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MIGUEL RÍOS EN EL CONCIERTO SOLIDARIO DE REYES EN EL REAL PARA LA INVESTIGACIÓN A TRAVÉS DE LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO

CON EL TÍTULO “ROCK SINFÓNICO PARA LA SOLIDARIDAD”

Madrid, 17 de diciembre de 2014. La alcaldesa de Madrid, Ana Botella, acompañada por el delegado del Área de Las Artes, Deportes y Turismo, Pedro Corral, y el director general de actividades culturales, Manuel Lagos, ha presentado esta mañana la programación cultural navideña, del Ayuntamiento de Madrid.

Entre las actividades de ocio para la familia se ha destacado como una excepcional cita para el día 5 de enero de 2015 a las 12.00 horas en el Teatro Real: el Concierto de Reyes que contará con la actuación especial y solidaria de Miguel Ríos como solista, junto con la Banda Sinfónica Municipal de Madrid, bajo la batuta de su director Rafael Sanz Espert.

La gala, que clausura la programación navideña del Ayuntamiento de Madrid tiene un carácter benéfico ya que la recaudación se destinará a los fines de la Fundación Isabel Gemio, es decir, a la financiación de la investigación en enfermedades poco frecuentes.

Las entradas se pondrán a la venta el martes 23 de diciembre, y pueden conseguirse en la web del Teatro Real http://www.teatro-real.com, en el número de teléfono 902 24 48 48 y en las taquillas del mismo en un horario de 9.15 a 20 horas de lunes a viernes y sábados y domingos dos horas antes de la función.

El precio de las localidades es de 30, 25 y 15 euros. También hay una fila cero con el número de cuenta: ES02 2100 5526 5321 0010 3578.

Fuente: Ayuntamiento de Madrid: www.madrid.es y navidadmadrid.com

Botella

 

LA FUNDACION ISABEL GEMIO CELEBRA SU VI ANIVERSARIO

En el espacio Fontecruz Majadahonda de Madrid con más de 200 invitados.

Madrid, 11 de diciembre de 2014. La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO ha celebrado su VI Aniversario de vida con un cóctel benéfico en el que se dieron cita más de doscientas personas del mundo empresarial, cultural y artístico.

La Presidenta de la Fundación, Isabel Gemio hizo balance de la vida de la Fundación que se constituyó en el año 2008 y que ha dedicado todos sus esfuerzos y recursos, desde entonces, a la financiación de proyectos de investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Isabel Gemio agradeció a todos los presentes su ayuda y apoyo, a los colaboradores, que siempre dan un importantísimo soporte a todos los actos, programas y actividades de la Fundación, a empresas que donan sus productos y trabajo, miembros del patronato y amigos de la Fundación, asociaciones y otras instituciones, y afirmó que “seguiremos luchando para conseguir nuestros fines, aunque estamos en una época difícil para todos, debido a la crisis económica y este, lo tengo que decir, ha sido un año malo económicamente”.  “Aun así no tiraremos la toalla, sino al revés porque esta es la Fundación de los afectados por las enfermedades minoritarias y los pacientes y sus familias necesitan esperanza y fuerza y es a través de la investigación como podemos dársela”.

Igualmente Isabel Gemio ha asegurado que “mediante la generosidad y solidaridad de las personas y con la organización de eventos como este, actividades culturales, actos relacionados con el mundo de la moda, de la gastronomía y el deporte, la Fundación podrá seguir contribuyendo al avance de esta investigación y continuar financiando proyectos en este ámbito”.

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Asimismo, Isabel Gemio anunció la incorporación al Patronato de la Fundación, este mismo año, de María Jesús Alava Reyes y Antonio San José, grandes activos para los fines de la Fundación, comprometidos al máximo e importantes referentes para conseguir el objetivo de mayor financiación de la investigación en estas enfermedades.

Posteriormente se proyectó un video que resumía estos seis años de vida de la Fundación con testimonios de colaboradores y personas afectadas que contaban su experiencia, sus dificultades y especialmente su voluntad de seguir adelante con fuerza y optimismo.

