• Español Español Español es
  • English English Inglés en
  • Français Français Francés fr
  • 0Carrito de Compra
Fundación Isabel Gemio
  • Sobre la Fundación
  • Qué hacemos
  • Transparencia
  • Proyectos Europeos
  • Noticias
  • Plaza Solidaria
  • Colabora/Dona
  • Buscar
  • Menú Menú
Usted está aquí: Inicio1 / Noticias2 / Gracias3 / 2020

Isabel y la importancia de la investigación

diciembre 18, 2020/en Eventos
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2020/12/IMG_5378.jpg 640 480 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-12-18 17:15:512021-06-09 22:49:41Isabel y la importancia de la investigación

Mil gracias a los alumnos del Liceo Europeo

diciembre 17, 2020/en Científicas, Sin categorizar
liceoeuropeo

???????????????????? ???? ???????????????????????????? ❤️ ???????? ???????????????????????????? ????????????????.

Nuestros alumnos comparten las razones por las que han querido colaborar con la @fundacion_isabelgemio en la investigación de las enfermedades minoritarias.

Si quieres participar, puedes adquirir tu mascarilla solidaria ???? mascarillassolidarias2020@gmail.com
•
•
#LiceoSocial #EducacionEnValores #Investigacion #LaCienciaCura #AyudaYProtege #EnfermedadesRaras

Enlace del vídeo

https://youtu.be/hJTC2oC93dM

FUENTE: INSTAGRAM LICEO EUROPEO

https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2020/12/LICEO-EUROPEO.png 475 854 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-12-17 21:36:222020-12-17 22:47:00Mil gracias a los alumnos del Liceo Europeo

Ya están las MASCARILLAS SOLIDARIAS que ayudan a la investigación

diciembre 13, 2020/en Eventos

Hispanitas nos ha ayudado con la realización de una mascarilla solidaria, una edición especial con diseño elaborado por Victorio & Lucchino.

Con solo 9 € más gastos en envío estarás colaborando con la ciencia. La Ciencia cura es el lema.

Puedes adquirirlas en: https://www.hispanitas.com/es/accesorios/accesorios/mascarilla/emma-33053

O llamando a la Fundación 911103158 ó escribiendo a fundacion@fundacionisabelgemio.com

Todos los beneficios recaudados serán donados íntegramente a la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.

Mascarilla Higiénica Reutilizable homologada por AITEX Nº 2020TM4446.

Para adultos a partir de 12 años. Permite hasta 30 lavados. Bactericida, fungicida e hidrorepelente.

Este producto no es un Equipo de Protección Individual ni un producto sanitario.

No se admiten devoluciones de este producto

Medidas (18 x 14 cm)./

COMPOSICIÓN

Triple Capa. Tejido Antibacteria. Lavable / Reutilizable. Hecho en España.



https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2020/12/Isabel-HISPANITAS-2.jpg 1024 768 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-12-13 21:08:072020-12-13 21:25:31Ya están las MASCARILLAS SOLIDARIAS que ayudan a la investigación

Noticia Genotipia: Los ARNs no codificantes regulan el estrés oxidativo en las enfermedades neurodegenerativas

diciembre 3, 2020/en Sin categoría, Sin categorizar
PUBLICADO EL DICIEMBRE 2, 2020

Ana Gámez-Valero

*Grupo Genómica Funcional de las enfermedades neurodegenerativas, Departamento de Biomedicina, Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud, Instituto de Neurociencias, Universidad de Barcelona, España

 

En nuestra última revisión bibliográfica, recientemente publicada en Antioxidants, abordamos la importante función de los ARNs no codificantes como reguladores de estrés oxidativo durante las principales enfermedades neurodegenerativas, aportando así una recopilación de los hallazgos y artículos científicos más relevantes y actuales.

ARNs no codificantes
La reciente revisión publicada en Antioxidants aborda la función de los ARNs no codificantes en la regulación del estrés oxidativo en diferentes enfermedades neurodegenerativas. Imagen: Estructura molecular de un microARN. 2jxv. QuteMol.

Las enfermedades neurodegenerativas se caracterizan por la degeneración del sistema nervioso asociada a una pérdida progresiva de células neuronales. Existen diferentes enfermedades neurodegenerativas, muy heterogéneas, siendo la enfermedad de Alzheimer la más frecuente. En los últimos años se han producido grandes avances en el estudio de estas enfermedades y se han descifrado importantes factores relacionados con las causas y los factores de riesgo de éstas. Sin embargo, su etiología específica no se ha definido.

Una de las características patogénicas compartidas entre estas enfermedades es la existencia de estrés oxidativo. El estrés oxidativo (EO) es causado por el desequilibrio entre la producción de especies de oxígeno tóxicas en las células y la capacidad de éstas para eliminarlas o reparar el daño producido. En las enfermedades neurodegenerativas, el EO a su vez afecta a diferentes funciones vitales para las células, como son la actividad mitocondrial, la síntesis de ácidos nucleicos, proteínas y lípidos, o directamente la muerte celular.

