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LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO CELEBRA SU XVIII ANIVERSARIO CON UNA CENA SOLIDARIA EN EL CÍRCULO DE BELLAS ARTES DE MADRID

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Rostros conocidos apoyan la investigación de enfermedades raras en una noche llena de emoción y humor

Madrid, 21 de marzo de 2026.– La Fundación Isabel Gemio ha celebrado su XVIII aniversario con una cena solidaria en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, consolidándose como uno de los eventos benéficos de referencia en apoyo a la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

La gala reunió a cerca de 370 asistentes y contó con la participación desinteresada de artistas, empresarios, voluntarios y amigos de la Fundación, en una noche que volvió a poner el foco en la importancia de impulsar la investigación biomédica.

Durante el evento, Isabel Gemio destacó el carácter auténticamente solidario de los asistentes: personas que “vienen a cambio de nada”, movidas por el compromiso social y la conciencia de apoyar una causa que afecta a miles de familias.

El acto contó con las actuaciones de la soprano internacional Ainhoa Arteta, el humor de Los Morancos y la música de Los Alpresa, así como con un menú solidario elaborado por el chef Estrella Michelin Mario Sandoval, todos ellos colaboradores habituales de la Fundación que participan de forma altruista.

Entre los asistentes destacaron numerosas personalidades del mundo de la cultura, la comunicación y la empresa, que quisieron mostrar su apoyo a la labor de la entidad en una velada que combinó compromiso, emoción y reconocimiento. A la cena asistieron Mario Sandoval, Lidia Torrent, Carmen Lomana, Antonia Dell’Atte, Enrique del Pozo, Joaquín Torres, Pepe Navarro, Pedro Trapote y Begoña García Vaquero, Pepa Muñoz, Nuria González, Sandra García Sanjuan, Loles León, que recibió el Premio Mecenas de Oro de la Fundación,  Alberto Cerdán y muchos más.

Para Isabel Gemio, presidenta de la fundación: “ha sido una noche muy especial, la noche más solidaria, cada euro va a la investigación. La financiación privada impulsa la investigación en enfermedades raras, gracias a la sociedad civil, al apoyo social y solidario. La investigación en enfermedades raras sigue siendo una prioridad infrafinanciada que requiere apoyo urgente, mayor inversión y un impulso decidido al diagnóstico para avanzar en enfermedades neuromusculares”.

La Fundación Isabel Gemio, creada hace 18 años, continúa trabajando para acelerar la investigación en enfermedades neuromusculares y otras patologías raras, impulsando proyectos científicos y promoviendo el acceso al diagnóstico precoz, clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

En este sentido, la Fundación ha puesto en marcha recientemente nuevas iniciativas de investigación, incluyendo programas dirigidos a mejorar el diagnóstico genético en pacientes sin identificación clínica, una de las principales necesidades actuales en el ámbito de las enfermedades raras.

La cena fue posible gracias a la colaboración de socios y empresas patrocinadoras como Vilaplana Catering, Círculo De Bellas Artes, A-Cero, Aquanaria, Burdinola, Clínicas Casandra, El Qüenco De Pepa, Elite Excellence, Foreo, Massumeh, Fundación Caja Badajoz, Fundación Atlético De Madrid, Fundación ONCE, Mario Sandoval y Coque, Bodegas Méndez Rojo, Bodegas Emilio Moro, Italfarmaco, La Agencia De Azafatas, Kiss Fm, Sassot Sound, Pascual, Rituals, Ginebras Saint Clair, Viceroy, Fundación Cajasol, Enrique Tomás, Valgut & Bag, Grupo Monpiedra, RACE y Acidmedia.Gracias a la solidaridad y generosidad de todos, la recaudación íntegra irá destinada a la financiación de proyectos de investigación en las enfermedades raras.

La Presidenta de la Fundación también agradeció a sus medios por su cobertura, y apoyo de siempre, a los voluntarios y a los fotógrafos que prestaron sus servicios altruistamente Bernardo de Paz, Lorenzo Carnero y Carlos Robles Caraja.

Acceda aquí a las fotografías del evento.

PRENSA:

DOSSIER DE PRENSA

Más información:
María Romo: 911103158 – direccion@fundacionisabelgemio.com
www.fundacionisabelgemio.com

 

Día Mundial de las Enfermedades Raras: investigación, compromiso y esperanza

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El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero desde el año 2008. La elección de esta fecha no es casual: febrero es el mes más singular del calendario, ya que puede tener 28 o 29 días en año bisiesto, simbolizando así la “rareza” que caracteriza a estas patologías. Esta jornada internacional tiene como principal objetivo crear conciencia social, promover la equidad en el acceso al diagnóstico y tratamiento, y visibilizar la realidad de millones de personas en todo el mundo.

Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades huérfanas, son patologías de baja prevalencia que afectan a un pequeño porcentaje de la población de manera individual, pero que en conjunto alcanzan aproximadamente al 8% de la población mundial. Esto supone cerca de 350 millones de personas. En muchos casos, tienen un origen genético y presentan síntomas complejos que dificultan su identificación, lo que provoca retrasos en el diagnóstico y en el acceso a tratamientos adecuados.

Las familias que conviven con una enfermedad rara suelen enfrentarse a largos procesos de incertidumbre, múltiples consultas médicas y una importante carga emocional, social y económica. La falta de información, la escasez de investigación específica y la limitada disponibilidad de terapias hacen que el acompañamiento especializado y el apoyo institucional sean fundamentales.

Desde la Fundación Isabel Gemio trabajamos de manera constante para impulsar la investigación biomédica como herramienta clave para cambiar esta realidad. Nuestro compromiso se centra en financiar proyectos científicos rigurosos, fomentar el diagnóstico precoz, apoyar a pacientes y familias, y dar visibilidad a estas patologías en la sociedad.

Creemos firmemente que la investigación es el motor que puede transformar la vida de quienes conviven con una enfermedad rara. Invertir en ciencia es invertir en esperanza, en calidad de vida y en un futuro con más oportunidades. En este Día Mundial de las Enfermedades Raras, renovamos nuestro compromiso con los pacientes y sus familias, convencidos de que, con el apoyo de todos, podemos seguir avanzando hacia tratamientos más eficaces y una atención más justa e inclusiva.

Fuente: FEDER.

Noticia del Español: Isabel Gemio, en primera línea por las enfermedades raras y una gran cena solidaria el de marzo en 20 Madrid

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La periodista y fundadora de la Fundación Isabel Gemio, Isabel Gemio, vuelve a situarse en primera línea en la defensa de las enfermedades raras, reclamando más inversión en investigación y una mayor conciencia social. En su reciente intervención mediática, Gemio recordó que solo valoramos los tratamientos y la ciencia cuando los necesitamos, subrayando la urgencia de apoyar a los miles de pacientes y familias que conviven con patologías poco frecuentes.

En este contexto, la Fundación celebrará el próximo 20 de marzo a las 20:00 h su cena solidaria del XVIII Aniversario, un evento clave para la recaudación de fondos destinados a proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras, que tendrá lugar en el emblemático Círculo de Bellas Artes de Madrid.

La velada contará con un menú exclusivo diseñado por el chef con dos Estrellas Michelin Mario Sandoval, que ofrecerá a los asistentes una experiencia gastronómica de alto nivel con un marcado carácter solidario. La noche estará además acompañada por un cartel artístico excepcional: la voz de la soprano internacional Ainhoa Arteta, el humor del Los Morancos, y el cierre musical con el inconfundible toque flamenco de Los Alpresa, que pondrán el broche final a una gala cargada de emoción y compromiso.

Esta cena solidaria no es solo un evento social, sino una llamada colectiva a transformar la sensibilidad en acción, y la solidaridad en avances reales para la investigación científica. Porque apoyar las enfermedades raras es apostar por una sociedad más justa, más humana y más consciente.

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Fuente: El Español

Nueva noticia del periódico El Español: Isabel Gemio, en primera línea por las enfermedades raras y una gran cena solidaria el 20 de marzo en Madrid

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La periodista y fundadora de la Fundación Isabel Gemio, Isabel Gemio, vuelve a situarse en primera línea en la defensa de las enfermedades raras, reclamando más inversión en investigación y una mayor conciencia social. En su reciente intervención mediática, Gemio recordó que solo valoramos los tratamientos y la ciencia cuando los necesitamos, subrayando la urgencia de apoyar a los miles de pacientes y familias que conviven con patologías poco frecuentes.

En este contexto, la Fundación celebrará el próximo 20 de marzo a las 20:00 h su cena solidaria del XVIII Aniversario, un evento clave para la recaudación de fondos destinados a proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras, que tendrá lugar en el emblemático Círculo de Bellas Artes de Madrid.

