El 24 de julio de 2023 tuvo lugar la primera reunión transnacional del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN, cofinanciado por la Unión Europea. Los socios implicados en el proyecto (Fundación Isabel Gemio, Federación ASEM, Parent Project APS, Rare Diseases Croatia y Cyprus Alliance for Rare Disorders) participaron en la reunión celebrada en Madrid para definir la estructura y objetivos de los principales resultados de la iniciativa.
En primer lugar, la Fundación Isabel Gemio presentó las conclusiones del informe ‘ENFERMEDADES RARAS EN LA JUVENTUD EUROPEA’, que ha sido elaborado por el partenariado. El objetivo de dicho informe es conocer la situación de los jóvenes afectados por Enfermedades Raras en Europa:
- En 2008, la Comisión Europea publicó la Comunicación «Enfermedades Raras: Un reto para Europa» con el fin de: mejorar el reconocimiento y la visibilidad de las ER; apoyar las políticas de enfermedades raras en los Estados miembros; y desarrollar la cooperación, la coordinación y la regulación europea en relación con dichas patologías.
- En la Unión Europea, las Enfermedades Raras son aquellas cuya prevalencia es inferior a 5 de cada 10.000 habitantes.
- Se calcula que puede haber más de 7.000 enfermedades raras.
- El 80% tiene un origen genético y dos tercios se manifiestan antes de los dos años.
- Los jóvenes europeos que padecen enfermedades raras en Europa se enfrentan a la ausencia de infraestructuras accesibles, de apoyo psicológico, de servicios de asesoramiento genético, al bajo nivel de concienciación de profesores y empresarios, la falta de programas de educación y empleo accesibles, y la falta de concienciación y aceptación de la discapacidad.
En cuanto al proceso de mentoría que vamos a desarrollar, en el que un hermano mayor ayudará a un hermano menor a superar los obstáculos y barreras del día a día, los socios acordaron que se dividirá en distintas fases tales como: construcción de la relación, feedback y evaluación, desarrollo de habilidades y asesoramiento ante los problemas.
Tras la reunión, la Dra. Belén Pérez recibió al consorcio del proyecto en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, centro científico pionero en el campo de la investigación adscrito a la Universidad Autónoma de Madrid. Durante nuestra visita, el equipo de la Dra. Pérez y los investigadores, doctores y doctorandos nos explicaron los últimos hallazgos en la línea de investigación ‘Estudio Traslacional en Enfermedades Metabólicas Hereditarias y Otras Enfermedades Raras Genéticas’. Además, pudimos observar en los microscopios algunas muestras de sus investigaciones. Queremos agradecer a la Dra. Belén Pérez y a todo su equipo por su tiempo y generosidad.
El partenariado del Erasmus+ Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión volverá a reunirse el próximo mes de septiembre para seguir desarrollando los resultados de la iniciativa.
