El próximo lunes 17 de mayo, coloquio científico de la Fondation Maladies Rares

La Fondation Maladies Rares se complace en invitarle a su coloquio científico anual “Problemas y desafíos de la investigación en enfermedades raras”  inicialmente programada en el Collège de France y que tendrá lugar online  el lunes 17 de mayo de 2021. La conferencia se desarrollará en francés.

Se celebrará en un lugar con acceso al auditorio para seguir las presentaciones en vivo y, a partir del 13 de mayo, la posibilidad de visitar 3 salas de e-poster y descubrir los stands de los socios.

A partir del 13 de mayo, puede iniciar sesión para ver los carteles electrónicos y los stands de los socios:  https://colloquescientifiquefmr.my-virtual-convention.com/login
C
 

En este enlace se podrá seguir en vivo el 17 de mayo, el programa de intervenciones.

Para saber más y descubrir el programa y  los ponentes puedes pinchar en el siguiente enlace: https://evenements-fondation-maladiesrares.org/event/colloquescientifique2021/

 

Toda la información en: https://fondation-maladiesrares.org/la-fondation/lundi-prochain-17-mai-le-colloque-scientifique-de-la-fondation/

Parlamento Europeo: Luz verde para el emblemático programa de investigación Horizonte Europa

 

27/04/2021

·   Un presupuesto total de 95 500 millones de euros (5 400 millones del plan de recuperación Next Generation EU ·   Especial atención a la salud, a la digitalización y a las pymes innovadoras ·   Aplicado de forma provisional desde el 1 de enero de 2021

El programa de investigación 2021-2027 ayudará a preparar los sistemas sanitarios de la Unión ante futuras pandemias, y a la industria a reducir sus emisiones e impulsar la innovación.

El programa asegura la financiación —a corto y largo plazo— de la investigación y la innovación en asuntos de interés mundial, como la lucha contra el cambio climático, la digitalización o la pandemia de COVID-19.

Horizonte Europa es el programa europeo mejor dotado hasta la fecha para financiar la transición digital y la investigación en el ámbito de lo digital. También facilitará ayudas a las pymes innovadoras y al desarrollo de infraestructuras de investigación europea. Además, el Parlamento logró 1 000 millones de euros más —canalizados por el Consejo Europeo de Investigación—, para investigación básica.

El programa echó a andar, de forma provisional, el 1 de enero de 2021. Los eurodiputados confirmaron su aprobación el martes, con 677 votos a favor, 5 en contra y 17 abstenciones (Reglamento Horizonte Europa) y 661 votos a favor, 5 en contra y 33 abstenciones (programa específico que desarrolla Horizonte Europa).


Declaración de los ponentes

«Horizonte Europa preparará a la UE para el futuro apoyando a los sistemas sanitarios, a la descarbonización de la industria y a la innovación empresarial. También ayudará los investigadores. Una inversión ambiciosa es clave para afrontar los retos del futuro», señaló Dan Nica (S&D, Rumanía), ponente del Reglamento Horizonte Europa.

«Hemos conseguido un presupuesto ambicioso y equilibrado con el que apuntalar sólidamente la investigación básica y la investigación temática. Además, por primera vez contamos con un presupuesto reservado para los sectores de la cultura y la creación europeas», añadió, por su parte, Christian Ehler (PPE, Alemania), ponente del programa específico Horizonte Europa. «Con este programa, la Unión se compromete jurídicamente a defender la libertad académica en todo el continente».


Contexto

Horizonte Europa estará dotado con 95 500 millones de euros, de los que 5 400 millones de euros proceden del plan de recuperación Next Generation EU, y una inversión adicional de 4 000 millones de euros del marco financiero plurianual de la UE.

El programa se asienta sobre tres pilares:

  • El pilar «Ciencia excelente» apoyará los mejores proyectos presentados por los propios investigadores a través del Consejo Europeo de Investigación. Financiará becas e intercambios para investigadores a través de las Acciones Marie Skłodowska-Curie, e invertirá en infraestructuras de investigación.
  • El pilar «Desafíos mundiales y competitividad industrial europea» apoyará directamente la investigación relacionada con la sociedad, la tecnología y la industria, y determinará la orientación de las «misiones de investigación» a escala de la Unión. También se incluyen en este pilar las actividades del Centro Común de Investigación (JRC), que apoya a los responsables políticos nacionales y de la Unión con datos científicos y asesoramiento técnico independientes.
  • El tercer pilar, «Europa innovadora», tiene por objeto poner a Europa en la vanguardia de la innovación capaz de crear mercados. Pretende, además, tender puentes entre la empresa, la investigación, la universidad y el mundo emprendedor reforzando el Instituto Europeo de Innovación y Tecnología.