Las principales enfermedades neurodegenerativas (la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Parkinson, la enfermedad de Huntington y la esclerosis lateral amiotrófica), son consideradas proteinopatías, siendo uno de sus rasgos patológicos más destacables la malformación de ciertas proteínas que se acumulan en las neuronas y pueden provocar su muerte. Sin embargo, no solo las proteínas son actores importantes en estas enfermedades. Los avances más recientes en el campo han señalado otras moléculas, como el ARN, como esenciales en el desarrollo y progreso de estas patologías. El ARN es esencial para la correcta transcripción de los genes así como la producción proteica. Además, la alteración del ARN y sus funciones ha sido descrita en fases tempranas de muchas de estas enfermedades.

El actual desarrollo de las conocidas como técnicas de secuenciación masiva ha revelado que, a pesar de que todo nuestro genoma es transcrito casi en su totalidad, solo el 1-5% codifica para proteínas. El resto codifica para lo conocido como ARN no codificante (ARNnc). Muchos de estos ARNnc se expresan de manera muy específica y regulada en diferentes tejidos, órganos o células, y su principal función es la de regular la expresión génica. En particular, la biología del ARNnc tiene gran importancia en el desarrollo del sistema nervioso, al ser éste un proceso muy complejo a nivel funcional y que requiere un alto control y una meticulosa regulación. De esta manera, el cerebro es el órgano con más diversidad de ARNnc reguladores.

Desde hace unos años, los estudios en biología molecular han estado muy focalizados en el estudio de los ARNnc, sobre todo en aquellos de pequeño tamaño. Entre los diferentes tipos de ARNnc, los microRNAs (miRNAs) son unos de los más abundantes y actúan inhibiendo la expresión de diferentes genes. Su correcta función está relacionada con el desarrollo del sistema nervioso y la regulación de las sinapsis y conexiones neuronales, y de la respuesta inmune cerebral. Por ello, la desregulación de estas pequeñas moléculas de ARN, puede suponer un gran daño a nivel celular y nervioso durante estas enfermedades. No solo los miRNAs, también otras especies de ARNnc pequeñas como los fragmentos de ARN de transferencia (tRFs) y los ARN circulares (ARNcirc), incluidas en esta revisión, han sido asociados recientemente a las enfermedades neurodegenerativas.

En concreto, diferentes trabajos de investigación los han relacionado con la regulación del EO que tiene lugar durante la degeneración de células cerebrales. Por ejemplo, en la enfermedad de Alzheimer, algunos miRNAs están alterados debido al EO y otros, sin embargo, promueven y causan EO, o la modificación de genes y proteínas característicos de la patología. A su vez, la alteración de la expresión de ARNnc conlleva la alteración de su función regulatoria y repercute en otros genes, pudiendo afectar funciones celulares vitales.

Los datos más relevantes y recientes de estos estudios han sido recopilados en esta revisión, en la que se ha plasmado el importante papel de las moléculas de ARN, más allá de ser la molécula de unión entre el ADN y las proteínas, enfatizando la relevancia de su función en la correcta gestión del estrés oxidativo. Además, los avances en la biología del ARN y, en concreto de los ARNnc, plantean un nuevo paradigma, en el que no solo se focaliza la investigación en las proteínas alteradas en estas “proteinopatías”, sino también en los ARN como moléculas efectoras, causales y afectadas en las enfermedades neurodegenerativas.

En la actualidad, estas evidencias han alentado el desarrollo de nuevas técnicas y aproximaciones, tanto para la detección de estos ARNnc como posibles biomarcadores de diagnóstico, como para la modificación de su expresión en tanto de herramientas de tratamiento. Así, este nuevo enfoque del ARN en las enfermedades neurodegenerativas podría dirigirnos hacia una detección más temprana de las patologías así como al desarrollo de terapias más específicas y efectivas.

Artículo de referencia: Gámez-Valero A, Guisado-Corcoll A, Herrero-Lorenzo M, Solaguren-Beascoa M, Martí E. Non-Coding RNAs as Sensors of Oxidative Stress in Neurodegenerative Diseases. Antioxidants (Basel). 2020 Nov 8;9(11):E1095. doi: http://dx.doi.org/10.3390/antiox9111095

 

FUENTE: GENOTIPIA

https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2020/12/2jxv-miRNA-768x768.jpg 768 768 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-12-03 12:12:492020-12-03 12:23:24Noticia Genotipia: Los ARNs no codificantes regulan el estrés oxidativo en las enfermedades neurodegenerativas

Medicamentos asequibles, accesibles y seguros para todos: la Comisión presenta una Estrategia Farmacéutica para Europa

noviembre 26, 2020/en Científicas, Sin categoría, Sin categorizar

Bruselas, 25 de noviembre de 2020.