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El Director de la Fundación, Alvaro de Yturriaga, intervino para presentar principalmente el balance económico afirmando que en estos seis años la Fundación adquirió el compromiso de financiación de 880.000 euros destinado a proyectos de investigación para avanzar en el diagnóstico y curación de estas enfermedades minoritarias  de los cuales se ha desembolsado el 65% (571.800 €) y resta por continuar financiando el 35%. Asimismo, destacó ha colaborado con FEDER y Federación ASEM en la organización de un Telemaratón con el apoyo activo del Ministerio de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad en el marco del Año Nacional de las Enfermedades Raras en donde también se recogió una importante cantidad para dos convocatorias una de proyectos de investigación (75% de lo recaudado) y el resto para el movimiento asociativo.

La Presidenta de la Fundación, Isabel Gemio, concluyó anunciando la campaña de recaudación de fondos que está llevando a cabo la Fundación para conseguir nuevos socios y nuevos recursos para la investigación entre los que destacan dos anuncios en AtresmediaTV, el sms solidario 28030, un anuncio en los trenes de RENFE y varios eventos que la Fundación va a celebrar en especial un radiomaratón “16 horas para las enfermedades raras” que se llevará a cabo ininterrumpidamente desde las 8 de la mañana hasta medianoche del sábado 27 de diciembre en ONDA CERO, el Concierto de Reyes en el Teatro Real con Miguel Ríos y la banda sinfónica municipal el 5 de enero de 2015 a las 12.00 horas  y un espectáculo en el Teatro Campoamor de Oviedo el día de San Valentín.

Asimismo, Isabel Gemio informó que estas Navidades si se quiere realizar un regalo solidario al adquirir una botella de Valduero Crianza en las estaciones de servicio Repsol contribuirás a apoyar los fines de la Fundación Isabel Gemio ya que lo recaudado en esta campaña irá destinado íntegramente a financiar e impulsar la investigación de estas patologías menos frecuentes.

COLABORADORES

Para más información: info@fundacionisabelgemio.com

RED DE PADRES SOLIDARIOS NOS VUELVE A SORPRENDER CON LA CAMPAÑA “DONA UN DÉCIMO PARA LAS ENFERMEDADES RARAS”

CAMPAÑA DONA UN DÉCIMO PARA LAS ENFERMEDADES RARAS

BODEGAS VALDUERO Y REPSOL COLABORAN CON LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO

Más 3 millones de personas en España están afectadas por alguna enfermedad rara, y es prioritario impulsar la creación de centros de referencia, para garantizar el diagnóstico, tratamiento y atención socio-sanitaria de las familias afectadas. Comprando el vino Valduero Crianza en las estaciones de servicio Repsol apoyas a la Fundación Isabel Gemio, que financia e impulsa la investigación de estas patologías.

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Estas Navidades, al adquirir una botella de Valduero Crianza en alguno de los 350 puntos de venta de la red Repsol, que participan en esta promoción, colaboras con una buena causa, y a la vez disfrutas de un vino excelente. Repsol y Valduero muestran con esta iniciativa su compromiso con la sociedad, ya que el beneficio de esta campaña especial de Bodegas Valduero, irá destinado íntegramente a la Fundación Isabel Gemio.

La Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras ha sido creada con el objetivo de promover y financiar líneas de investigación científica, clínica y básica, además de fomentar el intercambio de información entre expertos y con los afectados, y promover el desarrollo de farmacología en Enfermedades Raras.

Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja (menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), según la definición de la Unión Europea. Bajo esta denominación se incluyen miles de enfermedades, que comparten una problemática común: presentan muchas dificultades de diagnóstico y seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos, conllevan múltiples problemas sociales, existen pocos datos epidemiológicos, plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos, carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.

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El Crianza de las Bodegas Valduero, es más que un Crianza. En 2014 ha obtenido la medalla de oro en el prestigioso concurso Internacional, Berliner Wein Trophy. Tiene un color Granate intenso, vivo, de capa alta. Con aromas frutales, balsámico y espaciado con detalles de comino, clavo y nuez moscada. Un vino muy bien estructurado. Amable y con nervio en boca, y a la vez, se despide con un importante retrogusto. Ideal para una celebración o un regalo.