Contexto en España

Por detrás de Alemania, Reino Unido y Francia, España ocupó el cuarto lugar en la lista de países que más financiación recibió del programa Horizonte 2020 (5.200 millones de euros, un 10,3% del total proporcionado para todos los países de la UE), según datos del Gobierno de España. Se mantiene en buena posición en varios campos de investigación, como la bioeconomía (11,7% del total de países de la UE), y Ciencia por y para la sociedad (12,1%).

 

Damián CASTAÑO
Contacto de prensa en Madrid

(+34) 91 436 4766

(+34) 608 577 966

damian.castano@europarl.europa.eu

¿Te apetece participar en un audiovisual sobre enfermedades raras? Te lo explicamos.

La Fundación Isabel Gemio está atravesando, como todos, problemas derivados de la situación de crisis que estamos viviendo, pero estamos abriendo nuevos proyectos para continuar con nuestra labor.

En estos momentos estamos preparando material de difusión y concienciación a través de la concesión de dos proyectos con los que hemos conseguido unos cortos ingresos pero que queremos aprovechar al máximo.

El primer proyecto es uno europeo titulado JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA co-financiado por el Programa Erasmus Plus.

El proyecto consiste en conseguir un conjunto de recursos audiovisuales que muestren la vida de personas excepcionales que superan día a día las barreras impuestas por sus raras enfermedades, no solo reconociendo su valía, sino sirviendo de ejemplo de superación a otros jóvenes. Este será un resultado dinámico pues los jóvenes que padecen enfermedades raras, podrán crear sus propios videos convirtiéndose en parte de IGTV: YOUTH WITH COURAGE.

Público objetivo: Jóvenes en general, esto es importante va destinado a los jóvenes en general para que comprendan esta realidad.

 

Lo que necesitamos de vosotros es que podais ir el martes 11 de mayo a un plató que os indicaremos para la realización de  pequeñas entrevistas (no más de 5/10  minutos) a personas con enfermedades raras que cuentan su día a día y enseñan a los usuarios cómo superar sus barreras y qué dificultades tienen y encuentran. También se podrán incluir pequeños videos de científicos, familias que contribuyen de manera efectiva a la investigación o personas importantes para avanzar en la investigación de las enfermedades raras.

Con estos videos haremos una campaña de difusión a través de redes sociales o incluso medios de comunicación que difundan los otros resultados y la importancia de apoyar la investigación de enfermedades raras.

El otro proyecto que vamos a realizar es un spot para recaudar financiación para la investigación, con Isabel en el que os pedirémos que grabeis una frase que será proporcionada o que elegireis vosotros y  que también integrará otro audiovisual de sensibilización que proyectaremos en Universidades, Centros educativos, medios de comunicación, de transporte, congresos, conferencias etc,

Todo esto se grabará con un equipo profesional, como os decía, el  martes 11 de mayo,  en un estudio abierto de 10 a 19.00 horas, si os apetece participar por favor, os esperamos en el 911103158 y en el correo electrónico: fundacion@fundacionisabelgemio.com

Os agradecemos la difusión para que todo el mundo que quiera participar pueda hacerlo.

Muchas gracias a todos de corazón. Os esperamos.

 

Isabel Gemio y Mamen Mendizabal entrevista sobre investigación

Puedes ver la entrevista en el siguiente enlace: ENTREVISTA EN MAS VALE TARDE

FUENTE: LA SEXTA

https://www.lasexta.com/programas/mas-vale-tarde/entrevistas/isabel-gemio-emocionada-vacunacion-hijo-distrofia-muscular-esta-feliz_2021050360903a185e5adb00010150e6.html

PRENSA: LA RAZÓN

https://www.larazon.es/television/20210504/4n3rpigwsfddvjxqsk2eju7yoa.html

 

Abierta la consulta para el Pacto para la investigación e innovación en Europa

Pacto para la investigación y la innovación en Europa

Acerca de esta iniciativa

Resumen

Este «pacto» establecerá los valores y principios fundamentales acordados en común que sirven de base del Espacio Europeo de Investigación, y los ámbitos en los que los países de la Unión desarrollarán acciones prioritarias.

Comprende:

  • la libertad de investigación científica
  • el impulso de nuestras economías y sociedades
  • la igualdad de género
  • el acceso abierto a las publicaciones científicas
  • mejores perspectivas profesionales para los investigadores.

