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Jornada VET for Inclusion: presentación y pilotaje del proyecto Erasmus+

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La Fundación Isabel Gemio organiza la Jornada VET for Inclusion, un encuentro abierto para presentar los resultados del proyecto Erasmus+ *VET for Inclusion* (KA220-VET) y realizar el pilotaje de sus principales herramientas junto a centros de Formación Profesional, docentes y entidades de enfermedades raras.

📅 Fecha: 28 de septiembre de 2026

📍 Lugar: Colegio Internacional G. Nicoli, Paseo de Eduardo Dato, 4, Madrid

🕤 Horario: 9:30 – 14:30 h

🎟️ Precio: entrada gratuita, con inscripción previa y plazas limitadas

¿Qué es el proyecto VET for Inclusion?

VET for Inclusion es un proyecto de Asociación de Cooperación Erasmus+ (KA220-VET) que construye un sistema de prácticas laborales de calidad para estudiantes de Formación Profesional en organizaciones de enfermedades raras de toda Europa.

El proyecto está coordinado por la Fundación Isabel Gemio, junto a un consorcio formado por ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares), la Universidade de Évora (Portugal), Cyprus Alliance for Rare Disorders (Chipre), Hrvatski Savez za Rijetke Bolesti (Croacia) y la Fundación Plaza de los Oficios.

Entre sus resultados destacan una red europea de entidades, una guía metodológica para la creación de prácticas inclusivas, un curso de formación virtual para jóvenes en prácticas, y el futuro Carnet de Técnico Especializado en Enfermedades Raras.

Programa de la jornada

9:30 – 10:00 · Recepción de los participantes

10:00 – 11:45 · Sesión I: Presentación del proyecto y de la red

  • 10:00 – 10:10 · Inauguración de la sesión
  • 10:10 – 10:30 · Presentación del proyecto y de los resultados
  • 10:30 – 10:45 · Presentación de la red VET for Inclusion
  • 10:45 – 11:45 · Experiencias VET for Inclusion: testimonios de los jóvenes en prácticas

11:45 – 12:15 · Coffee break

12:15 – 14:15 · Sesión II: Pilotaje del proyecto VET for Inclusion

  • 12:15 – 12:45 · Instrucciones de pilotaje y división por grupos
  • 12:45 – 14:15 · Pilotaje de los resultados

14:15 – 14:30 · Cierre de la sesión

¿A quién está dirigida la jornada?

Esta jornada de VET for Inclusion está pensada para:

  • Docentes y equipos directivos de centros de Formación Profesional.
  • Estudiantes de FP interesados en prácticas en el ámbito sociosanitario.
  • Entidades y asociaciones de enfermedades raras.
  • Empresas y organizaciones del tercer sector sociosanitario.
  • Profesionales de la orientación laboral y la educación inclusiva

Cómo inscribirse

La participación en la Jornada VET for Inclusion es gratuita, pero las plazas son limitadas. Puedes reservar tu asiento a través del siguiente formulario: https://www.eventbrite.es/e/1993542852336?aff=oddtdtcreator

Si tienes cualquier duda sobre el evento o sobre el proyecto, puedes escribirnos a europacomunica@fundacionisabelgemio.com

Sobre la Fundación Isabel Gemio

La Fundación Isabel Gemio trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, impulsando proyectos de investigación, sensibilización y formación como VET for Inclusion, cofinanciado por el Programa Erasmus+ de la Unión Europea.

🔗 Página web VET FOR INCLUSION

La aventura solidaria de CaMinus continúa generando impacto. COPE recoge la historia de Rubén Zulueta y su lucha por visibilizar las enfermedades raras.

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La aventura solidaria de CaMinus continúa generando repercusión y ayudando a dar visibilidad a las enfermedades raras y las distrofias musculares.

En esta ocasión, la cadena COPE se ha hecho eco de la historia de Rubén Zulueta, uno de los impulsores de esta iniciativa solidaria, quien convive con una distrofia muscular y lleva años trabajando para sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.

A través de la entrevista, Rubén comparte su experiencia personal y reflexiona sobre los retos a los que se enfrentan miles de familias afectadas por enfermedades raras, poniendo el foco en la necesidad de impulsar la investigación y mejorar los recursos destinados al diagnóstico y tratamiento de estas patologías.

