Algunos momentos del fin de semana solidario de Onda Cero y «Te doy mi palabra»
Estas son algunas de las instantáneas del programa especial del fin de semana solidario 2016 en «Te doy mi palabra» de Onda Cero, emitido desde la Fundación Botín.
Listado de la etiqueta: investigación
Noticia de Onda Cero. Marcelo Lusardi: «Tuve que perder la vista para darme cuenta de quien soy y qué quiero hacer»
/en EventosMarcelo Lusardi fue otro de los protagonistas del fin de semana solidario de Onda Cero y el programa «Te doy mi palabra». Su historia comienza en el momento que notó una mancha sin visión central en el ojo derecho. Le aseguraron que se trataba de una lesión en el nervio óptico que con la medicación desaparecería en tres meses. Tras muchas pruebas, los síntomas aparecieron en el ojo izquierdo. Fue entonces cuando su oftalmóloga sospechó que podría tratarse de un caso de neuropatía óptica de Léber. Tras un análisis genético, pues se trata de una enfermedad mitocondrial hereditaria, le confirmaron el diagnóstico. Desde entonces, la enfermedad le impide ver, pero Marcelo no se ha rendido. Su pasión era y es el skate, un deporte que practica, tras un periodo de adaptación a su nueva vida, durante el que ha contado con la ayuda de la ONCE. Las viviencias de Marcelo han quedado plasmadas en el documental «The blind rider».
Para escuchar el poscast de la estrevista con Isabel Gemio, click aquí
Noticia de Onda Cero. David Trueba: «La enfermedad más rara que sufre este país es el abandono de la investigación»
/en EventosDavid Trueba, con éxitos a sus espaldas como guionista, director y coproductor de películas como Two Much (1995), La buena vida (1996), Perdita Durango (1997), La niña de tus ojos (1998), Vengo (2000), Obra Maestra (2000), Balseros (2002), Soldados de Salamina (2003) o su último trabajo para la gran pantalla Vivir es fácil con los ojos cerrados (2013), que recibió infinidad de galardones, entre ellos 6 Premios Goya que la convirtieron en la gran triunfadora del año, además de ser seleccionada para representar a España en los Oscar, ha reflexionado en el fin de semana solidario de «Te doy mi palabra» en Onda Cero en torno a las enfermedades poco frecuentes y la falta de inversión del Estado en una materia tan importante como es la investigación científica.
Para escuchar el podcast de su reflexión, click aquí
Fuente: Onda Cero
Noticia de Onda Cero. Pedro Bermúdez: «Mi hija tiene la gran suerte que le detectaron la enfermedad de Wilson a tiempo»
/en EventosHoy, en la edición especial «Te doy mi palabra» del fin de semana solidario de Onda Cero, Isabel Gemio ha conversado con Pedro Bermudez, padre de Marina, una niña que tiene la enfermedad de Wilson. Esta dolencia impide al cuerpo eliminar el cobre, con las consecuencias que eso comporta para su hígado.
Para ver el video del testimonio de Pedro, click aquí
Fuente: Onda Cero
Noticia de Onda Cero. Luz Casal: «Tenemos que poner empeño en que la gente con enfermedades minoritarias no se sienta invisible»
/en EventosLa cantante Luz Casal no ha querido faltar a la cita con el fin de semana solidario de Onda Cero y el programa «Te doy mi palabra» de Isabel Gemio.
Casal hecho un alegato sobre la necesidad de apoyar a las personas con enfermedades minoritarias, visibilizar su lucha y «no hacerles sentirse marginados».
Para escuchar el podcast de su reflexión, click aquí
Fuente: Onda Cero
Noticia de Onda Cero. Isabel Gemio en La Sexta Noche: «Las enfermedades raras son una realidad y la sociedad debe concienciarse sobre ello»
/en EventosIsabel Gemio intervino en»La Sexta Noche» explicando el objetivo del fin de semana solidario de Onda Cero y el programa «Te doy mi palabra«. Durante la entrevista, Isabel esplicó que recaudar fondos, desde el inicio de la crisis «es muy complicado», ya que la inversión en I+D+I «ha descendido muchísimo». Defiendió, asimismo, la labor de las fundaciones, y aseguró que «si no fuera por ellas, la investigación correría un gran riesgo». Además llamó a la concienciación de la sociedad ya que «todos tenemos una responsabilidad sobre las enfermedades raras».
