Listado de la etiqueta: investigación biomédica

CaMinus culmina su Reto por la Investigación 2026 y recauda 12.000 euros a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de enfermedades raras

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Madrid, a 12 de junio de 2o26.

La asociación CaMinus culminó ayer en Getafe su Reto por la Investigación 2026, una iniciativa solidaria que ha recorrido más de 400 kilómetros en silla de ruedas eléctrica desde Vitoria-Gasteiz hasta el municipio madrileño con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades raras y recaudar fondos para la investigación. Durante el acto de clausura, celebrado en el Polideportivo Juan de la Cierva, se hizo entrega de un cheque de 12.000 euros a la Fundación Isabel Gemio.

El reto, desarrollado a lo largo de once etapas, ha estado protagonizado por personas afectadas por distrofia muscular que, una vez más, han demostrado que la discapacidad no es un límite para la solidaridad, la superación y el compromiso social.

Los fondos recaudados se destinarán a apoyar la investigación de las enfermedades raras y las distrofias musculares, contribuyendo al avance científico y a la mejora de la calidad de vida de miles de personas y familias que conviven con estas patologías.

Desde la Fundación Isabel Gemio queremos trasladar nuestro más profundo agradecimiento a CaMinus por su esfuerzo, dedicación y capacidad para convertir cada kilómetro recorrido en un mensaje de esperanza, concienciación e inclusión.

Asimismo, agradecemos especialmente a Rehatrans, impulsor de esta edición del reto con motivo de su 30 aniversario, y al Ayuntamiento de Getafe por su colaboración, apoyo y compromiso en la organización del acto final y en el desarrollo de esta iniciativa solidaria.

Gracias también a todas las personas, entidades y colaboradores que han acompañado a CaMinus durante este emocionante recorrido, demostrando que cuando la sociedad camina unida, es posible avanzar más lejos en la investigación y la visibilidad de las enfermedades raras.

Más sobre la culminación de su aventura en los siguientes medios:

¡Aupa Caminus!

La ESAD Málaga presenta “Acetona”, una función benéfica a favor de la Fundación Isabel Gemio

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La Escuela Superior de Arte Dramático de Málaga (ESAD Málaga) celebrará el próximo 11 de junio a las 20:00 horas la representación de “Acetona”, el proyecto fin de grado de 4.º de Dramaturgia de Davi Labrador, en una función benéfica cuya recaudación se destinará a apoyar la labor de la Fundación Isabel Gemio en favor de la investigación de las enfermedades raras y las distrofias musculares.

La representación tendrá lugar en Málaga y permitirá al público disfrutar de una propuesta escénica nacida del talento emergente de las artes dramáticas, al tiempo que contribuye a una causa solidaria de gran impacto social.

Esta iniciativa pone de manifiesto el compromiso de la comunidad artística y educativa con la investigación científica y con las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, demostrando una vez más el poder transformador de la cultura cuando se pone al servicio de la sociedad.

La Fundación Isabel Gemio agradece a la ESAD Málaga, al autor Davi Labrador, a los tutores Eva Romero y Nacho Sánchez, así como a todas las personas implicadas en esta iniciativa solidaria, su apoyo y compromiso con la investigación.

Las entradas tienen un precio de 4 euros más gastos de gestión, destinándose la recaudación a impulsar proyectos de investigación que contribuyan a mejorar la calidad de vida de miles de personas y familias afectadas por enfermedades raras.

Las entradas se pueden adquirir a través del siguiente enlace: https://www.giglon.com/todos?idEvent=acetona

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

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La mejor poesía contemporánea se une a la Fundación Isabel Gemio en apoyo a la investigación científica.

Madrid, 3 de junio de 2026. El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación Isabel Gemio que ha reunido las voces más destacadas de la poesía en español en una jornada dedicada a la cultura, la reflexión y la solidaridad.

El acto, celebrado en la sede del Instituto Cervantes de Madrid y retransmitido en streaming, contó con la participación de escritores y poetas de reconocido prestigio, que quisieron sumar su voz al compromiso de la Fundación Isabel Gemio con la investigación de las enfermedades raras y las distrofias musculares.