La Comisión ha adoptado hoy una Estrategia Farmacéutica para Europa para garantizar que los pacientes tengan acceso a medicamentos innovadores y asequibles, así como para fomentar la competitividad, la capacidad innovadora y la sostenibilidad de la industria farmacéutica de la UE. Esta estrategia permitirá a Europa cubrir sus necesidades farmacéuticas, también en momentos de crisis, mediante cadenas de suministro sólidas. La Estrategia, que —conforme al llamamiento de la presidenta Von der Leyen en su discurso sobre el estado de la Unión— constituye un componente clave de la construcción de una Unión Europea de la Salud más fuerte, contribuirá a establecer un sistema farmacéutico de la UE con perspectivas de futuro y resistente a las crisis.

La Estrategia Farmacéutica Europea tiene cuatro objetivos principales:

  • garantizar el acceso de los pacientes a medicamentos asequibles y abordar necesidades médicas no satisfechas (por ejemplo, en los ámbitos de la resistencia a los antimicrobianos, el cáncer y las enfermedades raras);
  • fomentar la competitividad, la innovación y la sostenibilidad de la industria farmacéutica de la UE y el desarrollo de medicamentos de alta calidad, seguros, eficaces y más ecológicos;
  • mejorar los mecanismos de preparación y respuesta ante las crisis y abordar la seguridad del suministro;
  • velar por una voz firme de la UE en el mundo promoviendo unos altos estándares de calidad, eficacia y seguridad.

La Estrategia, pese a ser mucho más que un instrumento de respuesta a las crisis, extrae enseñanzas de la respuesta inicial a la pandemia de COVID-19 y mejora la preparación y la resiliencia del sector farmacéutico europeo.

La estrategia presenta medidas concretas para garantizar la accesibilidad, la disponibilidad y la asequibilidad de los medicamentos. Además, fomenta unas cadenas de suministro diversificadas y seguras, que garanticen la autonomía estratégica abierta de la UE en el mundo y promueve productos farmacéuticos medioambientalmente sostenibles.

La Estrategia también garantizará que la política farmacéutica de la UE continúe contribuyendo a la salud pública en un entorno en plena evolución de transformaciones científicas y comerciales. Asimismo, promoverá las innovaciones centradas en los pacientes y se adaptará al cambio digital y tecnológico.

Intervenciones al respecto de miembros del Colegio de Comisarios

La presidenta de la Comisión Europea, Ursula von der Leyen, ha declarado: «La pandemia de coronavirus ha puesto de relieve la ineludible necesidad de reforzar nuestros sistemas sanitarios, lo que incluye el acceso a medicamentos seguros, eficaces y de alta calidad a un precio asequible. En estos tiempos de desafío económico y social a los que se enfrenta la UE, la estrategia adoptada hoy garantizará que Europa y los europeos sigan beneficiándose de dichos medicamentos. Pido a los Estados miembros y al Parlamento que respalden este enfoque que se pondrá en marcha durante los próximos tres años y en adelante».

En palabras del vicepresidente para la Promoción de nuestro Modo de Vida Europeo, Margaritis Schinas: «En el pasado, los medicamentos, las vacunas y los tratamientos eficaces y seguros han contribuido a luchar contra algunas de las principales causas de enfermedad y riesgos para la salud potencialmente mortales. Estos productos serán fundamentales para defender la salud y el bienestar de los ciudadanos europeos en estos tiempos difíciles. La Estrategia presentada hoy ayuda a la industria farmacéutica de la UE a seguir siendo competitiva e innovadora, al tiempo que aborda las necesidades de los pacientes y de nuestros sistemas sanitarios.»

Stella Kyriakides, comisaria de Salud y Seguridad Alimentaria, ha destacado: «Hoy damos comienzo a los trabajos para garantizar que todos los pacientes de la UE tengan acceso a medicamentos seguros, eficaces y asequibles en todo momento. Con nuestra Estrategia Farmacéutica para Europa, estamos cumpliendo nuestro compromiso de crear un entorno farmacéutico con perspectivas de futuro y centrado en los pacientes en el que la industria de la UE pueda innovar, prosperar y seguir siendo líder mundial. Esa es nuestra visión a largo plazo de la autonomía estratégica abierta y nuestra respuesta a los retos actuales y las vulnerabilidades puestas de manifiesto por la COVID-19. Hoy ponemos en marcha otro pilar de la Unión Europea de la Salud».

Contexto

La Estrategia Farmacéutica para Europa marca el inicio de un proceso: su implementación incluye un ambicioso programa de medidas legislativas y no legislativas que se pondrá en marcha a lo largo de los próximos años.