La velada contará con un menú exclusivo diseñado por el chef con dos Estrellas Michelin Mario Sandoval, que ofrecerá a los asistentes una experiencia gastronómica de alto nivel con un marcado carácter solidario. La noche estará además acompañada por un cartel artístico excepcional: la voz de la soprano internacional Ainhoa Arteta, el humor del Los Morancos, y el cierre musical con el inconfundible toque flamenco de Los Alpresa, que pondrán el broche final a una gala cargada de emoción y compromiso.

Esta cena solidaria no es solo un evento social, sino una llamada colectiva a transformar la sensibilidad en acción, y la solidaridad en avances reales para la investigación científica. Porque apoyar las enfermedades raras es apostar por una sociedad más justa, más humana y más consciente.

¿QUIERES ASISTIR A LA CENA? AQUÍ TIENES LA INFORMACIÓN: 

Fuente: El Español

La Fundación Isabel Gemio conmemora su XVIII Aniversario con una cena solidaria en el Círculo de Bellas Artes de Madrid

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Madrid, a 03 de febrero de 2026 — El próximo 20 de marzo a las 20:00h, la Fundación Isabel Gemio celebrará su XVIII Aniversario con una cena solidaria en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, en un acto cuyo objetivo es seguir impulsando la financiación de proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras.

 

Bajo la dirección gastronómica del chef Mario Sandoval, los asistentes podrán disfrutar de un menú especialmente diseñado para la ocasión, en una velada en la que gastronomía, cultura y solidaridad confluyen en favor de una causa vital: hacer avanzar la investigación científica de patologías poco frecuentes y mejorar la calidad de vida de quienes las padecen.

 

La noche contará con la participación de figuras destacadas del mundo del espectáculo, comenzando por la voz de la soprano internacional Ainhoa Arteta, que pondrá la nota musical en un ambiente cargado de emoción y compromiso. El dúo cómico Los Morancos aportará un toque festivo y desenfadado, y la actuación de Los Alpresa cerrará la velada con una fusión de ritmo, alegría y aire flamenco que promete un final inolvidable.

 

Gracias a la solidaridad de quienes participen en este evento, la Fundación Isabel Gemio espera lograr dos metas esenciales: recaudar fondos para continuar apoyando proyectos de investigación en distrofias musculares y otras enfermedades raras, y dar visibilidad a las personas afectadas por estas patologías, sensibilizando a la sociedad sobre la necesidad de seguir investigando para encontrar tratamientos eficaces.

 

Los fondos obtenidos contribuirán directamente a programas de investigación que persiguen mejoras clínicas reales para pacientes y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes, un compromiso de la Fundación desde su creación.

 

➕ Más información y contacto

📞 Tel. 911 103 158

📧 fundacion@fundacionisabelgemio.com

Un modelo celular acelera y abarata el estudio de la enfermedad de Lafora, una epilepsia sin cura

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Un equipo del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), liderado por el Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV-CSIC), ha desarrollado un modelo celular que podría transformar la investigación de la enfermedad de Lafora, una forma grave de epilepsia progresiva para la que hoy no existe cura conocida.

Hasta ahora, los estudios se basaban principalmente en modelos animales, un enfoque costoso y lento. El nuevo método utiliza cultivos ‘in vitro’ de astrocitos —células del sistema nervioso que ayudan a las neuronas y mantienen el equilibrio químico cerebral— obtenidos de ratones con la enfermedad. Este modelo reproduce la acumulación tóxica de glucógeno aberrante, marca característica de la enfermedad, en tan solo unas semanas.

Gracias a este avance, los investigadores podrán analizar con rapidez cómo se forman los agregados de glucógeno, por qué son tóxicos y, sobre todo, identificar compuestos farmacológicos que eviten su formación o promuevan su eliminación. Además, el modelo contribuye a reducir el uso de animales en experimentación, alineándose con los principios de las 3R —reducción, reemplazo y refinamiento— en investigación científica.

La enfermedad de Lafora es una epilepsia mioclónica progresiva ultra rara, que suele aparecer en la adolescencia y se caracteriza por crisis convulsivas, problemas cognitivos y la acumulación de cuerpos de Lafora en el cerebro y otros tejidos. Actualmente no existe tratamiento curativo, y el pronóstico es grave.

El estudio, publicado en la revista Disease Models & Mechanisms, se ha realizado con la colaboración de la Universitat Politècnica de València y la University of Florida, y forma parte del trabajo del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

Fuente: CSIC