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Noticia del Español: Isabel Gemio, en primera línea por las enfermedades raras y una gran cena solidaria el de marzo en 20 Madrid

La periodista y fundadora de la Fundación Isabel Gemio, Isabel Gemio, vuelve a situarse en primera línea en la defensa de las enfermedades raras, reclamando más inversión en investigación y una mayor conciencia social. En su reciente intervención mediática, Gemio recordó que solo valoramos los tratamientos y la ciencia cuando los necesitamos, subrayando la urgencia de apoyar a los miles de pacientes y familias que conviven con patologías poco frecuentes.

En este contexto, la Fundación celebrará el próximo 20 de marzo a las 20:00 h su cena solidaria del XVIII Aniversario, un evento clave para la recaudación de fondos destinados a proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras, que tendrá lugar en el emblemático Círculo de Bellas Artes de Madrid.

La velada contará con un menú exclusivo diseñado por el chef con dos Estrellas Michelin Mario Sandoval, que ofrecerá a los asistentes una experiencia gastronómica de alto nivel con un marcado carácter solidario. La noche estará además acompañada por un cartel artístico excepcional: la voz de la soprano internacional Ainhoa Arteta, el humor del Los Morancos, y el cierre musical con el inconfundible toque flamenco de Los Alpresa, que pondrán el broche final a una gala cargada de emoción y compromiso.

Esta cena solidaria no es solo un evento social, sino una llamada colectiva a transformar la sensibilidad en acción, y la solidaridad en avances reales para la investigación científica. Porque apoyar las enfermedades raras es apostar por una sociedad más justa, más humana y más consciente.

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Fuente: El Español

Nueva noticia del periódico El Español: Isabel Gemio, en primera línea por las enfermedades raras y una gran cena solidaria el 20 de marzo en Madrid

La periodista y fundadora de la Fundación Isabel Gemio, Isabel Gemio, vuelve a situarse en primera línea en la defensa de las enfermedades raras, reclamando más inversión en investigación y una mayor conciencia social. En su reciente intervención mediática, Gemio recordó que solo valoramos los tratamientos y la ciencia cuando los necesitamos, subrayando la urgencia de apoyar a los miles de pacientes y familias que conviven con patologías poco frecuentes.

En este contexto, la Fundación celebrará el próximo 20 de marzo a las 20:00 h su cena solidaria del XVIII Aniversario, un evento clave para la recaudación de fondos destinados a proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras, que tendrá lugar en el emblemático Círculo de Bellas Artes de Madrid.

La velada contará con un menú exclusivo diseñado por el chef con dos Estrellas Michelin Mario Sandoval, que ofrecerá a los asistentes una experiencia gastronómica de alto nivel con un marcado carácter solidario. La noche estará además acompañada por un cartel artístico excepcional: la voz de la soprano internacional Ainhoa Arteta, el humor del Los Morancos, y el cierre musical con el inconfundible toque flamenco de Los Alpresa, que pondrán el broche final a una gala cargada de emoción y compromiso.

Esta cena solidaria no es solo un evento social, sino una llamada colectiva a transformar la sensibilidad en acción, y la solidaridad en avances reales para la investigación científica. Porque apoyar las enfermedades raras es apostar por una sociedad más justa, más humana y más consciente.

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Fuente: El Español

ASFAPE impulsa una petición para declarar el 17 de enero como Día Nacional del Perthes

La ASFAPE (Asociación de Familias con Perthes) ha lanzado una campaña de recogida de firmas en la plataforma Change.org con un objetivo claro: solicitar oficialmente que el 17 de enero sea reconocido como el Día Nacional del Perthes.

La enfermedad de Perthes es una patología infantil poco conocida que afecta a la cadera y que puede tener un fuerte impacto en la calidad de vida de los niños y sus familias. A pesar de ello, sigue siendo una gran desconocida para buena parte de la sociedad y, en muchos casos, también para el sistema sanitario y educativo.

Con esta iniciativa, ASFAPE busca dar visibilidad a la enfermedad, promover una mayor sensibilización social e institucional y favorecer un mejor acompañamiento a las familias afectadas. La elección de una fecha oficial permitiría concentrar esfuerzos de divulgación, concienciación y apoyo, además de impulsar el reconocimiento de una realidad que hoy sigue siendo invisible para muchos.

La asociación hace un llamamiento a la ciudadanía para que firme y difunda la petición, recordando que cada firma es un paso más para que esta causa llegue a las instituciones y se escuche con la fuerza que merece.

📌 Firma y apoya la iniciativa aquí:
👉 https://c.org/GGfpWYpSsR

“Cada firma cuenta. Cada gesto suma. Juntos podemos lograr que el Perthes tenga el reconocimiento y la visibilidad que necesita”, señalan desde ASFAPE.