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La ESAD Málaga presenta “Acetona”, una función benéfica a favor de la Fundación Isabel Gemio

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La Escuela Superior de Arte Dramático de Málaga (ESAD Málaga) celebrará el próximo 11 de junio a las 20:00 horas la representación de “Acetona”, el proyecto fin de grado de 4.º de Dramaturgia de Davi Labrador, en una función benéfica cuya recaudación se destinará a apoyar la labor de la Fundación Isabel Gemio en favor de la investigación de las enfermedades raras y las distrofias musculares.

La representación tendrá lugar en Málaga y permitirá al público disfrutar de una propuesta escénica nacida del talento emergente de las artes dramáticas, al tiempo que contribuye a una causa solidaria de gran impacto social.

Esta iniciativa pone de manifiesto el compromiso de la comunidad artística y educativa con la investigación científica y con las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, demostrando una vez más el poder transformador de la cultura cuando se pone al servicio de la sociedad.

La Fundación Isabel Gemio agradece a la ESAD Málaga, al autor Davi Labrador, a los tutores Eva Romero y Nacho Sánchez, así como a todas las personas implicadas en esta iniciativa solidaria, su apoyo y compromiso con la investigación.

Las entradas tienen un precio de 4 euros más gastos de gestión, destinándose la recaudación a impulsar proyectos de investigación que contribuyan a mejorar la calidad de vida de miles de personas y familias afectadas por enfermedades raras.

Las entradas se pueden adquirir a través del siguiente enlace: https://www.giglon.com/todos?idEvent=acetona

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

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La mejor poesía contemporánea se une a la Fundación Isabel Gemio en apoyo a la investigación científica.

Madrid, 3 de junio de 2026. El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación Isabel Gemio que ha reunido las voces más destacadas de la poesía en español en una jornada dedicada a la cultura, la reflexión y la solidaridad.

El acto, celebrado en la sede del Instituto Cervantes de Madrid y retransmitido en streaming, contó con la participación de escritores y poetas de reconocido prestigio, que quisieron sumar su voz al compromiso de la Fundación Isabel Gemio con la investigación de las enfermedades raras y las distrofias musculares.

La sesión fue inaugurada por la secretaria general del Instituto Cervantes, Carmen Noguero, seguida de un mensaje en vídeo del director de la institución, Luis García Montero. Isabel Gemio, presidenta de la Fundación, agradeció el respaldo del mundo de la cultura y destacó la importancia de seguir impulsando la investigación científica a través de la sensibilización social.

El coloquio central, moderado por Isabel Gemio, reunió a Manuel Vilas, Gioconda Belli, Elvira Sastre y Luis Antonio de Villena, que compartieron reflexiones sobre la relación entre la creación poética, la vulnerabilidad humana, la belleza y el dolor, temas que dieron título al encuentro.

Junto con ellos el resto de los participantes Ana Rossetti, Ángeles Mora, Diego Doncel, Rocío Acebal, Verónica Aranda, Antonio Praena, Isla Correyero, Ioana Gruia y Carmen Palomo, ofrecieron una lectura de poemas que emocionó al público asistente. en una celebración colectiva de la palabra y la solidaridad. Y dejaron reflexiones como las de Manuel Vilas: “la poesía es resistencia, solidaridad, fundamento de lo que somos y búsqueda del amor”, o Ángeles Mora:  «palabras especiales para el mundo que queremos tener”; Rocío Acebal: “que el dolor ajeno se sienta acompañado” o Elvira Sastre: “la afirmación de que la poesía llegue a todos y pueda ayudar a las personas afectadas por enfermedades raras, a lo más raro”. Y varios autores abundaron en que la normalidad no existe en poesía y, por tanto, la discapacidad tampoco y que la pluralidad es imprescindible en nuestras vidas (Luis Antonio de Villena). Todas las intervenciones están alojadas en el siguiente enlace: https://www.youtube.com/watch?v=kSE62HM6Rz4

Durante el acto se proyectó además un vídeo institucional de la Fundación Isabel Gemio que permitió acercar a los asistentes la realidad de las personas afectadas por enfermedades raras y los avances que la investigación científica puede hacer posibles gracias al apoyo de la sociedad.

La jornada concluyó con una firma y venta de libros organizada por Visor Libros, favoreciendo el encuentro entre autores y lectores en un ambiente marcado por el compromiso y la sensibilidad. El libro puede ser adquirido también en la página web: https://fundacionisabelgemio.com/plazasolidaria/index.php/producto/la-belleza-y-el-dolor-poemas-para-sonar-y-para-la-investigacion

La Fundación Isabel Gemio agradece profundamente la generosidad del Instituto Cervantes, de Visor Libros y de todos los poetas participantes por hacer posible este encuentro, que demuestra una vez más la capacidad de la cultura para movilizar conciencias y apoyar causas que transforman vidas.

