Listado de la etiqueta: Fundación Isabel Gemio

La Vall d’Uixó acoge el XXI Recital de Poesía “Mujer y Música” a favor de la campaña solidaria Pepa Llobert

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La Biblioteca Municipal de La Vall d’Uixó acogerá el próximo sábado 14 de marzo de 2026 a las 18:00 horas el XXI Recital de Poesía “Mujer y Música”, un evento cultural y solidario organizado por el Grupo de Amig@s de la Poesía.

El recital, bajo el lema “Mujer y Música”, reunirá poesía, música y sensibilidad artística en una cita que busca unir cultura y solidaridad en torno a una causa social.

La entrada al evento será gratuita, aunque se invita a los asistentes a realizar un donativo solidario de 2 euros. La recaudación obtenida se destinará a la campaña solidaria Pepa Llobert, cuyos fondos serán posteriormente donados a la Fundación Isabel Gemio para apoyar la investigación biomédica en enfermedades raras.

La iniciativa cuenta con la colaboración del Ajuntament de la Vall d’Uixó y el área de Igualtat La Vall d’Uixó, que se suman a esta propuesta cultural que combina arte, compromiso social y concienciación.

El recital promete ser una tarde especial donde la palabra, la música y la solidaridad se entrelazan para contribuir a una causa que busca mejorar la vida de muchas familias.

Eventos como este demuestran que la cultura también puede convertirse en una poderosa herramienta de apoyo a la investigación científica y a la lucha contra las enfermedades raras.


Día Internacional del Linfedema: prevención y tratamiento precoz frente a una enfermedad crónica

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El 6 de marzo se celebra el Día Internacional del Linfedema, una fecha dedicada a concienciar a la población sobre la importancia de la prevención y el manejo de esta enfermedad crónica, que afecta con frecuencia a personas que han recibido tratamiento por cáncer de mama.

Aunque desde 2008 ya se impulsaban acciones con motivo del Día Mundial del Linfedema, fue en 2013, durante un Congreso Internacional de Linfología, cuando se estableció oficialmente esta jornada a nivel internacional.

El linfedema es una enfermedad crónica que se produce por una alteración del sistema linfático, responsable del transporte de líquidos en el organismo. Como consecuencia, se acumula líquido en los tejidos blandos, provocando inflamación, especialmente en brazos o piernas. En el caso de pacientes con cáncer de mama, puede aparecer tras intervenciones quirúrgicas o tratamientos que afectan a los ganglios linfáticos.

Uno de los signos más evidentes es el aumento del tamaño del brazo o de la extremidad afectada. También pueden aparecer síntomas como sensación de piel tirante, disminución de la movilidad en las articulaciones, cambios en la sensibilidad o en la temperatura de la zona afectada.

Si no se trata de forma adecuada, el linfedema puede llegar a ser discapacitante. Sin embargo, en muchos casos es posible mejorar los síntomas y recuperar funcionalidad mediante el control del exceso de líquido, el tratamiento especializado y el seguimiento médico. Por ello, la prevención, la detección precoz y la educación sanitaria son fundamentales.

Informar sobre los síntomas, los factores de riesgo y las medidas de cuidado ayuda a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y a reducir el impacto de esta enfermedad.

Fuente: Díainternacionalde

La Fundación Isabel Gemio celebra su XVIII aniversario con una cena solidaria en el Círculo de Bellas Artes para impulsar la investigación en enfermedades raras

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El próximo 20 de marzo a las 20:00h, la Fundación Isabel Gemio celebrará su XVIII aniversario con una cena solidaria en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, un encuentro especial cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigación en enfermedades raras y distrofias musculares.

La velada reunirá a representantes del mundo de la cultura, la ciencia y la sociedad en un evento donde la solidaridad será la protagonista.

El menú será elaborado por el chef Mario Sandoval, y la noche contará con actuaciones de la soprano internacional Ainhoa Arteta, el humor de Los Morancos y la música de Los Alpresa, en una celebración que combinará gastronomía, cultura y compromiso social.

Cómo participar en la cena solidaria

Las personas que deseen asistir pueden hacerlo adquiriendo su cubierto solidario, cuyo precio varía según la visibilidad de la mesa dentro del evento:

  • Mesa Platino: 400 €

  • Mesa Gold: 375 €

  • Mesa Estándar: 300 €

Cada cubierto representa una contribución directa a la financiación de proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras, una causa que sigue necesitando apoyo social para avanzar.

