Isabel Gemio visita el programa de RTVE ‘Late Xou con Marc Giró’

La presidenta de nuestra fundación, Isabel Gemio, visitó este martes, 11 de junio, el programa de RTVE ‘Late Xou con Marc Giró’ para repasar su trayectoria profesional y abordar sus nuevos proyectos.

Durante la entrevista, Marc Giró e Isabel Gemio hablaron de nuestra fundación, que se dedica a recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras y a concienciar a la sociedad sobre estas patologías.

Isabel Gemio aprovechó para hacer alusión a los testamentos solidarios como una forma más de colaborar con nuestra causa. Se trata de un testamento en el que se menciona a una entidad sin ánimo de lucro como heredera del total o parte del patrimonio o bienes materiales.

➡Hazte #socio a través de la web: https://www.fundacionisabelgemio.com/colabora

➡Envía un #Bizum al 05920 con la cantidad que desees.

Puedes ver la entrevista completa en el siguiente enlace.

PRENSA: RTVE / EL MUNDO / EL ESPAÑOL / EL CORREO / VERTELE / FORMULATV

Caminus inicia su nueva aventura con destino Roma

Un año más, la Asociación CaMinus inicia un nuevo proyecto con el fin de dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación de enfermedades minoritarias. Después de recorrer el Camino de Santiago francés desde Roncesvalles; el Camino Mozárabe de Santiago desde Almería; después de cruzar el desierto de Los Monegros, y de convertirse en las primeras personas en dar la vuelta a Euskal Herria en silla de ruedas, este año, Rubén Zulueta, José Ignacio Fernández y Antonio González han puesto la vista en Roma.

Los integrantes de CaMinus ya han iniciado su aventura desde Vitoria. Tras hacer paradas en Logroño y Barcelona, cogerán un ferry hasta la costa italiana, donde tendrán que recorrer 80 km más para llegar a la ciudad eterna. Una vez en Roma, CaMinus tendrá una audiencia con el Papa Francisco, al que le pedirán que inste a los gobiernos del mundo a aumentar la investigación científica para las enfermedades minoritarias.

Los objetivos de CaMinus, como recuerdan sus miembros, es transmitir una visión positiva de la vida a todas aquellas personas que estén atravesando un mal momento, poner el foco en las enfermedades minoritarias y recaudar fondos para su investigación.

En el siguiente video, nuestra presidenta Isabel Gemio manda ánimos y agradece a CaMinus su esfuerzo y el de todos aquellos que les apoyan y colaboran con su causa a lo largo del camino. 

El partenariado del Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS se reúne en Madrid

El partenariado del proyecto Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS, cofinanciado por la Unión Europea, se reunió el pasado viernes, 31 de mayo, en la sede de la Fundación Isabel Gemio en Madrid.

De acuerdo con el estudio ‘Rare Disease Education in Europe: time to act’ (‘Educación en Enfermedades Raras en Europa: es hora de actuar’) desarrollado por Orphanet Journal of Rare Diseases y publicado en 2022, los profesionales sanitarios carecen del conocimiento básico sobre enfermedades raras. Los propios encuestados, entre los que se encuentran médicos (médicos de familia y especialistas), farmacéuticos, enfermeras y estudiantes de diversas especialidades en el ámbito social y sanitario de toda Europa, afirman que su conocimiento sobre estas patologías y su preparación para atender a los afectados es insuficiente.

A la luz de esta situación, el partenariado del proyecto Erasmus+ va a desarrollar una serie de resultados intelectuales que permitirán mejorar la formación de profesores y estudiantes de las familias de Formación Profesional de Salud, Integración Social y Educación Socio-Deportiva. Al mismo tiempo, la iniciativa tiene el objetivo de mejorar la inclusión y la accesibilidad de las personas afectadas por enfermedades raras a los grados de Formación Profesional. Un estudio relativo al año académico 2019/2020, llevado a cabo en España, señala que los estudiantes con discapacidad representan únicamente el 2,7 % de los matriculados en este nivel educativo. Durante la reunión los socios analizaron la situación en los distintos Estados participantes (Italia, Portugal, Francia y Croacia) y acordaron las siguientes etapas del proyecto.

