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Noticia de El Día de Córdoba: Córdoba se compromete con las enfermedades raras

Córdoba – 20/12/2018

  • La Remps destina 9.180 euros a la Fundación Isabel Gemio para investigación

El Pleno de Córdoba ha mostrado hoy su compromiso con las Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) en su lucha con las enfermedades y su reclamación de más investigación. El Pleno, de manera extraordinaria, ha celebrado hoy una sesión que ha contado con miembros de la Remps, que ha hecho una donación de 9.180 euros a Isabel Gemio, presente en el acto, para que su fundación la destine a investigación.

Gemio ha alabado la actividad de Remps Córdoba. Y ha asegurado que “ojalá hubiera muchos como ellos, porque consiguen darle voz a las familias”. La periodista, que presenta también su libro Mi hijo, mi maestro, ha lamentado que “normalmente las familias son invisibles” y que “durante muchos años estas enfermedades eran incluso un estigma”. Sin embargo, muchas de ellas “han decidido pasar a la acción” y es el caso del colectivo Remps.

Isabel Gemio ha lamentado también que la sociedad “ha vivido de espaldas a esta realidad, que es abrumadora, cruel, ignorada” y, “aunque hemos dado pasos de gigante, queda mucho camino por recorrer, estamos muy lejos de los países más avanzados” La periodista ha hecho también un llamamiento a los políticos y ha dicho que “aquella sociedad que no atiende de verdad a los más vulnerables es una sociedad injusta”, en referencia a la necesidad de prestar atención a este colectivo.

Uno de los miembros de Remps, Mónica Casal, ha asegurado que “la medicina progresa muy lentamente, sobre todo cuando eres uno entre un millón porque no es rentable ni suscita interés”. Casal, visiblemente emocionada, ha reclamado que “queremos dejar de ser invisibles  y que el sistema de salud prime la humanidad“. “La unidad hace al fuerza, necesitamos ayuda”, ha insistido.

Sebastián Muriel, también de Remps, ha asegurado que “las enfermedades raras no son de derechas izquierdas” y ha recordado que “el cáncer, el sida o los trasplantes fueron raros en su momento”. Muriel ha hecho referencia igualmente a la “desigualdad de tratamiento dependiendo del punto geográfico de España”, lo que es “contrario a la Constitución”.

“Ante la gran impotencia, la sociedad y las administraciones deben estar ahí, no ser objeto de lucha política”, por lo que ha reclamado “un pacto por las enfermedades raras, al menos a nivel andaluz”.

Audio de Isabel en la COPE

Fuente: https://www.eldiadecordoba.es/cordoba/enfermedades-raras-cordoba-remps_0_1311169064.html