Listado de la etiqueta: solidaridad

CaMinus culmina su Reto por la Investigación 2026 y recauda 12.000 euros a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de enfermedades raras

/en ,

Madrid, a 12 de junio de 2o26.

La asociación CaMinus culminó ayer en Getafe su Reto por la Investigación 2026, una iniciativa solidaria que ha recorrido más de 400 kilómetros en silla de ruedas eléctrica desde Vitoria-Gasteiz hasta el municipio madrileño con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades raras y recaudar fondos para la investigación. Durante el acto de clausura, celebrado en el Polideportivo Juan de la Cierva, se hizo entrega de un cheque de 12.000 euros a la Fundación Isabel Gemio.

El reto, desarrollado a lo largo de once etapas, ha estado protagonizado por personas afectadas por distrofia muscular que, una vez más, han demostrado que la discapacidad no es un límite para la solidaridad, la superación y el compromiso social.

Los fondos recaudados se destinarán a apoyar la investigación de las enfermedades raras y las distrofias musculares, contribuyendo al avance científico y a la mejora de la calidad de vida de miles de personas y familias que conviven con estas patologías.

Desde la Fundación Isabel Gemio queremos trasladar nuestro más profundo agradecimiento a CaMinus por su esfuerzo, dedicación y capacidad para convertir cada kilómetro recorrido en un mensaje de esperanza, concienciación e inclusión.

Asimismo, agradecemos especialmente a Rehatrans, impulsor de esta edición del reto con motivo de su 30 aniversario, y al Ayuntamiento de Getafe por su colaboración, apoyo y compromiso en la organización del acto final y en el desarrollo de esta iniciativa solidaria.

Gracias también a todas las personas, entidades y colaboradores que han acompañado a CaMinus durante este emocionante recorrido, demostrando que cuando la sociedad camina unida, es posible avanzar más lejos en la investigación y la visibilidad de las enfermedades raras.

Más sobre la culminación de su aventura en los siguientes medios:

¡Aupa Caminus!

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

/en ,

La mejor poesía contemporánea se une a la Fundación Isabel Gemio en apoyo a la investigación científica.

Madrid, 3 de junio de 2026. El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación Isabel Gemio que ha reunido las voces más destacadas de la poesía en español en una jornada dedicada a la cultura, la reflexión y la solidaridad.

El acto, celebrado en la sede del Instituto Cervantes de Madrid y retransmitido en streaming, contó con la participación de escritores y poetas de reconocido prestigio, que quisieron sumar su voz al compromiso de la Fundación Isabel Gemio con la investigación de las enfermedades raras y las distrofias musculares.

La sesión fue inaugurada por la secretaria general del Instituto Cervantes, Carmen Noguero, seguida de un mensaje en vídeo del director de la institución, Luis García Montero. Isabel Gemio, presidenta de la Fundación, agradeció el respaldo del mundo de la cultura y destacó la importancia de seguir impulsando la investigación científica a través de la sensibilización social.

El coloquio central, moderado por Isabel Gemio, reunió a Manuel Vilas, Gioconda Belli, Elvira Sastre y Luis Antonio de Villena, que compartieron reflexiones sobre la relación entre la creación poética, la vulnerabilidad humana, la belleza y el dolor, temas que dieron título al encuentro.

Junto con ellos el resto de los participantes Ana Rossetti, Ángeles Mora, Diego Doncel, Rocío Acebal, Verónica Aranda, Antonio Praena, Isla Correyero, Ioana Gruia y Carmen Palomo, ofrecieron una lectura de poemas que emocionó al público asistente. en una celebración colectiva de la palabra y la solidaridad. Y dejaron reflexiones como las de Manuel Vilas: “la poesía es resistencia, solidaridad, fundamento de lo que somos y búsqueda del amor”, o Ángeles Mora:  «palabras especiales para el mundo que queremos tener”; Rocío Acebal: “que el dolor ajeno se sienta acompañado” o Elvira Sastre: “la afirmación de que la poesía llegue a todos y pueda ayudar a las personas afectadas por enfermedades raras, a lo más raro”. Y varios autores abundaron en que la normalidad no existe en poesía y, por tanto, la discapacidad tampoco y que la pluralidad es imprescindible en nuestras vidas (Luis Antonio de Villena). Todas las intervenciones están alojadas en el siguiente enlace: https://www.youtube.com/watch?v=kSE62HM6Rz4

Durante el acto se proyectó además un vídeo institucional de la Fundación Isabel Gemio que permitió acercar a los asistentes la realidad de las personas afectadas por enfermedades raras y los avances que la investigación científica puede hacer posibles gracias al apoyo de la sociedad.

