HOY ES EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Hoy se celebra el día mundial de las enfermedades Raras!

Una fecha que pone de manifiesto la realidad de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y que traslada las dificultades y necesidades de nuestro colectivo a la sociedad

La celebración de actos lúdicos , como los organizadas por ASEM y la asistencia de S.A.R la Princesa de  Asturias al acto oficial organizado por FEDER en el Senado, son algunas de las actividades previstas.

Un día muy especial para todos

Comparte tus experiencias y participa!

 

Presentación Telemaratón Solidaria por las enfermedades raras en TVE

Presentación Telemaratón en TVE

Esta mañana ha tenido lugar la presentación de la telemaratón solidaria que tendrá lugar el próximo domingo 2 de marzo en TVE, presentado por Isabel Gemio y cuyo fin es recaudar fondos para las enfermedades raras. Así, desde las 17:30 hasta las 23:30 horas podremos conocer de primera mano a los verdaderos protagonistas de esta iniciativa, los afectados, y daremos la oportunidad a toda la sociedad de colaborar con las enfermedades raras.

Durante el acto de presentación han estado presentes Isabel Gemio, de la Fundación Isabel Gemio, Juan Carrión, presidente de FEDER y Antonio Álvarez, presidente de la Federación ASEM. Por otro lado, varios representantes y caras conocidas de Radio Televisión Española nos han acompañado en esta presentación para reafirmar el compromiso de la cadena con las causas solidarias y en concreto con las enfermedades raras.

Durante su intervención, Isabel Gemio ha mostrado su deseo de que “el próximo 2 de marzo se convierta en un impulso y de esperanza a los más de 3 millones de personas que sufren alguna de las más de 7.000 enfermedades raras que existen en la actualidad”. Por su parte, Juan Carrión ha recordado que “sin investigación no hay esperanza” y que por eso “debemos contribuir todos, derrochando solidaridad el próximo 2 de marzo”. En la misma línea ha intervenido Antonio Álvarez, que ha insistido en que “más de 3 millones de españoles tienen puesta su ilusión en este día y en proyecto “Todos somos raros, todos somos únicos”,confiando en que tenga un gran calado en la sociedad española”.

Muchos personajes conocidos que han participado en el movimiento de una u otra forma han querido estar presentes también hoy. Entre ellos se encontraban Miguel Ríos, Eloy Arenas, Eloy Azorín, Millán Salcedo o José Antonio Corbalán.

Gran éxito de audiencia «Todos somos raros, todos somos únicos»

Tras seis programas emitidos, en donde los testimonios de afectados por distintas patologías, la intervención de eminentes investigadores científicos y la participación de famosos involucrados con esta causa ; el movimiento  «Todos Somos raros , todos somos únicos» ha conseguido acercar a la sociedad esta grave problemática

La cercanía transmitida por Isabel Gemio, y la óptica amable y positiva con la que se ha presentado  esta realidad social, ha contribuido al éxito y a la divulgación de estas incurables enfermedades para quién la investigación científica es la única esperanza

Este sábado se emitirá el último programa. 27 minutos en los que se abordarán patologías como el Síndrome de Lowe y otras en enfermedades aún no tratadas.

Os esperamos este sábado a las 12:30h en LA 2 de RTVE

 

 

Gala Risas Solidarias en el Teatro Cofidis

¡NO TE PIERDAS EL PRÓXIMO ESPECTÁCULO DE HUMOR SOLIDARIO!

Gala Risas solidarias verticalTodos somos raros, todos somos únicos” en la gala RISAS SOLIDARIAS que se celebrará el próximo 26 de febrero en el teatro Cofidis,  con el fin de recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras.

Esta maravillosa gala de humor y solidaridad, que será conducida por Isabel Gemio,  cuenta con un gran elenco de artistas: Angel Garó, Dani de la Cámara, Eloy Arenas, Gabino Diego, Goyo Jiménez, Miguel Lago, Millán Salcedo, Pedro Ruiz y la soprano Pilar Jurado.

