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La aventura solidaria de CaMinus continúa generando impacto. COPE recoge la historia de Rubén Zulueta y su lucha por visibilizar las enfermedades raras.

La aventura solidaria de CaMinus continúa generando repercusión y ayudando a dar visibilidad a las enfermedades raras y las distrofias musculares.

En esta ocasión, la cadena COPE se ha hecho eco de la historia de Rubén Zulueta, uno de los impulsores de esta iniciativa solidaria, quien convive con una distrofia muscular y lleva años trabajando para sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.

A través de la entrevista, Rubén comparte su experiencia personal y reflexiona sobre los retos a los que se enfrentan miles de familias afectadas por enfermedades raras, poniendo el foco en la necesidad de impulsar la investigación y mejorar los recursos destinados al diagnóstico y tratamiento de estas patologías.

La iniciativa CaMinus nació con el objetivo de demostrar que las barreras pueden transformarse en oportunidades para generar conciencia social. Gracias a sus retos solidarios y acciones de sensibilización, el proyecto ha logrado acercar la realidad de las enfermedades raras a un público cada vez más amplio.

Desde la Fundación Isabel Gemio agradecemos el interés de los medios de comunicación que contribuyen a amplificar este mensaje y a recordar la importancia de seguir apoyando la investigación científica.

📰 Puedes leer la noticia completa publicada por COPE en el siguiente enlace:

https://www.cope.es/programas/mediodia-cope/noticias/ruben-zulueta-distrofia-muscular-silla-ruedas-7-anos-hay-duro-te-toque-vivir-asi-seas-consciente-no-hay-tratamiento-no-invierte-dinero-20260623_3390074.amp.html

Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette: visibilidad, respeto e inclusión

Cada 7 de junio se celebra el Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette, una fecha que busca aumentar el conocimiento sobre este trastorno neurológico, combatir los prejuicios que aún lo rodean y promover una sociedad más inclusiva para las personas que conviven con él.

El Síndrome de Tourette, también conocido como Síndrome de Gilles de la Tourette, es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por la aparición de tics motores y vocales involuntarios. Estos tics consisten en movimientos o sonidos repetitivos que la persona afectada no puede controlar de forma voluntaria y cuya intensidad puede variar a lo largo del tiempo.

Los primeros síntomas suelen manifestarse durante la infancia, generalmente antes de los 18 años. Para confirmar el diagnóstico, los tics deben mantenerse durante al menos un año. Aunque muchas personas experimentan una reducción de los síntomas al final de la adolescencia, en algunos casos estos pueden persistir en la edad adulta.

A pesar de que el Síndrome de Tourette es una condición neurológica reconocida, continúa siendo una enfermedad rodeada de mitos y malentendidos. Con frecuencia, los tics son interpretados erróneamente como comportamientos voluntarios o disruptivos, lo que puede generar situaciones de incomprensión, discriminación o aislamiento social.

Por ello, especialistas y asociaciones de pacientes insisten en la importancia de la información y la sensibilización como herramientas fundamentales para favorecer la inclusión. Un diagnóstico temprano, el acceso a apoyo especializado y la comprensión del entorno pueden marcar una diferencia significativa en la calidad de vida de las personas afectadas.

El impacto del Síndrome de Tourette va más allá de los síntomas físicos. Muchas personas deben enfrentarse a barreras sociales, educativas o laborales derivadas del desconocimiento de la enfermedad. Sin embargo, con los recursos adecuados y un entorno respetuoso, pueden desarrollar plenamente sus capacidades personales, académicas y profesionales.

En el Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette, instituciones, asociaciones y profesionales de la salud impulsan actividades informativas y campañas de sensibilización para visibilizar esta realidad, fomentar el respeto hacia las personas afectadas y contribuir a derribar los estigmas que todavía persisten en torno a este trastorno neurológico.

La jornada recuerda la importancia de seguir avanzando en investigación, atención especializada y educación social para garantizar una mejor calidad de vida y una mayor inclusión de quienes conviven con el Síndrome de Tourette.

Fuente: Día Internacional de

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

La mejor poesía contemporánea se une a la Fundación Isabel Gemio en apoyo a la investigación científica.

Madrid, 3 de junio de 2026. El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación Isabel Gemio que ha reunido las voces más destacadas de la poesía en español en una jornada dedicada a la cultura, la reflexión y la solidaridad.

El acto, celebrado en la sede del Instituto Cervantes de Madrid y retransmitido en streaming, contó con la participación de escritores y poetas de reconocido prestigio, que quisieron sumar su voz al compromiso de la Fundación Isabel Gemio con la investigación de las enfermedades raras y las distrofias musculares.

La sesión fue inaugurada por la secretaria general del Instituto Cervantes, Carmen Noguero, seguida de un mensaje en vídeo del director de la institución, Luis García MonteroIsabel Gemio, presidenta de la Fundación, agradeció el respaldo del mundo de la cultura y destacó la importancia de seguir impulsando la investigación científica a través de la sensibilización social.

El coloquio central, moderado por Isabel Gemio, reunió a Manuel Vilas, Gioconda Belli, Elvira Sastre y Luis Antonio de Villena, que compartieron reflexiones sobre la relación entre la creación poética, la vulnerabilidad humana, la belleza y el dolor, temas que dieron título al encuentro.

Junto con ellos el resto de los participantes Ana Rossetti, Ángeles Mora, Diego Doncel, Rocío Acebal, Verónica Aranda, Antonio Praena, Isla Correyero, Ioana Gruia y Carmen Palomo, ofrecieron una lectura de poemas que emocionó al público asistente. en una celebración colectiva de la palabra y la solidaridad. Y dejaron reflexiones como las de Manuel Vilas: “la poesía es resistencia, solidaridad, fundamento de lo que somos y búsqueda del amor”, o Ángeles Mora:  «palabras especiales para el mundo que queremos tener”; Rocío Acebal: “que el dolor ajeno se sienta acompañado” o Elvira Sastre: “la afirmación de que la poesía llegue a todos y pueda ayudar a las personas afectadas por enfermedades raras, a lo más raro”. Y varios autores abundaron en que la normalidad no existe en poesía y, por tanto, la discapacidad tampoco y que la pluralidad es imprescindible en nuestras vidas (Luis Antonio de Villena). Todas las intervenciones están alojadas en el siguiente enlace: https://www.youtube.com/watch?v=kSE62HM6Rz4

Durante el acto se proyectó además un vídeo institucional de la Fundación Isabel Gemio que permitió acercar a los asistentes la realidad de las personas afectadas por enfermedades raras y los avances que la investigación científica puede hacer posibles gracias al apoyo de la sociedad.

La jornada concluyó con una firma y venta de libros organizada por Visor Libros, favoreciendo el encuentro entre autores y lectores en un ambiente marcado por el compromiso y la sensibilidad. El libro puede ser adquirido también en la página web: https://fundacionisabelgemio.com/plazasolidaria/index.php/producto/la-belleza-y-el-dolor-poemas-para-sonar-y-para-la-investigacion

La Fundación Isabel Gemio agradece profundamente la generosidad del Instituto Cervantes, de Visor Libros y de todos los poetas participantes por hacer posible este encuentro, que demuestra una vez más la capacidad de la cultura para movilizar conciencias y apoyar causas que transforman vidas.

 

Prensa:

 

10 DE MAYO DÍA MUNDIAL DEL LUPUS

Fatiga persistente, dolor articular, erupciones en la piel o sensibilidad al sol. Estos síntomas, que pueden parecer inconexos, forman parte del amplio abanico de manifestaciones del Lupus, una enfermedad crónica autoinmune en la que el sistema inmunitario pierde la capacidad de distinguir entre agentes externos y los propios tejidos del cuerpo.

El Lupus es una patología inmunomediada que, actualmente, no tiene cura. Puede afectar a múltiples órganos y sistemas, lo que explica la diversidad de sus síntomas: problemas neurológicos, pérdida de memoria, anemia, fiebre, taquicardia, caída del cabello, artritis, afectación renal, dolores musculares o hinchazón de piernas, entre otros.

Uno de los principales desafíos de esta enfermedad es su complejidad diagnóstica. El Lupus puede imitar otras patologías, lo que en ocasiones retrasa su identificación durante meses o incluso años. La variabilidad de los síntomas y su carácter intermitente hacen fundamental que exista sospecha clínica y seguimiento médico adecuado.

En España, se estima que más de 100.000 personas conviven con esta enfermedad, enfrentándose diariamente a sus implicaciones físicas, emocionales y sociales. La concienciación resulta clave para mejorar el reconocimiento del Lupus como un problema relevante de salud pública.

El 10 de mayo, Día Mundial del Lupus, representa una oportunidad para visibilizar la enfermedad, fomentar la información rigurosa y reforzar la importancia del diagnóstico temprano, la investigación científica y el apoyo integral a quienes la padecen.

Fuente: FEDER