JORNADA NACIONAL DE FAMILIAS
Compartir experiencias, generar conocimiento, disfrutar, conocer a nuevas familias, sonreír, descubrir, participar, debatir… En definitiva: Convivir.
Todo ello será posible en la Jornada Nacional de Familias organizadas en colaboración por FEDER -Federación Española de Enfermedades Raras- ,Fundación Isabel Gemio y Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM. El encuentro cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
El objetivo será establecer un punto de encuentro entre afectados, padres, madres y niños con enfermedades raras de toda España con una meta principal: la participación de todos en los temas que más nos interesan, para poder generar diferentes rondas de conversación con los aspectos de máximo interés para las familias. La clave del éxito es que todos los asistentes puedan ser “protagonistas” de todos los temas aportando nuevas ideas, abriendo nuevos debates y proporcionando conocimiento.
El encuentro que tendrá lugar el 1 de junio, se celebrará en el Hotel Meliá Avda de América en Madrid y constituirá el acto principal del Día Internacional de las Familias.
Además, será uno de los actos principales del Año Nacional de las Enfermedades Raras, que ha sido nombrado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad e impulsado gracias al trabajo de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio.
El encuentro, que además cuenta con la colaboración principal de SHIRE y el apoyo deINTERMUNE, está dirigido a las familias con enfermedades raras en España que deseen fortalecer su crecimiento personal y desarrollar nuevas y mejores habilidades para afrontar la vida con una enfermedad rara.
Consulta el Programa de la I Jornada Nacional de Familias con Enfermedades Raras.
Más información e inscripciones a través de:
FEDER
Tel.: 954 98 98 92
feder@enfermedades-raras.org