FICHA TÉCNICA: http://bit.ly/1rW88Tt

 FUENTE:
  • DEVERIBEST Comunicación
  • 91 431 70 70
  • 637 401 453

VALLADOLID 2 DE DICIEMBRE: GALA LÍRICA A BENEFICIO DE LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO

Mañana martes, 2 de diciembre de 2014, tendrá lugar en el Teatro Zorrilla de Valladolid, la 1ª Gala Lírica a beneficio de la Fundación Isabel Gemio

Organiza: Agrupación Coral Ciudad de Valladolid

En ella participan :

Agrupación Coral Ciudad de Valladolid, Agrupación Coral Alameda, Coral Riosecana “Almirante Enriquez”, Coral Viana
Beatriz Sanz. Presentadora RTVCyL
Ana Mª Diez – Soprano
Beatriz Pérez – Soprano
Orlando Aranzana – Tenor
Gabriel Gómez Alejo – Barítono
José Ramón Echezarreta – Pianista
Manuel Castillo – Director Musical.

YAAP MONEY, UNA APP SOLIDARIA CON LAS ENFERMEDADES RARAS

Con Yaap money ahora es más fácil que nunca realizar una donación a la causa! Nuestra Fundación es pionera en este sistema; gracias a nuestros amigos de Yaap money por su solidaridad y apoyo para con ello aumentar los medios con los que sumar fondos a la investigación!

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LA FUNDACION ISABEL GEMIO HACE BALANCE DE SUS SEIS AÑOS DE VIDA

Madrid, 26 de noviembre de 2014.

La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO ha invertido 571.800 € en Proyectos de Investigación Científica de una de las enfermedades raras mayoritarias, la distrofia muscular.

Partiendo de un presupuesto inicial de 880.000€ para finalizar  estas líneas de investigación, la presidenta afirma: “Aún tenemos que financiar el 35% de estas líneas de investigación y ampliar a otras patologías desconocidas”. “El balance es positivo pero como otras entidades la Fundación está pasando por un momento crítico”, “es fundamental y exigimos, por ello, que salga adelante la Ley de Mecenazgo, cuanto antes”.

La Fundación se ha dedicado desde su nacimiento en el año 2008 a movilizar a la sociedad y dar a conocer una realidad desconocida, dolorosa y por desgracia cada vez más frecuente, las enfermedades raras. A través de la organización de eventos, actividades culturales, actos relacionados con el mundo de la moda, de la gastronomía y el deporte, la Fundación ha ido creciendo y sobreviviendo junto con la crisis económica tan evidente e innegable para el tercer sector.

Aun así, gracias a más de cincuenta empresas que han prestado su apoyo a la Fundación y a colaboradores habituales, voluntarios y a la solidaridad de las personas que la apoyan, la Fundación ha podido continuar. Isabel Gemio ha asegurado que “no podemos tirar la toalla sino todo lo contrario, sobre todo es necesario seguir con la lucha contra las enfermedades minoritarias y dar esperanza a casi tres millones de afectados en España por una de estas patologías”.

Igualmente Isabel Gemio ha asegurado que “si no se investiga condenamos a millones de personas a vivir sin esperanza”.

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Por ello en estos seis años la Fundación ha destinado 880.000 euros a financiar proyectos de investigación para avanzar en el diagnóstico y curación de estas enfermedades minoritarias de los cuales se ha desembolsado el 65% (571.800 €) y resta por continuar financiando el 35%. Asimismo, ha colaborado con FEDER y Federación ASEM en la organización de un Telemaratón con el apoyo activo del Ministerio de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad en el marco del Año Nacional de las Enfermedades Raras.

En la rueda de prensa han estado presentes también los doctores que forman parte del comité científico de la Fundación: la Doctora Isabel Illa del Hospital Santa Cruz y San Pablo de Barcelona, los Doctores Francesc Palau y Juan Vilchez del Hospital La Fe de Valencia y el Dr. Adolfo López de Munain del Hospital Donostia de San Sebastián.
Los Doctores también explicaron que la ayuda prestada por la Fundación Isabel Gemio durante estos años ha resultado decisiva para continuar con la investigación en los momentos más duros de la crisis económica.

“Disponer de fondos de la Fundación nos ha permitido desarrollar este proyecto, avanzar en nuestros conocimientos y publicar los resultados en artículos en revistas científicas de reconocido prestigio”,expuso la Dra. Illa.

Por último intervino el Director General de Yaap Money, Carlos Beldarrain, quien presentó la aplicación para el móvil YAAP MONEY con la que se podrán realizar donaciones de manera rápida y sencilla, anunciando además que a partir del día de hoy se pueden hacer donaciones a través de esa aplicación y que todos los clientes que se apunten a partir de la fecha de hoy recibirán un euro en su monedero que podrán donar voluntariamente a fines sociales.

