No solo suponen sufrimiento y dificultades a las familias, sino que también acarrean un altísimo gasto a las familias de los afectados que las padecen. Hasta 23.000 euros de media deben desembolsar al año para afrontar los gastos de estas enfermedades en España. Es uno de los resultados más llamativos del estudio Las enfermedades neurodegenerativas en España y su impacto económico y social, elaborado por la Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas (Neuroalianza) junto con la Universidad Complutense de Madrid.

El informe, que cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, sitúa la prevalencia de las enfermedades neurodegenerativas en el 2,08% de la población española, lo que supone un total de 988.000 personas afectadas por patologías como el Alzheimer y otras demencias, el Parkinson, la esclerosis múltiple, las enfermedades neuromusculares o ELA (esclerosis lateral amiotrófica). El documento estima que el coste total en España asociado a estas enfermedades estaría en torno a los 32.372 millones de euros, cifra que incluye tanto los gastos soportados directamente por las personas afectadas y sus familias, como por aquellos gastos de los que se hacen cargo diversas entidades como parte de la estructura de soporte económico y social (Sistema Nacional de Salud o empresas aseguradoras). Según este trabajo, los gastos directamente soportados por las personas afectadas y sus familias fueron, anualmente, de 23.354€ por afectado en 2015.  Por su parte, se estima que el coste directo medio al cabo del año fue de 13.063€. Esta cantidad incluye objetos que se han tenido que adquirir como por ejemplo un cojín antiescaras, acciones como adaptaciones en la vivienda o costes mensuales en los que se ha incurrido como por ejemplo el centro de día.

Por otro lado, el estudio también pone de manifiesto la carga de los gastos indirectos que deben soportar las personas afectadas. Se calcula, por ejemplo, que un cuidador gasta una media de gasto de 151 euros por las tareas que realiza (para pagar fisioterapia o medicamentos). Además, se pone de manifiesto la pérdida de ingresos medios que sufre el cuidador (motivada por sus tareas al cargo de la persona enferma) que es de 453€ al mes. A este respecto, la presidenta de Neuroalianza, María Jesús Delgado, explicó que existen algunas deficiencias en cuanto a los servicios que reciben los pacientes: “Tan solo el 1% recibe la fisioterapia de manera regular por el parte del sistema público. Está demostrado que la fisioterapia, la terapia ocupacional, psicología, logopedia, la estimulación cognitiva retrasan la evolución de la enfermedad y la aparición de complicaciones y se relaciona con la mejor calidad de vida percibida del  afectado”.

La publicación pone de manifiesto que los pacientes acuden a las asociaciones para cubrir estas necesidades: hasta un 46% reciben estos tratamientos a través de las asociaciones de pacientes y el 43% a través de servicios privados. Según Delgado, estos datos evidencian que “las prestaciones de servicios de terapia son sufragadas fundamentalmente por los propios afectados y sus familias o las asociaciones de pacientes. Estas se han convertido en el apoyo fundamental de las familias cuando la administración no llega”.

El impacto económico de las enfermedades neurodegenerativas
Esta publicación pone de relieve el impacto de los síntomas físicos y cognitivos que estas patologías tienen en el ámbito laboral y por lo tanto económico de los pacientes. Según los resultados del estudio, el 72% de las personas afectadas que forman parte de la población ocupada han estado de baja laboral debido a su enfermedad. Un 58% ha tenido problemas para rendir adecuadamente en el desempeño de su ocupación debido a su enfermedad, mientras que el 22% ha necesitado reducir su jornada laboral a causa de la enfermedad. Además, el 40% de los no ocupados tuvieron que dejar de trabajar o estudiar, y un 2% adicional no lo han podido hacer nunca.

En este sentido, el estudio destaca el «fundamental» papel del cuidador y su sacrificio. De hecho, se estima que se invierte una media de 60 horas semanales en la atención a los cuidados: los varones invierten una media de 9 horas diarias de cuidado y las mujeres 12 horas diarias. El 82% de las mujeres cuidadoras están en edad de trabajar, tienen entre 19 y 65 años; por el contrario, la mayoría de los cuidadores varones son jubilados. El 35% de los cuidadores comparten esta condición con un trabajo remunerado.

