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Isabel y la importancia de la investigación

décembre 18, 2020/dans Eventos
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2020/12/IMG_5378.jpg 640 480 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-12-18 17:15:512021-06-09 22:49:42Isabel y la importancia de la investigación

Mil gracias a los alumnos del Liceo Europeo

décembre 17, 2020/dans Científicas, Non classifié(e)
liceoeuropeo

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Nuestros alumnos comparten las razones por las que han querido colaborar con la @fundacion_isabelgemio en la investigación de las enfermedades minoritarias.

Si quieres participar, puedes adquirir tu mascarilla solidaria ???? mascarillassolidarias2020@gmail.com
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#LiceoSocial #EducacionEnValores #Investigacion #LaCienciaCura #AyudaYProtege #EnfermedadesRaras

Enlace del vídeo

https://youtu.be/hJTC2oC93dM

FUENTE: INSTAGRAM LICEO EUROPEO

https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2020/12/LICEO-EUROPEO.png 475 854 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-12-17 21:36:222020-12-17 22:47:01Mil gracias a los alumnos del Liceo Europeo

Ya están las MASCARILLAS SOLIDARIAS que ayudan a la investigación

décembre 13, 2020/dans Eventos

Hispanitas nos ha ayudado con la realización de una mascarilla solidaria, una edición especial con diseño elaborado por Victorio & Lucchino.

Con solo 9 € más gastos en envío estarás colaborando con la ciencia. La Ciencia cura es el lema.

Puedes adquirirlas en: https://www.hispanitas.com/es/accesorios/accesorios/mascarilla/emma-33053

O llamando a la Fundación 911103158 ó escribiendo a fundacion@fundacionisabelgemio.com

Todos los beneficios recaudados serán donados íntegramente a la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.

Mascarilla Higiénica Reutilizable homologada por AITEX Nº 2020TM4446.

Para adultos a partir de 12 años. Permite hasta 30 lavados. Bactericida, fungicida e hidrorepelente.

Este producto no es un Equipo de Protección Individual ni un producto sanitario.

No se admiten devoluciones de este producto

Medidas (18 x 14 cm)./

COMPOSICIÓN

Triple Capa. Tejido Antibacteria. Lavable / Reutilizable. Hecho en España.



https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2020/12/Isabel-HISPANITAS-2.jpg 1024 768 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-12-13 21:08:072020-12-13 21:25:32Ya están las MASCARILLAS SOLIDARIAS que ayudan a la investigación

Isabel Gemio, invitada de Teresa Campos a su canal de Youtube ‘Enredados’ habla sobre la importancia de la investigación

novembre 26, 2020/dans Eventos

Noticia Exclusiva Digital Redacción  Televisión / Sociedad   Madrid (22.11.2020)

 

María Teresa Campos continua invitando a amigos y conocidos famosos al salón de su casa para entrevistarlos en ‘Enredados’, el canal de Youtube que tiene  la veterana comunicadora
En esta ocasión ha invitado a Isabel Gemio, compañera de profesión y vieja conocida , con la que hace mucho tiempo que no coincidía.
Campos se ha mostrado encantada de recibirla en su casa, aunque las restricciones sanitarias por e Covid-19 no les permitió darse un abrazo y los besos que a ambas s les hubiera gustado.
Teresa Campos e Isabel Gemio se quitaban las mascarillas y respetando la debida distancia iniciaban la entrevista o mejor  charla.
Como es sabido por la mayoría de la gente Gemio vive volcada en su hijo Gustavo, que padece una de esas enfermedades conocidas como rara, y en la fundación que lleva su nombre, a la que dedica todo su tiempo desde que dejara Onda Cero.
Gemio ha confesado a María Teresa que durante muchos años le era muy difícil hablar de su hijo sin echarse a llorar. « Y eso que aún no lo había hecho público, pero por eso decidí decirlo, porque lo que me estaba pasando a mí le estaba pasando también a muchas personas. Y yo no quería esconder a mi hijo, al contrario, ¡pero también pensé que no me podía pasar la vida llorando! », comentó Isabel.
Pese al mucho  tiempo que dedica a su hijo y la fundación, Isabel no se queja: « Sé que tengo mucha suerte, porque yo tengo ayuda, pero ha habido muchos padres y madres que durante la pandemia sus hijos no han podido ir a terapia, y eso es malísimo para ellos, y se lo han tenido que cargar ellos solos ».
« No hay nada más duro que ver sufrir a tus hijos », ha dicho Isabel, pero por eso precisamente trabaja muy duro en su fundación. « Todo lo que hacemos en la fundación, las camisetas, las mascarillas… todo es para recaudar dinero para la investigación ».
« Ahora la ciudadanía se ha dado cuenta de lo importante que es la ciencia y lo que la necesitamos para curarnos. Todo el mundo está pidiendo la vacuna, la vacuna… pero para que la vacuna llegue hacen falta medios, tiempo y dinero. Eso llevo diciéndolo yo desde hace 14 años. A veces me he sentido un poco voz en el desierto, porque la cultura científica en este país deja mucho que desear », ha reclamado Isabel Gemio.
PRENSA: EUROPA FM, EXCLUSIVA DIGITAL, LECTURAS
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2020/11/16060643091-1.jpg 243 450 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-11-26 01:06:012020-11-26 13:59:53Isabel Gemio, invitada de Teresa Campos a su canal de Youtube ‘Enredados’ habla sobre la importancia de la investigación