La iniciativa CaMinus nació con el objetivo de demostrar que las barreras pueden transformarse en oportunidades para generar conciencia social. Gracias a sus retos solidarios y acciones de sensibilización, el proyecto ha logrado acercar la realidad de las enfermedades raras a un público cada vez más amplio.

Desde la Fundación Isabel Gemio agradecemos el interés de los medios de comunicación que contribuyen a amplificar este mensaje y a recordar la importancia de seguir apoyando la investigación científica.

📰 Puedes leer la noticia completa publicada por COPE en el siguiente enlace:

https://www.cope.es/programas/mediodia-cope/noticias/ruben-zulueta-distrofia-muscular-silla-ruedas-7-anos-hay-duro-te-toque-vivir-asi-seas-consciente-no-hay-tratamiento-no-invierte-dinero-20260623_3390074.amp.html

23 DE JUNIO DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE DRAVET

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El 23 de junio se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una enfermedad rara que afecta aproximadamente a 1 de cada 20.000 recién nacidos y que se manifiesta con crisis epilépticas severas desde el primer año de vida.

El Síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica de origen genético, asociada en la mayoría de los casos a mutaciones en el gen SCN1A. Las primeras crisis suelen aparecer con fiebre y pueden ser prolongadas y recurrentes. Con el tiempo, pueden añadirse dificultades cognitivas, conductuales y motoras.

Se trata de una epilepsia fármaco-resistente que requiere seguimiento especializado. Aunque no tiene cura, el diagnóstico genético precoz y el abordaje integral son fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

La investigación sobre el Síndrome de Dravet continúa avanzando para comprender mejor los mecanismos de la enfermedad y desarrollar nuevas alternativas terapéuticas que permitan mejorar el pronóstico de los pacientes.

Visibilizar esta realidad es avanzar en investigación y apoyo a las familias 💙

21 DE JUNIO DÍA INTERNACIONAL DE SYNGAP

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No todos los trastornos neurológicos tienen un nombre visible. Algunos empiezan con un retraso en el habla, dificultades para caminar o crisis epilépticas, hasta que la genética ofrece una respuesta.

El 21 de junio se conmemora el Día Internacional de SYNGAP, impulsado por la Syngap Global Network en 2020 para dar visibilidad a esta enfermedad rara de origen genético y reclamar más investigación y diagnóstico temprano.

El trastorno está causado por una mutación en el gen SYNGAP1, ubicado en el cromosoma 6. Este gen es esencial para la producción de una proteína que regula la comunicación entre neuronas. Cuando esa función falla, el desarrollo cerebral se ve comprometido desde los primeros años de vida.

Se estima que hay más de mil casos diagnosticados en el mundo, aunque muchos permanecen sin identificar. La enfermedad suele manifestarse con discapacidad intelectual de moderada a grave, retraso global del desarrollo, dificultades motoras y del lenguaje, hipotonía y epilepsia. También son frecuentes los trastornos del sueño, problemas de conducta y rasgos dentro del espectro autista.

El diagnóstico requiere pruebas de secuenciación genética avanzadas, ya que no se detecta con estudios convencionales. Por eso, durante años muchos pacientes han recibido diagnósticos incompletos.

Actualmente no existe una cura específica. El tratamiento se basa en un abordaje multidisciplinar con fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y otras intervenciones de apoyo que mejoran la autonomía y la calidad de vida.

La investigación sobre SYNGAP1 continúa avanzando para comprender mejor los mecanismos de la enfermedad y desarrollar nuevas opciones terapéuticas para las personas afectadas y sus familias.

Nombrar la enfermedad es el primer paso. Investigar es el siguiente 💙

21 DE JUNIO DÍA INTERNACIONAL DE LA ANIRIDIA

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La luz, que para la mayoría es algo cotidiano, puede convertirse en un desafío cuando el iris no se ha desarrollado completamente.

Cada 21 de junio se celebra el Día Internacional de la Aniridia, una jornada impulsada desde 2017 por el movimiento global Aniridia Day para sensibilizar, apoyar a pacientes y familias, y fomentar la investigación sobre esta enfermedad rara que afecta aproximadamente a 1 de cada 100.000 nacimientos.