Queremos agradecer a la empresa SECOE porque, una vez más, ha decidido sumarse y colaborar con la labor de la Fundación Isabel Gemio, ofreciendo de forma totalmente desinteresada el catering que pudimos disfrutar al terminar la reunión. Gracias a todo el equipo de SECOE, especialmente a Raúl y Carlos y Julián, por su profesionalidad y amabilidad en todo momento.

Una vez concluido el almuerzo, los socios del proyecto se trasladaron al Colegio Internacional G. Nicoli de Madrid para conocer de primera mano la perspectiva de los docentes de los grados de FP de Auxiliar de Enfermería, Técnico Superior en Enseñanza y Animación Sociodeportiva (TSEAS) y Técnico en Guía en el Medio Natural y de Tiempo Libre (TEGU). El Colegio G. Nicoli es un centro educativo que lleva años defendiendo los derechos de las personas con discapacidad. Además, su currículo formativo incluye sesiones centradas en la investigación y conocimiento de las Enfermedades Raras.

Queremos agradecer al Centro por su colaboración y, en especial, a las docentes Itziar, Ruth y Paloma, porque su testimonio nos ha permitido identificar las necesidades y los principales retos a los que debemos dar respuesta con el presente proyecto.

El partenariado, compuesto por Universidade de Évora, Rare Diseases Croatia, CESIE ETS, Federación ASEM, CMT-France, y la Fundación Isabel Gemio como coordinadora, seguirá trabajando en los próximos meses con el objetivo de mejorar la inclusión educativa de las personas con enfermedades raras y la concienciación de la sociedad sobre estas patologías.

Nueva reunión online del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN

El partenariado del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN se reunió de nuevo este martes, 30 de abril, para analizar el progreso de la iniciativa que va a desarrollar un proceso de mentoría para jóvenes afectados por Enfermedades Raras (ER). A continuación, te contamos todas las novedades:

  • La guía metodológica proporcionará formación para mentores y aprendices que les permitirá mejorar su autoestima y desarrollo personal.
  • El proceso de mentoría permitirá a los participantes identificar distintas salidas profesionales y aprender técnicas para superar las barreras del día a día.
  • Más de 60 jóvenes afectados por ER se beneficiarán directamente de la iniciativa. Además, las pruebas piloto se llevarán a cabo durante el verano para facilitar la participación de los más jóvenes.

¿Quieres participar? Ponte en contacto con nosotros y te acompañaremos a través de todo el proceso.

Reunión de lanzamiento del Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El martes, 23 de abril celebramos la reunión de lanzamiento del Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS (ER). Los objetivos de este proyecto son:

  • Transformar la formación profesional en una educación más accesible e inclusiva para las personas con ER (enfermedades raras) que les permita llevar a cabo sus estudios en equidad.
  • Formar a futuros profesionales sin experiencia en ER en el cuidado de este grupo objetivo, evitando riesgos y negligencias debido a la falta de conocimiento sobre ER y abriendo nuevos caminos hacia la empleabilidad.
  • Establecer una estrategia de trabajo innovadora entre expertos en ER y profesores de FP que les permita incluir contenido relacionado con las ER y métodos inclusivos en sus aulas.

Esta nueva iniciativa, cofinanciada por la Unión Europea, y coordinada por la Fundación Isabel Gemio, cuenta con los siguientes socios: Universidade de Évora (Portugal), CESIE ETS (Italia), CMT-France (Francia) y Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España). El partenariado trabajará conjuntamente en el desarrollo de los siguientes resultados:

  • GUÍA METODOLÓGICA. Una guía extensa que establecerá mecanismos para promover la creación de aulas de EFP más inclusivas con estudiantes con discapacidades de desarrollo, así como para establecer métodos para abordar contenidos de formación compatibles con sus planes de estudio y su programación didáctica.
  • KITS EDUCATIVOS. Conjuntos de materiales educativos que permiten a los profesores utilizarlos en sus aulas para mejorar la formación de estudiantes de nivel medio en las familias profesionales de salud y servicios socio-culturales y comunitarios.
  • CURSO VIRTUAL. Para la formación de profesores de EFP en el uso de recursos y metodología a través de herramientas digitales adaptadas.
  • SERVICIO DE ASESORAMIENTO. Una herramienta de comunicación que pondrá en contacto a profesores o profesionales con estudios de formación profesional intermedia con expertos de diversos campos en el ámbito de las enfermedades raras para que puedan ayudarles con los mecanismos para cuidar adecuadamente a los pacientes con enfermedades raras.

