Más de 500 kilómetros por la investigación: el reto solidario Vitoria–Getafe apoyará a la Fundación Isabel Gemio

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La solidaridad vuelve a ponerse en marcha sobre ruedas. El equipo de CaMinus, junto a Rehatrans, ha puesto en marcha un reto que une esfuerzo, superación y compromiso social: recorrer el trayecto entre Vitoria y Getafe, superando los 500 kilómetros en silla de ruedas, con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades minoritarias y apoyar la investigación.

La iniciativa, que se desarrollará entre el 1 y el 11 de junio, atravesará distintas localidades durante un recorrido que simboliza mucho más que una meta física. Cada etapa representa un paso hacia una mayor sensibilización social y hacia la necesidad de seguir impulsando avances científicos para miles de personas y familias que conviven con enfermedades raras.

Además, esta acción tendrá un impacto directo en la investigación, ya que parte de la iniciativa solidaria irá destinada a la Fundación Isabel Gemio, apoyando su labor de financiación de proyectos de investigación en enfermedades raras y distrofias musculares.

Desde la Fundación Isabel Gemio queremos agradecer este gesto y reconocer el valor de iniciativas que convierten el esfuerzo personal en una herramienta de transformación social.

Porque cada kilómetro cuenta. Y porque, cuando hablamos de investigación, lo raro es no ayudar 💙

La poesía y la solidaridad se unen en la presentación de La belleza y el dolor

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La poesía y la solidaridad volverán a encontrarse en un evento muy especial con motivo del encuentro de poetas solidarios del libro La belleza y el dolor, una obra que reúne sensibilidad, reflexión y compromiso con una causa que afecta a millones de personas: la investigación en enfermedades raras.

El encuentro tendrá lugar el próximo miércoles 3 de junio a las 19:00 horas en el Instituto Cervantes (Calle Barquillo, 4, Madrid) y reunirá a autores y asistentes en una jornada dedicada a la cultura como herramienta de sensibilización y transformación social.

La iniciativa supone una oportunidad para compartir experiencias y acercarse a una obra que convierte las emociones y las palabras en un vehículo para generar impacto y conciencia social.

Desde la Fundación Isabel Gemio seguimos apoyando iniciativas que ayudan a visibilizar las enfermedades raras y a impulsar la investigación científica, demostrando que la cultura también puede convertirse en un motor de cambio.

Las personas interesadas pueden confirmar su asistencia a través de Eventbrite, escaneando el código QR disponible en la invitación o contactando directamente con la Fundación.

Porque detrás de cada historia, de cada verso y de cada palabra, también existe una oportunidad para seguir investigando y cambiando vidas.

El II Memorándum Alina Sanfélix recauda 2.582 € para la Fundación Isabel Gemio

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El pasado 1 de mayo, Museros acogió el II Memorándum Alina Sanfélix, una jornada solidaria y deportiva que reunió a decenas de personas en torno a una causa común: apoyar la investigación de las enfermedades raras y las distrofias musculares 🧡🏃‍♀️

Gracias a la implicación de participantes, organizadores, entidades colaboradoras y vecinos, el evento logró recaudar 2.582 € destinados a la Fundación Isabel Gemio, fondos que contribuirán al impulso de proyectos de investigación biomédica y al apoyo a las familias afectadas.

La jornada contó con una carrera solidaria de 10 kilómetros, una marcha de 2 kilómetros y pruebas infantiles, convirtiéndose en un espacio de convivencia, memoria y compromiso social.

Desde la Fundación Isabel Gemio queremos agradecer especialmente a la organización del evento, a ALSA SCN, a la Asociación Alina Siempre con Nosotros, a todas las personas voluntarias y a quienes decidieron participar o colaborar con esta iniciativa solidaria 🤝💙

Este memorial, celebrado en recuerdo de Alina Sanfélix y su madre, víctimas del incendio de Campanar, demuestra una vez más cómo la solidaridad y el esfuerzo colectivo pueden transformarse en esperanza para miles de personas.

Cada gesto cuenta. Cada paso suma. Y gracias a iniciativas como esta, seguimos avanzando en la investigación de las enfermedades raras.

Isabel Gemio, reconocida en los Premios Mujer y Poder 2026 por su compromiso social y su labor al frente de su fundación

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La comunicadora Isabel Gemio ha sido una de las grandes protagonistas de la segunda edición de los Premios Mujer y Poder 2026, al recibir el galardón en el ámbito social, un reconocimiento que pone en valor su trayectoria y su firme compromiso con la investigación en enfermedades raras.

La gala, celebrada en Córdoba y organizada por la Asociación Mujer y Poder, reunió a referentes femeninos de distintos ámbitos con el objetivo de visibilizar el talento, el liderazgo y el impacto social de las mujeres en la sociedad actual .

Un reconocimiento al compromiso social y a la investigación en enfermedades raras

El premio otorgado a Isabel Gemio reconoce no solo su destacada carrera en los medios de comunicación, sino también su incansable labor al frente de la Fundación Isabel Gemio, desde donde impulsa proyectos de investigación biomédica centrados en patologías poco frecuentes.

La fundación se ha consolidado como un referente en el apoyo a la ciencia y en la visibilización de las enfermedades raras, canalizando esfuerzos hacia la mejora de la calidad de vida de pacientes y familias, así como hacia el avance del conocimiento científico en este ámbito.

Premios que impulsan referentes femeninos

Los Premios Mujer y Poder nacen con la vocación de destacar a mujeres que abren camino y generan impacto en diferentes sectores. En esta edición, se han reconocido perfiles destacados en ámbitos como el deporte, la cultura, la ciencia o la empresa, reflejando la diversidad del talento femenino en España .

Entre las galardonadas figuran nombres relevantes del panorama nacional, consolidando estos premios como una plataforma de visibilidad e inspiración para futuras generaciones .

La Fundación Isabel Gemio, motor de impacto social

El reconocimiento a Isabel Gemio supone también un respaldo a la labor de su fundación, que continúa posicionándose como un actor clave en la investigación de enfermedades raras en España.

A través de iniciativas científicas, eventos solidarios y acciones de concienciación, la fundación trabaja para transformar la realidad de miles de personas afectadas, demostrando que la combinación de compromiso social y rigor científico puede generar un impacto real y duradero.

Webinar de los Laboratorios Ciudadanos para lanzar un nuevo espacio participativo en enfermedades raras

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El próximo 7 de mayo de 2026, el proyecto [Nombre del Proyecto] celebrará su primer webinar dedicado a los Laboratorios Ciudadanos, un componente clave orientado a fomentar la participación, la inclusión y la colaboración en el ámbito de las enfermedades raras en Europa.

Financiado por la Unión Europea en el marco del programa [Programa – p. ej. CERV / Erasmus+], el proyecto se centra en reforzar la implicación de las personas con enfermedades raras en los procesos sociales y participativos, promoviendo al mismo tiempo entornos inclusivos y accesibles.

Los Laboratorios Ciudadanos se conciben como un espacio digital y participativo donde personas con enfermedades raras, organizaciones, expertos y otros actores pueden interactuar, intercambiar conocimientos y contribuir al desarrollo de enfoques más inclusivos a nivel europeo.

Este primer webinar presentará las principales características de los laboratorios, incluyendo la plataforma digital, los formatos de participación y las próximas actividades. Además, ofrecerá una oportunidad para conectar con socios y participantes de distintos países, así como para recoger las primeras impresiones sobre la iniciativa.

La sesión supone un paso importante en la construcción de un espacio europeo compartido de diálogo y cooperación, apoyando la participación activa de grupos infrarrepresentados en los procesos de toma de decisiones.

AGENDA

DETALLES DEL EVENTO

📅 Fecha: 7 de mayo de 2026
🕒 Hora: 11:00–12:30 CET
📍 Formato: Online
🔗 Inscripción: http://randdproject.europeanprojectsfig.eu/eventos/

CLÁUSULA UE

Financiado por la Unión Europea. No obstante, los puntos de vista y opiniones expresados son únicamente los del autor o autores y no reflejan necesariamente los de la Unión Europea ni los de la autoridad otorgante.

Belén Pérez, nueva presidenta de la Asociación Española de Genética Humana

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La investigadora y catedrática Dra. Belén Pérez González ha sido elegida nueva presidenta de la Asociación Española de Genética Humana, en sustitución de Encarna Guillén, durante el congreso de la especialidad celebrado en Granada.

La Dra. Belén Pérez asume el cargo con el objetivo prioritario de reforzar la integración de la genética en la práctica clínica diaria y avanzar en la consolidación de las especialidades de genética dentro del sistema sanitario español. La nueva presidenta ha señalado la necesidad de actualizar el marco normativo y superar los obstáculos burocráticos que aún limitan el desarrollo pleno de esta disciplina en España.

Con una sólida trayectoria científica, Belén Pérez es catedrática de Bioquímica y Biología Molecular en la Universidad Autónoma de Madrid y subdirectora científica del CIBERER. Su trabajo se centra especialmente en enfermedades genéticas raras y errores innatos del metabolismo, combinando investigación básica y aplicación clínica.

Además, cuenta con una amplia experiencia en gestión científica y asesoramiento institucional, habiendo sido vicepresidenta de la propia AEGH y asesora en genética del Ministerio de Sanidad.

Su proyecto de investigación «Bases moleculares de enfermedades neurometabólicas y desarrollo de terapias específicas de mutación», recibió financiación de la Fundación Isabel Gemio entre 2016 y 2020. Más información: enlace

Muy preocupada y cercana a los pacientes en enfermedades raras, ayuda a la Fundación Isabel Gemio en todas las cuestiones sobre las que le pedimos apoyo y asesoría.

Su nombramiento llega en un momento clave para la medicina personalizada en España, donde la genética se consolida como una herramienta esencial para el diagnóstico precoz, la prevención y el tratamiento individualizado de múltiples enfermedades.

¡Enhorabuena Doctora por este merecido reconocimiento! y muchas gracias por su trabajo incansable por las enfermedades menos frecuentes.

Fuente: Leer noticia original en ConSalud

La Asociación Española de Fundaciones se suma al Día Mundial de la Salud 2026 con un llamamiento conjunto en favor de la ciencia

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Con motivo del Día Mundial de la Salud, celebrado el 7 de abril, la Asociación Española de Fundaciones (AEF) ha publicado una declaración en la que reafirma su compromiso con la ciencia como pilar esencial para el bienestar global, alineándose con el lema impulsado por la Organización Mundial de la Salud (OMS): “Juntos por la salud. Apoyemos la ciencia”.

La iniciativa forma parte de una campaña internacional que pone en valor el papel de la investigación científica y la cooperación global para mejorar la salud de las personas y del planeta. En este contexto, la AEF subraya la importancia de fortalecer la confianza en la evidencia científica, así como de promover políticas públicas basadas en el conocimiento y la innovación.

El Día Mundial de la Salud 2026 marca el inicio de una campaña de un año de duración centrada en el enfoque de “Una sola salud”, que reconoce la interdependencia entre la salud humana, animal y ambiental.

En su declaración, la AEF destaca el papel clave de las fundaciones en la construcción de una sociedad más saludable, impulsando la investigación, fomentando la colaboración entre entidades y contribuyendo a la generación de soluciones sostenibles frente a los grandes retos sanitarios.

Asimismo, la organización hace un llamamiento a instituciones, profesionales y ciudadanía para apoyar la ciencia, reforzar la salud pública y apostar por un modelo basado en la evidencia que permita avanzar hacia un futuro más justo, resiliente y saludable para todos.

Este compromiso colectivo resulta especialmente relevante en un contexto global en el que la cooperación científica y la confianza en el conocimiento son fundamentales para afrontar desafíos como las enfermedades emergentes, el envejecimiento de la población o el impacto del cambio climático en la salud.

Fuente: Leer declaración completa de la AEF

Isabel Gemio y su hijo Diego visibilizan las enfermedades raras en televisión nacional en el marco del XVIII Aniversario de la Fundación

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Madrid, 25 de marzo de 2026.– Isabel Gemio y su hijo Diego participaron ayer, 24 de marzo, en el programa Y ahora Sonsoles, donde ofrecieron un emotivo testimonio sobre la realidad de las enfermedades raras y la labor de la Fundación Isabel Gemio, coincidiendo con la reciente celebración de su XVIII aniversario.

Durante la entrevista, madre e hijo compartieron su experiencia personal y pusieron el foco en las dificultades que enfrentan las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias, así como en la necesidad urgente de seguir impulsando la investigación científica.

Isabel Gemio destacó el papel fundamental de la Fundación, que desde hace 18 años trabaja para financiar proyectos de investigación y dar visibilidad a estas patologías poco frecuentes, que afectan a miles de familias en España y en todo el mundo. La periodista subrayó también la importancia del compromiso social y la colaboración ciudadana para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.

Por su parte, Diego aportó una visión cercana y valiente, contribuyendo a sensibilizar a la audiencia sobre el impacto real de estas patologías en la vida cotidiana. Su intervención puso de manifiesto la importancia de normalizar estas realidades y de seguir generando espacios de concienciación en medios de comunicación.

