriculares y mecanismos de evaluación adaptados a la realidad de los alumnos afectados, poniendo especial atención a la transformación digital. Además, escucharemos el testimonio de varias personas afectadas que compartirán su experiencia dentro del sistema educativo, haciendo hincapié en las barreras que encontraron y las estrategias que utilizaron para superarlas.

Súmate a nuestro objetivo de mejorar la inclusión de las personas afectadas por enfermedades raras y distrofias musculares en el contexto escolar.

Recuerda:

🗓️ martes, 30 de enero.

⏰ 10:00-12:00.

🌐 Comisión Europea. Representación en España.

      Paseo de la Castellana, 46, 28046 (Madrid).

➡️ Registro gratuito.

¡Os esperamos!


¡Os esperamos hoy en el Family Day Navidad del Hipódromo de la Zarzuela!

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La Fundación Isabel Gemio participa este año en el “Family Day Navidad” del Hipódromo de la Zarzuela, la tradicional y más especial jornada de todo el año en la que se podrá disfrutar de exclusivos espectáculos y atracciones infantiles, en un entorno al aire libre de más de 20.000 m2. Podrás encontrar el stand de la Fundación Isabel Gemio en la zona del Market Solidario.

Recuerda:

🗓️Hoy, 28 de diciembre

⏰11:00-17:00

🌐Hipódromo de la Zarzuela (Madrid)

Pásate a saludarnos y colabora con los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio.

Fuente: Hipódromo de la Zarzuela.