Una ceremonia para la historia

En el último número de la revista XL Semanal, Isabel Gemio es entrevistada sobre la próxima publicación de su libro personal titulado «Mi hijo, mi maestro«. En el, relata su lado mas íntimo y familiar entorno a la enfermedad de Duchenne que padece su hijo Gustavo. A continuación, compartimos la entrevista completa.

 

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Isabel Gemio muestra en este libro su dolor como nunca antes lo había hecho. Hace veinte años inició el que pensaba que iba a ser el camino más feliz de su vida: convertirse en madre a través de la adopción de un niño. Y lo ha sido, sin duda; aunque, desde entonces, asista al deterioro paulatino de su hijo Gustavo, que padece una de las enfermedades más crueles que existen: la distrofia muscular de Duchenne.

Otras mujeres y madres excepcionales acompañan a Isabel en esta narración, aportando su testimonio en situaciones parecidas; y Diego, el menor de sus hijos, escribe las últimas páginas a modo de homenaje a su hermano mayor.

Isabel Gemio es una mujer herida y desgarrada por dentro desde hace muchos años, que ve cómo se acerca el precipicio día a día. Lo sabe, lo cuenta y llora a cada instante durante nuestra conversación.

Los avances científicos son la única esperanza que le queda, y con la publicación de Mi hijo, mi maestro (Esfera de los libros) pide ayuda para recaudar fondos destinados a la investigación de estas enfermedades minoritarias y demoledoras. Ninguna madre, tampoco ella, está preparada para escribir el último capítulo de esta historia.

XLSemanal. ¿Cómo se siente después de haber escrito Mi hijo, mi maestro?

Isabel Gemio. Liberada, porque no veía el final. Empecé a escribirlo el verano pasado.

 

“La enfermedad de Gustavo no tiene que ver con su origen. Puede pasarle a un hijo biológico. Mis hijos saben que no amo más a uno que a otro”

 

XL. ¿Por qué decidió hacerlo?

I.G. Llevaban mucho tiempo pidiéndome un libro de estas características y nunca encontraba el momento ni las ganas ni el convencimiento de hacerlo. Esta vez, mis circunstancias personales me han permitido ponerme a escribir hasta diez horas diarias.

XL. ¿Y su hijo Gustavo cómo se siente?

I.G. Él solo conoce un poco. Le ofrecí leerlo antes de entregarlo a la editorial, por si había cosas que no le gustaban y quería cambiar. Cuando vio el tocho de folios, me dijo que no se lo iba a leer. Entonces empecé a leérselo yo, pero nos pusimos a llorar los dos. Me dijo que no siguiera, que confiaba en mí y que prefería leerlo ya publicado.

XL. ¿Y Diego?

I.G. Ha leído más partes que Gustavo y a él también le ha costado mucho porque se emocionaba, su papel en este proceso tampoco ha sido nada fácil.

XL. Cuenta que, con siete años, Diego quería darle sus piernas a su hermano.

I.G. Cada noche teníamos que ponerle a Gustavo unas prótesis en las piernas que a él le molestaban muchísimo. Una de esas noches en las que Gustavo se resistía, se acercó Diego y me dijo: «Mamá, me gustaría darle mis piernas y mi hígado para que esté bien y pueda andar». Y más cosas que no cuento, porque no he querido hacer un libro dramático. Son enfermedades que no sufre solo el enfermo las veinticuatro horas de cada día, de cada semana, de cada mes y de cada año.

 

“No, nada es más cruel. Que me perdonen los padres que tienen hijos con cáncer. Para ellos, si termina mal, termina el sufrimiento. Esto es una condena lenta”

 

XL. Expone mucho su intimidad y la de sus hijos.

I.G. Por supuesto le pedí permiso a Gustavo porque hablo de cosas muy personales suyas. Respecto a mí, mi vida está expuesta desde hace muchos años sin que yo haya hablado nunca de mi vida personal. Pero, en este caso, los propósitos los tengo muy claros.