Esta aparición televisiva se enmarca en la semana del XVIII Aniversario de la Fundación Isabel Gemio, celebrado el pasado 20 de marzo en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, un evento solidario que reunió a cientos de personas comprometidas con la causa y que volvió a consolidarse como una cita clave en el apoyo a la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

Con acciones como esta, la Fundación reafirma su misión de dar voz a quienes conviven con enfermedades raras, fomentar la investigación biomédica y seguir construyendo una sociedad más informada, empática y comprometida.

 

LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO CELEBRA SU XVIII ANIVERSARIO CON UNA CENA SOLIDARIA EN EL CÍRCULO DE BELLAS ARTES DE MADRID

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Rostros conocidos apoyan la investigación de enfermedades raras en una noche llena de emoción y humor

Madrid, 21 de marzo de 2026.– La Fundación Isabel Gemio ha celebrado su XVIII aniversario con una cena solidaria en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, consolidándose como uno de los eventos benéficos de referencia en apoyo a la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

La gala reunió a cerca de 370 asistentes y contó con la participación desinteresada de artistas, empresarios, voluntarios y amigos de la Fundación, en una noche que volvió a poner el foco en la importancia de impulsar la investigación biomédica.

Durante el evento, Isabel Gemio destacó el carácter auténticamente solidario de los asistentes: personas que “vienen a cambio de nada”, movidas por el compromiso social y la conciencia de apoyar una causa que afecta a miles de familias.

El acto contó con las actuaciones de la soprano internacional Ainhoa Arteta, el humor de Los Morancos y la música de Los Alpresa, así como con un menú solidario elaborado por el chef Estrella Michelin Mario Sandoval, todos ellos colaboradores habituales de la Fundación que participan de forma altruista.

Entre los asistentes destacaron numerosas personalidades del mundo de la cultura, la comunicación y la empresa, que quisieron mostrar su apoyo a la labor de la entidad en una velada que combinó compromiso, emoción y reconocimiento. A la cena asistieron Mario Sandoval, Lidia Torrent, Carmen Lomana, Antonia Dell’Atte, Enrique del Pozo, Joaquín Torres, Pepe Navarro, Pedro Trapote y Begoña García Vaquero, Pepa Muñoz, Nuria González, Sandra García Sanjuan, Loles León, que recibió el Premio Mecenas de Oro de la Fundación,  Alberto Cerdán y muchos más.

Para Isabel Gemio, presidenta de la fundación: “ha sido una noche muy especial, la noche más solidaria, cada euro va a la investigación. La financiación privada impulsa la investigación en enfermedades raras, gracias a la sociedad civil, al apoyo social y solidario. La investigación en enfermedades raras sigue siendo una prioridad infrafinanciada que requiere apoyo urgente, mayor inversión y un impulso decidido al diagnóstico para avanzar en enfermedades neuromusculares”.

La Fundación Isabel Gemio, creada hace 18 años, continúa trabajando para acelerar la investigación en enfermedades neuromusculares y otras patologías raras, impulsando proyectos científicos y promoviendo el acceso al diagnóstico precoz, clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

En este sentido, la Fundación ha puesto en marcha recientemente nuevas iniciativas de investigación, incluyendo programas dirigidos a mejorar el diagnóstico genético en pacientes sin identificación clínica, una de las principales necesidades actuales en el ámbito de las enfermedades raras.

La cena fue posible gracias a la colaboración de socios y empresas patrocinadoras como Vilaplana Catering, Círculo De Bellas Artes, A-Cero, Aquanaria, Burdinola, Clínicas Casandra, El Qüenco De Pepa, Elite Excellence, Foreo, Massumeh, Fundación Caja Badajoz, Fundación Atlético De Madrid, Fundación ONCE, Mario Sandoval y Coque, Bodegas Méndez Rojo, Bodegas Emilio Moro, Italfarmaco, La Agencia De Azafatas, Kiss Fm, Sassot Sound, Pascual, Rituals, Ginebras Saint Clair, Viceroy, Fundación Cajasol, Enrique Tomás, Valgut & Bag, Grupo Monpiedra, RACE y Acidmedia.Gracias a la solidaridad y generosidad de todos, la recaudación íntegra irá destinada a la financiación de proyectos de investigación en las enfermedades raras.

La Presidenta de la Fundación también agradeció a sus medios por su cobertura, y apoyo de siempre, a los voluntarios y a los fotógrafos que prestaron sus servicios altruistamente Bernardo de Paz, Lorenzo Carnero y Carlos Robles Caraja.

Acceda aquí a las fotografías del evento.

PRENSA:

DOSSIER DE PRENSA

Más información:
María Romo: 911103158 – direccion@fundacionisabelgemio.com
www.fundacionisabelgemio.com