La Presidenta de la Fundación, Isabel Gemio, concluyó anunciando la campaña de recaudación de fondos que está llevando a cabo la Fundación para conseguir nuevos socios y nuevos recursos para la investigación ya que afirmó: “la Fundación Isabel Gemio es la Fundación de todas las personas que sufren una enfermedad minoritaria”.

El acto terminó con la proyección de un anuncio que va a emitir Antena 3 sobre la Fundación y las enfermedades raras y con la información de Isabel Gemio sobre los próximos eventos que la Fundación va a celebrar como el coctel benéfico en las instalaciones de Fontecruz en Majadahonda el jueves 11 de diciembre a las 20.00 horas, una Gala Lírica en el Teatro Zorrilla de Valladolid el próximo 2 de diciembre, un radiomaratón “16 horas para las enfermedades raras” que se llevará a cabo ininterrumpidamente desde las 8 de la mañana hasta medianoche del sábado 27 de diciembre en ONDA CERO y un espectáculo en el Teatro Campoamor de Oviedo el día de San Valentín.

BALANCE DE LOS PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN DE LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO, RADIOMARATÓN “16 HORAS POR LAS ENFERMEDADES RARAS” Y PRESENTACIÓN DE LA APLICACIÓN YAAP MONEY

BALANCE DE LOS PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN DE LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO, RADIOMARATÓN “16 HORAS POR LAS ENFERMEDADES RARAS” y presentación de la aplicación YAAP MONEY.
Miércoles, 26 de noviembre de 2014 A las 16:00 horas
LUGAR: Sala primera planta del Teatro Cofidis Calle Alcalá 20.

La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras es una institución no lucrativa que nace en el año 2008, bajo la premisa de divulgar la existencia de estas desconocidas patologías y financiar y fomentar líneas de investigación científica para la erradicación de las mismas.

Nos hemos dedicado durante estos seis años a movilizar a la sociedad y dar a conocer una realidad desconocida, dolorosa y por desgracia cada vez más frecuente, las enfermedades raras y además hemos financiado proyectos de investigación para avanzar en el diagnóstico y curación de estas enfermedades minoritarias.

Así y con el fin de hacer Balance de estos proyectos científicos financiados y sus resultados así como del anuncio de una radiomaratón “16 horas para las enfermedades raras” que se celebrará ininterrumpidamente desde las 8 de la mañana hasta medianoche del sábado 27 de diciembre en ONDA CERO y la presentación del uso de la aplicación para el móvil YAAP MONEY con la que se podrán realizar donaciones de manera rápida y sencilla el día 26 de noviembre a las 16:00 horas realizaremos una rueda de prensa en la Sala que se encuentra en la primera planta del Teatro Cofidis, Calle Alcalá, 20.

A la rueda de prensa  convocada, asistirán:  la Doctora Isabel Illa del Hospital Santa Cruz y San Pablo de Barcelona, los Doctores Francesc Palau y Juan Vilchez del Hospital La Fe de Valencia y el Dr. Adolfo López de Munain del Hospital Donostia de San Sebastián, así como el Director General de Yaap, Carlos Beldarrain y la Presidenta de la Fundación, Isabel Gemio.

VI ANIVERSARIO FUNDACIÓN ISABEL GEMIO

El próximo 11 de diciembre a las 20:00h, La Fundación Isabel Gemio conmemorará su VI Aniversario con un Cóctel benéfico, cuya recaudación irá destinada a los fines que esta entidad defiende en el campo de la investigación biomédica.

El lugar elegido para dicha conmemoración, es el espacio para eventos que la cadena Fontecruz Hoteles tiene en la localidad  madrileña de Majadahonda; cedida desinteresadamente para la ocasión.

Un entorno envidiable, un ambiente distendido, nuestros solidarios e incondicionales colaboradores y un objetivo común: la búsqueda de un tratamiento o cura para las enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras, a través de la investigación científica.

Todas las personas interesadas están invitadas a este acto, al que asistirán Isabel Gemio, Presidenta de la Fundación y los miembros del Patronato: José María De Arcas, Vicepresidente, Koke Tejera, María Jesús Álava Reyes, Antonio San José y Alvaro de Yturriaga, Director General de la Fundación. Esperamos contar, como ha ocurrido en otras ocasiones, con la presencia de personalidades del ámbito social, político, deportivo y económico; demostrando una vez más su apoyo y solidaridad a miles de afectados y familiares que sufren estas terribles e incurables patologías.