Las medidas abarcarán todo el sistema farmacéutico, así como algunos aspectos de los productos sanitarios. La Estrategia crea sinergias con el Pacto Verde y nuestras acciones en el marco del Enfoque estratégico de la UE en materia de productos farmacéuticos en el medio ambiente para reducir su riesgo medioambiental, abordar la contaminación provocada por los residuos farmacéuticos y promover una fabricación, un uso y una eliminación más ecológicos de estos (puede consultarse un informe de situación). También está relacionada con el Plan de acción sobre derechos de la propiedad intelectual presentado hoy.

Las acciones emblemáticas de la Estrategia incluyen:

  • una revisión de la legislación farmacéutica básica* —cuya fecha límite para presentar una propuesta es 2022—, con vistas a dotar a este marco de perspectivas de futuro y hacerlo favorable a la innovación;
  • una propuesta de creación de la Autoridad para la Respuesta Sanitaria de Emergencia (propuesta: segundo semestre de 2021);
  • una revisión de los reglamentos sobre medicamentos para niños y para enfermedades raras;
  • el inicio de un diálogo estructurado con todos los agentes de la fabricación de productos farmacéuticos y las autoridades públicas, y entre ellos, para detectar las vulnerabilidades de la cadena mundial de suministro de medicamentos esenciales y configurar opciones políticas para reforzar la continuidad y la seguridad del suministro en la UE;
  • la cooperación entre las autoridades nacionales en materia de fijación de precios, pagos y contratación pública con el objetivo de lograr que los medicamentos sean más asequibles y rentables, así como de hacer más sostenible el sistema sanitario;
  • la creación de una infraestructura digital sólida, incluida una propuesta relativa a un espacio europeo de datos sanitarios (fecha límite para una propuesta: 2021);
  • el fomento de la investigación y la innovación, en particular a través de los programas Horizonte 2020 y La UE por la Salud;
  • acciones para promover enfoques innovadores en materia de investigación, desarrollo y contratación pública en la UE en relación con los antimicrobianos y sus alternativas, así como medidas para restringir y optimizar su uso.

Próximas etapas

La Estrategia se debatirá a nivel político en la reunión del Consejo EPSCO de 2 de diciembre de 2020.

Más información

Estrategia Farmacéutica para Europa: comunicación

Preguntas y respuestas

Ficha informativa

Vídeo

Página web de la Estrategia farmacéutica

*Directiva 2001/83/CE y Reglamento (CE) n.º 726/2004.

FUENTE: COMISION EUROPEA

https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2020/11/P044507-965152.jpg 425 640 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-11-26 18:37:422020-11-26 18:37:42Medicamentos asequibles, accesibles y seguros para todos: la Comisión presenta una Estrategia Farmacéutica para Europa

Isabel Gemio, invitada de Teresa Campos a su canal de Youtube ‘Enredados’ habla sobre la importancia de la investigación

noviembre 26, 2020/en Eventos

Noticia Exclusiva Digital Redacción  Televisión / Sociedad   Madrid (22.11.2020)

 

María Teresa Campos continua invitando a amigos y conocidos famosos al salón de su casa para entrevistarlos en ‘Enredados’, el canal de Youtube que tiene  la veterana comunicadora
En esta ocasión ha invitado a Isabel Gemio, compañera de profesión y vieja conocida , con la que hace mucho tiempo que no coincidía.
Campos se ha mostrado encantada de recibirla en su casa, aunque las restricciones sanitarias por e Covid-19 no les permitió darse un abrazo y los besos que a ambas s les hubiera gustado.
Teresa Campos e Isabel Gemio se quitaban las mascarillas y respetando la debida distancia iniciaban la entrevista o mejor  charla.
Como es sabido por la mayoría de la gente Gemio vive volcada en su hijo Gustavo, que padece una de esas enfermedades conocidas como rara, y en la fundación que lleva su nombre, a la que dedica todo su tiempo desde que dejara Onda Cero.
Gemio ha confesado a María Teresa que durante muchos años le era muy difícil hablar de su hijo sin echarse a llorar. «Y eso que aún no lo había hecho público, pero por eso decidí decirlo, porque lo que me estaba pasando a mí le estaba pasando también a muchas personas. Y yo no quería esconder a mi hijo, al contrario, ¡pero también pensé que no me podía pasar la vida llorando!», comentó Isabel.
Pese al mucho  tiempo que dedica a su hijo y la fundación, Isabel no se queja: «Sé que tengo mucha suerte, porque yo tengo ayuda, pero ha habido muchos padres y madres que durante la pandemia sus hijos no han podido ir a terapia, y eso es malísimo para ellos, y se lo han tenido que cargar ellos solos».
«No hay nada más duro que ver sufrir a tus hijos», ha dicho Isabel, pero por eso precisamente trabaja muy duro en su fundación. «Todo lo que hacemos en la fundación, las camisetas, las mascarillas… todo es para recaudar dinero para la investigación».
«Ahora la ciudadanía se ha dado cuenta de lo importante que es la ciencia y lo que la necesitamos para curarnos. Todo el mundo está pidiendo la vacuna, la vacuna… pero para que la vacuna llegue hacen falta medios, tiempo y dinero. Eso llevo diciéndolo yo desde hace 14 años. A veces me he sentido un poco voz en el desierto, porque la cultura científica en este país deja mucho que desear», ha reclamado Isabel Gemio.
PRENSA: EUROPA FM, EXCLUSIVA DIGITAL, LECTURAS
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2020/11/16060643091-1.jpg 243 450 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-11-26 01:06:012020-11-26 13:59:53Isabel Gemio, invitada de Teresa Campos a su canal de Youtube ‘Enredados’ habla sobre la importancia de la investigación

