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Getafe recibe a Caminus tras más de 500 kilómetros en silla de ruedas por la investigación de enfermedades minoritarias

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La ciudad de Getafe se prepara para recibir el próximo 11 de junio la llegada de Caminus, un emocionante reto solidario que ha recorrido más de 500 kilómetros en silla de ruedas desde Vitoria con un objetivo claro: impulsar la investigación de las enfermedades minoritarias y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de miles de familias.

Tras diez días de esfuerzo, superación y compromiso, los participantes de Caminus culminarán su recorrido en Getafe, donde instituciones, entidades colaboradoras y ciudadanía podrán acompañarles en una jornada cargada de simbolismo y solidaridad.

El proyecto, que comenzó el pasado 1 de junio en Vitoria, ha atravesado localidades como Miranda de Ebro, Burgos, Lerma, Aranda de Duero, Ayllón, Sepúlveda, Segovia, San Lorenzo de El Escorial y Alcorcón antes de llegar a su destino final.

Un reto que nos mueve a todos

Más que una travesía deportiva, Caminus representa una llamada a la acción en favor de la investigación científica y la inclusión. Todos los fondos recaudados a través de esta iniciativa se destinarán a la Fundación Isabel Gemio para apoyar proyectos de investigación sobre enfermedades minoritarias.

La iniciativa busca además dar visibilidad a las personas con discapacidad y demostrar que la determinación, la solidaridad y el trabajo en equipo pueden derribar cualquier barrera.

Programa de llegada en Getafe

Polideportivo Juan de la Cierva

📍 Entrada Pabellón Felipe Reyes

🕕 18:00 horas – Recepción institucional

Cerro de los Ángeles

🕣 20:30 horas – Recepción de la Diócesis de Getafe

🕣 20:45 horas – Eucaristía de Acción de Gracias

Una invitación abierta a toda la ciudadanía

Los organizadores animan a vecinos, asociaciones, familias y entidades a sumarse a esta recepción y acompañar a los participantes en el último tramo de un recorrido que simboliza el esfuerzo diario de quienes conviven con una enfermedad minoritaria.

Porque cada aplauso, cada gesto de apoyo y cada persona presente ayudan a que la investigación llegue más lejos.

Puedes seguir la aventura de CaMinus aquí:

https://cadenaser.com/cmadrid/2026/06/05/primeras-aventuras-en-caminos-de-tierra-en-el-trayecto-en-silla-de-ruedas-entre-vitoria-y-getafe-de-caminus-ser-madrid-sur/?outputType=amp

‘CaMinus’, la travesía solidaria en silla de ruedas de Vitoria a Getafe, hace parada en Segovia

Isabel Gemio y su hijo Diego visibilizan las enfermedades raras en televisión nacional en el marco del XVIII Aniversario de la Fundación

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Madrid, 25 de marzo de 2026.– Isabel Gemio y su hijo Diego participaron ayer, 24 de marzo, en el programa Y ahora Sonsoles, donde ofrecieron un emotivo testimonio sobre la realidad de las enfermedades raras y la labor de la Fundación Isabel Gemio, coincidiendo con la reciente celebración de su XVIII aniversario.

Durante la entrevista, madre e hijo compartieron su experiencia personal y pusieron el foco en las dificultades que enfrentan las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias, así como en la necesidad urgente de seguir impulsando la investigación científica.

Isabel Gemio destacó el papel fundamental de la Fundación, que desde hace 18 años trabaja para financiar proyectos de investigación y dar visibilidad a estas patologías poco frecuentes, que afectan a miles de familias en España y en todo el mundo. La periodista subrayó también la importancia del compromiso social y la colaboración ciudadana para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.

Por su parte, Diego aportó una visión cercana y valiente, contribuyendo a sensibilizar a la audiencia sobre el impacto real de estas patologías en la vida cotidiana. Su intervención puso de manifiesto la importancia de normalizar estas realidades y de seguir generando espacios de concienciación en medios de comunicación.

Esta aparición televisiva se enmarca en la semana del XVIII Aniversario de la Fundación Isabel Gemio, celebrado el pasado 20 de marzo en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, un evento solidario que reunió a cientos de personas comprometidas con la causa y que volvió a consolidarse como una cita clave en el apoyo a la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

Con acciones como esta, la Fundación reafirma su misión de dar voz a quienes conviven con enfermedades raras, fomentar la investigación biomédica y seguir construyendo una sociedad más informada, empática y comprometida.

 

Arte, ciencia y enfermedades raras se unen en un directo del Museo del Prado con el Dr. Florencio Monje Gil

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Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, el doctor Florencio Monje Gil protagonizará un directo de Instagram en el que comentará una obra del Museo del Prado, estableciendo un diálogo entre arte, ciencia y salud desde una mirada divulgativa y humana.

La retransmisión tendrá lugar el viernes 27 de febrero, a partir de las 09:50 horas, y podrá seguirse en directo a través de la cuenta oficial del museo en Instagram @museoprado. Esta iniciativa se enmarca dentro de las acciones de sensibilización que buscan dar visibilidad a las enfermedades raras, fomentando la reflexión social desde espacios culturales de referencia.

El encuentro propone acercar al público general una lectura diferente del patrimonio artístico, conectando el arte con realidades médicas poco frecuentes y recordando la importancia de la investigación, la empatía y el conocimiento para mejorar la vida de las personas que conviven con estas patologías.

Una cita singular que demuestra que la divulgación científica también puede —y debe— dialogar con la cultura.

Síndrome de Angelman: visibilidad para una realidad poco frecuente

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El Síndrome de Angelman es un trastorno neurogenético poco frecuente que afecta al desarrollo neurológico y provoca alteraciones significativas en la comunicación, el equilibrio, el aprendizaje y la autonomía personal.

De origen genético, esta condición se caracteriza por un retraso severo del desarrollo, ausencia o escaso lenguaje oral, problemas de coordinación y, en muchos casos, una actitud alegre y risa frecuente. Su prevalencia estimada se sitúa entre 1 de cada 12.000 y 1 de cada 24.000 nacimientos, aunque no se dispone de cifras exactas.

El diagnóstico no suele realizarse en los primeros meses de vida, ya que los signos iniciales no son específicos. Generalmente se identifica entre los 2 y 5 años, cuando las características clínicas son más evidentes. Los avances en genética han permitido mejorar las pruebas diagnósticas y favorecer una detección más temprana.

Las personas con Síndrome de Angelman requieren un enfoque integral que incluya atención médica especializada, terapias de apoyo y recursos educativos adaptados. La investigación científica continúa siendo fundamental para comprender mejor el trastorno y avanzar en nuevas opciones terapéuticas.

Cada 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Angelman, una fecha que busca sensibilizar a la sociedad, promover el conocimiento sobre este trastorno y reforzar la importancia del diagnóstico precoz, la investigación y la inclusión social.

Fuente: FEDER