El objetivo es animar a los países de la Unión a que reafirmen su compromiso con estos principios y valores y a que los integren en su política nacional de I+i.

Tema
Investigación e innovación
Tipo de texto legislativo
Propuesta de recomendación

Hojas de ruta

COMENTARIOS: ABIERTA
Plazo para enviar comentarios
15 Abril 2021 – 13 Mayo 2021  (medianoche, hora de Bruselas)

La Comisión quiere saber lo que piensa

Esta hoja de ruta está abierta a comentarios durante 4 semanas. Los comentarios se tendrán en cuenta a la hora de seguir elaborando y afinando la iniciativa. La Comisión resumirá las contribuciones recibidas en un informe de síntesis que explicará cómo se tendrán en cuenta y, en su caso, por qué algunas no pueden incorporarse. Los comentarios recibidos se publicarán en esta web y, por lo tanto, deben ajustarse a las normas.
FUENTE: EC.EUROPA.EU
Para entrar en la página en el siguiente enlace:  CONSULTA

Entrevista de Isabel Gemio en Radio Las Palmas 26-03-2021

Adolfo Martin, director y presentador del programa de radio ‘Estando Contigo’ de Radio Las Palmas; un magazine que se emite en directo todos los viernes de 20:30 a 22:00 horas ( hora canaria); entrevista a Isabel Gemio como Presidenta de la Fundación, para conocer más los canarios la labor que se realiza e informar de primera mano a la audiencia canaria con la finalidad de las familias canarias, que tengan un hijo con alguna enfermedad puedan tener un referente en la Fundación Isabel Gemio.

Si quieres puedes oir la entrevista en el siguiente enlace: entrevista

https://www.radiolaspalmas.com/programas/101-estando-contigo.html

7 de abril – Día Mundial de la Salud -La Fundación Isabel Gemio con el grupo de Fundaciones de Salud de la AEF

7 de abril- Día Mundial de la Salud

La Asociación Española de Fundaciones se adhiere en el Día Mundial de la Salud a la declaración de la OMS para construir un mundo más justo y saludable

El Secretario General de la ONU, António Guterres, en un discurso para conmemorar el 75 aniversario de la primera reunión del organismo dijo que, tras haber vivido este año la pandemia de la COVID-19, el mundo tiene la oportunidad de construir “un mundo más justo y saludable” para las próximas generaciones.

En 2015, todos los Estados Miembros de las Naciones Unidas aprobaron los 17 Objetivos para el Desarrollo Sostenible (ODS), como parte de la Agenda 2030 en la cual se estableció un plan para alcanzar el máximo posible de los Objetivos en quince años.

Para el director de la OMS, el Dr. Tedros A. Ghebreyesus, “el compromiso global con el desarrollo sostenible ofrece una oportunidad única para abordar los determinantes sociales, económicos y políticos de la salud, y para mejorar la salud y el bienestar de las personas en todo el mundo.”

El Grupo de Fundaciones de Salud, Investigación y Bienestar de la Asociación Española de Fundaciones (AEF), participa en estos objetivos y por ello trabaja desde el 2016 para fomentar la colaboración entre entidades con fines y experiencias solidarias similares. Por ello, las fundaciones miembros de este Grupo se han adherido anualmente a la idea-fuerza señalada por la OMS, fijado el 7 de abril, en la primera Asamblea de la OMS de 1948.

La AEF y el Grupo de trabajo de Fundaciones de Salud, Investigación y Bienestar Social, se suma a la petición expresa hecha por la Organización Mundial de la Salud (OMS) con motivo del Día Mundial de la Salud, y siempre dentro de los objetivos de la agenda ODS y especialmente el objetivo-3, correspondiente a Salud y Bienestar.

Honorio Bando, coordinador del grupo, nos recuerda: “Este es nuestro sexto año apoyando el Día Mundial de la Salud. Empezamos señalando la importancia de la Educación para la Salud desde edades tempranas como medida fundamental de prevención de enfermedades, al año siguiente apoyamos la innovación y la sostenibilidad como vías para crear garantías que aseguren y protejan lo más importante que tenemos, la Salud. En el 2019 Asociación reclamamos políticas concretas para alcanzar la cobertura sanitaria universal y el año pasado destacamos la importante labor de los profesionales de enfermería como fuerza sanitaria clave entre los trabajadores de la salud que en su conjunto representan el 3% de la población mundial”.

Las fundaciones perseguimos un beneficio común mientras colaboramos en la construcción de un Estado de Bienestar. Por ello, este año invitamos a todos los grupos de trabajo de los diferentes ámbitos de intervención de la AEF a suscribir el lema del Día Mundial de la Salud 2021 cuya idea-fuerza es “Juntos por un mundo más saludable”, porque en la prevención de la injusticia y en el fomento de la salud los agentes sociales tenemos un papel clave.

Todas las fundaciones miembros de la AEF trabajamos en la defensa de unos valores de democracia y justicia, defendemos derechos fundamentales como los derechos sociales, culturales y económicos, y por ello suscribimos la declaración de la OMS y esta carta de apoyo al Día Mundial de la Salud.

Sobre la Asociación Española de Fundaciones
El sector fundacional español en cifras

De acuerdo con los últimos datos disponibles, el sector fundacional español:

  • Está formado por 9.218 fundaciones activas
  • Emplea en torno a 267.000 trabajadores
  • Constituye el 0,8% del PIB español
  • Genera un gasto de 8.499 millones de euros
  • Atiende a 43,7 millones de beneficiarios
  • Realiza actividades en ámbitos diversos de interés general: social, educativo, medioambiental, de investigación o cultural, entre otros.

Contacto para medios
Carolina Abellán: 683 644 047 / cabellan@fundaciones.org

Alexandra López: 683 372 546 / alexandra@bioco.es / comunicacion@fundaciones.org

 

La Fundación Isabel Gemio se une al Pacto por la Ciencia y la Innovación

El Ministro de Ciencia e Innovación, Pedro Duque, comparecerá, mañana jueves 4 de marzo a las 10:00h, en la Comisión de Ciencia, Innovación y Universidades del Congreso de los Diputados para presentar el Pacto por la Ciencia y la Innovación. Este Pacto, suscrito por más de 70 entidades entre las que se encuentra la Fundación Isabel Gemio, será debatido con los diputados de todos los partidos políticos con representación en la Cámara Baja. Además, en la misma sesión de la Comisión, los grupos parlamentarios votarán el acuerdo de creación de una Subcomisión relativa al desarrollo del Pacto por la Ciencia y la Innovación y el estudio y análisis de la modificación de la Ley de la Ciencia. La subcomisión dará continuidad al compromiso firmado por el Ministerio con la sociedad civil, que se espera fructifique en un acuerdo con el máximo consenso político posible para dotar a la I+D+I de una estabilidad presupuestaria y de políticas públicas.

El Pacto por la Ciencia y la Innovación puede consultarse en el siguiente enlace: PACTO POR LA CIENCIA Y LA INNOVACIÓN 2021

La sesión de presentación se podrá seguir en directo en la página web del Congreso de los Diputados (www.congreso.es)

“La Tienda del Té” nos ayuda con sus ventas, ¿te animas?

Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, el 10% de las ventas de ‘La Tienda del Té’ de Beatriz Parreño irán destinadas a la Fundación Isabel Gemio.

La investigación en enfermedades minoritarias es una causa con la que ‘La Tienda del Té’ de Beatriz Parreño “lleva años comprometida e involucrándose, defendiendo sus derechos y dando visibilidad a sus necesidades”.

Así, matizaban que Beatriz Parreño “tiene un estrecho vínculo con Isabel Gemio”, y por este motivo la diseñadora de tés ha decido destinar el 10% de la recaudación de las ventas online a la fundación.

 

Noticias albacete

Además, el lunes, 1 de marzo, a las 17:00 horas Beatriz Parreño e Isabel Gemio a través de la plataforma Instagram tuvieron un encuentro para dar una mayor visibilidad a las necesidades que presenta este colectivo, que se ha visto como tantos otros relegado por la pandemia de COVID-19.
“Las mal llamadas enfermedades minoritarias, de las 7.000 catalogadas, son invalidantes”, recordaban. Todo ello traducido en cifras supone que 5 de cada 10.000 habitantes padecen alguna de estas dolencias. En concreto desarrollaban que “en el mundo son 300 millones de familias afectadas” por estas enfermedades raras.
Fuente: Comunicado Prensa
Muchas gracias por esta colaboración, ¿te animas a ayudarnos también?. Te necesitamos.

 

Puedes ver “Jóvenes Invisibles” en Filmin por 3,95 € destinados a las enfermedades raras

Gracias a la Plataforma Filmin, se puede ver en gran formato el documental “Jóvenes Invisibles”

Puedes verlo en el siguiente enlace: JOVENES INVISIBLES

https://www.filmin.es/pelicula/jovenes-invisibles?origin=searcher&origin-type=unique