Enfermedades raras en la radio en Venezuela

noviembre 25, 2020/en Eventos

Isabel Gemio es entrevistada en Agenda Éxitos, Unión Radio desde Caracas.

Puedes escuchar el podcast en: https://www.youtube.com/watch?v=EpJjalAPXYA

o en este: https://www.pscp.tv/w/1BRJjBNLqpeJw

Mil gracias a Latinoamérica y a Venezuela, una tierra muy querida para nosotros.

 

https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2018/11/IG-FIG.jpg 1800 1263 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-11-25 23:56:022020-11-26 00:23:28Enfermedades raras en la radio en Venezuela

26-11-2020 Presentación de la Hoja de Ruta para las enfermedades raras, avalada por la Fundación Isabel Gemio

noviembre 25, 2020/en Científicas, Sin categoría, Sin categorizar
Tenemos el placer de invitaros a la presentación pública en webinar el próximo 26 de septiembre de 16h30 a 18h de la Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras con el apoyo de la Fundación Isabel Gemio.
Para participar en el evento solo hará falta registrarse en este enlace: https://bit.ly/37U2pae

https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2020/11/Poster-EERR-26-Nov_page-0001.jpg 1241 1754 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-11-25 19:01:372020-11-25 19:01:3726-11-2020 Presentación de la Hoja de Ruta para las enfermedades raras, avalada por la Fundación Isabel Gemio

Noticia CIBERER: La nueva ‘Academia CIBERER para pacientes’ ofrecerá formación sobre la investigación en enfermedades raras

noviembre 12, 2020/en Científicas, Sin categorizar
CIBER | lunes, 2 de noviembre de 2020

El CIBERER y su Consejo Asesor de Pacientes lanzan la “Academia CIBERER para pacientes”, una serie de seminarios en línea destinados a personas afectadas por enfermedades raras, familiares y asociaciones.

Esta formación ofrecerá a los pacientes las herramientas necesarias para que comprendan todos los aspectos relacionados con la investigación y contribuirá así a aumentar su capacitación para que formen parte activa e informada de este proceso.

En los seminarios, participarán representantes de asociaciones de pacientes y expertos en cada uno de los temas abordados, en sesiones interactivas en las que habrá tiempo disponible para que los asistentes intercambien impresiones e interaccionen con los ponentes.

La “Academia CIBERER para pacientes” abordará temáticas diversas relacionadas con la investigación de las enfermedades raras como edición génica, ensayos clínicos, ética de la investigación, terapia génica, medicamentos huérfanos o big data.

Seminarios sobre sorderas

La primera actividad de esta academia será la serie de tres seminarios en línea de diagnóstico, terapias e investigación sobre sorderas los próximos 5, 12 y 19 de noviembre.

En estos seminarios, organizados conjuntamente por el CIBERER y la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS), intervendrán representantes de FIAPAS y profesionales que trabajan en hipoacusias. Se abordarán aspectos como el tratamiento actual de la sordera, su diagnóstico genético y la investigación en futuras terapias.

Intervendrán Carmen Jáudenes, directora de FIAPAS e integrante del Consejor Asesor de Pacientes del CIBERER, y los expertos del CIBERER Luis Lassaletta, otorrinoloringólogo del Hospital La Paz, Miguel Ángel Moreno, del Hospital Ramón y Cajal, Matías Morín, de este mismo hospital, y las científicas del Instituto de Investigaciones Biomédicas “Alberto Sols” (CSIC-UAM) Silvia Murillo-Cuesta e Isabel Varela-Nieto.

“Esta cuidada actividad formativa, que involucra a investigadores, profesionales de distintos ámbitos, familias y personas con discapacidades o patologías diversas, es un indudable ejemplo de la interdisciplinariedad que necesariamente debe aplicarse en la atención y apoyo a estas últimas”, destaca Carmen Jáudenes.

“Los avances que aporta la investigación genética –continúa Jáudenes–, tanto para el conocimiento etiológico de la sordera, en nuestro caso, como también para su prevención, diagnóstico y tratamiento, no solo es esencial, sino esperanzadora para un futuro de progreso en la vida de las personas con sordera y para sus familias”.