¡Te esperamos en un espectáculo único lleno de sorpresas!

Ya puedes adquirir tus entradas AQUI

Presentación del Calendario Solidario del Átletico de Madrid

Ayer 16 de diciembre tuvo lugar en el Estadio Vicente Calderón, la presentación oficial del Calendario Solidario del Atlético de Madrid, cuyos beneficios irán destinados a la investigación de las enfermedades poco frecuentes a través de la campaña Todos somos raros, todos somos únicos. Una iniciativa que persigue la difusión de las enfermedades poco frecuentes y la recaudación de fondos destinados a la investigación científica de dichas patologías.

2013-12-calendario_solidario_2014Enrique Cerezo, Presidente del Club Atlético de Madrid y Adelardo Rodríguez, Presidente de la Fundación Atlético de Madrid, participaron en este acto junto a representantes de las tres entidades promotoras de la campaña Todos somos raros, todos somos únicos: Fundación Isabel Gemio, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).  También han asistido al acto, en representación de los jugadores del Atlético de Madrid, los tres capitanes del equipo: Gabi, Tiago y Raúl García.

El Calendario Solidario del Atlético de Madrid se podrá conseguir este domingo 22 de diciembre con el periódico La Razón.

Los grandes protagonistas de las instantáneas del calendario son los niños que conviven con enfermedades poco frecuentes, quienes también han estado presentes durante el evento, mostrando orgullosos las fotos con sus grandes ídolos.

HOTELES FONTECRUZ VUELVE A COLABORAR CON LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO

LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO RECAUDA FONDOS PARA LA FINANCIACIÓN DE SUS PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN, GRACIAS AL APOYO DEL HOTEL FONTECRUZ  ÁVILA

El próximo domingo 21 de julio, se celebrará en el Hotel Fontecruz Ávila a las 20.30 h. un cóctel benéfico con el fin de recaudar fondos para apoyar a la Fundación Isabel Gemio en su lucha continua contra las Distrofias Musculares.

El objetivo además de la recaudación de fondos para la investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, es difundir la existencia de estas patologías.

En un ambiente selecto y solidario, la sociedad abulense se dará cita en este evento cuya recaudación será destinada íntegramente a la financiación de los proyectos de investigación científica que la Fundación Isabel Gemio tiene abiertos en la actualidad.

Isabel Gemio, Presidenta y  Fundadora de esta entidad y Álvaro de Yturriaga Director General de la misma, presidirán esta fiesta de la solidaridad, de este gran proyecto de vida, que apoya al colectivo de afectados por enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras, a través de la inversión en investigación científica.

Una oportunidad para conocer esta nueva formula económica y social que combina  magistralmente la solidaridad con un sector de la población incomprendido; y la investigación científica (uno de los posibles motores económicos y de conocimiento más desfavorecidos por el sector público y privado, en la actualidad).

El evento ha sido posible gracias a la generosidad del Hotel Fontecruz Ávila quienes por medio de su matriz, la cadena FONTECRUZ HOTELES ya han colaborado con la Fundación en sus dos últimos actos benéficos organizados en Madrid quienes de forma desinteresada donan y ceden trabajo y espacio, para contribuir con el 100% de la recaudación en

 los proyectos de investigación científica sobre enfermedades neuromusculares que la Fundación Isabel Gemio financia desde hace 4 años.

El precio del cóctel es de 18 € por persona, Durante el mismo habrá sorteos, actuaciones y alguna sorpresa que otra. TODOS  estamos invitados. La solidaridad y la unidad puede salvarnos del padecimiento de una enfermedad desconocida, de la cual nadie está libre.

