La Fundación Isabel Gemio ha estado presente en el Congreso Internacional de Duchenne, celebrado los días 2, 3 y 4 de mayo y organizado por Duchenne Parent Project España. El evento reunió a familias, profesionales clínicos, investigadores y pacientes en un espacio de aprendizaje, intercambio y compromiso con la lucha contra las distrofias musculares de Duchenne y Becker.

Durante la jornada inaugural del viernes, se desarrollaron mesas redondas en las que se trataron temas fundamentales como el acceso a medicamentos en situaciones especiales y las estrategias de atención integral para mejorar la calidad de vida de los afectados por estas enfermedades raras.

El sábado, la atención se centró en aspectos médicos y científicos, como la atención odontológica específica para pacientes con Duchenne, los avances en terapia génica, y la importancia de los estudios preclínicos en el desarrollo de nuevos fármacos. También se debatió sobre cómo agilizar el acceso a ensayos clínicos en nuestro país. Además, se llevó a cabo un taller práctico sobre productos de apoyo y adaptaciones en el hogar, dirigido a facilitar la movilidad y fomentar la autonomía de los pacientes. Durante todo el congreso, se ofreció un espacio de exposición de pósteres científicos, brindando la oportunidad a jóvenes investigadores, estudiantes y profesionales del ámbito sanitario de presentar sus trabajos ante la comunidad.

La jornada del domingo cerró el encuentro con un enfoque especial en el bienestar de las personas cuidadoras. Se ofrecieron pautas y estrategias para cuidar su salud emocional y mejorar su calidad de vida. Se compartieron estrategias para mejorar su calidad de vida y se escucharon testimonios inspiradores de personas afectadas por distrofia muscular de Duchenne y Becker, quienes relataron su experiencia en el entorno académico y su proceso de inserción laboral. Sus historias ayudaron a visibilizar los desafíos que enfrentan y los apoyos que han sido clave en su camino.

Desde la Fundación Isabel Gemio seguimos comprometidos con la visibilización, la investigación y el acompañamiento a las personas afectadas por enfermedades neuromusculares, y celebramos la existencia de espacios como este congreso que impulsan el conocimiento, la colaboración y la esperanza.