 

Prensa:

 

El II Memorándum Alina Sanfélix recauda 2.582 € para la Fundación Isabel Gemio

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El pasado 1 de mayo, Museros acogió el II Memorándum Alina Sanfélix, una jornada solidaria y deportiva que reunió a decenas de personas en torno a una causa común: apoyar la investigación de las enfermedades raras y las distrofias musculares 🧡🏃‍♀️

Gracias a la implicación de participantes, organizadores, entidades colaboradoras y vecinos, el evento logró recaudar 2.582 € destinados a la Fundación Isabel Gemio, fondos que contribuirán al impulso de proyectos de investigación biomédica y al apoyo a las familias afectadas.

La jornada contó con una carrera solidaria de 10 kilómetros, una marcha de 2 kilómetros y pruebas infantiles, convirtiéndose en un espacio de convivencia, memoria y compromiso social.

Desde la Fundación Isabel Gemio queremos agradecer especialmente a la organización del evento, a ALSA SCN, a la Asociación Alina Siempre con Nosotros, a todas las personas voluntarias y a quienes decidieron participar o colaborar con esta iniciativa solidaria 🤝💙

Este memorial, celebrado en recuerdo de Alina Sanfélix y su madre, víctimas del incendio de Campanar, demuestra una vez más cómo la solidaridad y el esfuerzo colectivo pueden transformarse en esperanza para miles de personas.

Cada gesto cuenta. Cada paso suma. Y gracias a iniciativas como esta, seguimos avanzando en la investigación de las enfermedades raras.

Las voces del XVIII Aniversario de la Fundación Isabel Gemio reflejan el impacto real de la investigación en enfermedades raras

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Madrid, marzo de 2026.- La celebración del XVIII Aniversario de la Fundación Isabel Gemio, celebrada el pasado 20 de marzo en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, no solo dejó momentos inolvidables sobre el escenario, sino también un testimonio colectivo que resume el verdadero valor de la noche.

A través de este vídeo, invitados, colaboradores y asistentes comparten sus impresiones tras una gala marcada por la emoción, la conciencia social y el compromiso con la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

La velada, impulsada por Isabel Gemio, reunió a referentes del ámbito cultural, empresarial y social, consolidándose como uno de los eventos solidarios más relevantes del panorama nacional.

Las declaraciones recogidas reflejan una idea común: la necesidad de seguir impulsando la investigación biomédica y el apoyo a las familias que conviven con enfermedades poco frecuentes. Más allá de la música, el humor o la gastronomía, el verdadero protagonista de la noche fue el compromiso colectivo.

Este vídeo pone rostro y voz a una comunidad unida por una causa común, demostrando que cuando la sociedad se moviliza, el impacto es tangible.

La Fundación Isabel Gemio continúa así su labor de sensibilización y recaudación de fondos, reforzando su misión de avanzar en la investigación y mejorar la calidad de vida de miles de personas.

Isabel Gemio y su hijo Diego visibilizan las enfermedades raras en televisión nacional en el marco del XVIII Aniversario de la Fundación

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Madrid, 25 de marzo de 2026.– Isabel Gemio y su hijo Diego participaron ayer, 24 de marzo, en el programa Y ahora Sonsoles, donde ofrecieron un emotivo testimonio sobre la realidad de las enfermedades raras y la labor de la Fundación Isabel Gemio, coincidiendo con la reciente celebración de su XVIII aniversario.

Durante la entrevista, madre e hijo compartieron su experiencia personal y pusieron el foco en las dificultades que enfrentan las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias, así como en la necesidad urgente de seguir impulsando la investigación científica.

Isabel Gemio destacó el papel fundamental de la Fundación, que desde hace 18 años trabaja para financiar proyectos de investigación y dar visibilidad a estas patologías poco frecuentes, que afectan a miles de familias en España y en todo el mundo. La periodista subrayó también la importancia del compromiso social y la colaboración ciudadana para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.

Por su parte, Diego aportó una visión cercana y valiente, contribuyendo a sensibilizar a la audiencia sobre el impacto real de estas patologías en la vida cotidiana. Su intervención puso de manifiesto la importancia de normalizar estas realidades y de seguir generando espacios de concienciación en medios de comunicación.

Esta aparición televisiva se enmarca en la semana del XVIII Aniversario de la Fundación Isabel Gemio, celebrado el pasado 20 de marzo en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, un evento solidario que reunió a cientos de personas comprometidas con la causa y que volvió a consolidarse como una cita clave en el apoyo a la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

Con acciones como esta, la Fundación reafirma su misión de dar voz a quienes conviven con enfermedades raras, fomentar la investigación biomédica y seguir construyendo una sociedad más informada, empática y comprometida.

