Madrid, 20 de febrero de 2026 – El proyecto europeo RandDProject (101253164), financiado por el programa CERV – Citizens, Equality, Rights and Values, ha iniciado oficialmente su ejecución con una duración de 24 meses. Su propósito es fortalecer la participación estructurada de las personas que viven con enfermedades raras en los procesos de elaboración de políticas públicas europeas.

El proyecto está coordinado por Fundación Isabel Gemio (España) y cuenta con un consorcio europeo compuesto por:

• Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare (Italia)
• Rare Diseases Croatia (Croacia)
• Fundación Academia Europea e Iberoamericana de Yuste (España)
• Rare Diseases Greece (Grecia)
• ALBA Asociación Albinismo (España)
• ACHROMATOPSIE (Alemania)

El consorcio reúne entidades con experiencia en incidencia política, representación de pacientes, derechos fundamentales y participación ciudadana en el ámbito europeo.

¿Qué va a hacer RandDProject?

Durante los próximos dos años, el proyecto desarrollará una estructura europea de participación que incluirá:

• Talleres ciudadanos presenciales y online en distintos países.
• Laboratorios participativos donde personas con enfermedades raras co-creararán propuestas políticas concretas.
• Conferencias internacionales para consolidar recomendaciones y dialogar con responsables públicos.
• Grupos de trabajo especializados en participación, derechos y políticas públicas.
• Una plataforma digital europea que centralizará inscripciones, seguimiento y resultados.

El objetivo es convertir la experiencia vivida en propuestas estructuradas capaces de influir en la agenda política nacional y europea.

 

Objetivos directos del proyecto

• Empoderar a personas con enfermedades raras para participar activamente en procesos políticos europeos.
• Generar recomendaciones políticas implementables basadas en la experiencia real.
• Crear espacios de diálogo entre ciudadanía, expertos y responsables públicos.
• Aumentar la visibilidad de las enfermedades raras en la agenda europea.
• Garantizar participación inclusiva con equilibrio de género y diversidad geográfica.
• Movilizar aproximadamente 700 participantes de al menos tres países europeos.

RandDProject representa una apuesta estratégica por transformar la experiencia de las personas con enfermedades raras en influencia política real y estructurada en Europa.

 

 

Financiado por la Unión Europea. Las opiniones y puntos de vista expresados son exclusivamente de los autores y no reflejan necesariamente los de la Unión Europea o la Agencia Ejecutiva Europea de Educación y Cultura (EACEA). Ni la Unión Europea ni la EACEA pueden considerarse responsables de ellos.