Mesas corporativas para empresas comprometidas

Las empresas también pueden sumarse reservando mesas corporativas a partir de 5.000 €, una oportunidad para vincular su compromiso social con el impulso a la investigación científica y la visibilidad de las enfermedades raras.

Reservas e información

Para reservar cubiertos o mesas corporativas:

📧 fundacion@fundacionisabelgemio.com
📞 911 10 31 58

Más información sobre el evento:
https://www.fundacionisabelgemio.com/eventos/la-fundacion-isabel-gemio-conmemora-su-xviii-aniversario-con-una-cena-solidaria-en-el-circulo-de-bellas-artes-de-madrid

Participar en esta cena solidaria es apostar por la investigación y por el futuro de miles de personas que conviven con enfermedades raras.

Joaquín Sabina publica un poema inédito en el libro solidario La belleza y el dolor de la Fundación Isabel Gemio

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La literatura también puede ser un acto de solidaridad. Así lo destacó el escritor Benjamín Prado en el programa La Ventana de la Cadena SER, donde puso el foco en una iniciativa cultural con propósito: la publicación del libro La belleza y el dolor. Poemas para soñar, editado por Visor y promovido por la Fundación Isabel Gemio.

El volumen reúne textos de distintos autores con un objetivo claro: apoyar a asociaciones que trabajan en el ámbito de las enfermedades raras y en el cuidado de niños afectados por estas patologías. La recaudación contribuye directamente a respaldar la labor social y de investigación impulsada por la Fundación.

Entre los participantes destaca un nombre propio que ha despertado especial interés: Joaquín Sabina, quien ha cedido un poema inédito para esta obra colectiva. El texto, leído en antena durante el programa, refleja la intensidad lírica y emocional que caracteriza al cantautor, combinando memoria, desengaño y belleza en versos que celebran —como él mismo escribe— “la impúdica belleza de estar triste”.

La intervención en La Ventana puso en valor cómo la cultura puede convertirse en una herramienta transformadora. No solo como expresión artística, sino como vehículo de apoyo real a causas sociales que necesitan visibilidad y compromiso.

La belleza y el dolor. Poemas para soñar se consolida así como un proyecto que une arte y solidaridad, demostrando que la palabra también puede contribuir a mejorar vidas.

🎙️ Fuente: La Ventana, Cadena SER.
Más información: https://cadenaser.com/podcast/cadena-ser/la-ventana/324/

Día Mundial de las Enfermedades Raras: investigación, compromiso y esperanza

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El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero desde el año 2008. La elección de esta fecha no es casual: febrero es el mes más singular del calendario, ya que puede tener 28 o 29 días en año bisiesto, simbolizando así la “rareza” que caracteriza a estas patologías. Esta jornada internacional tiene como principal objetivo crear conciencia social, promover la equidad en el acceso al diagnóstico y tratamiento, y visibilizar la realidad de millones de personas en todo el mundo.

Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades huérfanas, son patologías de baja prevalencia que afectan a un pequeño porcentaje de la población de manera individual, pero que en conjunto alcanzan aproximadamente al 8% de la población mundial. Esto supone cerca de 350 millones de personas. En muchos casos, tienen un origen genético y presentan síntomas complejos que dificultan su identificación, lo que provoca retrasos en el diagnóstico y en el acceso a tratamientos adecuados.

Las familias que conviven con una enfermedad rara suelen enfrentarse a largos procesos de incertidumbre, múltiples consultas médicas y una importante carga emocional, social y económica. La falta de información, la escasez de investigación específica y la limitada disponibilidad de terapias hacen que el acompañamiento especializado y el apoyo institucional sean fundamentales.

Desde la Fundación Isabel Gemio trabajamos de manera constante para impulsar la investigación biomédica como herramienta clave para cambiar esta realidad. Nuestro compromiso se centra en financiar proyectos científicos rigurosos, fomentar el diagnóstico precoz, apoyar a pacientes y familias, y dar visibilidad a estas patologías en la sociedad.

Creemos firmemente que la investigación es el motor que puede transformar la vida de quienes conviven con una enfermedad rara. Invertir en ciencia es invertir en esperanza, en calidad de vida y en un futuro con más oportunidades. En este Día Mundial de las Enfermedades Raras, renovamos nuestro compromiso con los pacientes y sus familias, convencidos de que, con el apoyo de todos, podemos seguir avanzando hacia tratamientos más eficaces y una atención más justa e inclusiva.

Fuente: FEDER.

