Listado de la etiqueta: Inclusión

Jornada VET for Inclusion: presentación y pilotaje del proyecto Erasmus+

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La Fundación Isabel Gemio organiza la Jornada VET for Inclusion, un encuentro abierto para presentar los resultados del proyecto Erasmus+ *VET for Inclusion* (KA220-VET) y realizar el pilotaje de sus principales herramientas junto a centros de Formación Profesional, docentes y entidades de enfermedades raras.

📅 Fecha: 28 de septiembre de 2026

📍 Lugar: Colegio Internacional G. Nicoli, Paseo de Eduardo Dato, 4, Madrid

🕤 Horario: 9:30 – 14:30 h

🎟️ Precio: entrada gratuita, con inscripción previa y plazas limitadas

¿Qué es el proyecto VET for Inclusion?

VET for Inclusion es un proyecto de Asociación de Cooperación Erasmus+ (KA220-VET) que construye un sistema de prácticas laborales de calidad para estudiantes de Formación Profesional en organizaciones de enfermedades raras de toda Europa.

El proyecto está coordinado por la Fundación Isabel Gemio, junto a un consorcio formado por ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares), la Universidade de Évora (Portugal), Cyprus Alliance for Rare Disorders (Chipre), Hrvatski Savez za Rijetke Bolesti (Croacia) y la Fundación Plaza de los Oficios.

Entre sus resultados destacan una red europea de entidades, una guía metodológica para la creación de prácticas inclusivas, un curso de formación virtual para jóvenes en prácticas, y el futuro Carnet de Técnico Especializado en Enfermedades Raras.

Programa de la jornada

9:30 – 10:00 · Recepción de los participantes

10:00 – 11:45 · Sesión I: Presentación del proyecto y de la red

  • 10:00 – 10:10 · Inauguración de la sesión
  • 10:10 – 10:30 · Presentación del proyecto y de los resultados
  • 10:30 – 10:45 · Presentación de la red VET for Inclusion
  • 10:45 – 11:45 · Experiencias VET for Inclusion: testimonios de los jóvenes en prácticas

11:45 – 12:15 · Coffee break

12:15 – 14:15 · Sesión II: Pilotaje del proyecto VET for Inclusion

  • 12:15 – 12:45 · Instrucciones de pilotaje y división por grupos
  • 12:45 – 14:15 · Pilotaje de los resultados

14:15 – 14:30 · Cierre de la sesión

¿A quién está dirigida la jornada?

Esta jornada de VET for Inclusion está pensada para:

  • Docentes y equipos directivos de centros de Formación Profesional.
  • Estudiantes de FP interesados en prácticas en el ámbito sociosanitario.
  • Entidades y asociaciones de enfermedades raras.
  • Empresas y organizaciones del tercer sector sociosanitario.
  • Profesionales de la orientación laboral y la educación inclusiva

Cómo inscribirse

La participación en la Jornada VET for Inclusion es gratuita, pero las plazas son limitadas. Puedes reservar tu asiento a través del siguiente formulario: https://www.eventbrite.es/e/1993542852336?aff=oddtdtcreator

Si tienes cualquier duda sobre el evento o sobre el proyecto, puedes escribirnos a europacomunica@fundacionisabelgemio.com

Sobre la Fundación Isabel Gemio

La Fundación Isabel Gemio trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, impulsando proyectos de investigación, sensibilización y formación como VET for Inclusion, cofinanciado por el Programa Erasmus+ de la Unión Europea.

🔗 Página web VET FOR INCLUSION

CaMinus culmina su Reto por la Investigación 2026 y recauda 12.000 euros a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de enfermedades raras

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Madrid, a 12 de junio de 2o26.

La asociación CaMinus culminó ayer en Getafe su Reto por la Investigación 2026, una iniciativa solidaria que ha recorrido más de 400 kilómetros en silla de ruedas eléctrica desde Vitoria-Gasteiz hasta el municipio madrileño con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades raras y recaudar fondos para la investigación. Durante el acto de clausura, celebrado en el Polideportivo Juan de la Cierva, se hizo entrega de un cheque de 12.000 euros a la Fundación Isabel Gemio.

El reto, desarrollado a lo largo de once etapas, ha estado protagonizado por personas afectadas por distrofia muscular que, una vez más, han demostrado que la discapacidad no es un límite para la solidaridad, la superación y el compromiso social.

Los fondos recaudados se destinarán a apoyar la investigación de las enfermedades raras y las distrofias musculares, contribuyendo al avance científico y a la mejora de la calidad de vida de miles de personas y familias que conviven con estas patologías.

Desde la Fundación Isabel Gemio queremos trasladar nuestro más profundo agradecimiento a CaMinus por su esfuerzo, dedicación y capacidad para convertir cada kilómetro recorrido en un mensaje de esperanza, concienciación e inclusión.

Asimismo, agradecemos especialmente a Rehatrans, impulsor de esta edición del reto con motivo de su 30 aniversario, y al Ayuntamiento de Getafe por su colaboración, apoyo y compromiso en la organización del acto final y en el desarrollo de esta iniciativa solidaria.

Gracias también a todas las personas, entidades y colaboradores que han acompañado a CaMinus durante este emocionante recorrido, demostrando que cuando la sociedad camina unida, es posible avanzar más lejos en la investigación y la visibilidad de las enfermedades raras.

Más sobre la culminación de su aventura en los siguientes medios:

¡Aupa Caminus!

Getafe recibe a Caminus tras más de 500 kilómetros en silla de ruedas por la investigación de enfermedades minoritarias

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La ciudad de Getafe se prepara para recibir el próximo 11 de junio la llegada de Caminus, un emocionante reto solidario que ha recorrido más de 500 kilómetros en silla de ruedas desde Vitoria con un objetivo claro: impulsar la investigación de las enfermedades minoritarias y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de miles de familias.

Tras diez días de esfuerzo, superación y compromiso, los participantes de Caminus culminarán su recorrido en Getafe, donde instituciones, entidades colaboradoras y ciudadanía podrán acompañarles en una jornada cargada de simbolismo y solidaridad.

El proyecto, que comenzó el pasado 1 de junio en Vitoria, ha atravesado localidades como Miranda de Ebro, Burgos, Lerma, Aranda de Duero, Ayllón, Sepúlveda, Segovia, San Lorenzo de El Escorial y Alcorcón antes de llegar a su destino final.

Un reto que nos mueve a todos

Más que una travesía deportiva, Caminus representa una llamada a la acción en favor de la investigación científica y la inclusión. Todos los fondos recaudados a través de esta iniciativa se destinarán a la Fundación Isabel Gemio para apoyar proyectos de investigación sobre enfermedades minoritarias.

La iniciativa busca además dar visibilidad a las personas con discapacidad y demostrar que la determinación, la solidaridad y el trabajo en equipo pueden derribar cualquier barrera.

Programa de llegada en Getafe

Polideportivo Juan de la Cierva

📍 Entrada Pabellón Felipe Reyes

🕕 18:00 horas – Recepción institucional

Cerro de los Ángeles

🕣 20:30 horas – Recepción de la Diócesis de Getafe

🕣 20:45 horas – Eucaristía de Acción de Gracias

Una invitación abierta a toda la ciudadanía

Los organizadores animan a vecinos, asociaciones, familias y entidades a sumarse a esta recepción y acompañar a los participantes en el último tramo de un recorrido que simboliza el esfuerzo diario de quienes conviven con una enfermedad minoritaria.

Porque cada aplauso, cada gesto de apoyo y cada persona presente ayudan a que la investigación llegue más lejos.

Puedes seguir la aventura de CaMinus aquí:

https://cadenaser.com/cmadrid/2026/06/05/primeras-aventuras-en-caminos-de-tierra-en-el-trayecto-en-silla-de-ruedas-entre-vitoria-y-getafe-de-caminus-ser-madrid-sur/?outputType=amp

‘CaMinus’, la travesía solidaria en silla de ruedas de Vitoria a Getafe, hace parada en Segovia

Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette: visibilidad, respeto e inclusión

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Cada 7 de junio se celebra el Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette, una fecha que busca aumentar el conocimiento sobre este trastorno neurológico, combatir los prejuicios que aún lo rodean y promover una sociedad más inclusiva para las personas que conviven con él.

El Síndrome de Tourette, también conocido como Síndrome de Gilles de la Tourette, es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por la aparición de tics motores y vocales involuntarios. Estos tics consisten en movimientos o sonidos repetitivos que la persona afectada no puede controlar de forma voluntaria y cuya intensidad puede variar a lo largo del tiempo.

Los primeros síntomas suelen manifestarse durante la infancia, generalmente antes de los 18 años. Para confirmar el diagnóstico, los tics deben mantenerse durante al menos un año. Aunque muchas personas experimentan una reducción de los síntomas al final de la adolescencia, en algunos casos estos pueden persistir en la edad adulta.

A pesar de que el Síndrome de Tourette es una condición neurológica reconocida, continúa siendo una enfermedad rodeada de mitos y malentendidos. Con frecuencia, los tics son interpretados erróneamente como comportamientos voluntarios o disruptivos, lo que puede generar situaciones de incomprensión, discriminación o aislamiento social.

Por ello, especialistas y asociaciones de pacientes insisten en la importancia de la información y la sensibilización como herramientas fundamentales para favorecer la inclusión. Un diagnóstico temprano, el acceso a apoyo especializado y la comprensión del entorno pueden marcar una diferencia significativa en la calidad de vida de las personas afectadas.

El impacto del Síndrome de Tourette va más allá de los síntomas físicos. Muchas personas deben enfrentarse a barreras sociales, educativas o laborales derivadas del desconocimiento de la enfermedad. Sin embargo, con los recursos adecuados y un entorno respetuoso, pueden desarrollar plenamente sus capacidades personales, académicas y profesionales.

En el Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette, instituciones, asociaciones y profesionales de la salud impulsan actividades informativas y campañas de sensibilización para visibilizar esta realidad, fomentar el respeto hacia las personas afectadas y contribuir a derribar los estigmas que todavía persisten en torno a este trastorno neurológico.

La jornada recuerda la importancia de seguir avanzando en investigación, atención especializada y educación social para garantizar una mejor calidad de vida y una mayor inclusión de quienes conviven con el Síndrome de Tourette.

Fuente: Día Internacional de

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

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La mejor poesía contemporánea se une a la Fundación Isabel Gemio en apoyo a la investigación científica.

Madrid, 3 de junio de 2026. El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación Isabel Gemio que ha reunido las voces más destacadas de la poesía en español en una jornada dedicada a la cultura, la reflexión y la solidaridad.

El acto, celebrado en la sede del Instituto Cervantes de Madrid y retransmitido en streaming, contó con la participación de escritores y poetas de reconocido prestigio, que quisieron sumar su voz al compromiso de la Fundación Isabel Gemio con la investigación de las enfermedades raras y las distrofias musculares.

La sesión fue inaugurada por la secretaria general del Instituto Cervantes, Carmen Noguero, seguida de un mensaje en vídeo del director de la institución, Luis García Montero. Isabel Gemio, presidenta de la Fundación, agradeció el respaldo del mundo de la cultura y destacó la importancia de seguir impulsando la investigación científica a través de la sensibilización social.

El coloquio central, moderado por Isabel Gemio, reunió a Manuel Vilas, Gioconda Belli, Elvira Sastre y Luis Antonio de Villena, que compartieron reflexiones sobre la relación entre la creación poética, la vulnerabilidad humana, la belleza y el dolor, temas que dieron título al encuentro.

Junto con ellos el resto de los participantes Ana Rossetti, Ángeles Mora, Diego Doncel, Rocío Acebal, Verónica Aranda, Antonio Praena, Isla Correyero, Ioana Gruia y Carmen Palomo, ofrecieron una lectura de poemas que emocionó al público asistente. en una celebración colectiva de la palabra y la solidaridad. Y dejaron reflexiones como las de Manuel Vilas: “la poesía es resistencia, solidaridad, fundamento de lo que somos y búsqueda del amor”, o Ángeles Mora:  «palabras especiales para el mundo que queremos tener”; Rocío Acebal: “que el dolor ajeno se sienta acompañado” o Elvira Sastre: “la afirmación de que la poesía llegue a todos y pueda ayudar a las personas afectadas por enfermedades raras, a lo más raro”. Y varios autores abundaron en que la normalidad no existe en poesía y, por tanto, la discapacidad tampoco y que la pluralidad es imprescindible en nuestras vidas (Luis Antonio de Villena). Todas las intervenciones están alojadas en el siguiente enlace: https://www.youtube.com/watch?v=kSE62HM6Rz4