Teléfono de Información y Reservas Hotel Fontecruz Ávila:

920 359 200

Si no puedes asistir y quieres colaborar con participa y ayuda a través de la Fila 0 haciendo un donativo en el nº de Cuenta corriente de la Fundación Isabel Gemio:

2100 5526 53 2100103578

 

Nuestra Presidenta en el programa «Más gente» de TVE

Entrevista de Anne Igartiburu en su programa «Más gente» a Isabel Gemio, el 9 de noviembre de 2012.

Premio a la Solidaridad

Aquí os dejamos las imágenes del premio a la solidaridad en el ámbito del periodismo entregado a Isabel Gemio el pasado martes en Sevilla, en el Fesival de las Naciones, en su IX Edición.

Fue entregado por Carmen Tello y dedicado «a todas las mujeres que cuidan de sus familiares enfermos y nadie les da un premio por ello».

Enhorabuena Presidenta!

Noticia de Malagaes: Isabel Gemio, Bernat Soria y Pierre F. Fournier reciben el ‘Reconocimiento Dr. Benaprès’

Malagaes.com – 15/05/2009

El Ayuntamiento de Sitges y la SEMCC se han unido, en el marco de las XVII Jornadas Mediterráneas de Confrontaciones Terapéuticas en Medicina y Cirugía Cosmética, para crear y celebrar esta primera edición de los «Reconocimientos Dr. Benaprès», que han nacido con el objetivo de consolidarse como premios y celebrarse de forma anual a partir de 2010.

El Ilmo. Sr. Jordi Baijet i Vidal, Alcalde de Sitges, y el Dr. J. Víctor García, Presidente de la SEMCC, han impulsado la entrega de estas distinciones: unas litografías realizadas con motivo del año Rusiñol por el pintor Miguel Condé, habitante de la localidad catalana.

El Alcalde de la ciudad ha destacado «la sensibilidad de la SEMCC hacia la historia de Sitges al buscar un gran personaje local para bautizar a estos reconocimientos».

El Dr. García, por su parte, ha explicado los orígenes de este reconocimiento:

«La idea surgió después de 17 años acudiendo anualmente a Sitges. En el momento en el que la comenté al Alcalde, su disposición y la del pueblo fue inmediata».

Los perceptores de la distinción

Isabel Gemio ha recogido el reconocimiento por la labor de la Fundación Isabel Gemio, que investiga las distrofias musculares y otras enfermedades raras. Gracias a su labor, se han iniciado esperanzadoras líneas de trabajo que tienen como objetivo concluir con la curación de este tipo de enfermedades. El estado actual de sus investigaciones apunta al uso de las células madre como posible curación. La periodista, muy contenta, ha declarado: «Reconocimientos de este tipo estimulan a seguir trabajando. Que sea una sociedad médica la que valore nuestro trabajo es muy importante». Isabel Gemio ha añadido: «Estoy convencida de que algún día se erradicarán estas enfermedades gracias a las investigaciones. Yo sólo soy el rostro famoso y si la popularidad tiene algo positivo es esto, poder ayudar a la sociedad».

El profesor Bernat Soria Escoms, Director del Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa CABIMER y ex Ministro de Sanidad y Consumo, ha sido otro de los receptores del «Reconocimiento Dr. Benaprès», por ser uno de los más relevantes investigadores científicos de este país y por su trabajo en CABIMER, centro pionero en investigación biomédica. Ha recogido la litografía en su nombre, el Dr. Augusto Silva, Director General de Terapias Avanzadas y Trasplantes del Ministerio de Sanidad y Subdirector del Instituto de Salud Carlos III.

Asimismo, el Dr. Pierre-François Fournier ha recogido el reconocimiento como precursor de tratamientos revolucionarios como la lipoescultura. Este tratamiento ya ha cumplido un cuarto de siglo desde que Fournier, junto a su colega el Dr. Ives-Gérard Illouz, la descubriera y difundiera, anticipándose a las aplicaciones clínicas de las células madre y consagrándose como «el padre de la medicina estética» a nivel internacional.

