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Noticia de Onda Cero. Rubén Darío: «Escribir es una medicina para el alma más efectiva que la quimioterapia»

Esta es la entrevista que Isabel Gemio mantuvo con el pequeño colaborador de «Te doy mi palabra», Rubén Darío Ávalos, durante el fin de semana solidario. Su madre, Liliana, explicó la experiencia vivida con la enfermedad de Rubén.

Para escuchar el audio, click aquí

La Fundación Botín acogerá el programa «Te doy mi palabra» de Isabel Gemio por la investigación de las enfermedades minoritarias

Todo está a punto en la sede de la Fundación Botín de Madrid (C/ Castelló, 18) que será el escenario este fin de semana solidario (sábado y domingo de 8:00 a 12:00),  del programa «Te doy mi palabra» de Isabel Gemio en Onda Cero.

El auditorio de la Fundación Botín acogerá a médicos y científicos especialistas en enfermedades monoritarias que trabajan en los proyectos de investigación que desarrolla la Fundación Isabel Gemio. Allí escucharemos los testimonios de personas afectadas por alguna de las más de 7.000 enfermedades raras diagnosticadas en el mundo. Y no faltarán los colaboradores habituales de «Te doy mi palabra»: Javier Quero, Carmen Lomana, Eloy Arenas y Alfonso Rojo, entre otros. Además, a lo largo de los dos días se recogerán las reflexiones de personalidades destacadas del mundo de la cultura, como Benjamín Prado, Fernando Savater, Luz Casal, Jordi Évole, David Trueba, Carmen Posadas, Bertín Osborne o Rubén Amón.

Uno de los momentos más emotivos será el encuentro, por vez primera, entre el niño Rubén Darío Ávalos, colaborador habitual del programa e Isabel Gemio. Cada semana, el pequeño entra al programa desde la emisora de Onda Cero en Sevilla.

CÓMO PUEDES REALIZAR TU DONACIÓN

Atresmedia apoya el  fin de semana solidario del programa «Te doy mi palabra» con la apertura de un centro de recepción de llamadas telefónicas (914 366 444) para todas aquellas personas que quieran hacer su aportación económica para la investigación de enfermedades raras. Este centro es atendido por Voluntarios por Madrid.

Otra forma de colaborar con el fin de semana solidario es enviando un SMS con la palabra FUERZA al 28030. El coste íntegro del mensaje (1,20 euros) irá destinado a la investigación.

También se pueden realizar ingresos en la cuenta corriente de la Fundación Isabel Gemio: La Caixa ES02 2100 5526 5321 0010 3578.

 

Isabel Gemio con miembros de Voluntarios por Madrid que participan en el fin de semana solidario

Isabel Gemio ha mantenido un encuentro con algunos de los miembros de «Voluntarios por Madrid», se ha interesado por el trabajo que desempeña el programa gestionado por el Área de Gobierno de Participación Ciudadana, Transparencia y Gobierno Abierto del ayuntamiento y les ha trasladado el agradecimiento de la fundación por su colaboración activa en el fin de semana solidario.

La redacción de Onda Cero se ha convertido en el centro de operaciones de los voluntarios. Allí reciben las llamadas de aquellas personas y empresas que desean realizan donaciones, cuyo destino será la investigación de enfermedades raras. Para ello se ha establecido una línea de comunicación Teléfono 914 366 444.

Al tiempo es posible colaborar con el fin de semana solidario de ‘Te doy mi palabra’ enviando SMS con la palabra FUERZA al 28030 El coste íntegro del mensaje (1,20 euros) irá destinado a la investigación.

También se pueden realizar ingresos en la cuenta corriente de la Fundación Isabel Gemio: La Caixa ES 02 2100 5526 5321 0010 3578.

 

Noticia de Antena 3: Isabel Gemio rompe a llorar en directo por el caso Nadia: «Ojalá mi fundación no tuviera que existir»

Isabel Gemio ha lamentado esta mañana, en el programa Espejo Público, que presenta Susanna Griso en Antena 3, el escándalo del caso Nadia. «Lo siento porque Nadia es una niña enferma», sostiene. Cree que este presunto caso de fraude está perjudicando a muchas fundaciones como la suya, en la que luchan por la investigación de enfermedades neuromusculares, distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Isabel que estará al frente de la programación especial del fin de semana solidario de Onda Cero, ha afirmado que nunca ha sacado el nombre de su hijo, que sufre una enfermedad rara, ni lo ha expuesto en los medios de comunicación. Asimismo ha denunciado que con la crisis se está recortando en investigación de las enfermedades minoritarias y por ello muchos científicos se van al extranjero.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

Isabel Gemio rompe a llorar en directo por el caso Nadia: «Ojalá mi fundación no tuviera que existir»

Fuente: Antena 3

 

Voluntarios por Madrid colaborará con la Fundación Isabel Gemio en el fin de semana solidario

«Voluntarios por Madrid», programa gestionado por el Área de Gobierno de Participación Ciudadana, Transparencia y Gobierno Abierto del ayuntamiento, sumará sus recursos al fin de semana solidario que se desarrollará los días 16, 17 y 18 de diciembre, y cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras.