Para ver el video, click aquí
Fuente: Onda Cero
Noticia de Onda Cero: Entrevista a Susana y Luis, padres de un niño con distrofia muscular de Duchenne
/en EventosLos testimonios de madres y padres que luchan, día a día, para proporcionar bienestar a sus hijos afectados por enfermedades minoritarias, han protagonizado la edición del programa «Te doy mi palabra», en el marco del fin de semana solidario de Onda Cero.
Isabel Gemio ha entrevistado a Susana y Luis, padres de un niño al que acaban de diagnosticar distrofia muscular de Duchenne. Susana ha afirmado que «la enfermedad de mi hijo nos ha cambiado la vida de la noche a la mañana». Isabel se ha solidarizado con ellos, como conocedora de la enfermedad en primera persona, y ha manifestado «aquí estamos todos, en mi mismo barco, vais a pasar por muchas etapas» y le ha sugerido a Susana, como madre, que se apoye en otras madres. Al tiempo, Isabel ha reconocido que a ella le costó hacerlo, a pesar de las recomendaciones, y que tardó, pero es necesario.
Para ver el video del testimonio de Susana y Luis, click aquí
Fuente: Onda Cero
Noticia de Onda Cero. Rubén Darío: «Escribir es una medicina para el alma más efectiva que la quimioterapia»
/en EventosEsta es la entrevista que Isabel Gemio mantuvo con el pequeño colaborador de «Te doy mi palabra», Rubén Darío Ávalos, durante el fin de semana solidario. Su madre, Liliana, explicó la experiencia vivida con la enfermedad de Rubén.
Para escuchar el audio, click aquí
Más de treinta rostros populares se unen al fin de semana solidario de Onda Cero y el programa «Te doy mi palabra» de Isabel Gemio
/en EventosMás de treinta personajes del mundo de la comunicación, la cultura o el espectáculo se han unido a la campaña promocional del fin de semana solidario que impulsan Onda Cero y el programa «Te doy mi palabra de Isabel Gemio», cuyo objetivo es la recaudación de fondos destinados a diversas líneas de investigación en enfermedades poco frecuentes.
La Fundación Isabel Gemio agradece, de corazón, el gesto de los rostros populares que han mostrado su solidaridad con esta causa: Susanna Griso, Sandra Sabatés, Roberto Brasero, Wyoming, Quique Peinado, María Rey, Mago More, Lorena Castell, Helena Resano, Goyo Jiménez, Cristina Pedroche, Juan Ramón Lucas, Ana Morgade, Alberto Chicote, Adrián Lastra, Damián, Jandro, Juan, y Marrón de El Hormiguero, Federico Aguado, Frank Blanco, Irene Junquera, Javier Rey, Juan Diego Guerrero, Los Morancos, Luis Piedrahita, María Jesús Álava, Marta Hazas, Miquel Fernández, Nuria Roca, Patrick Criado, Paula Echevarría, Pedro Casablanc, Quique Peinado, Rosario Flores, Vicente Valles o la propia Isabel Gemio.
Puedes ver todos los videos en nuestro canal de Youtube
Noticia de Antena 3: Isabel Gemio rompe a llorar en directo por el caso Nadia: «Ojalá mi fundación no tuviera que existir»
/en EventosIsabel Gemio ha lamentado esta mañana, en el programa Espejo Público, que presenta Susanna Griso en Antena 3, el escándalo del caso Nadia. «Lo siento porque Nadia es una niña enferma», sostiene. Cree que este presunto caso de fraude está perjudicando a muchas fundaciones como la suya, en la que luchan por la investigación de enfermedades neuromusculares, distrofias musculares y otras enfermedades raras.
Isabel que estará al frente de la programación especial del fin de semana solidario de Onda Cero, ha afirmado que nunca ha sacado el nombre de su hijo, que sufre una enfermedad rara, ni lo ha expuesto en los medios de comunicación. Asimismo ha denunciado que con la crisis se está recortando en investigación de las enfermedades minoritarias y por ello muchos científicos se van al extranjero.
Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:
Fuente: Antena 3