Enfermedades raras en la radio en Venezuela

novembre 25, 2020/dans Eventos

Isabel Gemio es entrevistada en Agenda Éxitos, Unión Radio desde Caracas.

Puedes escuchar el podcast en: https://www.youtube.com/watch?v=EpJjalAPXYA

o en este: https://www.pscp.tv/w/1BRJjBNLqpeJw

Mil gracias a Latinoamérica y a Venezuela, una tierra muy querida para nosotros.

 

https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2018/11/IG-FIG.jpg 1800 1263 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-11-25 23:56:022020-11-26 00:23:29Enfermedades raras en la radio en Venezuela

Noticia CIBERER: La nueva ‘Academia CIBERER para pacientes’ ofrecerá formación sobre la investigación en enfermedades raras

novembre 12, 2020/dans Científicas, Non classifié(e)
CIBER | lunes, 2 de noviembre de 2020

El CIBERER y su Consejo Asesor de Pacientes lanzan la “Academia CIBERER para pacientes”, una serie de seminarios en línea destinados a personas afectadas por enfermedades raras, familiares y asociaciones.

Esta formación ofrecerá a los pacientes las herramientas necesarias para que comprendan todos los aspectos relacionados con la investigación y contribuirá así a aumentar su capacitación para que formen parte activa e informada de este proceso.

En los seminarios, participarán representantes de asociaciones de pacientes y expertos en cada uno de los temas abordados, en sesiones interactivas en las que habrá tiempo disponible para que los asistentes intercambien impresiones e interaccionen con los ponentes.

La “Academia CIBERER para pacientes” abordará temáticas diversas relacionadas con la investigación de las enfermedades raras como edición génica, ensayos clínicos, ética de la investigación, terapia génica, medicamentos huérfanos o big data.

Seminarios sobre sorderas

La primera actividad de esta academia será la serie de tres seminarios en línea de diagnóstico, terapias e investigación sobre sorderas los próximos 5, 12 y 19 de noviembre.

En estos seminarios, organizados conjuntamente por el CIBERER y la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS), intervendrán representantes de FIAPAS y profesionales que trabajan en hipoacusias. Se abordarán aspectos como el tratamiento actual de la sordera, su diagnóstico genético y la investigación en futuras terapias.

Intervendrán Carmen Jáudenes, directora de FIAPAS e integrante del Consejor Asesor de Pacientes del CIBERER, y los expertos del CIBERER Luis Lassaletta, otorrinoloringólogo del Hospital La Paz, Miguel Ángel Moreno, del Hospital Ramón y Cajal, Matías Morín, de este mismo hospital, y las científicas del Instituto de Investigaciones Biomédicas “Alberto Sols” (CSIC-UAM) Silvia Murillo-Cuesta e Isabel Varela-Nieto.

