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Fin de semana solidario por las enfermedades minoritarias 16, 17 y 18 de diciembre

Los próximos 16, 17 y 18 de diciembre Onda Cero y el programa “Te doy mi palabra” de Isabel Gemio dedicará sus contenidos a una buena causa: concienciar a la audiencia sobre la necesidad de luchar contra las enfermedades menos frecuentes.

Isabel Gemio se pone al frente de un fin de semana solidario, en el que podrán escucharse testimonios de afectados por enfermedades minoritarias, opiniones de expertos, entrevistas con personajes famosos, humor y actuaciones musicales.

Isabel Gemio dará a conocer estas enfermedades a través de testimonios, médicos especializados, y diferentes científicos que nos explicarán algunos detalles sobre las distintas enfermedades, los tratamientos, el proceso de investigación, y las barreras tanto físicas como sociales que se deben romper.

LUGAR:   Sede de la Fundación Botín. c/ Castelló 18 de Madrid

CUÁNDO: Sábado 17 y Domingo 18 de 8:00 a 12:00 horas

OBJETIVO: Recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras a los largo del fin de semana.

Las líneas de teléfono atendidas por voluntarios se ponen en marcha desde el viernes a las 8h de la mañana hasta las 00h de la madrugada, durante los tres días (viernes 16, sábado 17 y domingo 18).

5 líneas activas desde el viernes y 10 líneas a partir del sábado. ONDA CERO abre sus micrófonos durante 48 con el apoyo del Grupo Atresmedia.

Requerimos además la colaboración de los diferentes programas de la cadena ATRESMEDIA para hacer llegar el mensaje y anunciar la ACCIÓN durante la semana. Por otra parte, se podrán sumar a esta acción, a través de las redes sociales, todos aquellos que así lo deseen mostrando su apoyo con el hashtag #TEDOYMIFUERZA

Las donaciones de este fin de semana solidario podrán realizarse llamando al Teléfono de Donaciones, enviando un SMS con la palabra Fuerza al 28030 (1,20 € íntegros para la investigación) o a través del número de cuenta de la Fundación Isabel Gemio LA CAIXA ES02 2100 5526 5321 0010 3578.

Las donaciones de empresas y las colaboraciones con las entidades participantes serán reconocidas a través de comunicados de prensa, menciones y/o intervenciones radiofónicas, difusión en redes sociales, y e-mailing, entre otras acciones realizadas para dar difusión a esta colaboración.

La campaña estará apoyada por diferentes entidades y empresas.

Os necesitamos a todos!!! Podéis participar en:

LA CAIXA   ES02 2100 5526 5321 0010 3578

911 103 158

fundacion@fundacionisabelgemio.com

Millones de gracias!!!

Noticia de madri+d: Los científicos españoles que combaten enfermedades raras con un superordenador

Uno de los retos a los que se enfrentan los especialistas en enfermedades raras es el diagnóstico y el desarrollo de nuevos fármacos que ayuden a controlar los síntomas. Ahora, un grupo multidisciplinar de investigadores del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid, emplea superordenadores y simulaciones para contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes con estas patologías.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

Los científicos españoles que combaten enfermedades raras con un superordenador

Fuente: madri+d

68.843 euros, íntegramente para la investigación, recaudados en la cena VIII Aniversario de la Fundación Isabel Gemio

68.843 EUROS ha sido la recaudación de la Cena Diez Estrellas VIII aniversario de la Fundación Isabel Gemio, que procedemos  a transferir íntegramente a nuestras líneas de investigación biomédica en enfermedades raras.

Un objetivo cumplido gracias a la ayuda de todos, a los chefs a Estrella Morente y Joan Manuel Serrat , a las más de 200 personas que nos acompañaron del mundo de la empresa, comunicación, cultura, sociedad y deporte,

El evento ha sido posible gracias a las empresas patrocinadoras y colaboradoras como, NH Hoteles- La Terraza del Casino,  Atresmedia, Sensilis, Iberia, Fundación La Caixa, Sesderma, Quirón Salud Grupo Hospitalario, Gilmar, Apertia Consulting, Grupo Prisa, Banco Sabadell, Makro, Calidad Pascual, Fundación ONCE, Fundación Ramón Areces, RENFE, Garrido Abogados, Lumen Premium Water, Finca Allende, Bodegas Vía de la Plata, Sassot Sound, Carlos Abel  y Sogues Comunicación.