La Aniridia es un trastorno ocular congénito y hereditario provocado por alteraciones en el gen PAX6, localizado en el cromosoma 11. Este gen es esencial para el desarrollo adecuado del ojo. Cuando se ve afectado, el iris puede formarse de manera parcial o estar prácticamente ausente, lo que repercute directamente en la visión desde el nacimiento.

Entre sus manifestaciones más frecuentes se encuentran pupilas muy grandes, baja agudeza visual y una marcada sensibilidad a la luz (fotofobia). Con el tiempo pueden aparecer complicaciones como glaucoma, cataratas congénitas, nistagmo o alteraciones en la córnea y el nervio óptico.

El diagnóstico es inicialmente clínico y se confirma mediante estudios genéticos específicos. Aunque no puede prevenirse por su origen hereditario, el seguimiento oftalmológico periódico y la intervención temprana son fundamentales para preservar la salud visual y mejorar la calidad de vida.

La investigación sobre la Aniridia continúa avanzando para comprender mejor la enfermedad y desarrollar nuevas estrategias terapéuticas que permitan mejorar el pronóstico de los pacientes.

Visibilizar es comprender. Investigar es avanzar 💙

 

20 DE JUNIO DÍA MUNDIAL DE LA DISTROFIA MUSCULAR FACIOESCAPULOHUMERAL

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Hay enfermedades que no se ven al principio, pero que cambian la forma de sonreír, de levantar los brazos o incluso de mantener la mirada.

Cada 20 de junio se celebra el Día Mundial de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), una enfermedad rara, genética y hereditaria causada por una alteración en el cromosoma 4. Su objetivo es claro: sensibilizar, impulsar la investigación y avanzar hacia mejores tratamientos para quienes conviven con ella.

La FSHD fue descrita en 1885 por Landouzy y Dejerine y afecta aproximadamente a 1 de cada 20.000 personas. Puede manifestarse desde la infancia hasta la edad adulta y su evolución es muy variable: mientras algunas personas mantienen autonomía, otras pueden desarrollar dependencia progresiva.

Se caracteriza por una debilidad muscular progresiva, especialmente en la cara, los hombros, la cintura escapular y los brazos. Acciones tan cotidianas como cerrar los ojos con fuerza, sonreír o silbar pueden verse afectadas. También puede aparecer debilidad asimétrica en piernas y manos, y en algunos casos pérdida auditiva o alteraciones cardíacas.

El diagnóstico combina la exploración clínica con pruebas específicas como análisis genéticos del cromosoma 4, electromiografía, biopsia muscular y estudios cardiológicos o auditivos.

Aunque actualmente no tiene cura, el tratamiento se centra en mejorar la calidad de vida: fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, control del dolor y, en casos más avanzados, soporte respiratorio o cirugía para estabilizar la escápula.

La Distrofia Muscular Facioescapulohumeral sigue siendo objeto de numerosas investigaciones que buscan comprender mejor sus mecanismos y desarrollar terapias más eficaces.

La investigación es la clave. Y la visibilidad, el primer paso.

CaMinus culmina su Reto por la Investigación 2026 y recauda 12.000 euros a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de enfermedades raras

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Madrid, a 12 de junio de 2o26.

La asociación CaMinus culminó ayer en Getafe su Reto por la Investigación 2026, una iniciativa solidaria que ha recorrido más de 400 kilómetros en silla de ruedas eléctrica desde Vitoria-Gasteiz hasta el municipio madrileño con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades raras y recaudar fondos para la investigación. Durante el acto de clausura, celebrado en el Polideportivo Juan de la Cierva, se hizo entrega de un cheque de 12.000 euros a la Fundación Isabel Gemio.

El reto, desarrollado a lo largo de once etapas, ha estado protagonizado por personas afectadas por distrofia muscular que, una vez más, han demostrado que la discapacidad no es un límite para la solidaridad, la superación y el compromiso social.

Los fondos recaudados se destinarán a apoyar la investigación de las enfermedades raras y las distrofias musculares, contribuyendo al avance científico y a la mejora de la calidad de vida de miles de personas y familias que conviven con estas patologías.