En el ámbito laboral, explica el documento, el 40% de los cuidadores admite tener problemas económicos derivados de su labor como cuidador. El 27% considera que su vida profesional se ha resentido por el mismo motivo, existiendo un 11% que ha tenido que dejar de trabajar. En el 13% de los casos, algún otro miembro de la familia ha tenido que dejar de trabajar o estudiar de manera total o parcial para dedicarse al cuidado de la persona afectada. Por último, el 60% de los cuidadores toman medicamentos o reciben servicios de rehabilitación o fisioterapia como consecuencia directa de sus tareas de cuidado.

Informe NeuroAlianza Completo

Video oficial EERR 2016

El vídeo del Día de las Enfermedades Raras 2016 está  ya disponible.Puedes ver y compartir el video con tus amigos y familia en los medios sociales para ayudar a difundir el mensaje de que el 29 de febrero 2016 es el Día de las Enfermedades Raras.

El vídeo, que está siendo traducido a más de 20 idiomas, celebra los momentos especiales en las vidas de las personas con una enfermedad rara.

Todos experimentamos esos momentos especiales con nuestros familiares, hijos, amigos o compañeros. Estos momentos pueden ser grandes o pequeños, cada momento personal es tan importante como cualquier otro. Para las personas que padecen o están afectadas por una enfermedad rara, la emoción durante estos momentos puede ser muy fuerte, ya que dejan atrás los retos que afrontan a diario.

Gracias en especial a Elisa y sus padres Sergio y Catia, que aparecen en el vídeo. Elisa tiene síndrome de Williams.

El Día de las Enfermedades Raras queremos celebrar los momentos especiales de todos: ¡cuenta tu historia!

¡El Día de las Enfermedades Raras 2016 es para todos!

El 29 de febrero, los pacientes de todo el mundo celebrarán el noveno Día de las Enfermedades Raras. Las personas con enfermedades raras y sus familias, organizaciones de pacientes, políticos, cuidadores, profesionales sanitarios, investigadores e industria se unen en solidaridad para crear conciencia sobre las enfermedades raras.

Es una campaña dirigida por pacientes, con organizaciones en más de 80 países y regiones que participan en el Día de las Enfermedades Raras 2016 celebrando sus propios eventos. Este año participan por primera vez Uganda e Indonesia, y contamos con la nueva versión de RareDiseaseDay.org. El cartel del Día de las Enfermedades Raras 2016 nos presenta a Yuliya, que tiene atrofia muscular espinal tipo 2.

Lee más acerca del tema del Día de las Enfermedades Raras 2016 ‘La Voz de los Pacientes’ y eslogan ‘Unidos, construyendo una RED de voces por el Día Mundial de las Enfermedades Raras’.

Sean Hepburn Ferrer, el hijo mayor de la fallecida Audrey Hepburn, que falleció por adenocarcinoma, un cáncer raro, es el Embajador del Día de las Enfermedades Raras. Comentó, «El Día de las Enfermedades Raras reúne a millones de personas afectadas por una enfermedad rara en todo el mundo. El número de personas con enfermedades raras es asombroso, 60 millones y la cifra sigue aumentando. Esta cifra no puede ser ignorada.»

Yann Le Cam, director ejecutivo de EURORDIS, la Organización Europea de Enfermedades Raras, dijo, «Este RDD celebramos la Voz de los Pacientes. Cada persona que vive con una enfermedad rara y su familia puede contar una historia del viaje de resistencia que recorre para intentar guiarse en el laberinto del diagnóstico y acceder a la atención y el tratamiento.»

Añadió, «los pacientes con enfermedades raras de todo el mundo trabajan con tenacidad para garantizar que se oiga su voz y que se produzca el cambio necesario para mejorar sus vidas. Nos movemos del asilamiento y la desesperación a una masa crítica de ciudadanos que aportan una voz fuerte y esperanza a través de acciones positivas. El impulso del Día de las Enfermedades Raras es verdaderamente global y creciente»

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde

Una vez terminada la exposición, tenemos a vuestra disposición ejemplares del  CATALOGO ARTISTAS CON DUENDE.

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Ingresas en el número de cuenta de la Fundación

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tu donativo y te lo haremos llegar o puedes recogerlo en la sede de la Fundación, calle Atocha 105, local de Madrid de 10 a 18 horas de lunes a jueves y los viernes hasta las 14 horas.

Es un recuerdo fantástico de una exposición única y con un fin solidario.

Muchas gracias!!!!