YOUTH WITH COURAGE en diciembre y enero

Descubre a los protagonistas de las historias de diciembre-enero:

  • Lethicia tiene 29 años y sufre Hipofosfatasia Congénita, es decir, ausencia o bajo nivel de serum fosfato alcalino.
  • Nicolas Tricot es investigador del Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) que trabaja en nuevas terapias para la enfermedad de Charcot Marie Tooth.
  • Bruno tiene 13 años y sufre una enfermedad conocida como Ataxia congénita no progresiva.
  • Roberta tiene 23 años y sufre Ataxia, una enfermedad rara con numerosas variantes.

El proyecto, cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a los jóvenes, su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios que participan en la iniciativa:

  • Fundación Isabel Gemio (España)
  • Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España)
  • Parent Project APS per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia)
  • Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia)
  • Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia)