PROGRAMACIÓN CONVOCATORIAS TELEMARATÓN – “TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS” MARZO 2014
ORIGEN DE LAS CONVOCATORIAS
Gracias al convenio firmado entre FEDER (Federación Española de ER), Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares), la Fundación Isabel Gemio y el Ministerio de Sanidad, el 2013 fue declarado Año Español de Enfermedades raras.
Por ello y para dar fin al programa de acciones programas para el 2013, el pasado 15 de Octubre tuvo lugar la firma de un acuerdo entre las 3 entidades, el Ministerio de Sanidad y Asuntos Sociales y RTVE, por el cual se confirmaba la celebración de un Telemaratón por la investigación de enfermedades poco frecuentes.
El movimiento que rodea al Telemaratón se bautiza con el nombre de “Todos somos raros, todos somos únicos” y tiene como objetivo la difusión de la situación y de las necesidades del colectivo de las enfermedades raras, así como la recaudación de fondos que serán destinados a la investigación y al fortalecimiento asociativo de estas enfermedades minoritarias.
OBJETO DE LAS CONVOCATORIAS
Fomentar el desarrollo de la investigación científica en enfermedades raras, así como el fortalecimiento asociativo.
DESTINO DE LOS FONDOS RECAUDADOS
Una vez finalizado el recuento de las donaciones de la Gala- Telemaratón y de las acciones realizadas durante el movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos”, las 3 entidades llevarán a cabo el reparto de la siguiente manera:
-El 75% se destinará a la convocatoria para Proyectos de Investigación Científica de Enfermedades Raras, en convocatoria Nacional.
-Y el 25% restante se destinará a la convocatoria de Proyectos para el Fortalecimiento de las Asociaciones.
Tanto la convocatoria para Proyectos de Investigación Científica como la referente al Fortalecimiento Asociativo serán gestionadas por FEDER, Federación ASEM y FUNDACIÓN ISABEL GEMIO.
CONVOCATORIA DE PROYECTOS
1.1 PROYECTOS CIENTÍFICOS
Fomentar el desarrollo de la investigación científica de excelencia sobre aspectos, epidemiológicos, etiológicos, patogénicos, fisiopatológicos, clínicos, terapéuticos, de salud pública y de servicios sanitarios, con una orientación preferentemente traslacional en el ámbito de las enfermedades raras.
Se consideran enfermedades raras o minoritarias aquellas que cumplen los parámetros de prevalencia reconocidos internacionalmente, es decir que cumplen dos criterios: 1) la prevalencia aceptada por la Unión Europea de 5 o menos casos por 10.000 habitantes, y 2) que la enfermedad esté incluida en las bases de datos Orphanet (www.orpha.net) o OMIM (www.ncbi.nlm.nih.gov/omim) con número ORPHA o OMIM asignado.
¿Quién realizará la convocatoria?
La convocatoria se realizará a través del Instituto de Salud Carlos III, dentro del área científica, atendiendo a las bases establecidas por el Comité Científico nombrado para el TELEMARATON.
Integrantes del Comité Científico nombrado para el Telemaratón
– Coordinador : Dr. Josep Torrent
– Integrantes: Dra. Isabel Illa, Dr. Adolfo Lopez de Munian, Dr. Francisco Palau, Dr. Juan Jose Vilchez, Dr. JosepTorrent, y Dra. Teresa Pampols.
¿Quién evaluará los Proyectos?
La evaluación de los proyectos solicitantes se llevará a cabo por el Instituto de Salud Carlos III que se encargará de la Evaluación Científica y Estratégica de los proyectos.
Se considerará la adecuación y especificidad de hipótesis y objetivos, especificidad de la metodología, la relevancia científica y sociosanitaria en el ámbito de las enfermedades raras, su traslación clínica y aplicabilidad más inmediata, la factibilidad y capacidad investigadora en los últimos 5 años del grupo investigador, la disponibilidad de los recursos de los centros y la justificación del presupuesto solicitado.
Se contará con la colaboración de la ANEP (Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva), como entidad independiente, evaluadora.
1.2 PROYECTOS FORTALECIMIENTO ASOCIATIVO
Proyectos que beneficien, directa o indirectamente a afectados y familiares con enfermedades minoritarias, que muestren una viabilidad social, económica y técnica razonablemente argumentada, documentada, basada en una apreciación realista de las necesidades del colectivo al que se dirigen.
-Apoyo fisioterapéutico, psicológico, jurídico, bancos de recursos inter-asociaciones, de integración social, educativa y laboral.
La convocatoria va dirigida a todas las Entidades de Enfermedades Minoritarias radicadas en España.
¿Quién realiza la convocatoria?
Las organizaciones FEDER, Federación ASEM y FIG
¿Quién evaluará los proyectos?
Un Comité Técnico, externo a las tres organizaciones convocantes, formado por expertos integrados en Colegios Profesionales de Trabajadores Sociales, Psicólogos, Terapeutas Ocupacionales, etc.
2. PROGRAMACIÓN ESTIMADA PARA LAS DOS CONVOCATORIAS
2.1 CONVOCATORIA PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN
– Finales mes de Marzo – Recopilación y balance de lo recaudado.
– Finales del mes de Abril – Publicación de las bases y apertura de convocatoria para los Proyectos de Investigación.
– Junio – Recepción de Proyectos de Investigación.
– Septiembre:
– Evaluación y Propuesta de Adjudicación Proyectos de Investigación.
– Presentación adjudicatarios Proyectos de Investigación.
– Anualmente se realizará el seguimiento del desarrollo de los Proyectos de Investigación y evaluación de resultados.
2.2 CONVOCATORIA FORTALECIMIENTO ASOCIATIVO
– Finales mes de Marzo:
– Recopilación y balance de lo recaudado en el TELEMARATON.
– Elección y Formación del Comité Técnico, fijación bases.
– Finales del mes de Abril – Publicación de las bases y apertura de convocatoria para los Proyectos Fortalecimiento Asociativo.
– Junio – Recepción de Proyectos.
– Septiembre:
– Evaluación y Propuesta de Adjudicación Proyectos.
– Presentación adjudicatarios Proyectos.
– Anualmente se realizará el seguimiento del desarrollo de los Proyectos y evaluación de resultados.
2 DE MARZO .2.014