La jornada concluyó con una firma y venta de libros organizada por Visor Libros, favoreciendo el encuentro entre autores y lectores en un ambiente marcado por el compromiso y la sensibilidad. El libro puede ser adquirido también en la página web: https://fundacionisabelgemio.com/plazasolidaria/index.php/producto/la-belleza-y-el-dolor-poemas-para-sonar-y-para-la-investigacion

La Fundación Isabel Gemio agradece profundamente la generosidad del Instituto Cervantes, de Visor Libros y de todos los poetas participantes por hacer posible este encuentro, que demuestra una vez más la capacidad de la cultura para movilizar conciencias y apoyar causas que transforman vidas.

 

Prensa:

 

Más de 500 kilómetros por la investigación: el reto solidario Vitoria–Getafe apoyará a la Fundación Isabel Gemio

/en ,

La solidaridad vuelve a ponerse en marcha sobre ruedas. El equipo de CaMinus, junto a Rehatrans, ha puesto en marcha un reto que une esfuerzo, superación y compromiso social: recorrer el trayecto entre Vitoria y Getafe, superando los 500 kilómetros en silla de ruedas, con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades minoritarias y apoyar la investigación.

La iniciativa, que se desarrollará entre el 1 y el 11 de junio, atravesará distintas localidades durante un recorrido que simboliza mucho más que una meta física. Cada etapa representa un paso hacia una mayor sensibilización social y hacia la necesidad de seguir impulsando avances científicos para miles de personas y familias que conviven con enfermedades raras.

Además, esta acción tendrá un impacto directo en la investigación, ya que parte de la iniciativa solidaria irá destinada a la Fundación Isabel Gemio, apoyando su labor de financiación de proyectos de investigación en enfermedades raras y distrofias musculares.

Desde la Fundación Isabel Gemio queremos agradecer este gesto y reconocer el valor de iniciativas que convierten el esfuerzo personal en una herramienta de transformación social.

Porque cada kilómetro cuenta. Y porque, cuando hablamos de investigación, lo raro es no ayudar 💙

Las voces del XVIII Aniversario de la Fundación Isabel Gemio reflejan el impacto real de la investigación en enfermedades raras

/en

Madrid, marzo de 2026.- La celebración del XVIII Aniversario de la Fundación Isabel Gemio, celebrada el pasado 20 de marzo en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, no solo dejó momentos inolvidables sobre el escenario, sino también un testimonio colectivo que resume el verdadero valor de la noche.

A través de este vídeo, invitados, colaboradores y asistentes comparten sus impresiones tras una gala marcada por la emoción, la conciencia social y el compromiso con la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

La velada, impulsada por Isabel Gemio, reunió a referentes del ámbito cultural, empresarial y social, consolidándose como uno de los eventos solidarios más relevantes del panorama nacional.

Las declaraciones recogidas reflejan una idea común: la necesidad de seguir impulsando la investigación biomédica y el apoyo a las familias que conviven con enfermedades poco frecuentes. Más allá de la música, el humor o la gastronomía, el verdadero protagonista de la noche fue el compromiso colectivo.

Este vídeo pone rostro y voz a una comunidad unida por una causa común, demostrando que cuando la sociedad se moviliza, el impacto es tangible.

La Fundación Isabel Gemio continúa así su labor de sensibilización y recaudación de fondos, reforzando su misión de avanzar en la investigación y mejorar la calidad de vida de miles de personas.