“Esta cuidada actividad formativa, que involucra a investigadores, profesionales de distintos ámbitos, familias y personas con discapacidades o patologías diversas, es un indudable ejemplo de la interdisciplinariedad que necesariamente debe aplicarse en la atención y apoyo a estas últimas”, destaca Carmen Jáudenes.

“Los avances que aporta la investigación genética –continúa Jáudenes–, tanto para el conocimiento etiológico de la sordera, en nuestro caso, como también para su prevención, diagnóstico y tratamiento, no solo es esencial, sino esperanzadora para un futuro de progreso en la vida de las personas con sordera y para sus familias”.

Sobre el Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER

El Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER es un foro formado por entidades y asociaciones de pacientes que tiene como objetivo contribuir a la mejora de la calidad de la investigación en enfermedades raras.

Este órgano asesor promueve la participación de los pacientes en la actividad del CIBERER como una forma de entender sus necesidades y lograr su implicación en las políticas de investigación del centro. Además, recoge sus prioridades en materia de investigación.FUENTE: CIBERER

https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2020/11/academia-ciberer-pacientes.jpg 325 735 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-11-12 16:51:592020-11-12 16:52:27Noticia CIBERER: La nueva ‘Academia CIBERER para pacientes’ ofrecerá formación sobre la investigación en enfermedades raras

Noticia Share4Rare: Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes

novembre 6, 2020/dans Científicas, Non classifié(e)
FSJD
Lun, 26/10/2020 – 12:00

Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes

Congreso internacional COVID19 y EPOF
¡NUEVO ESTUDIO!

Un registro para conocer mejor cómo afecta la COVID-19 a las personas con enfermedades poco frecuentes

Ver el estudio
¡Nuevo evento Share4Rare! La semana del 9 de noviembre tendrá lugar un congreso internacional en formato virtual para presentar el registro de pacientes con COVID-19 y enfermedades poco frecuentes y poner sobre la mesa diversas temáticas de interés relacionadas con la pandemia. ¡No te lo pierdas!

El próximo mes de noviembre se celebrará el Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes, organizado por el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), la Fundació Sant Joan de Déu, el Hospital Garrahan y la Fundación Garrahan (Buenos Aires) y las organizaciones de pacientes ALAPA y FADEPOF de Argentina.

El congreso surge a raíz del lanzamiento unos meses atrás del registro internacional de pacientes con enfermedad poco frecuentes y COVID-19, que pretende mejorar el conocimiento que se tiene actualmente de los efectos de esta nueva enfermedad infecciosa en este tipo de pacientes. La iniciativa se engloba dentro del marco del proyecto Share4Rare, orientado a conectar y educar a las familias afectadas por enfermedades poco frecuentes, además de promover la investigación colaborativa mediante la puesta en común de información clínica de familiares y pacientes.

El congreso se dirige tanto a la comunidad científica como a pacientes y familias, y engloba diferentes temáticas vinculadas con la pandemia actual: estudio de nuevas vacunas, impacto psicosocial, secuelas de la enfermedad, acceso a tratamientos, modelos asistenciales, etc.

El evento se realizará en streaming y tendrá una duración de 3 días. Habrá traducción simultánea de las mesas que sean en inglés. Aquí encontraréis el programa detallado de las sesiones y en este enlace podéis registraros en aquellas que más os interesen (hay 9 sesiones que abordan temáticas diversas, 3 por día):

Fechas:    

  • 9 de noviembre         16:00 h – 19:00 h (hora de Barcelona)12:00 h – 15:00 h (hora de Argentina)
  • 11 de noviembre        16:00 h – 19:00 h (hora de Barcelona)12:00 h – 15:00 h (hora de Argentina)
  • 13 de noviembre       16:00 h – 19:00 h (hora de Barcelona)12:00 h – 15:00 h (hora de Argentina)
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2020/11/Covid_EN.png 210 728 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-11-06 12:13:522020-11-06 12:15:22Noticia Share4Rare: Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes

Enriquetaregalabonito: Mascarillas solidarias Fundación Isabel Gemio

septembre 25, 2020/dans Courant

Ilunion en su página Enriquetaregalabonito

Nos ayuda en la venta de nuestras mascarillas solidarias, puedes conseguirlas en el siguiente enlace:

COMPRAR MASCARILLAS SOLIDARIAS



Una mascarilla higiénica, SOLIDARIA y con un diseño exclusivo  de Victorio y Lucchino y un mensaje social

Hay dos modelos a elegir.