Joyerías Suarez, Laveta, Viceroy, Bodegas Gómez Cruzado, Tara´s, Equipo Carrillo y Hotel Marqués de Riscal han colaborado con producto en la rifa benéfica.

Muchas gracias de nuevo a todas las empresas y entidades participantes, a los colaboradores de la Fundación, a las donaciones particulares, a los afectados y a los medios de comunicación por su ayuda e importante difusión.

Ponemos a continuación los enlaces a la prensa para que podáis leer los artículos publicados hasta el momento:

ANTENA3.COM

LA RAZÓN

LA RAZÓN 2

LA RAZÓN 3

LECTURAS

ELPERIODICO.COM

HOLA

ONDACERO.ES

LOVE

CANARIAS7.ES

DIARIOCORDOBA.COM

LAVOZLIBRE.COM

LAVOZLIBRE.COM2

ELDIA.ES

ELPERIODICOMEDIRERRANEO.COM

ELPERIODICODEARAGON.COM

ELPERIODICOEXTREMADURA.COM

LACRONICABADAJOZ.COM

ELDIARIODESORIA.ES

ELCORREODEBURGOS.COM

CORDOBAHOY.ES

E6D.ES

DIVINITY.ES

MUJERTREND.COM

VANITATIS-ELCONFIDENCIAL.COM

SEMANA

SEMANA.ES

BLOG PERIODISTA DIGITAL

DIARIO DE LEÓN.ES

EL DIA.ES

REVISTAFARMATUR.COM

ABC

MUNDODEPORTIVO.COM

 

 

 

 

 

 

Noticia de madri+d: La anhelada cura para la enfermedad de Huntington

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Un consorcio apoyado por la Unión Europea cree haber encontrado la cura a la enfermedad de Huntington que afecta a una de cada mil personas, provocando problemas psiquiátricos, motores, comunicativos y para alimentarse que dificultan su vida. El trabajo de investigación Fingers4Cure, dirigido por el Dr. Mark Isalan, profesor de ingeniería de redes genéticas en el Imperial College de Londres, está muy próximo al inicio de estudios preclínicos.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

La anhelada cura para la enfermedad de Huntington

Fuente: madrimasd.org

Noticia de lainformacion.com: Cinco laboratorios del mundo buscarán tratamiento contra una forma mortal de epilepsia

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La búsqueda de un tratamiento contra la enfermedad de Lafora, una forma mortal de epilepsia, es el objetivo por el que el Hospital Fundación Jiménez Díaz de Madrid y el Institut de Recerca Biomèdica (IRB) de Barcelona se han unido a los laboratorios de la Universidad de Kentucky, el Hospital for Sick Kids de Toronto y la Universidad de Indiana.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

Cinco laboratorios del mundo buscarán tratamiento contra una forma mortal de epilepsia

Fuente: lainformacion.com

Noticia de Cluster Salud: Inteligencia artificial será usada en un hospital para diagnosticar “enfermedades raras”

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La inteligencia artificial aplicada al diagnóstico de enfermedades raras. El experimento se desarrolla en el hospital universitario de la ciudad alemana de Marburg. La plataforma de inteligencia artificial ha sido desarrollada por IBM y bautizada como Watson. Permitirá ayudar a los médicos a diagnosticar enfermedades raras mediante la lectura de las historias clínicas de los pacientes en conjunto con bibliografía médica.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

Inteligencia artificial será usada en un hospital para diagnosticar “enfermedades raras”

Fuente: Cluster Salud

Noticia de envillaviciosadeodon.es: Los bomberos de Villaviciosa luchan contra el CDG a ritmo de flashmob y con un calendario

Foto: envillaviciosadeodon.es

Las familias de Síndrome de CDG de las que trata un proyecto que recibe nuestra financiación han grabado un video con los bomberos de Villaviciosa. Aquí lo podéis disfrutar:

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

Los bomberos de Villaviciosa luchan contra el CDG a ritmo de flashmob y con un calendario

Fuente: envillaviciosadeodon.es

El testamento solidario de Antonio y Pilar

Los gestos más pequeños pueden cambiar el mundo. Y afortunadamente, nosotros tenemos la oportunidad de conocer, día a día, gente maravillosas que, con su colaboración y esfuerzo, nos ayudan a que la realidad sea un poco mejor. Hace muy poquito hemos tenido el placer de convertirnos en futuros herederos de dos personas excepcionales: Son Antonio y Pilar y han nombrado a la fundación Isabel Gemio futuros herederos en su testamento solidario. Desde aquí queremos agradecerles su gran generosidad, al conseguir, con su bondad, que cuando ellos falten se revierta en la sociedad lo que ellos han recibido en vida.

