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El próximo lunes 17 de mayo, coloquio científico de la Fondation Maladies Rares

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La Fondation Maladies Rares se complace en invitarle a su coloquio científico anual «Problemas y desafíos de la investigación en enfermedades raras»  inicialmente programada en el Collège de France y que tendrá lugar online  el lunes 17 de mayo de 2021. La conferencia se desarrollará en francés.

Se celebrará en un lugar con acceso al auditorio para seguir las presentaciones en vivo y, a partir del 13 de mayo, la posibilidad de visitar 3 salas de e-poster y descubrir los stands de los socios.

A partir del 13 de mayo, puede iniciar sesión para ver los carteles electrónicos y los stands de los socios:  https://colloquescientifiquefmr.my-virtual-convention.com/login
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En este enlace se podrá seguir en vivo el 17 de mayo, el programa de intervenciones.

Para saber más y descubrir el programa y  los ponentes puedes pinchar en el siguiente enlace: https://evenements-fondation-maladiesrares.org/event/colloquescientifique2021/

 

Toda la información en: https://fondation-maladiesrares.org/la-fondation/lundi-prochain-17-mai-le-colloque-scientifique-de-la-fondation/

Parlamento Europeo: Luz verde para el emblemático programa de investigación Horizonte Europa

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27/04/2021

·   Un presupuesto total de 95 500 millones de euros (5 400 millones del plan de recuperación Next Generation EU ·   Especial atención a la salud, a la digitalización y a las pymes innovadoras ·   Aplicado de forma provisional desde el 1 de enero de 2021

El programa de investigación 2021-2027 ayudará a preparar los sistemas sanitarios de la Unión ante futuras pandemias, y a la industria a reducir sus emisiones e impulsar la innovación.

El programa asegura la financiación —a corto y largo plazo— de la investigación y la innovación en asuntos de interés mundial, como la lucha contra el cambio climático, la digitalización o la pandemia de COVID-19.

Horizonte Europa es el programa europeo mejor dotado hasta la fecha para financiar la transición digital y la investigación en el ámbito de lo digital. También facilitará ayudas a las pymes innovadoras y al desarrollo de infraestructuras de investigación europea. Además, el Parlamento logró 1 000 millones de euros más —canalizados por el Consejo Europeo de Investigación—, para investigación básica.

El programa echó a andar, de forma provisional, el 1 de enero de 2021. Los eurodiputados confirmaron su aprobación el martes, con 677 votos a favor, 5 en contra y 17 abstenciones (Reglamento Horizonte Europa) y 661 votos a favor, 5 en contra y 33 abstenciones (programa específico que desarrolla Horizonte Europa).


Declaración de los ponentes

«Horizonte Europa preparará a la UE para el futuro apoyando a los sistemas sanitarios, a la descarbonización de la industria y a la innovación empresarial. También ayudará los investigadores. Una inversión ambiciosa es clave para afrontar los retos del futuro», señaló Dan Nica (S&D, Rumanía), ponente del Reglamento Horizonte Europa.

«Hemos conseguido un presupuesto ambicioso y equilibrado con el que apuntalar sólidamente la investigación básica y la investigación temática. Además, por primera vez contamos con un presupuesto reservado para los sectores de la cultura y la creación europeas», añadió, por su parte, Christian Ehler (PPE, Alemania), ponente del programa específico Horizonte Europa. «Con este programa, la Unión se compromete jurídicamente a defender la libertad académica en todo el continente».


Contexto

Horizonte Europa estará dotado con 95 500 millones de euros, de los que 5 400 millones de euros proceden del plan de recuperación Next Generation EU, y una inversión adicional de 4 000 millones de euros del marco financiero plurianual de la UE.

El programa se asienta sobre tres pilares:

  • El pilar «Ciencia excelente» apoyará los mejores proyectos presentados por los propios investigadores a través del Consejo Europeo de Investigación. Financiará becas e intercambios para investigadores a través de las Acciones Marie Skłodowska-Curie, e invertirá en infraestructuras de investigación.
  • El pilar «Desafíos mundiales y competitividad industrial europea» apoyará directamente la investigación relacionada con la sociedad, la tecnología y la industria, y determinará la orientación de las «misiones de investigación» a escala de la Unión. También se incluyen en este pilar las actividades del Centro Común de Investigación (JRC), que apoya a los responsables políticos nacionales y de la Unión con datos científicos y asesoramiento técnico independientes.
  • El tercer pilar, «Europa innovadora», tiene por objeto poner a Europa en la vanguardia de la innovación capaz de crear mercados. Pretende, además, tender puentes entre la empresa, la investigación, la universidad y el mundo emprendedor reforzando el Instituto Europeo de Innovación y Tecnología.

Contexto en España

Por detrás de Alemania, Reino Unido y Francia, España ocupó el cuarto lugar en la lista de países que más financiación recibió del programa Horizonte 2020 (5.200 millones de euros, un 10,3% del total proporcionado para todos los países de la UE), según datos del Gobierno de España. Se mantiene en buena posición en varios campos de investigación, como la bioeconomía (11,7% del total de países de la UE), y Ciencia por y para la sociedad (12,1%).

