Conoce la historia y colabora con Selene Medina, afectada por 4 síndromes raros

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¡AYUDA A SELENE!

Selene tiene 31 años, vive en Palencia y a mediados de 2021 comienza a notar una pérdida brusca de peso y dolor abdominal. Visita a su médico de cabecera, que le realiza una analítica básica, pero solo encuentra un déficit de vitamina B12.

Pasan los meses y Selene sigue perdiendo peso, además de sufrir fuerte dolor y malestar. En ese momento, decide acudir de nuevo al médico, que le diagnostica ansiedad y le prescribe medicación. También da positivo en Helicobacter Pylori, lo que conlleva un tratamiento muy agresivo que agrava su estado de salud.

En enero de 2023, Selene es derivada al especialista Digestivo, que le diagnostica posible Síndrome de WILKIE. No es hasta marzo de 2023, tras numerosos días sin ingerir ningún alimento, sufrir dolores insoportables y perder 12 kilos, cuando finalmente es sometida a una operación. Sin embargo, su situación solo ha ido a peor desde entonces.

Buscando información, Selene encuentra el grupo de Síndromes Vasculares Compresivos, y la ayuda de otra joven afectada por 7 enfermedades raras relacionadas que le recomienda acudir a un médico especialista ubicado en Málaga. Es entonces cuando Selene es diagnostica con el Síndrome de MAY-THURNER Y el Síndrome de CASCANUECES.

Si quieres saber más, puedes escuchar el testimonio completo de Selene aquí:

En estos momentos, Selene se encuentra a la espera de una operación que conlleva unos gastos que ella no puede asumir y por ello necesita nuestra ayuda. Si quieres ayudar a Selene con la operación que le permitirá recuperar su vida, haz click en el enlace y descubre toda la información.

¡Muchas gracias a todos por la colaboración y la difusión!

Y gracias a Daniel Sousa por la colaboración. Podéis visitar su tienda online aquí.

La Fundación López Mariscal dona 5.000 euros para nuestros proyectos de investigación

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La Fundación López Mariscal ha donado 5.000 euros para los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio. El dinero irá destinado íntegramente a las distintas líneas de investigación que apoyamos en la actualidad y que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofias musculares.

La propia Isabel Gemio recibía la donación de manos de José Luis Lopez Fernández en una gala celebrada este fin de semana en Ubrique. El evento de celebra anualmente para reconocer la labor de diferentes asociaciones y fundaciones que trabajan por diferentes colectivos. Queremos agradecer de todo corazón a las personas que conforman la Fundación por el apoyo y la colaboración que nos brindan.

¡Muchas gracias y Feliz Navidad!

Consigue el libro Sportiva Ovetense Foot-Ball Club “Los Sacaveras” y colabora con nuestros proyectos de investigación

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El libro Sportiva Ovetense Foot-Ball Club «Los Sacaveras» ya está a la venta. Escrito por el historiador carbayón Marcos García (@Basiliscus1926), con la colaboración de los también historiadores José Mangas y Francisco Fernández-Guisasola, tiene un precio de 19,26 euros y se venderá exclusivamente en las tiendas Iberdrola situadas en la calle Campomanes, 1 (Oviedo) y en la calle Antonio Machado, 16 (Lugones). 

La recaudación irá íntegramente destinada a la Fundación Isabel Gemio, dedicada a la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras. Se trata del segundo libro oviedista del historiador Marcos García, quien ya escribiera en 2022 ‘Historia de los Fundadores del Real Oviedo’, con el que se recaudaron 4.214 euros también para la investigación.

Este libro sobre la historia del embrión del Vetusta -filial actual del Real Oviedo- está impulsado por la asociación oviedista ‘Les Sacaveres’, un proyecto construido y fundado por once oviedistas que tiene como objetivo “preservar y poner en valor la historia del Real Oviedo y sus símbolos” y recoge todos los datos y anécdotas sobre el club ovetense. El prólogo es del expresidente azul Manolo Lafuente y el epílogo de la directora general del Real Oviedo femenino, María Suárez.

