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Voluntarios por Madrid colaborará con la Fundación Isabel Gemio en el fin de semana solidario

«Voluntarios por Madrid», programa gestionado por el Área de Gobierno de Participación Ciudadana, Transparencia y Gobierno Abierto del ayuntamiento, sumará sus recursos al fin de semana solidario que se desarrollará los días 16, 17 y 18 de diciembre, y cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras.

Este programa de voluntariado gestiona la prestación de un servicio de interés general y sus destinatarios son los vecinos de la ciudad interesados en formar parte de proyectos de participación e implicación ciudadana promovidos desde la iniciativa municipal. De esta forma, ciudadanos, entidades sociales y empresas participan activamente en todo lo que concierne a los asuntos y a la vida diaria de la ciudad. Actualmente, «Voluntarios por Madrid» está integrado por más de 10.000 personas que colaboran en 80 proyectos  permanentes  y puntuales de carácter social, cultural, deportivo, medioambiental o relacionados con la salud, entre otros.

La Fundación Isabel Gemio agradece profundamente el esfuerzo de «Voluntarios por Madrid» participando en la iniciativa del fin de semana solidario de Onda Cero y el programa «Te doy mi palabra» para concienciar a la audiencia sobre la necesidad de luchar contra las enfermedades menos frecuentes.

Isabel Gemio dará a conocer estas enfermedades a través de testimonios, médicos especializados, y diferentes científicos que explicarán algunos detalles sobre las distintas enfermedades, los tratamientos, el proceso de investigación, y las barreras tanto físicas como sociales que se deben romper.

Noticia de Socuéllamosdigital.com: El Reina Sofía se rinde al compás flamenco para luchar contra las enfermedades raras

El pueblo de Socuéllamos, Ciudad Real, se ha volcado una vez más con esta iniciativa solidaria. La recaudación de la taquilla, más los sorteos realizados, irán destinados íntegramente a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de las enfermedades raras. El Festival Benéfico Flamenco, organizado por Loli Parra, a beneficio de la investigación de las enfermedades raras comenzó de forma mágica y con la emotiva canción ‘No dejes de soñar’ de Manuel Carrasco y el cuerpo de baile de Culturarte recibió en el escenario a Loli y su hijo Sergio, “el gran protagonista de esta noche”, tal como dijo.

Minutos antes del inicio del festival, Loli se mostraba nerviosa pero quiso agradecer el apoyo que ha recibido del pueblo de Socuéllamos para esta causa. Antes de las actuaciones, se proyectó un vídeo de Isabel Gemio explicando el trabajo que realiza la fundación para la investigación de las enfermedades raras, que en su mayoría tienen un origen genético.

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El Reina Sofía se rinde al compás flamenco para luchar contra las enfermedades raras

Fuente: socuellamosdigital.com

 

Noticia de La Razón: África, Isabel, Juan… así luchan las familias contra las enfermedades raras Leer más: África, Isabel, Juan… así luchan las familias contra las enfermedades raras

Familias que luchan, día a día, contra el miedo y la incertidumbre refugiándose en la esperanza, depositando su confianza en los avances de la Ciencia y la investigación en torno a las enfermedades raras. Ni casos como el de Nadia Nerea, sobre el que planea la sombra del fraude, impiden que estos padres y madres, cuyos hijos tienen enfermedades raras, visibilicen la cotidianidad de sus vidas antes dolencias que no tienen cura. Y en muchas ocasiones ni nombre.

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África, Isabel, Juan… así luchan las familias contra las enfermedades raras

Fuente: La razón

Noticia de La Verdad: Investigadores de la UCAM buscan frenar la enfermedad de Fabry con una molécula

Investigadores de la Universidad Católica de Murcia y  la Universidad Federico II de Nápoles han detectado nuevas aplicaciones de una molécula en el tratamiento del síndrome de Fabry, que afecta a la piel, corazón y riñones. El equipo del doctor Horacio Emilio Pérez ha realizado pruebas en cultivos celulares que adelantan una respuesta esperanzadora para frenar esta enfermedad. Una vez realizados los ensayos clínicos, el descubrimiento de la molécula (DTP) que corrige la proteína mutada responsable de la enfermedad, podría ser el complemento a los medicamentos actuales, que no alcalzan el 100% de efectividad.

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Investigadores de la UCAM buscan frenar la enfermedad de Fabry con una molécula

Fuente: La Verdad

 

 

Noticia de lainformacion.com: Cinco laboratorios del mundo buscarán tratamiento contra una forma mortal de epilepsia

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La búsqueda de un tratamiento contra la enfermedad de Lafora, una forma mortal de epilepsia, es el objetivo por el que el Hospital Fundación Jiménez Díaz de Madrid y el Institut de Recerca Biomèdica (IRB) de Barcelona se han unido a los laboratorios de la Universidad de Kentucky, el Hospital for Sick Kids de Toronto y la Universidad de Indiana.

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Cinco laboratorios del mundo buscarán tratamiento contra una forma mortal de epilepsia

Fuente: lainformacion.com