Confeccionada EN UNA EMPRESA ESPAÑOLA.

Reutilizable, de una sola capa de tejido homologado, no lleva filtros, es especialmente ligera y con una tela muy agradable.

Equivale a 20 mascarillas desechables, por lo que su uso genera menos residuos y un menor impacto medioambiental.

Talla ESTANDAR ADULTO

ALTO 14 CM Y ANCHO 28 CM

Puedes ver todas sus características en el siguiente enlace:

MASCARILLAS SOLIDARIAS FIG

https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2020/09/web.jpg 467 567 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-09-25 13:47:532020-09-25 13:50:13Enriquetaregalabonito: Mascarillas solidarias Fundación Isabel Gemio

Isabel Gemio: «Es injusto que patologías ya de por sí poco financiadas como las enfermedades raras sufran recortes por esta crisis»

septembre 18, 2020/dans Courant
  • Alberto Pla 
Muchas gracias por esta estupenda entrevista y dar voz a la Fundación Isabel Gemio

Isabel Gemio: «Es injusto que patologías ya de por sí poco financiadas como las enfermedades raras sufran recortes por esta crisis»

septiembre 17th, 2020

Por: Gerard Sánchez. Fotos: Fundación Isabel Gemio

Periodista, presentadora de televisión y radio. Isabel Gemio es querida y recordada por programas como «Sorpresa, sorpresa» o «Lo que necesitas es amor», pero el mayor amor de su vida y el que, seguramente, le ha dado las mejores sorpresas, buenas y malas, es su hijo. Gemio, por encima de todo, más allá de todas las capas que la fama y el prestigio profesional puedan otorgarle, es madre y eso se nota cuando uno habla con ella y ve cómo lo da todo por ver dibujarse una sonrisa en el rostro de su hijo.

El hijo de Isabel Gemio sufre distrofia muscular, una de esas enfermedades calificadas como «raras» y que la llevó en 2008 a crear la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras. Su objetivo primordial es contribuir a acelerar la investigación en las Distrofias Musculares, otras Enfermedades Neuromusculares y Enfermedades Raras. Una investigación que como tantas otras cosas, la pandemia del coronavirus se ha llevado por delante. Como ella misma denuncia, si antes ya era complicado encontrar financiación y apoyos para estas causas, ahora lo es todavía más. Tanto es así que «hemos tenido que suspender las aportaciones económicas de este año a todos nuestros proyectos».

Isabel Gemio muestra en esta entrevista su indignación y enfado con las clases dirigentes y llega a reclamar «un voto en blanco» general en las próximas elecciones para dar una lección a la clase política. Pero, como luchadora que es, también mantiene la esperanza, trata de reinventarse y ha creado incluso un canal de Youtube para aportar como mejor sabe, haciendo preguntas, dando la voz a otras y otros, buscando así ideas y soluciones a todo tipo de problemáticas.

¿Creó una fundación tras conocer que su hijo sufría distrofia muscular. ¿Por qué se animó a crearla y cómo le cambió la vida esta experiencia?

Lo decidí cuando me desesperaba la poca investigación que había sobre enfermedades raras o minoritarias. Ver a mi hijo empeorando cada año sin poder hacer nada me llenaba de impotencia. Después de informarme vi que una fundación es la manera más seria y transparente de recaudar dinero para los científicos. Hacerlo me dio la satisfacción de estar haciendo todo lo que podía.

¿Qué le aportó escribir el libro “mi hijo, mi maestro”, sobre su historia personal y la de su hijo y cómo cree que este puede ayudar a otras personas?

Isabel Gemio con su libro «mi hijo, mi maestro».