Durante el acto se proyectó además un vídeo institucional de la Fundación Isabel Gemio que permitió acercar a los asistentes la realidad de las personas afectadas por enfermedades raras y los avances que la investigación científica puede hacer posibles gracias al apoyo de la sociedad.

La jornada concluyó con una firma y venta de libros organizada por Visor Libros, favoreciendo el encuentro entre autores y lectores en un ambiente marcado por el compromiso y la sensibilidad. El libro puede ser adquirido también en la página web: https://fundacionisabelgemio.com/plazasolidaria/index.php/producto/la-belleza-y-el-dolor-poemas-para-sonar-y-para-la-investigacion

La Fundación Isabel Gemio agradece profundamente la generosidad del Instituto Cervantes, de Visor Libros y de todos los poetas participantes por hacer posible este encuentro, que demuestra una vez más la capacidad de la cultura para movilizar conciencias y apoyar causas que transforman vidas.

 

Prensa:

 

28 de mayo | Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins: visibilizar para avanzar en diagnóstico, inclusión e investigación

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Cada 28 de mayo se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins, una enfermedad rara de origen genético que afecta principalmente al desarrollo craneofacial y cuya incidencia estimada es de aproximadamente 1 de cada 50.000 nacimientos.

El Síndrome de Treacher Collins está causado, en la mayoría de los casos, por mutaciones genéticas que alteran el desarrollo de los huesos y tejidos de la cara durante el embarazo. Las personas con esta condición pueden presentar diferentes grados de afectación, incluyendo alteraciones en los pómulos, mandíbula, orejas y párpados, así como problemas auditivos y respiratorios.

Aunque sus manifestaciones físicas pueden ser visibles desde el nacimiento, el síndrome no afecta necesariamente al desarrollo intelectual. Sin embargo, quienes conviven con esta enfermedad rara suelen enfrentarse a importantes retos médicos, sociales y emocionales a lo largo de su vida.

El abordaje multidisciplinar y el diagnóstico precoz son fundamentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes, facilitando intervenciones médicas, apoyo psicológico, logopedia, atención auditiva y acompañamiento social adaptado a cada caso.

En el Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins, desde la Fundación Isabel Gemio queremos recordar la importancia de seguir impulsando la investigación científica en enfermedades raras, promover la inclusión y dar visibilidad a realidades que todavía siguen siendo desconocidas para gran parte de la sociedad.

Porque conocer también es una forma de ayudar 💙

Fuente:
MedlinePlus – Síndrome de Treacher Collins

 

NUEVA REUNIÓN del Proyecto Erasmus+ LA FP POR LA INCLUSIÓN

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El 22 de octubre el partenariado del proyecto Erasmus+ La FP por la inclusión, cofinanciado por la Unión Europea, celebró una nueva reunión en la que se expusieron las diferentes ideas de los socios sobre como estructurar el resultado 1 del proyecto, la Guía Metodológica, así como las diferentes ideas para organizar el resultado 2, los recursos para los técnicos y las asociaciones sanitarias. Además, se inició el diálogo sobre cómo estructurar el resultado 5, el curso virtual para la formación de estudiantes en prácticas.

De esta forma, el proyecto hace partícipes a varios agentes: entidades sociales y sanitarias, estudiantes de Formación Profesional y Técnicos y personal sanitario de asociaciones de Enfermedades Raras.

En las próximas reuniones, el partenariado, conformado por Fundación Isabel Gemio, Federación ASEM, Cyprus Alliance of Rare Disorders, Rare Diseases Croatia, Universidad de Évora y Fundación Escuela de Oficios, continuará trabajando en el desarrollo de los resultados intelectuales.