Os esperamos.

Gracias por tu colaboración.

DATOS DEL EVENTO:

FECHA Y HORA: 11 de diciembre de 2014 a las 20:00h

LUGAR: C/Isaac Albeniz, 18 ( 28220 Majadahonda )

PRECIO DE ENTRADA Y FILA 0: 50 €

CTA BANCARIA: 2100 5526 53 2100103578

INFORMACIÓN Y RESERVAS: confirmaciones@fundacionisabelgemio.com

TELÉFONOS: 671514164/ 674291164

NUEVAS ESPERANZAS EN LA LUCHA CONTRA LA MIOPATIA DE DUCHENNE

Importante avancée dans la lutte contre la myopathie de Duchenne

Le Monde.fr|10.11.2014 à 07h47 • Mis à jour le 10.11.2014 à 08h50

Des chercheurs du laboratoire Atlantic Genes Therapies de Nantes ont réussi à redonner de la force musculaire à des chiens atteints de la myopathie de Duchenne, a révélé France Info  dimanche 9 novembre. La maladie est causée par la déficience d’un gène qui bloque la fabrication de la dystrophine, protéine indispensable au fonctionnement des muscles.Les chercheurs ont utilisé la technique dite du saut d’exon – l’exon étant une partie codante de l’ADN qui sert à la synthèse protéique. Applicable à nombre de maladies génétiques, cette méthode consiste à éliminer la portion déficiente du gène grâce à une molécule dite «antisens» qui se «colle» sur l’exon malade. La protéine synthétisée est plus courte mais fonctionnelle.Ce «gène médicament» a été injecté sur les pattes antérieures de dix-huit chiens. Une expérience qui a montré de bons résultats, puisque 80 % de leurs fibres musculaires ont exprimé la nouvelle dystrophine. Des premiers essais sur l’homme doivent être  engagés l’an prochain.

Il s’agirait d’une « première mondiale dans le traitement de cette maladie », selon Caroline Le Guinier, responsable de ce projet de recherche citée par France Info.

La myopathie de Duchenne affecte environ 2500 personnes en France et 18 600 en Europe. Il s’agit dans presque tous les cas de garçons, dont l’espérance de vie ne dépasse pas en moyenne les 30 ans.

TRADUCCIÓN NO OFICIAL DE CORTESÍA.

Investigadores del laboratorio del Atlantic Genes Therapies de Nantes han conseguido recuperar la fuerza muscular en perros con distrofia muscular de Duchenne.

La enfermedad es causada por la deficiencia de un gen que bloquea la producción de la distrofina, proteína esencial para el funcionamiento de los músculos.

Los investigadores han utilizado la llamada tecnología de “omisión/salto de exón” – siendo el exón una parte codificada en el ADN utilizado para la síntesis de proteínas. Aplicable a muchas enfermedades genéticas, este método consiste en eliminar  o anular la parte defectuosa del gen (una pequeña porción del gen) con una molécula llamada “antisentido/contraria” que se “pega” sobre el exón enfermo. La proteína sintetizada es más corta, pero funciona. Con esto se permite que el gen pueda dar origen a la distrofina mientras que antes no podía.

Este ”gen-medicamento” se inyectó en las patas anteriores de dieciocho perros. Una experiencia que ha demostrado buenos resultados, ya que el 80% de sus fibras musculares produjo la nueva distrofina. Los primeros ensayos en humanos se llevarán a cabo el año que viene.

Se trata de una “primicia mundial en el tratamiento de esta enfermedad”, dice Caroline Le Guinier, responsable de este proyecto de investigación, citada por France Info.

La distrofia muscular de Duchenne afecta a cerca de 2.500 personas en Francia y 18.600 en Europa. Se produce en casi todos los casos en niños cuya esperanza de vida no supera un promedio de 30 años.

 

Pueden leer la noticia en el periódico Le Monde en el siguiente enlace:

 

http://www.lemonde.fr/sante/article/2014/11/10/importante-avancee-dans-la-lutte-contre-la-myopathie-de-duchenne_4520949_1651302.html

 

Fuente foto y artículo: LE MONDE.FR