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Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette: visibilidad, respeto e inclusión

Cada 7 de junio se celebra el Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette, una fecha que busca aumentar el conocimiento sobre este trastorno neurológico, combatir los prejuicios que aún lo rodean y promover una sociedad más inclusiva para las personas que conviven con él.

El Síndrome de Tourette, también conocido como Síndrome de Gilles de la Tourette, es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por la aparición de tics motores y vocales involuntarios. Estos tics consisten en movimientos o sonidos repetitivos que la persona afectada no puede controlar de forma voluntaria y cuya intensidad puede variar a lo largo del tiempo.

Los primeros síntomas suelen manifestarse durante la infancia, generalmente antes de los 18 años. Para confirmar el diagnóstico, los tics deben mantenerse durante al menos un año. Aunque muchas personas experimentan una reducción de los síntomas al final de la adolescencia, en algunos casos estos pueden persistir en la edad adulta.

A pesar de que el Síndrome de Tourette es una condición neurológica reconocida, continúa siendo una enfermedad rodeada de mitos y malentendidos. Con frecuencia, los tics son interpretados erróneamente como comportamientos voluntarios o disruptivos, lo que puede generar situaciones de incomprensión, discriminación o aislamiento social.

Por ello, especialistas y asociaciones de pacientes insisten en la importancia de la información y la sensibilización como herramientas fundamentales para favorecer la inclusión. Un diagnóstico temprano, el acceso a apoyo especializado y la comprensión del entorno pueden marcar una diferencia significativa en la calidad de vida de las personas afectadas.

El impacto del Síndrome de Tourette va más allá de los síntomas físicos. Muchas personas deben enfrentarse a barreras sociales, educativas o laborales derivadas del desconocimiento de la enfermedad. Sin embargo, con los recursos adecuados y un entorno respetuoso, pueden desarrollar plenamente sus capacidades personales, académicas y profesionales.

En el Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette, instituciones, asociaciones y profesionales de la salud impulsan actividades informativas y campañas de sensibilización para visibilizar esta realidad, fomentar el respeto hacia las personas afectadas y contribuir a derribar los estigmas que todavía persisten en torno a este trastorno neurológico.

La jornada recuerda la importancia de seguir avanzando en investigación, atención especializada y educación social para garantizar una mejor calidad de vida y una mayor inclusión de quienes conviven con el Síndrome de Tourette.

Fuente: Día Internacional de

24 de enero: Día Mundial del Síndrome de Moebius

Cada 24 de enero se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Moebius, una enfermedad rara de origen neurológico que se manifiesta desde el nacimiento y que afecta principalmente a los nervios craneales responsables de la expresión facial y del movimiento ocular.

Según Orphanet, el portal de referencia europeo sobre enfermedades raras, el Síndrome de Moebius se caracteriza por una parálisis facial congénita, generalmente bilateral, y por la limitación o ausencia del movimiento lateral de los ojos. En algunos casos, puede asociarse a otras alteraciones como dificultades en el habla y la deglución, problemas musculoesqueléticos o malformaciones congénitas.

El impacto de esta enfermedad va más allá de lo físico. La dificultad para expresar emociones mediante gestos faciales puede generar barreras sociales y comunicativas, especialmente durante la infancia, lo que hace imprescindible un abordaje multidisciplinar, que incluya neurología, logopedia, fisioterapia, cirugía reconstructiva y apoyo psicológico.

En la actualidad no existe un tratamiento curativo, por lo que la investigación desempeña un papel fundamental para profundizar en el conocimiento de la enfermedad, mejorar el diagnóstico temprano y desarrollar estrategias terapéuticas que permitan aumentar la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas.

Desde la fundación, nos sumamos a esta jornada para dar visibilidad al Síndrome de Moebius, apoyar a los pacientes y a sus familias y recordar que invertir en investigación en enfermedades raras es invertir en equidad, atención y futuro.

📚 Fuente: Orphanet