La sesión fue inaugurada por la secretaria general del Instituto Cervantes, Carmen Noguero, seguida de un mensaje en vídeo del director de la institución, Luis García Montero. Isabel Gemio, presidenta de la Fundación, agradeció el respaldo del mundo de la cultura y destacó la importancia de seguir impulsando la investigación científica a través de la sensibilización social.

El coloquio central, moderado por Isabel Gemio, reunió a Manuel Vilas, Gioconda Belli, Elvira Sastre y Luis Antonio de Villena, que compartieron reflexiones sobre la relación entre la creación poética, la vulnerabilidad humana, la belleza y el dolor, temas que dieron título al encuentro.

Junto con ellos el resto de los participantes Ana Rossetti, Ángeles Mora, Diego Doncel, Rocío Acebal, Verónica Aranda, Antonio Praena, Isla Correyero, Ioana Gruia y Carmen Palomo, ofrecieron una lectura de poemas que emocionó al público asistente. en una celebración colectiva de la palabra y la solidaridad. Y dejaron reflexiones como las de Manuel Vilas: “la poesía es resistencia, solidaridad, fundamento de lo que somos y búsqueda del amor”, o Ángeles Mora:  «palabras especiales para el mundo que queremos tener”; Rocío Acebal: “que el dolor ajeno se sienta acompañado” o Elvira Sastre: “la afirmación de que la poesía llegue a todos y pueda ayudar a las personas afectadas por enfermedades raras, a lo más raro”. Y varios autores abundaron en que la normalidad no existe en poesía y, por tanto, la discapacidad tampoco y que la pluralidad es imprescindible en nuestras vidas (Luis Antonio de Villena). Todas las intervenciones están alojadas en el siguiente enlace: https://www.youtube.com/watch?v=kSE62HM6Rz4

Durante el acto se proyectó además un vídeo institucional de la Fundación Isabel Gemio que permitió acercar a los asistentes la realidad de las personas afectadas por enfermedades raras y los avances que la investigación científica puede hacer posibles gracias al apoyo de la sociedad.

La jornada concluyó con una firma y venta de libros organizada por Visor Libros, favoreciendo el encuentro entre autores y lectores en un ambiente marcado por el compromiso y la sensibilidad. El libro puede ser adquirido también en la página web: https://fundacionisabelgemio.com/plazasolidaria/index.php/producto/la-belleza-y-el-dolor-poemas-para-sonar-y-para-la-investigacion

La Fundación Isabel Gemio agradece profundamente la generosidad del Instituto Cervantes, de Visor Libros y de todos los poetas participantes por hacer posible este encuentro, que demuestra una vez más la capacidad de la cultura para movilizar conciencias y apoyar causas que transforman vidas.

 

Prensa:

 

28 de mayo | Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins: visibilizar para avanzar en diagnóstico, inclusión e investigación

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Cada 28 de mayo se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins, una enfermedad rara de origen genético que afecta principalmente al desarrollo craneofacial y cuya incidencia estimada es de aproximadamente 1 de cada 50.000 nacimientos.

El Síndrome de Treacher Collins está causado, en la mayoría de los casos, por mutaciones genéticas que alteran el desarrollo de los huesos y tejidos de la cara durante el embarazo. Las personas con esta condición pueden presentar diferentes grados de afectación, incluyendo alteraciones en los pómulos, mandíbula, orejas y párpados, así como problemas auditivos y respiratorios.

Aunque sus manifestaciones físicas pueden ser visibles desde el nacimiento, el síndrome no afecta necesariamente al desarrollo intelectual. Sin embargo, quienes conviven con esta enfermedad rara suelen enfrentarse a importantes retos médicos, sociales y emocionales a lo largo de su vida.

El abordaje multidisciplinar y el diagnóstico precoz son fundamentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes, facilitando intervenciones médicas, apoyo psicológico, logopedia, atención auditiva y acompañamiento social adaptado a cada caso.

En el Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins, desde la Fundación Isabel Gemio queremos recordar la importancia de seguir impulsando la investigación científica en enfermedades raras, promover la inclusión y dar visibilidad a realidades que todavía siguen siendo desconocidas para gran parte de la sociedad.

Porque conocer también es una forma de ayudar 💙

Fuente:
MedlinePlus – Síndrome de Treacher Collins

 

Más de 500 kilómetros por la investigación: el reto solidario Vitoria–Getafe apoyará a la Fundación Isabel Gemio

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La solidaridad vuelve a ponerse en marcha sobre ruedas. El equipo de CaMinus, junto a Rehatrans, ha puesto en marcha un reto que une esfuerzo, superación y compromiso social: recorrer el trayecto entre Vitoria y Getafe, superando los 500 kilómetros en silla de ruedas, con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades minoritarias y apoyar la investigación.

La iniciativa, que se desarrollará entre el 1 y el 11 de junio, atravesará distintas localidades durante un recorrido que simboliza mucho más que una meta física. Cada etapa representa un paso hacia una mayor sensibilización social y hacia la necesidad de seguir impulsando avances científicos para miles de personas y familias que conviven con enfermedades raras.

Además, esta acción tendrá un impacto directo en la investigación, ya que parte de la iniciativa solidaria irá destinada a la Fundación Isabel Gemio, apoyando su labor de financiación de proyectos de investigación en enfermedades raras y distrofias musculares.

Desde la Fundación Isabel Gemio queremos agradecer este gesto y reconocer el valor de iniciativas que convierten el esfuerzo personal en una herramienta de transformación social.

Porque cada kilómetro cuenta. Y porque, cuando hablamos de investigación, lo raro es no ayudar 💙

La poesía y la solidaridad se unen en la presentación de La belleza y el dolor

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La poesía y la solidaridad volverán a encontrarse en un evento muy especial con motivo del encuentro de poetas solidarios del libro La belleza y el dolor, una obra que reúne sensibilidad, reflexión y compromiso con una causa que afecta a millones de personas: la investigación en enfermedades raras.

El encuentro tendrá lugar el próximo miércoles 3 de junio a las 19:00 horas en el Instituto Cervantes (Calle Barquillo, 4, Madrid) y reunirá a autores y asistentes en una jornada dedicada a la cultura como herramienta de sensibilización y transformación social.

La iniciativa supone una oportunidad para compartir experiencias y acercarse a una obra que convierte las emociones y las palabras en un vehículo para generar impacto y conciencia social.

Desde la Fundación Isabel Gemio seguimos apoyando iniciativas que ayudan a visibilizar las enfermedades raras y a impulsar la investigación científica, demostrando que la cultura también puede convertirse en un motor de cambio.

Las personas interesadas pueden confirmar su asistencia a través de Eventbrite, escaneando el código QR disponible en la invitación o contactando directamente con la Fundación.

Porque detrás de cada historia, de cada verso y de cada palabra, también existe una oportunidad para seguir investigando y cambiando vidas.

El II Memorándum Alina Sanfélix recauda 2.582 € para la Fundación Isabel Gemio

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El pasado 1 de mayo, Museros acogió el II Memorándum Alina Sanfélix, una jornada solidaria y deportiva que reunió a decenas de personas en torno a una causa común: apoyar la investigación de las enfermedades raras y las distrofias musculares 🧡🏃‍♀️

Gracias a la implicación de participantes, organizadores, entidades colaboradoras y vecinos, el evento logró recaudar 2.582 € destinados a la Fundación Isabel Gemio, fondos que contribuirán al impulso de proyectos de investigación biomédica y al apoyo a las familias afectadas.

La jornada contó con una carrera solidaria de 10 kilómetros, una marcha de 2 kilómetros y pruebas infantiles, convirtiéndose en un espacio de convivencia, memoria y compromiso social.

Desde la Fundación Isabel Gemio queremos agradecer especialmente a la organización del evento, a ALSA SCN, a la Asociación Alina Siempre con Nosotros, a todas las personas voluntarias y a quienes decidieron participar o colaborar con esta iniciativa solidaria 🤝💙

Este memorial, celebrado en recuerdo de Alina Sanfélix y su madre, víctimas del incendio de Campanar, demuestra una vez más cómo la solidaridad y el esfuerzo colectivo pueden transformarse en esperanza para miles de personas.

Cada gesto cuenta. Cada paso suma. Y gracias a iniciativas como esta, seguimos avanzando en la investigación de las enfermedades raras.

29 de abril, Día Mundial de las Enfermedades Sin Diagnóstico: la urgencia de dar respuesta a lo invisible

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El Día Mundial de las Enfermedades Sin Diagnóstico pone el foco en una de las realidades más complejas dentro del ámbito sanitario: la de miles de personas que conviven con síntomas sin una identificación clínica clara.