XL. ¿Cuáles son?

I.G. Recaudar fondos para la investigación, dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes que no tienen apenas espacio en los medios y hacer un homenaje a mi hijo, porque se lo merece. Yo tengo muchos altavoces y no voy a desperdiciarlos. He contado lo que yo he vivido y sentido desde que puse en marcha los papeles de la adopción, y todo eso él no lo sabe. Por lo tanto, creo que se va a emocionar y a descubrir una madre que no conoce.

XL. Cuando inicia el proceso de adopción, lo hace pese a los consejos de su madre.

I.G. Acababa de terminar una relación y decidí ser madre adoptiva soltera. Mi madre me decía que no me complicase la vida.

XL. ¿Nunca pensó que era mejor adoptar en pareja?

I.G. Sí; pero pasaba el tiempo, no tenía una relación estable y pensé que el padre ya llegaría, que el hombre que quisiera compartir mi vida tendría que aceptar al niño.

XL. Dice que, cuando inició la adopción, pidió por encima de todo, que fuera un niño sano.

I.G. Sí, insistí porque no me veía capaz de soportar el dolor que produce un hijo enfermo. Es la prueba más dura a la que se le puede someter a una madre. No creo que haya nada más doloroso que ver el sufrimiento de un hijo.

XL. Cuenta que la madre biológica de Gustavo había tenido más hijos con esta enfermedad y que no se comprobó si Gustavo la padecía también.

I.G. Es así, y esta es la paradoja de la vida: ¿no querías de esto? Pues te voy a demostrar que sí puedes. Ahora no pienso que la enfermedad de Gustavo tenga que ver con su origen, porque también te puede pasar con un hijo biológico. Una señora por la calle me preguntó si el enfermo era el niño adoptado, para quitarle importancia. Mis hijos saben que yo no amo más a uno que a otro.

XL. Una vez asignado el niño, viajó sola a recogerlo. ¿Por qué?

I.G. Porque la persona que era entonces mi pareja [Nilo Manrique] no tenía los papeles necesarios para poder viajar conmigo y yo no tenía hermanas que pudieran acompañarme.

XL. Llama la atención que no mencione en el libro a Nilo Manrique, el padre de sus dos hijos, con quien vivió y compartió sus primeros años.

I.G. En circunstancias normales, tras una separación cordial y civilizada, lo lógico hubiera sido que yo le diera espacio en este libro. Pero, desgraciadamente para mí y sobre todo para mis hijos, él cambió esas circunstancias y consiguió que mis hijos se alejaran de él; por lo tanto, no había posibilidad de contar todo esto de otra manera. Además, el libro va sobre ‘mi’ experiencia con mi hijo y lo que ‘yo’ he vivido con Gustavo. Y, si yo hablara de él, al día siguiente estaría en los medios dándome la réplica y contando su versión. Lo que yo he hecho en todos estos años, a pesar de las barbaridades, de las mentiras y del daño que nos ha hecho a mí y a mis hijos, ha sido callar y no contestar. No quiero darle pábulo para que mañana esté de nuevo diciendo cosas.

 

“Él [su exmarido, Nilo Manrique] se convirtió en otra persona. Estuvo dispuesto a perder a sus hijos, y los ha perdido”

 

XL. ¿Nilo fue importante en la vida de sus hijos?

I.G. Lo fue en su momento y tuvimos una relación maravillosa y, después, una separación amistosa. Yo luché denodadamente para que mis hijos no notaran esa separación y fue así durante mucho tiempo; hasta que cambió, se convirtió en otra persona y estuvo dispuesto a perder a sus hijos. Y los ha perdido. Y eso es muy doloroso, sobre todo para mis hijos.

XL. ¿Con todo lo que carga en su mochila, es más difícil rehacer su vida?

I.G. Sí, me he vuelto muy desconfiada, me cuesta mucho confiar en la gente.

XL. Se sabe que, desde 2015, mantiene una relación con Rafael López…

I.G. Nunca he hablado de esa relación ni de las últimas. No me escondo de nada, hago la vida que me da la gana, siempre la he hecho y la voy a seguir haciendo, pero no tengo que dar explicaciones. Soy una tía muy libre. Tengo la suerte de que mis últimas parejas han sido muy discretas y no se han manifestado ante las ofertas que han tenido por salir a hablar. La vida privada es sagrada.