La Fundación Isabel Gemio conmemora su XVIII Aniversario con una cena solidaria en el Círculo de Bellas Artes de Madrid

/en

Madrid, a 03 de febrero de 2026 — El próximo 20 de marzo a las 20:00h, la Fundación Isabel Gemio celebrará su XVIII Aniversario con una cena solidaria en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, en un acto cuyo objetivo es seguir impulsando la financiación de proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras.

 

Bajo la dirección gastronómica del chef Mario Sandoval, los asistentes podrán disfrutar de un menú especialmente diseñado para la ocasión, en una velada en la que gastronomía, cultura y solidaridad confluyen en favor de una causa vital: hacer avanzar la investigación científica de patologías poco frecuentes y mejorar la calidad de vida de quienes las padecen.

 

La noche contará con la participación de figuras destacadas del mundo del espectáculo, comenzando por la voz de la soprano internacional Ainhoa Arteta, que pondrá la nota musical en un ambiente cargado de emoción y compromiso. El dúo cómico Los Morancos aportará un toque festivo y desenfadado, y la actuación de Los Alpresa cerrará la velada con una fusión de ritmo, alegría y aire flamenco que promete un final inolvidable.

 

Gracias a la solidaridad de quienes participen en este evento, la Fundación Isabel Gemio espera lograr dos metas esenciales: recaudar fondos para continuar apoyando proyectos de investigación en distrofias musculares y otras enfermedades raras, y dar visibilidad a las personas afectadas por estas patologías, sensibilizando a la sociedad sobre la necesidad de seguir investigando para encontrar tratamientos eficaces.

 

Los fondos obtenidos contribuirán directamente a programas de investigación que persiguen mejoras clínicas reales para pacientes y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes, un compromiso de la Fundación desde su creación.

 

➕ Más información y contacto

📞 Tel. 911 103 158

📧 fundacion@fundacionisabelgemio.com

Monos en moto, un cuento de Jorge Nemseff Esteve a favor de la Fundación Isabel Gemio

/en

Jorge Nemseff Esteve es de nacionalidad española y uruguaya (enero, 2011). Es estudiante de Key Stage 2, le gusta mucho hacer deporte, leer, escribir y jugar con sus amigos. Sus deportes favoritos, el fútbol y el esquí. Su instrumento favorito, la guitarra. Ahora presenta su libro «Monos en moto» de Editorial Círculo Rojo. 

Un millón de gracias por su generosidad y solidaridad,  y la de sus padres, muy involucrados y concienciados en la importancia de progresar y avanzar lo máximo posible en la medicina, lo que conlleva, por supuesto, financiación para ello. Por eso han decidido que una parte de los beneficios que se obtengan de los libros de Jorge se destinen a las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio.

Si quieres comprar tu libro ahora entra en el siguiente enlace

 

Córdoba acogerá la III Carrera de Relevos por un Mundo sin Enfermedades Raras

/en

La Red de Padres Solidarios organiza, por tercer año consecutivo, la «Carrera de Relevos por un Mundo sin Enfermedades Raras», que tendrá lugar el 19 de Febrero en Córdoba.

El evento dará comienzo en El Encinarejo, a las 09:00 horas, y finalizará en el Arco de Triunfo a las 13:15 horas.

La inscripción en la carrera puede realizarse a través de la web de la Red de Padres Solidarios. Se han establecido dos equipos participantes: REMP (Apoyo a Enfermedades Raras) y UPSACO (Unión Profesional Sanitaria de Córdoba). El precio del dorsal solidario es de 5€ y es posible participar con donaciones en Fila Cero en la cuenta de La Caixa ES44 0133 3660 3542 0000 0746.

 

 

 

 

 

Noticia de Onda Cero: La Fundación Isabel Gemio recauda más de 212.000€ en este fin de semana solidario destinado a la investigación de las enfermedades raras

/en

La Fundación Isabel Gemio ha recaudado más de 212.000€ durante la campaña Fin de Semana Solidario de Onda Cero y el programa «Te doy mi palabra».