Estas personas recorren durante años un camino marcado por la incertidumbre, acumulando consultas médicas, pruebas y derivaciones sin llegar a obtener una respuesta definitiva. Este proceso, conocido como retraso diagnóstico, no solo afecta a la salud física, sino también al bienestar emocional y social de los pacientes.

La ausencia de un diagnóstico limita el acceso a tratamientos adecuados, dificulta el reconocimiento administrativo de la enfermedad y reduce las oportunidades de participación en estudios e investigaciones clínicas. En muchos casos, esta situación genera aislamiento y falta de apoyo estructurado.

Expertos y entidades del ámbito de las enfermedades raras coinciden en la necesidad de reforzar la investigación biomédica, mejorar la formación de los profesionales sanitarios y avanzar hacia sistemas de salud más coordinados y centrados en el paciente.

Visibilizar esta realidad es el primer paso para transformarla. Garantizar un diagnóstico temprano y preciso no es solo un objetivo médico, sino una cuestión de equidad y derechos.

Fuente: FEDER

Las voces del XVIII Aniversario de la Fundación Isabel Gemio reflejan el impacto real de la investigación en enfermedades raras

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Madrid, marzo de 2026.- La celebración del XVIII Aniversario de la Fundación Isabel Gemio, celebrada el pasado 20 de marzo en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, no solo dejó momentos inolvidables sobre el escenario, sino también un testimonio colectivo que resume el verdadero valor de la noche.

A través de este vídeo, invitados, colaboradores y asistentes comparten sus impresiones tras una gala marcada por la emoción, la conciencia social y el compromiso con la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

La velada, impulsada por Isabel Gemio, reunió a referentes del ámbito cultural, empresarial y social, consolidándose como uno de los eventos solidarios más relevantes del panorama nacional.

Las declaraciones recogidas reflejan una idea común: la necesidad de seguir impulsando la investigación biomédica y el apoyo a las familias que conviven con enfermedades poco frecuentes. Más allá de la música, el humor o la gastronomía, el verdadero protagonista de la noche fue el compromiso colectivo.

Este vídeo pone rostro y voz a una comunidad unida por una causa común, demostrando que cuando la sociedad se moviliza, el impacto es tangible.

La Fundación Isabel Gemio continúa así su labor de sensibilización y recaudación de fondos, reforzando su misión de avanzar en la investigación y mejorar la calidad de vida de miles de personas.

Isabel Gemio y su hijo Diego visibilizan las enfermedades raras en televisión nacional en el marco del XVIII Aniversario de la Fundación

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Madrid, 25 de marzo de 2026.– Isabel Gemio y su hijo Diego participaron ayer, 24 de marzo, en el programa Y ahora Sonsoles, donde ofrecieron un emotivo testimonio sobre la realidad de las enfermedades raras y la labor de la Fundación Isabel Gemio, coincidiendo con la reciente celebración de su XVIII aniversario.

Durante la entrevista, madre e hijo compartieron su experiencia personal y pusieron el foco en las dificultades que enfrentan las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias, así como en la necesidad urgente de seguir impulsando la investigación científica.

Isabel Gemio destacó el papel fundamental de la Fundación, que desde hace 18 años trabaja para financiar proyectos de investigación y dar visibilidad a estas patologías poco frecuentes, que afectan a miles de familias en España y en todo el mundo. La periodista subrayó también la importancia del compromiso social y la colaboración ciudadana para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.

Por su parte, Diego aportó una visión cercana y valiente, contribuyendo a sensibilizar a la audiencia sobre el impacto real de estas patologías en la vida cotidiana. Su intervención puso de manifiesto la importancia de normalizar estas realidades y de seguir generando espacios de concienciación en medios de comunicación.

Esta aparición televisiva se enmarca en la semana del XVIII Aniversario de la Fundación Isabel Gemio, celebrado el pasado 20 de marzo en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, un evento solidario que reunió a cientos de personas comprometidas con la causa y que volvió a consolidarse como una cita clave en el apoyo a la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

Con acciones como esta, la Fundación reafirma su misión de dar voz a quienes conviven con enfermedades raras, fomentar la investigación biomédica y seguir construyendo una sociedad más informada, empática y comprometida.