Pialr y Antonio, junto a Isabel.

¿Qué es un testamento o legado solidario?
Es un testamento normal, pero que incluye a una o varias organizaciones como beneficiarios de tus bienes, así como, si lo deseas, a tus familiares y seres queridos, que heredarán tus bienes cuando faltes. Es una manera hermosa y solidaria de conseguir una sociedad más justa, ya que se transforma en acciones concretas para ayudar a los demás. No hace falta ser ningún potentado para hacer un testamento solidario, ya que puedes determinar la cuantía de lo que quieres dejar.

Hay tres formas genéricas de hacer testamento solidario: Nombrar a una entidad como heredero universal de todos tus bienes, acciones y y derechos; hacerla coheredera (junto a otras personas o entidades) y señalar qué porcentaje recibe cada uno o bien legar un bien en concreto.

Cualquier persona mayor de 14 años, en plena posesión de sus facultades mentales, puede hacer testamento. Hay diferentes opciones, pero la más recomendable es el llamado testamento abierto. Se realiza ante notario y es el más recomendable, ya que será él quien nos pueda ir aclarando las diferentes dudas que tengamos y evitar posibles problemas a futuro. Además se puede cambiar cuantas veces e desee y suele costar unos 40 euros.

Testamento solidario para la Fundación Isabel Gemio
Nosotros luchamos cada día por acelerar la investigación en las distrofias musculares, las enfermedades neuromusculares y las enfermedades raras, por lo que cualquier tipo de ayuda, aunque sea a futuro (muy, muy lejano, esperamos) nos será de enorme utilidad. Somos conscientes de que hacer testamento es algo poco agradable, pero cada vez son más las personas que optan por superar sus aprensiones y realizar esta gestión. Y, día a día, es más habitual dejar una parte a una o varias organizaciones, fundaciones o ONG’s que, con su trabajo, luchan por un futuro mejor.

Noticia en La Opinión de Tenerife «Sanidad trabaja en dos unidades de atención clínica para enfermedades raras en Canarias»

Esta noticia que hemos encontrado nos llena de esperanza. Según el diario La Opinión de Tenerife, el consejero de Sanidad, Jesús Morera, explicó en el pleno del Parlamento regional que el Gobierno de Canarias trabaja para que haya dos unidades de atención clínica de enfermedades raras, una por provincia. En concreto, ambas instalaciones podrían estar en el Hospital Universitario Materno Infantil, en Gran Canaria, y en el complejo del Hospital Universitario de Canarias, en Tenerife. Según la publicación, puede haber unas 120.000 personas afectadas por enfermedades raras en Canarias.

Podéis leer más en:

http://www.laopinion.es/sociedad/2016/03/08/sanidad-trabaja-unidades-atencion-enfermedades/660752.html

 

Noticia en El País «El colmo de las enfermedades raras: son pocos hasta para montar ensayos»

Hoy queremos compartir con todos vosotros una noticia que nos ha preocupado y llamado la atención a partes iguales. Según recoge el diario El País, el Hospital Puerta de Hierro quiere participar en un estudio contra el liposarcoma, un cáncer muy poco habitual de la grasa (unos 100 casos al año en España), pero no encuentra suficientes voluntarios. Y es que, al problema añadido de la poca atención por parte de los laboratorios que reciben las enfermedades raras, se suma que, en muchas ocasiones, hay pocos afectados identificados. Esperemos que el medicamento, que va a desarrollar Novartis, pueda salir adelante y paliar el sufrimiento de los afectados y sus familias.

Podéis leer más en:

http://elpais.com/elpais/2016/03/04/ciencia/1457113605_126009.html