¡Muchas gracias, Marcos García por volver a colaborar con nosotros!

Fuente: La Voz de Asturias

La Fundación Isabel Gemio invitada a la Jornada Anual de Difusión Erasmus+ 2023

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El martes, 12 de diciembre de 2023, fuimos invitados a la Jornada Anual de Difusión #ErasmusPlus2023, organizada por el Servicio Español para la Internacionalización de la Educación (SEPIE) en el Teatro Real de Madrid. El acto sirvió para dar a conocer los logros de la convocatoria #ErasmusPlus 2023 y las novedades para 2024. La Fundación Isabel Gemio coordina actualmente cuatro proyectos Erasmus+ dentro del área de educación y juventud.

La jornada se enmarca en el Año Europeo de las Competencias, una iniciativa de la Unión Europea para promover y mejorar las capacidades de los ciudadanos de toda Europa. Con ello, se apuesta por una estrategia global de gestión del talento liderada en el ámbito de la Unión Europea, que coordine y unifique los distintos sistemas educativos. Con este fin, la Confederación Española de Organizaciones Empresariales ha propuesto establecer un observatorio para detectar carencias empresariales y diseñar programas de formación según las demandas laborales. El objetivo último es generar conciencia sobre la importancia de las capacidades en la vida cotidiana, la educación, el empleo y la participación en la sociedad.

Agradecemos enormemente a SEPIE por la invitación y esperamos seguir participando en futuras iniciativas.

El Auditorio Nacional de Música acoge el concierto solidario de la Orquesta Sinfónica de la Universidad Alfonso X El Sabio

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El Auditorio Nacional de Música acogió en la tarde del martes, 5 de diciembre, el concierto solidario de la Orquesta Sinfónica de la Universidad Alfonso X El Sabio. Parte de los fondos recaudados con las entradas irán destinados a los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio..

Con el maestro Miguel Romea Chicote a la cabeza, la orquesta sinfónica ha interpretado piezas de A. Cecccomori, A. Cocomazzi, E. Morricone, M. Testoni y R. Ortolani. También hemos podido disfrutar de la obra de P. Chaikovski, El Cascanueces (Suite).

Una velada inolvidable que supone el pistoletazo de salida a nuestra Campaña de Navidad, en la que esperamos contar con vuestra colaboración para dar apoyo a los pacientes y familias que atraviesan un momento difícil debido a estas patologías.

Una vez más, desde el equipo de la Fundación Isabel Gemio queremos agradecer al público, al Auditorio Nacional de Música y a la Universidad Alfonso X El Sabio por su solidaridad y apoyo en nuestra causa.

¡Esperamos colaborar de nuevo en el futuro!

Celebramos los primeros eventos multiplicadores del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

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Los días 29 y 30 de noviembre celebramos los primeros eventos multiplicadores del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea. El objetivo de estos eventos es dar a conocer los objetivos y los resultados del proyecto que quiere mejorar la inclusión y la accesibilidad de las personas que padecen enfermedades raras y distrofias musculares en el contexto educativo. Además, la ocasión sirvió para dar a conocer la línea de proyectos Erasmus+, que conecta a profesionales de toda Europa con el fin de desarrollar e implantar acciones en beneficio de la educación, la cultura y la juventud, entre otros ámbitos. 

El miércoles 29 de noviembre celebramos una jornada online, con la colaboración del profesor Juanjo Izquierdo (El Desván de J), que se pudo seguir a través de YouTube y la plataforma ZOOM. Durante el acto, dirigido principalmente a profesionales del sector educativo, explicamos que las enfermedades raras afectan a un 3,5%-5,9% de la población mundial y más de 30.000.000 de personas en la Unión Europea. Asimismo, expusimos los distintos tipos de diagnósticos que existen en la actualidad, y los distintos tratamientos disponibles, prestando especial atención a la investigación del genoma humano, la técnica de edición genética CRISPR y los medicamentos huérfanos. En la segunda parte, debatimos sobre el impacto de la digitalización en el aula y compartimos metodologías inclusivas para implantar en el centro, como el trabajo a través de proyectos, el diseño universal del aprendizaje o la gamificación. Finalmente, navegamos por la web y las redes sociales del proyecto, para facilitar el acceso a los resultados y actividades.

