Dossier de prensa de la Cena VIII Aniversario de la Fundación

Sogues comunicación, agencia que nos ayudó altruistamente en nuestra cena VIII aniversario nos facilita el dossier de prensa, podéis consultarlo en el siguiente enlace:

Dossier de prensa

Para apuntar en agenda: 10 de diciembre en Socuéllamos- Ciudad Real II Festival Flamenco para la investigación de las enfermedades raras

Tras el éxito del año pasado, nuestra madre activa Loli Parra ha comenzado la organización de este festival, cuya recaudación irá destinada a la Fundación Isabel Gemio. Ya están confirmadas las actuaciones para el 10 de diciembre de dos cantaores, Culturarte y un cómico de la tierra.

Tras el éxito cosechado el pasado invierno en el teatro auditorio Reina Sofía, con un aforo completo y una gran recaudación destinada a la investigación de las enfermedades raras, ya ha comenzado la organización del II Festival Flamenco Solidario. Su impulsora, Loli Parra, logró que el pueblo de Socuéllamos mostrara una vez más su espíritu solidario y donó el dinero recaudado a la Fundación Isabel Gemio.

Tras esta buena experiencia, Loli continúa luchando y ya se encuentra preparando el próximo festival, que se celebrará el próximo 3 de diciembre. En esta ocasión, contará con las actuaciones de los cantaores José María Rodrigo y Gregorio Moya, el cómico de la tierra Jesús Andújar y, por supuesto, el grupo de baile Culturarte al que pertenece. Además, promete grandes sorpresas que no dejarán indiferente al público.

Loli se muestra agradecida por la acogida que tuvo el año pasado este festival y afronta con ilusión esta nueva edición. “Sé que este año voy a quedar más contenta aún porque espero contar con la gente del año pasado más otras personas que no se enteraron y se están volcando”, asegura. Durante el mes de septiembre solicitará el apoyo de empresas y comercios de la localidad con un reto: llegar a las doscientas colaboraciones, superando así las 150 del año pasado. Loli asegura que “mientras pueda y tenga fuerzas espero hacer este festival todos los años”.

En esta ocasión, los fondos recaudados también irán destinados a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras. En España, alrededor de tres millones de personas sufren enfermedades no conocidas y esta fundación realiza una notable labor para impulsar su investigación. El año pasado, la propia Isabel Gemio entrevistó en su programa radiofónico a Loli Parra, que hizo entrega de la recaudación en directo.

Sin duda, será una gran ocasión para disfrutar de una gran velada flamenca ycontribuir a esta importante causa por la que luchan tantas personas día tras día.

Fuente: Loli Parra y Socuellamos Digital

Gran éxito de la Cena Diez Estrellas VIII Aniversario de la Fundación Isabel Gemio

La Fundación Isabel Gemio ha celebrado su VIII Aniversario con una cena solidaria, cuya recaudación irá destinada íntegramente a la financiación de proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras

 Una experiencia solidaria, gastronómica y musical por la investigación con las actuaciones de Joan Manuel Serrat y Estrella Morente

Madrid, 3 de noviembre de 2016 – Isabel Gemio y el chef Paco Roncero, 2 Estrellas Michelin y 3 Soles Repsol, acompañado de cinco grandes nombres de la cocina española, se han unido en la cena solidaria 10 Estrellas Michelin que se ha celebrado en el Casino de Madrid con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras. Representantes del mundo de la cultura, el espectáculo y el deporte como las actrices Marta Torné y Andrea Duro; el actor Christian Sánchez las periodistas María Rey y Sandra Golpe; Roberto Brasero, el Dr. Bartolomé Beltrán, Manuel Campo Vidal  y Vicente del Bosque no se han querido perder este evento solidario.

Los asistentes han podido degustar una cena coordinada por el chef Paco Roncero, acompañado por María Marte, Mario Sandoval, Oscar Velasco, Francis Paniego y Oriol Balaguer, que trabajaron en equipo en el diseño y la elaboración del menú. Ha consistido en aperitivo de Paco Roncero: kilos guacamole, tortillita de camarón, filipino de cabra, corte foie con pan de especias, tiradito de corvina, cococha de bacalao en tempura, cacahuete manitol y brioche Shangay. Entrante de sardina ahumada con crema de apio nabo y manzana impregnada de María Marte. Coulant de setas y trufa con crudité de verduras de Mario Sandoval. Merluza 45°C, pimiento y sopa de arroz de Francis Paniego. Jarrete de ternera blanca con puré de patata de Oscar Velasco. Y para finalizar tentación de vainilla toffee y chocolate de Oriol Balaguer.