XL. Cuenta que, ante los primeros síntomas, no quería que los médicos le dieran más información de la que era capaz de soportar.

I.G. Es que la doctora que atendía a Gustavo no tenía ninguna empatía, no tenía en cuenta el dolor que me producía oír todo aquello. Yo quería llorar, pero no podía hacerlo delante de ella porque la veía impertérrita, prefería llorar en casa. [Sus ojos se llenan de lágrimas]. Cada revisión era una tortura, salía destruida porque, delante del niño, oía cosas que me anticipaban lo que se aproximaba. Si yo ya veía que el presente era peor que hacía seis meses, ¿para qué adelantarme lo que iba a venir? ¡Ya llegará! No quería saber más. No todos somos capaces de aceptar según qué diagnósticos. Son espadas de Damocles que te ponen sobre tu cabeza.

XL. ¿Piensa que no es una mujer fuerte?

I.G. Me han hecho creer que soy muy fuerte; pero, con la enfermedad de mi hijo, he visto que no soy tan fuerte como imaginaba: me caigo muy a menudo y me cuesta levantarme. Ante el mundo, ante los míos y, sobre todo ante Gustavo, trato de mantener la compostura, aunque no siempre es fácil.

XL. Antes de cumplir Gustavo dos años acudió al médico, ¿qué pasó?

I.G. Pensaba que tenía un problema de hígado o de corazón. Tras hacerle unas pruebas, me dijeron que tenía una enfermedad minoritaria, rara, degenerativa y que su vida iba a ser corta y en silla de ruedas a los once años. Me lo dijeron todo en esa primera explicación. [Le tiembla la voz y llora]. Entré en shock, había ido con mi hijo a una consulta y no estaba preparada para escuchar eso. ¿Por qué te tienen que dar tanta información de golpe, sin prepararte psicológicamente? Aquello me dejó sin capacidad de reacción.

XL. ¿Cómo se prepara a alguien para decirle que su hijo tendrá una vida corta?

I.G. Yo no estoy preparada para aceptar ese desenlace. No puedo pensar en eso porque enloquecería; de momento, no estoy preparada. Por higiene mental, me prohíbo a mí misma asomarme a esa ventana de futuro, porque no puedo soportarlo. Uno se agarra a todo y, como desgraciadamente no soy creyente y no creo en los milagros, la única esperanza que tengo está en la ciencia.

XL. Dice que sus miedos han aumentado.

I.G. Muchísimo porque sé que no puedo faltar, ahora me da miedo hasta subir a un avión. Tengo miedo a la muerte, a no estar a la altura… Pero nunca jamás he deseado morir porque soy incapaz de dejar abandonados a mis hijos. Cuando he pensado que morir sería un alivio, luego me he sentido mucho peor.

XL. ¿Qué tal duerme?

I.G. Al principio tomé relajantes para dormir, porque mi voluntad estaba anulada, me encerraba en mi habitación, sufría ataques de ansiedad y necesitaba descansar y no pensar. Pero ahora no necesito tomar nada para dormir y hay días que hasta tengo sueños felices. sueño que mi hijo camina y ese es un sueño absolutamente maravilloso. Soy realista, pero sin enfrentarme al futuro porque ahí me paro, me lo prohíbo porque me aniquila y me deja devastada.

XL. Cuenta que huía de conocer a otras personas que pasaran por lo mismo.

I.G. Es verdad, no quería ver niños que estuvieran peor que mi hijo. Huía de todo eso y me metí en mi caparazón. Sin embargo, ahora asisto a encuentros con otras madres que tienen hijos con enfermedades incurables: hacemos catarsis, lloramos, reímos, merendamos, me las llevo al cine y al teatro… y decimos barbaridades.