Desde la Fundación Isabel Gemio queremos trasladar nuestro más profundo agradecimiento a CaMinus por su esfuerzo, dedicación y capacidad para convertir cada kilómetro recorrido en un mensaje de esperanza, concienciación e inclusión.

Asimismo, agradecemos especialmente a Rehatrans, impulsor de esta edición del reto con motivo de su 30 aniversario, y al Ayuntamiento de Getafe por su colaboración, apoyo y compromiso en la organización del acto final y en el desarrollo de esta iniciativa solidaria.

Gracias también a todas las personas, entidades y colaboradores que han acompañado a CaMinus durante este emocionante recorrido, demostrando que cuando la sociedad camina unida, es posible avanzar más lejos en la investigación y la visibilidad de las enfermedades raras.

Más sobre la culminación de su aventura en los siguientes medios:

¡Aupa Caminus!

Getafe recibe a Caminus tras más de 500 kilómetros en silla de ruedas por la investigación de enfermedades minoritarias

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La ciudad de Getafe se prepara para recibir el próximo 11 de junio la llegada de Caminus, un emocionante reto solidario que ha recorrido más de 500 kilómetros en silla de ruedas desde Vitoria con un objetivo claro: impulsar la investigación de las enfermedades minoritarias y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de miles de familias.

Tras diez días de esfuerzo, superación y compromiso, los participantes de Caminus culminarán su recorrido en Getafe, donde instituciones, entidades colaboradoras y ciudadanía podrán acompañarles en una jornada cargada de simbolismo y solidaridad.

El proyecto, que comenzó el pasado 1 de junio en Vitoria, ha atravesado localidades como Miranda de Ebro, Burgos, Lerma, Aranda de Duero, Ayllón, Sepúlveda, Segovia, San Lorenzo de El Escorial y Alcorcón antes de llegar a su destino final.

Un reto que nos mueve a todos

Más que una travesía deportiva, Caminus representa una llamada a la acción en favor de la investigación científica y la inclusión. Todos los fondos recaudados a través de esta iniciativa se destinarán a la Fundación Isabel Gemio para apoyar proyectos de investigación sobre enfermedades minoritarias.

La iniciativa busca además dar visibilidad a las personas con discapacidad y demostrar que la determinación, la solidaridad y el trabajo en equipo pueden derribar cualquier barrera.

Programa de llegada en Getafe

Polideportivo Juan de la Cierva

📍 Entrada Pabellón Felipe Reyes

🕕 18:00 horas – Recepción institucional

Cerro de los Ángeles

🕣 20:30 horas – Recepción de la Diócesis de Getafe

🕣 20:45 horas – Eucaristía de Acción de Gracias

Una invitación abierta a toda la ciudadanía

Los organizadores animan a vecinos, asociaciones, familias y entidades a sumarse a esta recepción y acompañar a los participantes en el último tramo de un recorrido que simboliza el esfuerzo diario de quienes conviven con una enfermedad minoritaria.

Porque cada aplauso, cada gesto de apoyo y cada persona presente ayudan a que la investigación llegue más lejos.

Puedes seguir la aventura de CaMinus aquí:

https://cadenaser.com/cmadrid/2026/06/05/primeras-aventuras-en-caminos-de-tierra-en-el-trayecto-en-silla-de-ruedas-entre-vitoria-y-getafe-de-caminus-ser-madrid-sur/?outputType=amp

‘CaMinus’, la travesía solidaria en silla de ruedas de Vitoria a Getafe, hace parada en Segovia

La ESAD Málaga presenta “Acetona”, una función benéfica a favor de la Fundación Isabel Gemio

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La Escuela Superior de Arte Dramático de Málaga (ESAD Málaga) celebrará el próximo 11 de junio a las 20:00 horas la representación de “Acetona”, el proyecto fin de grado de 4.º de Dramaturgia de Davi Labrador, en una función benéfica cuya recaudación se destinará a apoyar la labor de la Fundación Isabel Gemio en favor de la investigación de las enfermedades raras y las distrofias musculares.

La representación tendrá lugar en Málaga y permitirá al público disfrutar de una propuesta escénica nacida del talento emergente de las artes dramáticas, al tiempo que contribuye a una causa solidaria de gran impacto social.