Durante la cena se ha realizado una rifa benéfica y se ha entregado de la mano del actor e imitador Javier Quero los premios “Mecenas de Oro” que reconocen la labor constante de la Fundación Bancaria La Caixa, como entidad; Vicente del Bosque, como personaje popular solidario y la red de madres y padres solidarios en la categoría persona anónima, todos ellos comprometidos de forma regular con la Fundación Isabel Gemio. A los premiados se les ha hecho entrega de una escultura original del artista plástico dEmo. Vicente ha afirmado que “la generosidad es rentable”.

El Doctor Adolfo López de Munáin, Director del Área de Neurociencias del Instituto Biodonostia de San Sebastián, y miembro del comité científico de la fundación, ha explicado los resultados de las líneas de investigación financiadas por la misma: “la Fundación Isabel Gemio representa para muchos investigadores en enfermedades raras, una luz en medio de las tinieblas, una oportunidad única para emprender o continuar proyectos de investigación sobre una gran variedad de enfermedades raras que de otra manera no podrían ser acometidos” ha comentado en su discurso.

Isabel Gemio, Presidenta de la fundación, ha pronunciado un emotivo discurso en el que habló de las familias y de los afectados por enfermedades raras y las dificultades por las que atraviesan. Además ha afirmado que “investigar es urgente para miles de personas, millones, que viven con la espada de Damoclés sobre sus vidas. Entre todos podemos evitar mucho dolor presente y futuro”.

El evento, al que han asistido más de 200 personas del mundo de la empresa, comunicación, cultura, sociedad y deporte, ha acabado con dos artistas de excepción: Estrella Morente y Joan Manuel Serrat quienes han emocionado a un público entregado con sus respectivas actuaciones en un ambiente íntimo y muy cercano.

Ambos han querido demostrar su apoyo a la fundación y han reconocido la labor de Isabel Gemio en la lucha a favor de las enfermedades minoritarias.

Un objetivo cumplido gracias a la ayuda de todos

El evento ha sido posible gracias a las empresas patrocinadoras y colaboradoras como Atresmedia, Sensilis, Iberia, Fundación La Caixa, Sesderma, Quirón Salud Grupo Hospitalario, Gilmar, Apertia Consulting, Grupo Prisa, Banco Sabadell, Makro, Calidad Pascual, Fundación ONCE, RENFE, Garrido Abogados, Lumen Premium Water, Finca Allende, Bodegas Vía de la Plata, Sassot Sound, Carlos Abel  y Sogues Comunicación.

Joyerías Suarez, Laveta, Viceroy, Bodegas Gómez Cruzado, Tara´s, Equipo Carrillo y Hotel Marqués de Riscal han colaborado con producto en la rifa benéfica.

 

 

El Ojo Clínico de La Dos dedicado a las enfermedades minoritarias

Ya puedes ver el programa del Ojo Clínico dedicado a las enfermedades minoritarias con Isabel Gemio explicando la importancia de la investigación, también interviene nuestro comité científico explicando los proyectos financiados por la Fundación Isabel Gemio.

El programa entero en el siguiente enlace.

Isabel Gemio y el chef Paco Roncero han presentado la cena solidaria 10 Estrellas Michelin

El próximo 3 de noviembre la cultura, la gastronomía y la solidaridad se unen en un evento de la mano de

la Fundación Isabel Gemio

 

Madrid, 29 de septiembre de 2016 – Isabel Gemio y el chef Paco Roncero, 2 Estrellas Michelin y 3 Soles Repsol, han presentado la cena Solidaria Diez Estrellas Michelin de la Fundación que se celebrará el próximo 3 de noviembre en el Casino de Madrid en la calle Alcalá 15.

Una cena solidaria a cargo del chef Paco Roncero, acompañado de cinco grandes nombres de la cocina española que trabajarán en equipo para diseñar y elaborar el menú que se servirá esa noche: María Marte, Mario Sandoval, Oscar Velasco, Francis Paniego y Oriol Balaguer.

“Es la primera vez que vamos a estar juntos estos seis cocineros para ayudar a muchas personas, poniendo nuestra alma y corazón en un menú especial que reflejará la personalidad de cada uno de nosotros” ha comentado Paco Roncero.

El evento además contará con dos actuaciones musicales de excepción: Estrella Morente y Joan Manuel Serrat. Durante la cena se realizará una rifa benéfica y se entregarán la primera edición de los premios “Mecenas de Oro” de la Fundación Isabel Gemio que reconocen la labor constante de empresas, personajes públicos y padres y madres coraje. Cada año se otorgarán tres únicos premios resaltando el mecenazgo de entidades y particulares que están comprometidas de forma regular con la Fundación Isabel Gemio. A los tres premiados se les entregará una escultura original del artista plástico dEmo.

“Será una noche irrepetible, una foto única, la unión de seis magníficos chefs con dos grandes de la música” ha comentado Isabel Gemio.

Una propuesta solidaria, cultural y gastronómica a la que asistirán más de 200 personas del mundo de la empresa, comunicación, cultura, sociedad, deporte… con un único fin, recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras.

Isabel ha querido agradecer a la gente que siente la fundación como suya, “ellos nos transmiten la fuerza para seguir adelante, todos podemos aportar nuestro granito de arena y gracias a todos ellos la fundación continúa financiando proyectos de investigación”.

La presidenta de la Fundación ha agradecido a los medios por la difusión y a las empresas colaboradoras, por el momento: Atresmedia, Sensilis, Fundación La Caixa, Quirón Salud Grupo Hospitalario, Gilmar, Apertia Consulting, Gabinete de Psicología Álava Reyes, Grupo Prisa, Banco Sabadell, Iberia, Calidad Pascual, Fundación ONCE, Lumen Premium Water, Finca Allende y Sogues Comunicación.

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RESERVA EN TU AGENDA- 3 DE NOVIEMBRE DE 2016 – CASINO DE MADRID – 20.30 HORAS

Cena solidaria de las Diez Estrellas Michelin

Una experiencia gastronómica y musical por la investigación

 

RESERVA EN TU AGENDA

Jueves 3 de noviembre de 2016 – 20.30 horas.

CASINO DE MADRID

Calle Alcalá, 15, Madrid

 

La Fundación Isabel Gemio celebra su VIII Aniversario con una cena solidaria, cuya recaudación irá destinada íntegramente a la financiación de proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras.

Grandes nombres de la cocina española trabajarán en equipo para diseñar y elaborar el menú que se servirá durante la cena.Y, además, dos actuaciones de excepción ESTRELLA MORENTE Y JOAN MANUEL SERRAT.

¡¡¡Ayúdanos, no te lo pierdas !!!

Reservas:    Teléfono: 911 103 158 

fundacion@fundacionisabelgemio.com

Nº C/C: LA CAIXA   ES02 2100 5526 5321 0010 3578

www.fundacionisabelgemio.com

NUESTROS PADRES SOLIDARIOS DE CÓRDOBA: Talleres para cuidadores de enfermos de raras patologías

La Red Española de Madres y Padres Solidarios (Remps) impartirá en Córdoba tres talleres: Uno de Atención Psicológica Individualizada para Mujeres Cuidadoras de afectados por Enfermedades Raras, un taller de Cuidados para el cuidador y otro sobre el programa informático Skype, una herramienta para comunicarse a distancia con los profesionales sanitarios.

Los destinatarios de dichos talleres serán mujeres de afectados/as por una enfermedad rara, a las que dotarán de recursos que favorezcan la conciliación familiar, laboral y personal. Al mismo tiempo se pretende dar visibilidad al trabajo que estas mujeres están realizando en el cuidado de personas dependientes. Los talleres son de carácter gratuito y se impartirán desde el día 1 de septiembre, en horario de mañana y tarde, en la sede de esta asociación solidaria, ubicada en Ronda de Los Tejares, 6, planta 1ª, puerta 3.

Los interesados pueden recabar información en los teléfonos 666 529 995 y 627 80 13 21.

La Red Española de Padres y Madres Solidarios ha realizado en Córdoba varias actividades para recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras.

 

Fuente: http://www.reddepadressolidarios.com/ y http://www.diariocordoba.com/

Consulta abierta WP 2018-2020 Salud Incluye tema ENFERMEDADES RARAS

Nos informan desde CDTI que de cara al establecimiento de las prioridades de investigación e innovación que serán la base del próximo Programa de Trabajo correspondiente al periodo 2018-2020 del Reto Social 1: Salud, cambio demográfico y bienestar del Horizonte 2020 se están tomando las siguientes acciones:

– Se ha publicado el informe realizado por el Grupo Asesor para este Reto (http://ec.europa.eu/research/health/pdf/ag_advice_report_2018-2020.pdf).

– La Comisión Europea (CE), teniendo como base el informe del Grupo Asesor y cubriendo todos los apartados presentes en el mismo, ha abierto una consulta pública en la que les animamos a participar a través del siguiente enlace (https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/Stakeholder_Consultation_2020_SC1)

    o   La fecha límite para el envío de comentarios es el 11 de julio.

Fuente: CDTI

Foto: WEB Comisión Europea.

Video y fotografías del Festival Benéfico organizado por Red de Padres solidarios en Córdoba el pasado sábado.

Muchas gracias a todos!!!.

Puedes ver el video en el siguiente enlace.

Y todas las fotos aquí.