 

LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO CELEBRA SU XVIII ANIVERSARIO CON UNA CENA SOLIDARIA EN EL CÍRCULO DE BELLAS ARTES DE MADRID

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Rostros conocidos apoyan la investigación de enfermedades raras en una noche llena de emoción y humor

Madrid, 21 de marzo de 2026.– La Fundación Isabel Gemio ha celebrado su XVIII aniversario con una cena solidaria en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, consolidándose como uno de los eventos benéficos de referencia en apoyo a la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

La gala reunió a cerca de 370 asistentes y contó con la participación desinteresada de artistas, empresarios, voluntarios y amigos de la Fundación, en una noche que volvió a poner el foco en la importancia de impulsar la investigación biomédica.

Durante el evento, Isabel Gemio destacó el carácter auténticamente solidario de los asistentes: personas que “vienen a cambio de nada”, movidas por el compromiso social y la conciencia de apoyar una causa que afecta a miles de familias.

El acto contó con las actuaciones de la soprano internacional Ainhoa Arteta, el humor de Los Morancos y la música de Los Alpresa, así como con un menú solidario elaborado por el chef Estrella Michelin Mario Sandoval, todos ellos colaboradores habituales de la Fundación que participan de forma altruista.

Entre los asistentes destacaron numerosas personalidades del mundo de la cultura, la comunicación y la empresa, que quisieron mostrar su apoyo a la labor de la entidad en una velada que combinó compromiso, emoción y reconocimiento. A la cena asistieron Mario Sandoval, Lidia Torrent, Carmen Lomana, Antonia Dell’Atte, Enrique del Pozo, Joaquín Torres, Pepe Navarro, Pedro Trapote y Begoña García Vaquero, Pepa Muñoz, Nuria González, Sandra García Sanjuan, Loles León, que recibió el Premio Mecenas de Oro de la Fundación,  Alberto Cerdán y muchos más.

Para Isabel Gemio, presidenta de la fundación: “ha sido una noche muy especial, la noche más solidaria, cada euro va a la investigación. La financiación privada impulsa la investigación en enfermedades raras, gracias a la sociedad civil, al apoyo social y solidario. La investigación en enfermedades raras sigue siendo una prioridad infrafinanciada que requiere apoyo urgente, mayor inversión y un impulso decidido al diagnóstico para avanzar en enfermedades neuromusculares”.

La Fundación Isabel Gemio, creada hace 18 años, continúa trabajando para acelerar la investigación en enfermedades neuromusculares y otras patologías raras, impulsando proyectos científicos y promoviendo el acceso al diagnóstico precoz, clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

En este sentido, la Fundación ha puesto en marcha recientemente nuevas iniciativas de investigación, incluyendo programas dirigidos a mejorar el diagnóstico genético en pacientes sin identificación clínica, una de las principales necesidades actuales en el ámbito de las enfermedades raras.

La cena fue posible gracias a la colaboración de socios y empresas patrocinadoras como Vilaplana Catering, Círculo De Bellas Artes, A-Cero, Aquanaria, Burdinola, Clínicas Casandra, El Qüenco De Pepa, Elite Excellence, Foreo, Massumeh, Fundación Caja Badajoz, Fundación Atlético De Madrid, Fundación ONCE, Mario Sandoval y Coque, Bodegas Méndez Rojo, Bodegas Emilio Moro, Italfarmaco, La Agencia De Azafatas, Kiss Fm, Sassot Sound, Pascual, Rituals, Ginebras Saint Clair, Viceroy, Fundación Cajasol, Enrique Tomás, Valgut & Bag, Grupo Monpiedra, RACE y Acidmedia.Gracias a la solidaridad y generosidad de todos, la recaudación íntegra irá destinada a la financiación de proyectos de investigación en las enfermedades raras.

La Presidenta de la Fundación también agradeció a sus medios por su cobertura, y apoyo de siempre, a los voluntarios y a los fotógrafos que prestaron sus servicios altruistamente Bernardo de Paz, Lorenzo Carnero y Carlos Robles Caraja.

Acceda aquí a las fotografías del evento.

PRENSA:

DOSSIER DE PRENSA

Más información:
María Romo: 911103158 – direccion@fundacionisabelgemio.com
www.fundacionisabelgemio.com

 

La Fundación Isabel Gemio conmemora su XVIII Aniversario con una cena solidaria en el Círculo de Bellas Artes de Madrid

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Madrid, a 03 de febrero de 2026 — El próximo 20 de marzo a las 20:00h, la Fundación Isabel Gemio celebrará su XVIII Aniversario con una cena solidaria en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, en un acto cuyo objetivo es seguir impulsando la financiación de proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras.

 

Bajo la dirección gastronómica del chef Mario Sandoval, los asistentes podrán disfrutar de un menú especialmente diseñado para la ocasión, en una velada en la que gastronomía, cultura y solidaridad confluyen en favor de una causa vital: hacer avanzar la investigación científica de patologías poco frecuentes y mejorar la calidad de vida de quienes las padecen.