Lo hice por el mismo motivo, para dar a conocer la realidad de estos enfermos y la necesidad de apoyarlos. Fue una experiencia dolorosa porque volví a revivir muchas cosas, pero también momentos bellísimos. Es una historia de dolor, pero también de mucho amor y ternura. No quise edulcorar la verdad, pero es también un homenaje a mi hijo, que con su forma de ser nos enseña a valorar las cosas bellas de la vida. También hablo de otras madres, de ciencia, de avances, por lo que puede ser útil para otras personas. También hablo de cómo he ido aprendiendo a sobrellevar la enfermedad de mi hijo.

«Escribí el libro «mi hijo, mi maestro», para dar a conocer la realidad de estos enfermos y la necesidad de apoyarlos. Es una historia de dolor, pero también de mucho amor y ternura».

¿Cree que las personas que sufren estas enfermedades padecen una doble “enfermedad” al tener que enfrentarse también al desconocimiento social e incluso médico y a la falta de tratamientos accesibles en muchos casos?

Tienen un camino lleno de obstáculos y dificultades en todos los aspectos, sanitarios, científicos, sociales, laborales, escolares etc. las ayudas económicas son muy deficitarias, lo que significa que las familias tienen que sacrificar su economía, su trabajo, su ocio, su vida familiar por atender adecuadamente al enfermo. Casi siempre es la madre la que renuncia a su realización profesional para cuidar de su hijo. Emocionalmente es devastador.

¿Cuáles son las principales líneas de actuación actualmente de la Fundación, sobre todo tras el estallido de la pandemia del Covid-19?

Vivimos una crisis muy profunda que no sabemos a donde nos va a llevar. Hemos tenido que suspender las aportaciones económicas de este año a todos nuestros proyectos. No estamos consiguiendo ingresos ya que las empresas donantes y los particulares en general prefieren donar para la investigación del coronavirus. Es injusto que patologías ya de por sí poco financiadas sufran recortes por esta crisis. Estamos muy preocupados.

«Hemos tenido que suspender las aportaciones económicas de este año a todos nuestros proyectos. Es injusto que patologías ya de por sí poco financiadas sufran recortes por esta crisis. Estamos muy preocupados».

¿Qué le aporta ser presidenta de una fundación de estas características?

Satisfacción de estar contribuyendo con la ciencia de nuestro país. Contribuir a que la sociedad conozca y apoye el mecenazgo científico. Apoyar el gran talento de nuestros investigadores, y apostar por la investigación pública, ya que todos nuestros proyectos pertenecen a hospitales y universidades públicas. Y como el dinero público no basta, aportamos nuestro granito de arena con capital privado.

Isabel Gemio destaca la fortaleza de tantas familias, que a pesar de su realidad tan adversa, no dejan de luchar.

¿Qué ha aprendido, en grandes líneas, Isabel Gemio desde 2008 hasta ahora sobre las enfermedades raras y las personas que las padecen?

Muchas cosas, la complejidad de un número tan numeroso de patologías, más de siete mil. Pero sobre todo en lo humano, conocer a tantas personas, familias, que a pesar de su realidad tan adversa no dejan de luchar. Me dan fuerza y energía para seguir trabajando por todos ellas.

Ahora que todo parece centrarse en el coronavirus, ¿los pacientes de enfermedades raras tienen mas riesgos de no ser atendidos correctamente en el día a día o de que sus enfermedades aún se investiguen menos?

Sí, como te decía vivimos tiempos muy complicado para estos enfermos. Son muy vulnerables al contagio, tienen miedo de ir a un hospital, por lo que muchos no están recibiendo las terapias que necesitan, empeorando su Salud. Las residencias de las discapacidad son un foco de contagio, y los profesionales de las mismas están denunciando las carencias y exigiendo más recursos y materiales. Además estas familias siguen, seguimos prácticamente confinados. Debemos tener mucho cuidado de no exponer a nuestro hijo o familia.

«Vivimos tiempos muy complicado para estos enfermos. Son muy vulnerables al contagio, tienen miedo de ir a un hospital, por lo que muchos no están recibiendo las terapias que necesitan, empeorando su Salud».

Se ha hablado de muchos héroes en esta pandemia. ¿Pero son los padres y madres de estos niños que sufren enfermedades raras o los familiares de los que ya son adultos héroes silenciosos cada día?