Esta iniciativa pone de manifiesto el compromiso de la comunidad artística y educativa con la investigación científica y con las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, demostrando una vez más el poder transformador de la cultura cuando se pone al servicio de la sociedad.

La Fundación Isabel Gemio agradece a la ESAD Málaga, al autor Davi Labrador, a los tutores Eva Romero y Nacho Sánchez, así como a todas las personas implicadas en esta iniciativa solidaria, su apoyo y compromiso con la investigación.

Las entradas tienen un precio de 4 euros más gastos de gestión, destinándose la recaudación a impulsar proyectos de investigación que contribuyan a mejorar la calidad de vida de miles de personas y familias afectadas por enfermedades raras.

Las entradas se pueden adquirir a través del siguiente enlace: https://www.giglon.com/todos?idEvent=acetona

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

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La mejor poesía contemporánea se une a la Fundación Isabel Gemio en apoyo a la investigación científica.

Madrid, 3 de junio de 2026. El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación Isabel Gemio que ha reunido las voces más destacadas de la poesía en español en una jornada dedicada a la cultura, la reflexión y la solidaridad.

El acto, celebrado en la sede del Instituto Cervantes de Madrid y retransmitido en streaming, contó con la participación de escritores y poetas de reconocido prestigio, que quisieron sumar su voz al compromiso de la Fundación Isabel Gemio con la investigación de las enfermedades raras y las distrofias musculares.

La sesión fue inaugurada por la secretaria general del Instituto Cervantes, Carmen Noguero, seguida de un mensaje en vídeo del director de la institución, Luis García Montero. Isabel Gemio, presidenta de la Fundación, agradeció el respaldo del mundo de la cultura y destacó la importancia de seguir impulsando la investigación científica a través de la sensibilización social.

El coloquio central, moderado por Isabel Gemio, reunió a Manuel Vilas, Gioconda Belli, Elvira Sastre y Luis Antonio de Villena, que compartieron reflexiones sobre la relación entre la creación poética, la vulnerabilidad humana, la belleza y el dolor, temas que dieron título al encuentro.

Junto con ellos el resto de los participantes Ana Rossetti, Ángeles Mora, Diego Doncel, Rocío Acebal, Verónica Aranda, Antonio Praena, Isla Correyero, Ioana Gruia y Carmen Palomo, ofrecieron una lectura de poemas que emocionó al público asistente. en una celebración colectiva de la palabra y la solidaridad. Y dejaron reflexiones como las de Manuel Vilas: “la poesía es resistencia, solidaridad, fundamento de lo que somos y búsqueda del amor”, o Ángeles Mora:  «palabras especiales para el mundo que queremos tener”; Rocío Acebal: “que el dolor ajeno se sienta acompañado” o Elvira Sastre: “la afirmación de que la poesía llegue a todos y pueda ayudar a las personas afectadas por enfermedades raras, a lo más raro”. Y varios autores abundaron en que la normalidad no existe en poesía y, por tanto, la discapacidad tampoco y que la pluralidad es imprescindible en nuestras vidas (Luis Antonio de Villena). Todas las intervenciones están alojadas en el siguiente enlace: https://www.youtube.com/watch?v=kSE62HM6Rz4

Durante el acto se proyectó además un vídeo institucional de la Fundación Isabel Gemio que permitió acercar a los asistentes la realidad de las personas afectadas por enfermedades raras y los avances que la investigación científica puede hacer posibles gracias al apoyo de la sociedad.

La jornada concluyó con una firma y venta de libros organizada por Visor Libros, favoreciendo el encuentro entre autores y lectores en un ambiente marcado por el compromiso y la sensibilidad. El libro puede ser adquirido también en la página web: https://fundacionisabelgemio.com/plazasolidaria/index.php/producto/la-belleza-y-el-dolor-poemas-para-sonar-y-para-la-investigacion

La Fundación Isabel Gemio agradece profundamente la generosidad del Instituto Cervantes, de Visor Libros y de todos los poetas participantes por hacer posible este encuentro, que demuestra una vez más la capacidad de la cultura para movilizar conciencias y apoyar causas que transforman vidas.

 

Prensa: