Esta es la entrevista que Isabel Gemio mantuvo con el pequeño colaborador de «Te doy mi palabra», Rubén Darío Ávalos, durante el fin de semana solidario. Su madre, Liliana, explicó la experiencia vivida con la enfermedad de Rubén.
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68.843 EUROS ha sido la recaudación de la Cena Diez Estrellas VIII aniversario de la Fundación Isabel Gemio, que procedemos a transferir íntegramente a nuestras líneas de investigación biomédica en enfermedades raras.
Un objetivo cumplido gracias a la ayuda de todos, a los chefs a Estrella Morente y Joan Manuel Serrat , a las más de 200 personas que nos acompañaron del mundo de la empresa, comunicación, cultura, sociedad y deporte,
El evento ha sido posible gracias a las empresas patrocinadoras y colaboradoras como, NH Hoteles- La Terraza del Casino, Atresmedia, Sensilis, Iberia, Fundación La Caixa, Sesderma, Quirón Salud Grupo Hospitalario, Gilmar, Apertia Consulting, Grupo Prisa, Banco Sabadell, Makro, Calidad Pascual, Fundación ONCE, Fundación Ramón Areces, RENFE, Garrido Abogados, Lumen Premium Water, Finca Allende, Bodegas Vía de la Plata, Sassot Sound, Carlos Abel y Sogues Comunicación.
Joyerías Suarez, Laveta, Viceroy, Bodegas Gómez Cruzado, Tara´s, Equipo Carrillo y Hotel Marqués de Riscal han colaborado con producto en la rifa benéfica.
Muchas gracias de nuevo a todas las empresas y entidades participantes, a los colaboradores de la Fundación, a las donaciones particulares, a los afectados y a los medios de comunicación por su ayuda e importante difusión.
Ponemos a continuación los enlaces a la prensa para que podáis leer los artículos publicados hasta el momento:
Las familias de Síndrome de CDG de las que trata un proyecto que recibe nuestra financiación han grabado un video con los bomberos de Villaviciosa. Aquí lo podéis disfrutar:
Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:
Los bomberos de Villaviciosa luchan contra el CDG a ritmo de flashmob y con un calendario
Fuente: envillaviciosadeodon.es
Durante el acto de presentación, han estado presentes Isabel Gemio, presidenta de la Fundación Isabel Gemio para la investigación de la Distrofia Muscular y otras enfermedades raras; Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Antonio Álvarez, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM). Todos ellos han recordado la necesidad de seguir luchando por fomentar la investigación de las enfermedades raras que en España afectan a más de 3 millones de personas.
Por parte de Aena han estado presentes el director de la Red de Aeropuertos, Fernando Echegaray; la directora del Aeropuerto de Madrid-Barajas, Elena Mayoral y el director de Comunicación y Relaciones Institucionales, Antonio San José. Han incidido en su voluntad de colaborar con nuestro objetivo de hacer que estas enfermedades dejen de ser las grandes desconocidas.
Fuente:«Todos somos raros, todos somos únicos»