Isabel Gemio ha dado a conocer la cifra en el programa «El Transistor» de José Ramón de la Morena, pendiente del último recuento, que la Fundación Isabel Gemio publicará hoy lunes. Todo un éxito de recaudación, con «un aumento este año del 30% en las donaciones de particulares». Al tiempo ha agradecido a todos los que han colaborado en la recaudación de fondos para la investigación de enfermedades minoritarias. «En nombre de todo el colectivo, muchísimas gracias. En la medida en la que tengamos fondos, iremos abriendo posibilidades de investigación», ha afirmado en la recta final de la acción.

La concienciación de la sociedad ha sido otro de los objetivos del fin de semana solidario. Para ello, Isabel Gemio y su equipo han contado con los testimonios de familias de afectados, médicos, investigadores, colectivos que trabajan en la visibilización de estas dolencias, el respaldo de más de 30 rostros populares en el terreno de la comunicación, la cultura y el espectáculo, así como los cientos de internautas que han contribuido a la difusión de la campaña en las redes sociales.

Las enfermedades menos frecuentes son aquellas que afectan a un número limitado de personas, a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En cambio, existen 7000 enfermedades raras que afectan a un 7% de la población mundial, según cifras de la Organización Mundial de la Salud. Sólo en España existen 3 millones de personas afectadas por estas enfermedades.

Para escuchar el podcast de la entrevista y ver el video, click aquí

Fuente: Onda Cero

 

 

 

Isabel Gemio con miembros de Voluntarios por Madrid que participan en el fin de semana solidario

/en

Isabel Gemio ha mantenido un encuentro con algunos de los miembros de «Voluntarios por Madrid», se ha interesado por el trabajo que desempeña el programa gestionado por el Área de Gobierno de Participación Ciudadana, Transparencia y Gobierno Abierto del ayuntamiento y les ha trasladado el agradecimiento de la fundación por su colaboración activa en el fin de semana solidario.

La redacción de Onda Cero se ha convertido en el centro de operaciones de los voluntarios. Allí reciben las llamadas de aquellas personas y empresas que desean realizan donaciones, cuyo destino será la investigación de enfermedades raras. Para ello se ha establecido una línea de comunicación Teléfono 914 366 444.

Al tiempo es posible colaborar con el fin de semana solidario de ‘Te doy mi palabra’ enviando SMS con la palabra FUERZA al 28030 El coste íntegro del mensaje (1,20 euros) irá destinado a la investigación.

También se pueden realizar ingresos en la cuenta corriente de la Fundación Isabel Gemio: La Caixa ES 02 2100 5526 5321 0010 3578.

 

Voluntarios por Madrid colaborará con la Fundación Isabel Gemio en el fin de semana solidario

/en

«Voluntarios por Madrid», programa gestionado por el Área de Gobierno de Participación Ciudadana, Transparencia y Gobierno Abierto del ayuntamiento, sumará sus recursos al fin de semana solidario que se desarrollará los días 16, 17 y 18 de diciembre, y cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras.

Este programa de voluntariado gestiona la prestación de un servicio de interés general y sus destinatarios son los vecinos de la ciudad interesados en formar parte de proyectos de participación e implicación ciudadana promovidos desde la iniciativa municipal. De esta forma, ciudadanos, entidades sociales y empresas participan activamente en todo lo que concierne a los asuntos y a la vida diaria de la ciudad. Actualmente, «Voluntarios por Madrid» está integrado por más de 10.000 personas que colaboran en 80 proyectos  permanentes  y puntuales de carácter social, cultural, deportivo, medioambiental o relacionados con la salud, entre otros.

La Fundación Isabel Gemio agradece profundamente el esfuerzo de «Voluntarios por Madrid» participando en la iniciativa del fin de semana solidario de Onda Cero y el programa «Te doy mi palabra» para concienciar a la audiencia sobre la necesidad de luchar contra las enfermedades menos frecuentes.

Isabel Gemio dará a conocer estas enfermedades a través de testimonios, médicos especializados, y diferentes científicos que explicarán algunos detalles sobre las distintas enfermedades, los tratamientos, el proceso de investigación, y las barreras tanto físicas como sociales que se deben romper.