Este programa de voluntariado gestiona la prestación de un servicio de interés general y sus destinatarios son los vecinos de la ciudad interesados en formar parte de proyectos de participación e implicación ciudadana promovidos desde la iniciativa municipal. De esta forma, ciudadanos, entidades sociales y empresas participan activamente en todo lo que concierne a los asuntos y a la vida diaria de la ciudad. Actualmente, «Voluntarios por Madrid» está integrado por más de 10.000 personas que colaboran en 80 proyectos  permanentes  y puntuales de carácter social, cultural, deportivo, medioambiental o relacionados con la salud, entre otros.

La Fundación Isabel Gemio agradece profundamente el esfuerzo de «Voluntarios por Madrid» participando en la iniciativa del fin de semana solidario de Onda Cero y el programa «Te doy mi palabra» para concienciar a la audiencia sobre la necesidad de luchar contra las enfermedades menos frecuentes.

Isabel Gemio dará a conocer estas enfermedades a través de testimonios, médicos especializados, y diferentes científicos que explicarán algunos detalles sobre las distintas enfermedades, los tratamientos, el proceso de investigación, y las barreras tanto físicas como sociales que se deben romper.

Noticia de Socuéllamosdigital.com: El Reina Sofía se rinde al compás flamenco para luchar contra las enfermedades raras

El pueblo de Socuéllamos, Ciudad Real, se ha volcado una vez más con esta iniciativa solidaria. La recaudación de la taquilla, más los sorteos realizados, irán destinados íntegramente a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de las enfermedades raras. El Festival Benéfico Flamenco, organizado por Loli Parra, a beneficio de la investigación de las enfermedades raras comenzó de forma mágica y con la emotiva canción ‘No dejes de soñar’ de Manuel Carrasco y el cuerpo de baile de Culturarte recibió en el escenario a Loli y su hijo Sergio, “el gran protagonista de esta noche”, tal como dijo.

Minutos antes del inicio del festival, Loli se mostraba nerviosa pero quiso agradecer el apoyo que ha recibido del pueblo de Socuéllamos para esta causa. Antes de las actuaciones, se proyectó un vídeo de Isabel Gemio explicando el trabajo que realiza la fundación para la investigación de las enfermedades raras, que en su mayoría tienen un origen genético.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

El Reina Sofía se rinde al compás flamenco para luchar contra las enfermedades raras

Fuente: socuellamosdigital.com

 

Noticia de La Razón: África, Isabel, Juan… así luchan las familias contra las enfermedades raras Leer más: África, Isabel, Juan… así luchan las familias contra las enfermedades raras

Familias que luchan, día a día, contra el miedo y la incertidumbre refugiándose en la esperanza, depositando su confianza en los avances de la Ciencia y la investigación en torno a las enfermedades raras. Ni casos como el de Nadia Nerea, sobre el que planea la sombra del fraude, impiden que estos padres y madres, cuyos hijos tienen enfermedades raras, visibilicen la cotidianidad de sus vidas antes dolencias que no tienen cura. Y en muchas ocasiones ni nombre.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

África, Isabel, Juan… así luchan las familias contra las enfermedades raras

Fuente: La razón

Isabel Gemio participa en la serie animada «ON Fologüers» de Fundación Once

Isabel Gemio ha participado en el sexto capítulo de la serie animada «ON Fologüers», desarrollada por la Fundación ONCE. En esta entrega, titulada «ON the Air», Laura y Amaia son entrevistadas por Isabel Gemio en el programa «Te doy mi palabra» de Onda Cero, con motivo del Día Internacional de la Discapacidad.

 

 

Noticia de La Verdad: Investigadores de la UCAM buscan frenar la enfermedad de Fabry con una molécula

Investigadores de la Universidad Católica de Murcia y  la Universidad Federico II de Nápoles han detectado nuevas aplicaciones de una molécula en el tratamiento del síndrome de Fabry, que afecta a la piel, corazón y riñones. El equipo del doctor Horacio Emilio Pérez ha realizado pruebas en cultivos celulares que adelantan una respuesta esperanzadora para frenar esta enfermedad. Una vez realizados los ensayos clínicos, el descubrimiento de la molécula (DTP) que corrige la proteína mutada responsable de la enfermedad, podría ser el complemento a los medicamentos actuales, que no alcalzan el 100% de efectividad.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

Investigadores de la UCAM buscan frenar la enfermedad de Fabry con una molécula

Fuente: La Verdad