Noticia del Español: Isabel Gemio, en primera línea por las enfermedades raras y una gran cena solidaria el de marzo en 20 Madrid

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La periodista y fundadora de la Fundación Isabel Gemio, Isabel Gemio, vuelve a situarse en primera línea en la defensa de las enfermedades raras, reclamando más inversión en investigación y una mayor conciencia social. En su reciente intervención mediática, Gemio recordó que solo valoramos los tratamientos y la ciencia cuando los necesitamos, subrayando la urgencia de apoyar a los miles de pacientes y familias que conviven con patologías poco frecuentes.

En este contexto, la Fundación celebrará el próximo 20 de marzo a las 20:00 h su cena solidaria del XVIII Aniversario, un evento clave para la recaudación de fondos destinados a proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras, que tendrá lugar en el emblemático Círculo de Bellas Artes de Madrid.

La velada contará con un menú exclusivo diseñado por el chef con dos Estrellas Michelin Mario Sandoval, que ofrecerá a los asistentes una experiencia gastronómica de alto nivel con un marcado carácter solidario. La noche estará además acompañada por un cartel artístico excepcional: la voz de la soprano internacional Ainhoa Arteta, el humor del Los Morancos, y el cierre musical con el inconfundible toque flamenco de Los Alpresa, que pondrán el broche final a una gala cargada de emoción y compromiso.

Esta cena solidaria no es solo un evento social, sino una llamada colectiva a transformar la sensibilidad en acción, y la solidaridad en avances reales para la investigación científica. Porque apoyar las enfermedades raras es apostar por una sociedad más justa, más humana y más consciente.

Isabel Gemio, enfermedades raras, cena solidaria, Fundación Isabel Gemio, Mario Sandoval, Ainhoa Arteta, Los Morancos, Los Alpresa, investigación biomédica, Círculo de Bellas Artes, 20 de marzo, visibilidad social, recaudación de fondos

Fuente: El Español

Día Mundial de la Encefalitis: información y prevención frente a la inflamación del cerebro

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Cada 22 de febrero se conmemora el Día Mundial de la Encefalitis, una jornada dedicada a educar a la población sobre esta enfermedad, sus causas, cómo prevenirla y la importancia de recibir un tratamiento adecuado. Es también una fecha clave para visibilizar a las personas cuyas vidas se han visto afectadas por la inflamación del cerebro.

Desde su lanzamiento en 2014, esta jornada ha alcanzado a más de 628 millones de personas en todo el mundo, impulsando la concienciación global sobre la encefalitis y su impacto. Aunque se trata de una enfermedad poco frecuente, en España se diagnostican aproximadamente 600 casos cada año, y la Sociedad Española de Neurología advierte de que podrían existir más casos no identificados o confundidos con otras patologías.

La encefalitis es una inflamación del cerebro que puede estar causada por virus o por una respuesta del sistema inmunitario que ataca al propio cerebro por error. En algunos casos también pueden verse afectadas estructuras cercanas como las meninges o la médula espinal. No existe un único virus responsable: distintos agentes pueden desencadenarla, como algunos virus respiratorios, de transmisión fecal-oral o sexual, arbovirus transmitidos por mosquitos, el virus de la rabia, la polio, complicaciones de hepatitis A o, en raras ocasiones, el VIH.

Aunque muchas personas pueden recuperarse sin secuelas importantes, en los casos más graves la encefalitis puede dejar consecuencias como pérdida de memoria, alteraciones del comportamiento o dificultades en el movimiento. Por ello, la prevención y la detección precoz son fundamentales.

Algunas medidas sencillas ayudan a reducir el riesgo: mantener una buena higiene de manos, usar preservativo en relaciones sexuales ocasionales, seguir el calendario de vacunación recomendado y protegerse frente a las picaduras de mosquito.

Informar y compartir conocimiento es una forma de cuidar. La concienciación es una herramienta clave para mejorar la prevención, el diagnóstico y la atención a las personas afectadas 

 

Fuente: Díainternacionalde

Nueva noticia del periódico El Español: Isabel Gemio, en primera línea por las enfermedades raras y una gran cena solidaria el 20 de marzo en Madrid

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La periodista y fundadora de la Fundación Isabel Gemio, Isabel Gemio, vuelve a situarse en primera línea en la defensa de las enfermedades raras, reclamando más inversión en investigación y una mayor conciencia social. En su reciente intervención mediática, Gemio recordó que solo valoramos los tratamientos y la ciencia cuando los necesitamos, subrayando la urgencia de apoyar a los miles de pacientes y familias que conviven con patologías poco frecuentes.