XL. ¿Qué tipo de barbaridades?

I.G. Que no hay ninguna enfermedad más cruel que esta, ni siquiera el cáncer. Que me perdonen los padres que tienen hijos con cáncer; pero para ellos, si termina mal, termina su sufrimiento. En cambio, lo nuestro es una condena lenta, cruel, degenerativa, que va privándolos de su libertad, de su movimiento, de su ocio y de sus amigos, que los va aislando de lo que yo considero que es una vida digna. La única manera que tenemos de soportar el presente es no pensar en el futuro. Este libro le puede parecer duro a algunas personas, pero la realidad es mucho más dura todavía. [No puede evitar llorar. Nos damos un minuto de respiro].

XL. ¿Quiere que sigamos hablando de esto?

I.G. Sí; aunque lo cuento todo en el libro, a veces me cuesta verbalizarlo. Admiro a mi hijo porque es él quien debería estar desesperado, sin esperanza y sin alegría; y porque él es quien me da fuerzas a mí. Por eso lo he titulado Mi hijo, mi maestro. Si él -que no puede abrazarme y ni siquiera rascarse- amanece cada día cantando, cómo no voy yo a ser fuerte y a disfrutar del presente que tenemos juntos.

XL. ¿Qué le hizo cambiar de opinión, unirse a otras madres y contar su dolor?

I.G. Cuando contacté con la directora de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Madrid, me dijo: «Isabel, los famosos se avergüenzan, nadie cuenta esto y nos cambiaría la vida que tú lo hicieras». Pasaron años hasta que conseguí dejar mis pudores a un lado, porque no me veía capaz de hablar en público de mi dolor; pero cuando vi a mi alrededor a tantas familias organizando eventos y meriendas de una manera tan generosa, vendiendo pulseritas para sacar mil euros… cambié de opinión.

XL. ¿Es más feliz Isabel Gemio ahora que hace veinte años?

I.G. ¡Sin ninguna duda! Yo me he comido mucho el coco siempre: fui una joven rebelde con el sistema y con la vida que le tocaba; tuve problemas con mis padres, sobre todo con mi madre, y nunca he creído en la felicidad absoluta, porque es efímera y huidiza. Ahora valoro mucho más los instantes de felicidad. Yo me quedo con esta Isabel, con la de hoy. ¡Seguro! Soy una persona herida, con una cicatriz muy profunda que trato de esconder, que tiene un dolor muy grande, pero que tiene muchos momentos de felicidad.

 

“No voy a aceptar cualquier oferta de trabajo por estar en esta situación. Ahora prima la juventud. La experiencia ni interesa ni se contrata”

 

XL. Cuando escuchó ese diagnóstico, estaba embarazada de cinco meses y presentaba con éxito el programa Sorpresa, sorpresa.

I.G. Sí. Diego fue un niño muy deseado, pero entré en pánico pensando que podía no salir sano. Tenía ataques de ansiedad, trabajaba cuatro o cinco horas en directo subida a unos taconazos, con nervios, tenía treinta y ocho años y era un embarazo de riesgo, tenía sangrados y me recomendaron reposo absoluto.

XL. ¿Por qué no hizo reposo?

I.G. No podía hasta que no terminara el programa y, en el fondo, estaba convencida de que ese embarazo saldría adelante, no me preguntes por qué. La vida a veces es justa y compensó todo aquel sufrimiento con un niño sano y maravilloso que no me ha dado problemas [sonríe por primera vez durante la entrevista].

XL. ¿Se preguntó alguna vez «por qué a mí» o «por qué a mi hijo»?

I.G. Nunca me he preguntado «por qué a mí». ¿Acaso soy diferente a miles de personas que pasan por situaciones parecidas? Pero sí me he preguntado por qué a mi hijo, sobre todo cuando veo que sufre. Cuando Gustavo me dice que no cree que exista Dios porque entonces no tendría esta enfermedad, yo le digo: «Cariño, no creo que si Dios existe sea él quien haya decidido que tengas esta enfermedad».

XL. ¿Esta situación le ha reforzado su agnosticismo?

I.G. No, yo no sé lo que daría por ser creyente, por llegar al convencimiento íntimo de que existe otra vida y que hay un Dios. Lo he intentado, me he acercado a todas las religiones, pero no lo he conseguido. Quizá el budismo, no tan dogmático, se acerca más a mi forma de sentir. Llevo muchos años haciendo meditación porque las respuestas hay que buscarlas dentro. Si tengo que aprender por qué la vida me da esta lección, no tengo otra que agarrarme a algo espiritual.

XL. ¿Cree que habrá quien piense que explota su dolor?

I.G. Cada uno es muy dueño de pensar lo que quiera, pero creo que la gente en general me respeta y hasta ahora he recibido mucho cariño. No sé lo que pasará después de publicar este libro; pero si algo he aprendido es que nunca complacerás a todos y que, al final, tienes que hacer lo que tu corazón te dicte, reconocerte en el espejo y ser coherente.

XL. ¿Por qué decidió crear una fundación propia en lugar de apoyar otras?

I.G. Cuando la Fundación Isabel Gemio nació, no había ninguna otra que se dedicara a la investigación de enfermedades minoritarias, éramos los únicos y, en estos diez años de vida, hemos logrado recaudar más de un millón y medio de euros. Creo que no me equivoqué.

XL. ¿Es complicado convencer a la comunidad científica, a los laboratorios y a los gobiernos de la necesidad de destinar recursos a la investigación de enfermedades minoritarias cuando los avances en la investigación de enfermedades mayoritarias salvan más vidas y son más rentables?

I.G. La Unión Europea ha dicho que el colectivo de enfermedades minoritarias es una cuestión de salud pública y ha pedido a los laboratorios que también investiguen estas enfermedades, porque pueden descubrir algo que sirva para una mayoritaria, como ya ha ocurrido. Si preguntásemos a los ciudadanos si preferirían que parte de sus impuestos se destinase a investigar para evitar enfermedades y sufrimiento, antes que a construir una nueva autovía u otra línea de tren, ¿qué crees que responderían?

XL. Pues no estoy muy segura.

I.G. Pues que nadie olvide que todos podemos caer enfermos, con una enfermedad mayoritaria o minoritaria. Y que todos deberíamos ayudar, no solo las instituciones públicas. Hay gente con la vida resuelta para tres y cuatro generaciones que no colabora por conseguir una sociedad mejor y que, encima, se queja por los impuestos que paga. Hay mucho cinismo y mucha hipocresía. Lo más difícil del mundo es conseguir que la gente dé dinero, incluso los que viven muy holgadamente. Yo preferiría que tanto mi fundación como este libro no fueran necesarios. Pero necesitamos mayor inversión en investigación, unidades de referencia en los principales hospitales, un registro de enfermos coordinado entre las autonomías… Y seguimos reclamando la Ley de Mecenazgo que incentive las donaciones de capital privado.

XL. Para terminar, ¿le gustaría volver a los medios?

I.G. Sí, porque yo no sé hacer otra cosa ni tengo negocios; pero no se trata de apetencias, es que yo necesito trabajar.

XL. ¿Es un momento difícil para los profesionales veteranos?

I.G. Totalmente, porque ahora prima la juventud. La experiencia ni interesa ni se contrata, y yo ya tengo cincuenta y siete años y llevo más de tres décadas en esta profesión. Y es un error porque lo mejor sale a partir de los cincuenta. Yo me siento en la plenitud de mi capacidad profesional y lo digo con sinceridad y humildad: creo que ahora lo hago mejor que hace veinticinco años, porque la solidez, la personalidad, el carisma y el detalle solo se adquieren con la experiencia.

Yo no he sabido moverme en los despachos, no me gusta llamar para ofrecerme, no sé venderme ni tengo una productora… solo sé presentar. He tenido algunas ofertas y lo agradezco mucho. Si quisiera trabajar, ya habría empezado a hacerlo en septiembre, pero no estoy dispuesta a hacer según qué cosas. No voy a aceptar cualquier oferta: no echo de menos la primera línea.

XL. Esto solo es posible si puede aguantar económicamente la situación.

I.G. Bueno, tengo un patrimonio, no he hecho locuras y no necesito demasiado para vivir. Si tiene que ocurrir, ocurrirá; y, si no, me reinventaré.

 

 

 

Autor: Virginia Drake

Fuente: https://www.xlsemanal.com/personajes/20180923/isabel-gemio-entrevista-hijo-enfermedad-distrofia.html