Al día siguiente, jueves 30 de noviembre, le tocó el turno al CEIP Escuelas Bosque de Madrid, que se encontraba inmerso en la celebración de la ‘Semana de las Distintas Capacidades’. La biblioteca sirvió de escenario para presentar ante familiares y profesionales del sector educativo la guía metodológica y los recursos educativos online. Uno de los temas centrales del acto fue la necesidad de crear equipos multidisciplinares en las escuelas, compuestos por servicios sanitarios y organizaciones externas a su ámbito, con el fin de optimizar la calidad de la educación de los alumnos afectados por estas patologías.

Para cerrar el evento, contamos con el testimonio de Laura Sánchez, vicepresidenta de Federación ASEM y afectada por Artrogriposis Múltiple Congénita, que ha colaborado estrechamente con el proyecto. Laura explicó que, en su caso, el colegio le facilitó un asistente personal de tercera persona. “La mayoría de las veces, los profesores y el colegio mostraron su interés en mi enfermedad y me facilitaron todo lo que necesitaba”, aseguró. Laura sostiene que la digitalización es muy útil y que dispositivos tecnológicos como los sintetizadores de voz facilitaron mucho su desempeño educativo.

En las próximas semanas, celebraremos nuevos eventos y actividades de difusión para conseguir que nuestros objetivos beneficien al mayor número de personas posible.

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Nueva reunión online del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN

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El jueves, 23 de noviembre, el partenariado del programa Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN, cofinanciado por la Unión Europea, celebró una nueva reunión online para analizar y supervisar el progreso de los resultados intelectuales.

El partenariado ha acordado los contenidos que conformarán la guía metodológica, que ayudará a organizaciones e instituciones a implementar el programa de mentoría. Este documento también incluirá información, actividades y recursos para que los “hermanos mayores y menores” establezcan una relación de comprensión y confianza mutua. Además, los socios lanzarán una campaña viral multimedia para aumentar el impacto de la iniciativa.

El objetivo es crear una red europea de organizaciones nacionales de enfermedades raras para diseñar y poner en marcha una estrategia de empoderamiento para que jóvenes que viven con barreras se conviertan en mentores y hermanos mayores de otros jóvenes y niños que experimentan las mismas dificultades de toda Europa.

La socios se reunirán de nuevo en febrero, en Roma, para seguir trabajando en los resultados y planificar la estructura y el diseño de la plataforma online UN HERMANO MAYOR POR LA INCLUSIÓN, una herramienta digital para que los jóvenes con enfermedades raras puedan solicitar la ayuda de un “hermano mayor” o convertirse en uno ellos mismos.

Os mantendremos informados. ¡Síguenos en redes y no te pierdas nada!

La Fundación Isabel Gemio asiste al Foro RADARSERES

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La Fundación Isabel Gemio asistió este martes, 21 de noviembre, a la quinta edición de RADARSERES, foro de referencia y uno de los eventos más destacados de innovación social en España.

Bajo el lema ‘Impacto social para una nueva era, empresarios’, representantes académicos, medios de comunicación y especialistas internacionales reflexionaron sobre «las últimas tendencias en materia social» y compartieron buenas prácticas sobre los criterios ESG, en inglés ‘Environmental, Social and Governance’, (ambiental, social y de gobernanza).

«RadarSeres es un espacio pionero para visibilizar y compartir los principales retos sociales y la labor que realizan las empresas para aportar soluciones», ha explicado la directora general de Fundación Seres, Ana Sainz. «Estamos en un momento decisivo porque las empresas quieren anticiparse y conectar con el mundo social para generar un impacto positivo, están dispuestas a integrar todos los aspectos sociales en su negocio, en el día a día y en todas sus acciones».