 

La noche contará con la participación de figuras destacadas del mundo del espectáculo, comenzando por la voz de la soprano internacional Ainhoa Arteta, que pondrá la nota musical en un ambiente cargado de emoción y compromiso. El dúo cómico Los Morancos aportará un toque festivo y desenfadado, y la actuación de Los Alpresa cerrará la velada con una fusión de ritmo, alegría y aire flamenco que promete un final inolvidable.

 

Gracias a la solidaridad de quienes participen en este evento, la Fundación Isabel Gemio espera lograr dos metas esenciales: recaudar fondos para continuar apoyando proyectos de investigación en distrofias musculares y otras enfermedades raras, y dar visibilidad a las personas afectadas por estas patologías, sensibilizando a la sociedad sobre la necesidad de seguir investigando para encontrar tratamientos eficaces.

 

Los fondos obtenidos contribuirán directamente a programas de investigación que persiguen mejoras clínicas reales para pacientes y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes, un compromiso de la Fundación desde su creación.

 

➕ Más información y contacto

📞 Tel. 911 103 158

📧 fundacion@fundacionisabelgemio.com

Vota a la Fundación Isabel Gemio en «CINESA se mueve»

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La Fundación Isabel Gemio participa en el programa «CINESA se mueve» que pretende servir, a través de las pantallas de cine, para alertar sobre causas justas, informar sobre iniciativas ligadas a colectivos con problemas de discapacidad o con dificultades de inserción social y mostrar una realidad que muchas veces no aparece en las películas.

«CINESA se mueve» cede cada mes  las pantallas de toda España para que diferentes entidades seleccionadas puedan proyectar sus videos informativos, explicando a los espectadores, sentados en las butacas, la labor que desarrollan y cómo podemos cada uno de nosotros involucrarnos para mejorar la vida de miles de personas.

¿Cómo puedes ayudarnos?

  • Con tu voto. Para ser una de las entidades seleccionadas para proyectar un video sobre la Fundación y la investigación en enfermedades menos frecuentes.
  • Comparte el enlace con tus contactos y en redes sociales.
  • VOTAR AHORA

El programa  «CINESA se mueve» se enmarca dentro del Plan Director de Responsabilidad Social Corporativa que incluye las pautas y objetivos de la compañía en este ámbito para los próximos tres años. Este Plan Director se ha diseñado con el objetivo de convertir la RSC en el eje motriz de la cultura empresarial y el leitmotiv de la organización, para consolidarse como un actor social comprometido, ser motor de cambio y abanderar la implicación del sector cinematográfico creando un impacto positivo en la sociedad.

El programa de RNE 5 «Entre probetas» entrevista a Isabel Gemio

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El programa «Entre probetas» de RNE 5, presentado por José Antonio López Guerrero, Profesor e Investigador del Departamento de Biológía Molecular de la Universidad Autónoma de Madrid y director de cultura científica del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa,  uno de los mejores centros de investigación de nuestro país, ha entrevistado a Isabel Gemio. Durante su intervención, Isabel ha recordado las razones por las que decidió poner en marcha la fundación que lleva su nombre y los primeros pasos estableciendo contacto con la comunidad científica y los expertos que trabajaban en el ámbito de las enfermedades minoritarias. Al tiempo, ha explicado que si bien estas dolencias son cada día menos invisibles, todavía hay mucho desconocimiento y camino por recorrer. Ha destacado, por ejemplo, la necesidad de creación de más unidades de referencia en los hospitales públicos, porque en la actualidad existen muy pocas.

Las líneas de investigación que la Fundación Isabel Gemio respalda en estos momentos o  la impotencia con que las organizaciones que trabajan de forma rigurosa han recibido los recientes casos de presuntas estafas, son otras de las cuestiones abordadas durante la entrevista.

Fuente: Entre probetas RNE 5

Risehook destina un 2% de sus ventas a las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio

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La empresa española Risehook, ubicada en la ciudad de Granada y con una gran expansión internacional, con marca propia especializada en gafas de sol polarizadas y diseño joven y actual, ha establecido un convenio de colaboración con la Fundación Isabel Gemio, en base al cuál destinará un 2% sobre el PVP de sus productos marcado en su web – impuestos incluidos-, a las líneas de investigación abiertas en torno a las distrofias musculares y otras enfermedades minoritarias, así como aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a los afectados, además de fomentar el intercambio de información entre expertos, parientes y familias. Por tanto, la aportación de cualquier cliente de Risehook será una ayuda para nuestra misión.

Risehook, consciente de los problemas causados por una deficiente protección, pone todo su empeño en ofrecer al mercado productos con los mejores materiales y el cumplimiento de las normativas internacionales obligatorias de Europa, USA y Australia.