Sobre el Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER

El Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER es un foro formado por entidades y asociaciones de pacientes que tiene como objetivo contribuir a la mejora de la calidad de la investigación en enfermedades raras.

Este órgano asesor promueve la participación de los pacientes en la actividad del CIBERER como una forma de entender sus necesidades y lograr su implicación en las políticas de investigación del centro. Además, recoge sus prioridades en materia de investigación.FUENTE: CIBERER

https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2020/11/academia-ciberer-pacientes.jpg 325 735 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-11-12 16:51:592020-11-12 16:52:26Noticia CIBERER: La nueva ‘Academia CIBERER para pacientes’ ofrecerá formación sobre la investigación en enfermedades raras

Noticia Share4Rare: Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes

noviembre 6, 2020/en Científicas, Sin categorizar
FSJD
Lun, 26/10/2020 – 12:00

Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes

Congreso internacional COVID19 y EPOF
¡NUEVO ESTUDIO!

Un registro para conocer mejor cómo afecta la COVID-19 a las personas con enfermedades poco frecuentes

Ver el estudio
¡Nuevo evento Share4Rare! La semana del 9 de noviembre tendrá lugar un congreso internacional en formato virtual para presentar el registro de pacientes con COVID-19 y enfermedades poco frecuentes y poner sobre la mesa diversas temáticas de interés relacionadas con la pandemia. ¡No te lo pierdas!

El próximo mes de noviembre se celebrará el Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes, organizado por el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), la Fundació Sant Joan de Déu, el Hospital Garrahan y la Fundación Garrahan (Buenos Aires) y las organizaciones de pacientes ALAPA y FADEPOF de Argentina.

El congreso surge a raíz del lanzamiento unos meses atrás del registro internacional de pacientes con enfermedad poco frecuentes y COVID-19, que pretende mejorar el conocimiento que se tiene actualmente de los efectos de esta nueva enfermedad infecciosa en este tipo de pacientes. La iniciativa se engloba dentro del marco del proyecto Share4Rare, orientado a conectar y educar a las familias afectadas por enfermedades poco frecuentes, además de promover la investigación colaborativa mediante la puesta en común de información clínica de familiares y pacientes.

El congreso se dirige tanto a la comunidad científica como a pacientes y familias, y engloba diferentes temáticas vinculadas con la pandemia actual: estudio de nuevas vacunas, impacto psicosocial, secuelas de la enfermedad, acceso a tratamientos, modelos asistenciales, etc.

El evento se realizará en streaming y tendrá una duración de 3 días. Habrá traducción simultánea de las mesas que sean en inglés. Aquí encontraréis el programa detallado de las sesiones y en este enlace podéis registraros en aquellas que más os interesen (hay 9 sesiones que abordan temáticas diversas, 3 por día):

Fechas:    

  • 9 de noviembre         16:00 h – 19:00 h (hora de Barcelona)12:00 h – 15:00 h (hora de Argentina)
  • 11 de noviembre        16:00 h – 19:00 h (hora de Barcelona)12:00 h – 15:00 h (hora de Argentina)
  • 13 de noviembre       16:00 h – 19:00 h (hora de Barcelona)12:00 h – 15:00 h (hora de Argentina)
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2020/11/Covid_EN.png 210 728 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-11-06 12:13:522020-11-06 12:15:21Noticia Share4Rare: Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes
Página 1 de 6123›»

Categorías

  • Actual
  • Científicas
  • Comité
  • Eventos
  • Noticias
  • Premios
  • Prensa
  • Proyectos Europeos
  • Sin categoría
  • Sin categorizar

Últimas noticias

  • Entrega del cheque de los MMT AWARDS POR LA PRESIDENTA DE LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO
  • Jornada VET for Inclusion: presentación y pilotaje del proyecto Erasmus+
  • La aventura solidaria de CaMinus continúa generando impacto. COPE recoge la historia de Rubén Zulueta y su lucha por visibilizar las enfermedades raras.
  • 23 DE JUNIO DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE DRAVET
  • 21 DE JUNIO DÍA INTERNACIONAL DE SYNGAP

Archivo

© Copyright - Fundación Isabel Gemio - Enfold Theme by Kriesi
  • LinkedIn
  • Instagram
  • Facebook
  • Twitter
  • Youtube
  • 911 103 158
  • fundacion@fundacionisabelgemio.com
  • Contacto
  • Donaciones
  • Aviso legal
  • Canal de Denuncias
Desplazarse hacia arriba

Si prefieres colaborar con nosotros a través de la donación de algún objeto, cumplimenta el formulario y nos pondremos en contacto lo antes posible, tú eres la fuerza que necesitamos.


    Información básica sobre la protección de sus datos:

    Responsable del Tratamiento: FUNDACIÓN ISABEL GEMIO

    Finalidad: Gestionar sus datos personales para inscribirle como voluntario en nuestra entidad

    Legitimación: Consentimiento del interesado

    Derechos: Acceso, rectificación, supresión, oposición, limitación del tratamiento y, en su caso, portabilidad de los datos y derechos digitales recogidos en el RGPD y en la LOPDGDD. Asimismo, tiene derecho a presentar una reclamación ante la autoridad de control

    Para información adicional sobre la protección de sus datos, consulte nuestro aviso legal.

    Puedes colaborar con nosotros de la manera que tú elijas, tú eres la fuerza que necesitamos.


      Información básica sobre la protección de sus datos:

      Responsable del Tratamiento: FUNDACIÓN ISABEL GEMIO

      Finalidad: Gestionar sus datos personales para inscribirle como voluntario en nuestra entidad

      Legitimación: Consentimiento del interesado

      Derechos: Acceso, rectificación, supresión, oposición, limitación del tratamiento y, en su caso, portabilidad de los datos y derechos digitales recogidos en el RGPD y en la LOPDGDD. Asimismo, tiene derecho a presentar una reclamación ante la autoridad de control

      Para información adicional sobre la protección de sus datos, consulte nuestro aviso legal.

      Si lo que quieres es colaborar con nosotros a través de tu voluntariado, por favor cumplimenta el formulario y nos pondremos en contacto lo antes posible, tú eres la fuerza que necesitamos.


        Información básica sobre la protección de sus datos:

        Responsable del Tratamiento: FUNDACIÓN ISABEL GEMIO

        Finalidad: Gestionar sus datos personales para inscribirle como voluntario en nuestra entidad

        Legitimación: Consentimiento del interesado

        Derechos: Acceso, rectificación, supresión, oposición, limitación del tratamiento y, en su caso, portabilidad de los datos y derechos digitales recogidos en el RGPD y en la LOPDGDD. Asimismo, tiene derecho a presentar una reclamación ante la autoridad de control

        Para información adicional sobre la protección de sus datos, consulte nuestro aviso legal.

        Isabel Gemio
        Las cookies de este sitio web se usan para personalizar el contenido y los anuncios, ofrecer funciones de redes sociales y analizar el tráfico. Además, compartimos información sobre el uso que haga del sitio web con nuestros partners de redes sociales, publicidad y análisis web, quienes pueden combinarla con otra información que les haya proporcionado o que hayan recopilado a partir del uso que haya hecho de sus servicios.
        Mostrar detallesRechazarAceptar todas
        Preferencias de consentimiento

        Privacy Overview

        This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these cookies, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may have an effect on your browsing experience.
        Necessary
        Siempre activado
        Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. These cookies ensure basic functionalities and security features of the website, anonymously.
        CookieDuraciónDescripción
        __cf_bm1 hourThis cookie, set by Cloudflare, is used to support Cloudflare Bot Management.
        _cfuvidsessionCalendly sets this cookie to track users across sessions to optimize user experience by maintaining session consistency and providing personalized services
        cookielawinfo-checkbox-advertisement1 yearSet by the GDPR Cookie Consent plugin, this cookie records the user consent for the cookies in the "Advertisement" category.
        cookielawinfo-checkbox-analytics11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Analytics".
        cookielawinfo-checkbox-functional11 monthsThe cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Functional".
        cookielawinfo-checkbox-necessary11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary".
        cookielawinfo-checkbox-others11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Other.
        cookielawinfo-checkbox-performance11 monthsThis cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookie is used to store the user consent for the cookies in the category "Performance".
        CookieLawInfoConsent1 yearCookieYes sets this cookie to record the default button state of the corresponding category and the status of CCPA. It works only in coordination with the primary cookie.
        PHPSESSIDsessionThis cookie is native to PHP applications. The cookie stores and identifies a user's unique session ID to manage user sessions on the website. The cookie is a session cookie and will be deleted when all the browser windows are closed.
        rc::aneverThis cookie is set by the Google recaptcha service to identify bots to protect the website against malicious spam attacks.
        rc::csessionThis cookie is set by the Google recaptcha service to identify bots to protect the website against malicious spam attacks.
        viewed_cookie_policy11 monthsThe cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data.
        XSRF-TOKEN2 hoursThis cookie enhances visitor browsing security by preventing cross-site request forgery.
        Functional
        Functional cookies help to perform certain functionalities like sharing the content of the website on social media platforms, collect feedbacks, and other third-party features.
        CookieDuraciónDescripción
        yt-remote-cast-availablesessionThe yt-remote-cast-available cookie is used to store the user's preferences regarding whether casting is available on their YouTube video player.
        yt-remote-cast-installedsessionThe yt-remote-cast-installed cookie is used to store the user's video player preferences using embedded YouTube video.
        yt-remote-connected-devicesneverYouTube sets this cookie to store the user's video preferences using embedded YouTube videos.
        yt-remote-device-idneverYouTube sets this cookie to store the user's video preferences using embedded YouTube videos.
        yt-remote-fast-check-periodsessionThe yt-remote-fast-check-period cookie is used by YouTube to store the user's video player preferences for embedded YouTube videos.
        yt-remote-session-appsessionThe yt-remote-session-app cookie is used by YouTube to store user preferences and information about the interface of the embedded YouTube video player.
        yt-remote-session-namesessionThe yt-remote-session-name cookie is used by YouTube to store the user's video player preferences using embedded YouTube video.
        ytidb::LAST_RESULT_ENTRY_KEYneverThe cookie ytidb::LAST_RESULT_ENTRY_KEY is used by YouTube to store the last search result entry that was clicked by the user. This information is used to improve the user experience by providing more relevant search results in the future.
        Performance
        Performance cookies are used to understand and analyze the key performance indexes of the website which helps in delivering a better user experience for the visitors.
        CookieDuraciónDescripción
        _gat1 minuteGoogle Universal Analytics sets this cookie to restrain request rate and thus limit data collection on high-traffic sites.
        Analytics
        Analytical cookies are used to understand how visitors interact with the website. These cookies help provide information on metrics the number of visitors, bounce rate, traffic source, etc.
        CookieDuraciónDescripción
        _ga1 year 1 month 4 daysGoogle Analytics sets this cookie to calculate visitor, session and campaign data and track site usage for the site's analytics report. The cookie stores information anonymously and assigns a randomly generated number to recognise unique visitors.
        _ga_*1 year 1 month 4 daysGoogle Analytics sets this cookie to store and count page views.
        _gat_gtag_UA_1975075_201 minuteGoogle Analytics sets this cookie for tracking data.
        _gid1 dayGoogle Analytics sets this cookie to store information on how visitors use a website while also creating an analytics report of the website's performance. Some of the collected data includes the number of visitors, their source, and the pages they visit anonymously.
        sbjs_currentsessionSourcebuster sets this cookie to identify the source of a visit and stores user action information in cookies. This analytical and behavioural cookie is used to enhance the visitor experience on the website.
        sbjs_current_addsessionSourcebuster sets this cookie to identify the source of a visit and stores user action information in cookies. This analytical and behavioural cookie is used to enhance the visitor experience on the website.
        sbjs_firstsessionSourcebuster sets this cookie to identify the source of a visit and stores user action information in cookies. This analytical and behavioural cookie is used to enhance the visitor experience on the website.
        sbjs_first_addsessionSourcebuster sets this cookie to identify the source of a visit and stores user action information in cookies. This analytical and behavioural cookie is used to enhance the visitor experience on the website.
        sbjs_migrationssessionSourcebuster sets this cookie to identify the source of a visit and stores user action information in cookies. This analytical and behavioural cookie is used to enhance the visitor experience on the website.
        sbjs_session1 hourSourcebuster sets this cookie to identify the source of a visit and stores user action information in cookies. This analytical and behavioural cookie is used to enhance the visitor experience on the website.
        sbjs_udatasessionSourcebuster sets this cookie to identify the source of a visit and stores user action information in cookies. This analytical and behavioural cookie is used to enhance the visitor experience on the website.
        Advertisement
        Advertisement cookies are used to provide visitors with relevant ads and marketing campaigns. These cookies track visitors across websites and collect information to provide customized ads.
        CookieDuraciónDescripción
        OAGEOsessionOpenX sets this cookie to avoid the repeated display of the same ad.
        OAID1 yearCookie set to record whether the user has opted out of the collection of information by the AdsWizz Service Cookies.
        VISITOR_INFO1_LIVE6 monthsYouTube sets this cookie to measure bandwidth, determining whether the user gets the new or old player interface.
        VISITOR_PRIVACY_METADATA6 monthsYouTube sets this cookie to store the user's cookie consent state for the current domain.
        YSCsessionYoutube sets this cookie to track the views of embedded videos on Youtube pages.
        yt.innertube::nextIdneverYouTube sets this cookie to register a unique ID to store data on what videos from YouTube the user has seen.
        yt.innertube::requestsneverYouTube sets this cookie to register a unique ID to store data on what videos from YouTube the user has seen.
        Others
        Other uncategorized cookies are those that are being analyzed and have not been classified into a category as yet.
        CookieDuraciónDescripción
        __Secure-ROLLOUT_TOKEN6 monthsDescription is currently not available.
        captcha-cookie1 dayDescription is currently not available.
        miaportacion_session2 hoursDescription is currently not available.
        Rechazar Guardar mis preferencias Aceptar todas
        Powered by GDPR Cookie Compliance WebToffee Logo