Fuente: 20minutos

Probamos los resultados del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA con los estudiantes del colegio de primaria CEIP Clara Campoamor en Málaga

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El partenariado del proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, se reunió en el CEIP Clara Campoamor de Málaga, el viernes 17 de noviembre, para llevar a cabo las pruebas piloto. La jornada se dividió en dos partes: primero con los alumnos de 6º (10-11 años) y posteriormente con los alumnos de 2º (6-7 años). Entre los alumnos encontramos niños afectados por enfermedades raras y distrofias neuromusculares, además de otras patologías como el autismo. Los padres y profesores del centro también estuvieron presentes durante el acto.

El consorcio del proyecto explicó que el programa Erasmus+ sirve para conectar a profesionales de distintos países de la Unión Europea con el objetivo de desarrollar iniciativas de apoyo a la educación y la juventud. También subrayamos que, cuando hablamos de enfermedades raras, el adjetivo «raras» debe interpretarse como «infrecuentes», debido a la baja prevalencia de las enfermedades raras individuales y al gran número de enfermedades raras existentes. Sin embargo, debemos tener claro que estas patologías afectan a más de 30 millones de personas en Europa.

Durante las pruebas, pusimos en práctica algunos de los recursos que hemos desarrollado dentro del proyecto. Los estudiantes escucharon historias inspiradoras de jóvenes afectados por estas patologías como ejemplo de valentía y fortaleza. También hicimos un juego de rol para animar a los alumnos a experimentar las dificultades que estos jóvenes deben superar en su vida diaria.  Y aprendimos a utilizar pictogramas para comunicarnos, lo que nos ayudó a comprender la importancia de utilizar un lenguaje inclusivo que represente a todo tipo de personas. Además, compartimos múltiples metodologías inclusivas y recomendaciones con padres y profesores en beneficio del aprendizaje digital.

Queremos agradecer al CEIP Clara Campoamor y a todos los participantes su amabilidad y apoyo. Los alumnos, padres y profesores mostraron en todo momento una actitud de colaboración y predisposición.  Fue realmente emocionante poder ver los resultados del proyecto funcionando en favor de la inclusión y la accesibilidad de las personas afectadas por enfermedades raras y distrofias neuromusculares. Todas las personas interesadas en la iniciativa podrán encontrar más información en la plataforma web www.faingschool.eu.

Concierto solidario de la Orquesta Sinfónica de la Universidad Alfonso X El Sabio en el Auditorio Nacional 5 de diciembre

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El martes 5 de diciembre, a las 19:30 horas, la Orquesta Sinfónica de la Universidad Alfonso X El Sabio celebra un concierto solidario a favor de la Fundación Isabel Gemio y de la Fundación Aladina. El concierto tendrá lugar en la Sala de Cámara del Auditorio Nacional de Música y contará con el maestro Miguel Romea Chicote, que ha dirigido prácticamente la totalidad de las orquestas sinfónicas españolas y desarrolla su carrera desde hace más de 20 años en Europa, Asia y América del Norte.

El concierto contará con piezas de A. Cecccomori, A. Cocomazzi, E. Morricone, M. Testoni y R. Ortolani. Durante la segunda parte se interpretará la obra de P. Chaikovski, El Cascanueces (Suite), con arreglos de Iain Farrington.

La Orquesta Sinfónica de la UAX se ha convertido en todo un referente dentro del ámbito de las orquestas jóvenes del actual panorama académico. A través de una programación exigente y variada, y de la mano de magníficos docentes, se realiza un trabajo de formación encaminado a desarrollar las competencias que el mundo profesional demanda.

Como mencionamos al principio, parte del dinero recaudado con las entradas irá destinado a los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio, que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofias musculares.

¡Adelántate a las Navidades y colabora con una buena causa! 

Recuerda: