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24 de enero: Día Mundial del Síndrome de Moebius

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Cada 24 de enero se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Moebius, una enfermedad rara de origen neurológico que se manifiesta desde el nacimiento y que afecta principalmente a los nervios craneales responsables de la expresión facial y del movimiento ocular.

Según Orphanet, el portal de referencia europeo sobre enfermedades raras, el Síndrome de Moebius se caracteriza por una parálisis facial congénita, generalmente bilateral, y por la limitación o ausencia del movimiento lateral de los ojos. En algunos casos, puede asociarse a otras alteraciones como dificultades en el habla y la deglución, problemas musculoesqueléticos o malformaciones congénitas.

El impacto de esta enfermedad va más allá de lo físico. La dificultad para expresar emociones mediante gestos faciales puede generar barreras sociales y comunicativas, especialmente durante la infancia, lo que hace imprescindible un abordaje multidisciplinar, que incluya neurología, logopedia, fisioterapia, cirugía reconstructiva y apoyo psicológico.

En la actualidad no existe un tratamiento curativo, por lo que la investigación desempeña un papel fundamental para profundizar en el conocimiento de la enfermedad, mejorar el diagnóstico temprano y desarrollar estrategias terapéuticas que permitan aumentar la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas.

Desde la fundación, nos sumamos a esta jornada para dar visibilidad al Síndrome de Moebius, apoyar a los pacientes y a sus familias y recordar que invertir en investigación en enfermedades raras es invertir en equidad, atención y futuro.

📚 Fuente: Orphanet

Isabel Gemio presenta La belleza y el dolor: un libro de poemas que abraza a quienes sufren

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Fuente: ElEconomista.es – Informalia
Autora de la entrevista: Beatriz Cortázar
Fecha: Enero de 2026

Madrid — La periodista y presentadora Isabel Gemio lanza La belleza y el dolor, un proyecto editorial cuyo propósito va mucho más allá de la literatura: es, como ella misma ha confesado, “su forma de abrazar a quienes sufren”. Así lo explica en una entrevista concedida a ElEconomista.es – Informalia, firmada por Beatriz Cortázar.

El libro reúne una cuidada selección de poemas escritos por reconocidas voces de la poesía española, que han participado de manera altruista en esta obra solidaria. La belleza y el dolor nace como un puente entre la sensibilidad artística y el compromiso social, poniendo la palabra poética al servicio de una causa mayor: la investigación en enfermedades raras.

Un proyecto que une poesía, ciencia y solidaridad

La belleza y el dolor no es solo una antología poética, sino una iniciativa profundamente comprometida con la realidad de millones de personas. En España, cerca de tres millones de personas conviven con una enfermedad rara, muchas de ellas sin diagnóstico, tratamiento o apoyo suficiente.

Los beneficios íntegros del libro se destinan a la Fundación Isabel Gemio, impulsada por la propia autora para fomentar la investigación científica y apoyar a las familias afectadas por enfermedades minoritarias. Cada poema funciona como un acto de empatía y acompañamiento, demostrando que la belleza también puede ser una forma de acción.

“Mi forma de abrazar a quienes sufren”

En palabras de Isabel Gemio, este libro es una manera de ofrecer consuelo, visibilidad y cercanía a quienes viven el dolor en silencio. La obra invita al lector a detenerse, sentir y comprender, recordando que la poesía puede ser refugio, pero también motor de cambio.

El libro puede adquirirse de forma solidaria a través de la tienda online de la Fundación Isabel Gemio, contribuyendo directamente a la investigación científica:
👉 https://fundacionisabelgemio.com/plazasolidaria/index.php/producto/la-belleza-y-el-dolor-poemas-para-sonar-y-para-la-investigacion