Los socios se reunirán de nuevo el próximo mes en Madrid para debatir y planear los siguientes pasos del proyecto. ¡Síguenos en redes sociales y no te pierdas nada!

Ainhoa Arteta colabora con los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio

La reconocida mundialmente soprano, Ainhoa Arteta, siempre solidaria en favor de las enfermedades raras y amiga de la Fundación, ha participado este jueves, 18 de abril de 2024, en El Cazador de RTVE con el fin de recaudar fondos para la Fundación Isabel Gemio. El dinero conseguido irá destinado a los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofias musculares.

¡Muchas gracias, Ainhoa por tu solidaridad!

Puedes ver su paso por el concurso en el siguiente enlace.

Ya disponible LaGuía2B 23/24 con carácter solidario para ayudar a la investigación de enfermedades raras

LaGuía2B es un libro anual y coleccionable que recoge la información de todos los clubes y jugadores que compiten en 1ª y 2ª FEDERACIÓN cada temporada. Además, tiene un carácter solidario para ayudar a la Fundación Isabel Gemio en la lucha por la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

LaGuía2B es una herramienta de consulta útil para los aficionados, entrenadores, directores deportivos, agencias de representación, periodistas y todas las personas a las que les guste el fútbol de ésta categoría. 

¡Consigue tu GUÍA!

Metro de Madrid se une a nuestro objetivo de visibilizar y concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras

Metro de Madrid se une a nuestro objetivo de visibilizar y concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras. Desde el 18 al 25 de marzo, las estaciones de Metro Madrid proyectarán la imagen de nuestros jóvenes colaboradores afectados por este tipo de patologías.

Todas las donaciones realizadas mediante BIZUM al número 05920 irán destinadas a los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras.

¡Ayúdanos!

Dia de las Enfermedades Raras:

 

  • Solo el 20% de las 6.172 enfermedades minoritarias registradas se investigan.
  • El 95% no tiene tratamiento, de ahí la importancia de los ensayos clínicos.
  • De 2019 a 2023 aumentó el número de ensayos clínicos hasta cerca de 16.000 en todo el mundo.
  • Existen más de 500 medicamentos huérfanos para diferentes patologías poco comunes.
  • El 80% son de origen genético. De ahí la necesidad de la especialidad de Genética Clínica. España es el único país europeo que no la tiene.
  • Sin antecedentes familiares, por nueva mutación, se puede desarrollar una enfermedad o síndrome poco común.
  • Hay diagnósticos que tardan en llegar entre 5 y 8 años.
  • Aún hay algo peor que un diagnóstico de esta gravedad, vivir sin diagnóstico, como tantos enfermos.
  • Algunas Comunidades Autónomas solo incluyen 7 enfermedades en el cribado neonatal. Es urgente que se amplíe. Así como el asistente personal para familias con una persona dependiente en casa.
  • Para los 3.000.000 de personas con alguna patología minoritaria esta realidad existe los 365 días de año.

La investigación es su única esperanza. Colabora con la ciencia. Te necesitamos.

El documental «Manual Básico de Resiliencia» se emitirá esta noche en Documentos TV de La 2 de RTVE a las 23:55

📽 El #documental “Manual Básico de Resiliencia” se emitirá esta noche en Documentos TV de @la2_tve de RTVE a las 23:55. También estará disponible en @rtveplay.

🤝 En el documental, realizado por @acidmedia_producciones en colaboración de Fundación Isabel Gemio, podrás descubrir las vidas de personas valientes que se enfrentan a #enfermedadesraras con una determinación inquebrantable.

❤️ ¡No te lo pierdas!