Hoy conmemoramos el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa (EB), también conocida como Piel de Mariposa, una enfermedad rara, genética e incurable que provoca una extrema fragilidad en la piel. La ausencia de las proteínas que actúan como “pegamento de la piel” hace que el más mínimo roce pueda causar heridas y ampollas dolorosas.

Existen cuatro tipos principales y más de 30 subtipos, que se diferencian según la capa de la piel afectada y la proteína ausente o defectuosa:

• EB Simple: afecta la epidermis (capa más superficial).

• EB Juntural: las ampollas aparecen en la membrana basal.

• EB Distrófica: afecta la dermis, la capa más profunda.

• EB Kindler: las lesiones pueden surgir en varias capas, incluso en mucosas.

Hoy queremos dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente y acompañar a quienes luchan cada día con ella, así como a sus familias. La investigación, la empatía y la solidaridad son esenciales para avanzar hacia mejores tratamientos y, algún día, una cura.

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