En este contexto, la Fundación celebrará el próximo 20 de marzo a las 20:00 h su cena solidaria del XVIII Aniversario, un evento clave para la recaudación de fondos destinados a proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras, que tendrá lugar en el emblemático Círculo de Bellas Artes de Madrid.

La velada contará con un menú exclusivo diseñado por el chef con dos Estrellas Michelin Mario Sandoval, que ofrecerá a los asistentes una experiencia gastronómica de alto nivel con un marcado carácter solidario. La noche estará además acompañada por un cartel artístico excepcional: la voz de la soprano internacional Ainhoa Arteta, el humor del Los Morancos, y el cierre musical con el inconfundible toque flamenco de Los Alpresa, que pondrán el broche final a una gala cargada de emoción y compromiso.

Esta cena solidaria no es solo un evento social, sino una llamada colectiva a transformar la sensibilidad en acción, y la solidaridad en avances reales para la investigación científica. Porque apoyar las enfermedades raras es apostar por una sociedad más justa, más humana y más consciente.

¿QUIERES ASISTIR A LA CENA? AQUÍ TIENES LA INFORMACIÓN: 

Fuente: El Español

11 DE FEBRERO: DIA INTERNACIONAL DE LA MUJER Y LA NIÑA EN LA CIENCIA

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Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia: igualdad para avanzar en la investigación de enfermedades raras

Hoy, 11 de febrero, se celebra el Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia, una fecha para recordar que la igualdad en la investigación es clave para el progreso científico y social. Desde la Fundación Isabel Gemio y en línea con FEDER, nos sumamos a esta jornada para destacar que una ciencia más equitativa es fundamental para mejorar la vida de los más de tres millones de personas en España que conviven con enfermedades poco frecuentes.

Según la UNESCO, menos del 30 % de los investigadores en el mundo son mujeres, y solo alrededor del 30 % de las estudiantes eligen carreras STEM (ciencia, tecnología, ingeniería y matemáticas). Reducir esta brecha es esencial para impulsar la investigación, favorecer el diagnóstico precoz y avanzar hacia tratamientos más eficaces.

En esta jornada también se visibilizan iniciativas que promueven el liderazgo femenino en la ciencia, como encuentros organizados por organismos científicos y campañas como #Nomorematildas, que busca dar referentes científicos femeninos a las nuevas generaciones.

La ONU proclamó este día para reconocer el papel de las mujeres en la ciencia y fomentar su acceso a la educación y la investigación en igualdad de condiciones. Porque la ciencia necesita todo el talento, y solo trabajando de forma conjunta podremos acelerar los avances que las personas con enfermedades raras necesitan.

Fuente: FEDER

El Colegio G. Nicoli acoge su II Encuentro de Enfermedades Raras con foco en la inclusión y la investigación

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El pasado 6 de febrero, el Colegio G. Nicoli celebró su II Encuentro de Enfermedades Raras, una jornada de reflexión y sensibilización en la que se abordó la realidad de estas patologías desde distintas perspectivas profesionales, sociales y personales.

Durante la mañana se desarrollaron tres mesas de debate.
La primera, integrada por profesionales del ámbito sanitario, puso el acento en la importancia de una fisioterapia adaptada a cada paciente y en la necesidad de trabajar de forma continuada con las personas afectadas para mejorar su calidad de vida.

La segunda mesa dio voz a jóvenes pacientes con diferentes enfermedades raras, que compartieron en primera persona sus síntomas, retos y la forma en la que afrontan su día a día, aportando una mirada cercana y realista a una realidad todavía poco conocida.

La tercera mesa se centró en el papel de las entidades dedicadas a la recaudación y gestión de fondos para la investigación, destacando la importancia de impulsar proyectos que permitan avanzar en el conocimiento y tratamiento de estas patologías.

En este contexto, la Fundación Isabel Gemio fue la encargada de cerrar el encuentro, presentando su nuevo proyecto europeo en el marco de Erasmus+, VET4INCLUSION, una iniciativa de referencia orientada a favorecer la inclusión del alumnado con enfermedades raras en el sistema educativo y en el mercado laboral a través de la Formación Profesional.

El encuentro volvió a demostrar la necesidad de seguir creando espacios de diálogo, concienciación y acción conjunta para avanzar hacia una sociedad más inclusiva y comprometida con las enfermedades raras.