El Dr. Benaprès

Médico, político y publicista, el Dr. Benaprès es una figura ampliamente reconocida en Sitges. Hombre de ideas progresistas, además de consagrarse plenamente a su profesión (fue médico del Hospital de Sant Joan Baptista y pionero en el uso del suero antidiftérico), participó de manera muy activa en la política local. Durante el cuatrienio 1885-89 ejerció de concejal, y de 1902 a 1903 ocupó la alcaldía.

Durante su paso por el Ayuntamiento, impulsó la edificación del Matadero y el Mercat, así como la construcción de una red de cloacas.

La memoria del Dr. Benaprès goza de un monumento que actualmente preside el Paseo Marítimo de la ciudad. Esta idea surgió en 1916, al conmemorarse el noveno aniversario de su muerte. El consistorio encargó el proyecto a Miquel Utrillo, que también supervisó su construcción, junto con el maestro de obras Antoni Pascual.

El monumento, que en un principio debía ser emplazado al lado del santuario del Vinyet, fue concebido como un aparejo ciclópeo, con grandes bloques de piedra sin pulir, en uno de los cuales se engarzó una placa de bronce, obra del escultor Enric Casanovas. Inaugurado durante la Fiesta Mayor de aquel mismo año, en 1929 el monumento fue desarmado y construido nuevamente, con el objeto de alinearlo con la Avenida de Alfons XIII, nombre que por aquel entonces recibía el Paseo Marítimo.

A esta primera edición de los Reconocimientos que reciben su nombre, ha asistido como invitado de honor su nieto, el Sr. Frederic Malagelada i Benaprès, que ha agradecido a la SEMCC el recuerdo de su abuelo Gaietà Benaprès, del que ha destacado su «personalidad desbordante y la amistad que le unía a personalidades de la época como Santiago Rusiñol o el artista modernista Ramón Casas».

Fuente: MALAGAES.COM 

Noticia de Medestetica: Premio «Doctor Benaprès», del Ayuntamiento de Sitges y la Sociedad Española de Medicina y Cirugía Cosmética (SEMCC)

Medestetica.com.ar 

En su primera edición, el premio ha sido el reconocimiento a tres personalidades en el ámbito del desarrollo de la Medicina Regenerativa y sus aplicaciones clínicas.

Al Profesor Bernat Soria, diputado por Alicante y ex-Ministro de Sanidad, porque, en su faceta de científico e investigador, es pionero en el uso de células madre con fines terapéuticos en España y uno de los más destacados impulsores de las investigaciones al respecto a nivel internacional. Dado que su vuelo llegaba con retraso, recogió el Premio el Dr. Augusto Silva, Director General de Terapias Avanzadas y Trasplantes.

Al Prof. Pierre Fournier, de Francia, pionero de la liposucción y de la lipotransferencia; sin probablemente ser consciente de que se manejaba con células madre, en los años 70 ya preconizaba la recolección de tejido adiposo y su transferencia autóloga para el tratamiento de arrugas, depresiones y defectos cutáneos.

Fuente: Medestetica.com.ar

Y a la Sra. Isabel Gemio, reconocida periodista, impulsora de la Fundación Isabel Gemio para Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, por confiar en que la medicina regenerativa pueda suponer una esperanza en el tratamiento (y porque no la curación) de muchas enfermedades que hoy no lo tienen (su propio hijo sufre una distrofia muscular de Duchenne), y por sus encomiables esfuerzos por encontrar la financiación necesaria para que esa investigación pueda llevarse a cabo.

Ahora, el Ayuntamiento de Sitges y la Sociedad Española de Medicina y Cirugía Cosmética convocan el PREMIO ANUAL “DOCTOR BENAPRÈS” al mejor trabajo científico presentado durante 2009, en relación con la Medicina Regenerativa.

Fuente: http://www.medestetica.com.ar/noticias-5869