Es una situación muy difícil para madres y padres. En el confinamiento, algunos no pudieron contar con su cuidador a domicilio, y como consecuencia la familia tuvo que hacerse cargo. Son personas muy dependientes para todo lo que necesitan. Si a ello se suma el aislamiento absoluto, es muy duro. Por otro lado han muerto muchas personas sin haber recibido las ayudas de la ley de dependencia, a pesar de tenerlas adjudicadas. De estar muertes no habla nadie, es muy injusto. Es como si fueran muertes de segunda. Es todo muy triste.

Isabel Gemio reclama que se apoye más la investigación científica y que no se dejen de lado a las enfermedades raras.

¿Cómo se puede conseguir darles visibilidad y conseguir más apoyos?

Yo, ya no sé qué hacer. Creí que esta pandemia concienciaría sobre la necesidad de que se apoye más la investigación científica, pero veo que no es así. Todo el mundo quiere una vacuna para el coronavirus, pero no colabora con la ciencia. Y ésta es muy cara y lenta. Lo público no es suficiente, todos, empresas, y particulares podríamos donar más a la ciencia, pero no hay cultura en este aspecto. Y no lo entiendo. Todos necesitaremos, tarde o temprano, de una medicina o tratamiento. Podemos donar dinero a una institución como la nuestra, sin ánimo de lucro, ser voluntario, organizar eventos, hacerse socio.

«Vivimos tiempos muy complicado para estos enfermos. Son muy vulnerables al contagio, tienen miedo de ir a un hospital, por lo que muchos no están recibiendo las terapias que necesitan, empeorando su Salud».

El doctor César Carballo, nos alertaba en una entrevista de que la sanidad pública española, actualmente, ya no es de tipo A, sino B y que no es C por sus profesionales y su dedicación. ¿Está deacuerdo?

El doctor César Carballo en el hospital Ramón y Cajal. Fotografía de Íñigo Sola para la Agencia Alberto Pla.

Es evidente que no tenemos la sanidad pública que creíamos tener, y menos para una pandemia de estas características. Es increíble que los profesionales de la sanidad se hayan expuesto tanto por no tener la suficiente protección. Deberíamos tener un gran pacto por la sanidad y la ciencia más allá del gobierno de turno. Pero los políticos se dedican a descalificarse y a echar la culpa al adversario. Es una auténtica vergüenza. Deberíamos votar en blanco en las próximas elecciones. Darles una buena lección. A mí me indigna que no se pongan de acuerdo en cosas tan esenciales como la sanidad, la inversión en ciencia, que ni siquiera con esta crisis sanitaria ha aumentado como debería. No estamos ni al nivel de Hungría.

«Deberíamos tener un gran pacto por la sanidad y la ciencia más allá del gobierno de turno. Pero los políticos se dedican a descalificarse y a echar la culpa al adversario. Es una auténtica vergüenza. Deberíamos votar en blanco en las próximas elecciones.»

¿Cómo animaría a la ciudadanía para que siga apoyando a las enfermedades raras, más aún en los tiempos actuales de crisis sanitaria y económica?

Toda persona que no esté en una situación vulnerable económicamente debería apoyar la investigación científica, porque es un bien para todos. Y las enfermedades raras son más frecuentes de lo que se cree. No es tan raro sufrir una enfermedad minoritaria. Muchas aparecen en la edad adulta, a cualquiera le puede pasar. Y no tiene que pasarnos para colaborar. Con un poquito todos los meses, se consigue avanzar y mejorar los tratamientos.

«He aprendido que no necesito tanto para vivir… He abierto una canal, Nextv Isabel Gemio. No tengo necesidad de estar bajo el foco, sino es para aportar algo a mi oficio y a la gente.»

¿Qué ha aprendido Isabel Gemio de esta pandemia?

He aprendido que no necesito tanto para vivir, que estar sin ver mi familia, y amigos me pone triste. Que la solidaridad de quienes trabajaron en primera línea en los momentos más difíciles hicieron más soportable la catástrofe. En lo negativo, he comprobado que la estupidez humana no tiene límite. Las mentiras mil veces repetidas no se convierten en verdad. He aprendido a trabajar con muy pocos medios a través de un medio desconocido para mí, como es YouTube. He abierto una canal, Nextv Isabel Gemio, y aunque no es fácil, me permite seguir haciendo lo único que sé hacer, preguntar a quienes creo que pueden darnos respuestas en este tiempo difícil. Solo aspiro a que sea rentable para pagar al equipo, y que no me cueste dinero. Me voy a dar un tiempo. Y ya veremos, porque no tengo necesidad de estar bajo el foco, sino es para aportar algo a mi oficio y a la gente. Es una ventana pequeña y humilde, pero muy libre.

FUENTE: https://albertopla.com/alberto-pla/

Para contribuir a la investigación puedes clicar en donar: https://www.fundacionisabelgemio.com/colabora

https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2019/11/NP0.jpg 1001 1500 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-09-18 11:09:022020-09-18 11:22:55Isabel Gemio: «Es injusto que patologías ya de por sí poco financiadas como las enfermedades raras sufran recortes por esta crisis»

Noticia de DiarioFarma: Un grupo de expertos plantea medidas para mejorar el acceso a los medicamentos huérfanos

septembre 11, 2020/dans Científicas, Non classifié(e)

Imagen del grupo de expertos que forman parte del Observatorio de Alexion.

DIARIOFARMA  |    10.09.2020 – 16:42

Alexion Pharma Spain ha anunciado la constitución del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, formado por expertos de diferentes disciplinas y bajo el paraguas del Centro de Estudios de Políticas Públicas y Gobierno (CEPPyG) de la Fundación General Universidad de Alcalá. El objetivo de este Observatorio será identificar los principales retos legislativos a los que hay que dar respuesta para mejorar la calidad de vida de pacientes con EERR y sus familias.

De hecho, ya ha publicado su primer informe: ‘Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos ante la Covid-19: Problemas pendientes y respuestas necesarias‘, donde los expertos del Observatorio ponen de manifiesto la supuesta necesidad de « revisar y actualizar la Estrategia de EERR, fijando indicadores y objetivos a corto y medio plazo; constituir una dotación presupuestaria específica para EERR » y excluir a estos medicamentos de los indicadores del gasto hospitalario, « creando además un régimen diferenciado con indicadores específicos de calidad de estos tratamientos ».

También abogan por « establecer un régimen económico especial para laautorización, fijación de precios y gestión » de estos productos, y llaman a reconsiderar la aplicación del criterio de coste-eficacia en estos casos; « agilizar los trámites y acortar plazos para facilitar el acceso » y « promover los modelos innovadores de contratación », entre los que sitúan al riesgo compartido, acuerdos basados en valor, o el pago por resultados o de servicios.

Finalmente, llaman a « garantizar la equidad y continuidad de todos los tratamientos farmacológicos, prestando especial atención en aquellos casos que los pacientes ven dificultado el acceso a su tratamiento, causado o no por razones de fuerza mayor », como ha ocurrido con la irrupción de la Covid; incentivar la I+D, medidas « de carácter fiscal y las que fomenten la colaboración público-privada »; « potenciar la Atención Primaria para el diagnóstico temprano y la derivación a los CSUR »; « establecer programas deinformación y formación de los pacientes y sus familias », y « promover Planes de Coordinación Sociosanitaria, elaborados con participaciónde las organizaciones de pacientes y las sociedades científicas ».

Alexion informa de que el Observatorio está compuesto por José Manuel Baltar, ex consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias; Miguel Ángel Calleja, jefe de Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Virgen de la Macarena y ex presidente de la SEFH; Manuel Macía, jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Ntra. Sra. Candelaria y vicepresidente de la SEN; Remedios Martel, farmacéutica y ex directora general de Salud Pública de la Junta de Andalucía; Julio Sánchez Fierro, abogado y doctor en Ciencias de la Salud; Conxita Tarruella, presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Lleida y ex portavoz de Sanidad de CIU en el Congreso de los Diputados, y Francisco Zaragozá, catedrático de Farmacología de la Universidad de Alcalá.

https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2020/09/MH.jpg 167 302 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-09-11 12:44:252020-09-11 12:47:57Noticia de DiarioFarma: Un grupo de expertos plantea medidas para mejorar el acceso a los medicamentos huérfanos
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