 

Damián CASTAÑO
Contacto de prensa en Madrid

(+34) 91 436 4766

(+34) 608 577 966

damian.castano@europarl.europa.eu

Abierta la consulta para el Pacto para la investigación e innovación en Europa

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Pacto para la investigación y la innovación en Europa

Acerca de esta iniciativa

Resumen

Este «pacto» establecerá los valores y principios fundamentales acordados en común que sirven de base del Espacio Europeo de Investigación, y los ámbitos en los que los países de la Unión desarrollarán acciones prioritarias.

Comprende:

  • la libertad de investigación científica
  • el impulso de nuestras economías y sociedades
  • la igualdad de género
  • el acceso abierto a las publicaciones científicas
  • mejores perspectivas profesionales para los investigadores.

El objetivo es animar a los países de la Unión a que reafirmen su compromiso con estos principios y valores y a que los integren en su política nacional de I+i.

Tema
Investigación e innovación
Tipo de texto legislativo
Propuesta de recomendación

Hojas de ruta

COMENTARIOS: ABIERTA
Plazo para enviar comentarios
15 Abril 2021 – 13 Mayo 2021  (medianoche, hora de Bruselas)

La Comisión quiere saber lo que piensa

Esta hoja de ruta está abierta a comentarios durante 4 semanas. Los comentarios se tendrán en cuenta a la hora de seguir elaborando y afinando la iniciativa. La Comisión resumirá las contribuciones recibidas en un informe de síntesis que explicará cómo se tendrán en cuenta y, en su caso, por qué algunas no pueden incorporarse. Los comentarios recibidos se publicarán en esta web y, por lo tanto, deben ajustarse a las normas.
FUENTE: EC.EUROPA.EU
Para entrar en la página en el siguiente enlace:  CONSULTA

7 de abril – Día Mundial de la Salud -La Fundación Isabel Gemio con el grupo de Fundaciones de Salud de la AEF

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7 de abril- Día Mundial de la Salud

La Asociación Española de Fundaciones se adhiere en el Día Mundial de la Salud a la declaración de la OMS para construir un mundo más justo y saludable
El Secretario General de la ONU, António Guterres, en un discurso para conmemorar el 75 aniversario de la primera reunión del organismo dijo que, tras haber vivido este año la pandemia de la COVID-19, el mundo tiene la oportunidad de construir «un mundo más justo y saludable» para las próximas generaciones.

En 2015, todos los Estados Miembros de las Naciones Unidas aprobaron los 17 Objetivos para el Desarrollo Sostenible (ODS), como parte de la Agenda 2030 en la cual se estableció un plan para alcanzar el máximo posible de los Objetivos en quince años.

Para el director de la OMS, el Dr. Tedros A. Ghebreyesus, «el compromiso global con el desarrollo sostenible ofrece una oportunidad única para abordar los determinantes sociales, económicos y políticos de la salud, y para mejorar la salud y el bienestar de las personas en todo el mundo.”

El Grupo de Fundaciones de Salud, Investigación y Bienestar de la Asociación Española de Fundaciones (AEF), participa en estos objetivos y por ello trabaja desde el 2016 para fomentar la colaboración entre entidades con fines y experiencias solidarias similares. Por ello, las fundaciones miembros de este Grupo se han adherido anualmente a la idea-fuerza señalada por la OMS, fijado el 7 de abril, en la primera Asamblea de la OMS de 1948.

La AEF y el Grupo de trabajo de Fundaciones de Salud, Investigación y Bienestar Social, se suma a la petición expresa hecha por la Organización Mundial de la Salud (OMS) con motivo del Día Mundial de la Salud, y siempre dentro de los objetivos de la agenda ODS y especialmente el objetivo-3, correspondiente a Salud y Bienestar.

Honorio Bando, coordinador del grupo, nos recuerda: “Este es nuestro sexto año apoyando el Día Mundial de la Salud. Empezamos señalando la importancia de la Educación para la Salud desde edades tempranas como medida fundamental de prevención de enfermedades, al año siguiente apoyamos la innovación y la sostenibilidad como vías para crear garantías que aseguren y protejan lo más importante que tenemos, la Salud. En el 2019 Asociación reclamamos políticas concretas para alcanzar la cobertura sanitaria universal y el año pasado destacamos la importante labor de los profesionales de enfermería como fuerza sanitaria clave entre los trabajadores de la salud que en su conjunto representan el 3% de la población mundial”.

Las fundaciones perseguimos un beneficio común mientras colaboramos en la construcción de un Estado de Bienestar. Por ello, este año invitamos a todos los grupos de trabajo de los diferentes ámbitos de intervención de la AEF a suscribir el lema del Día Mundial de la Salud 2021 cuya idea-fuerza es “Juntos por un mundo más saludable”, porque en la prevención de la injusticia y en el fomento de la salud los agentes sociales tenemos un papel clave.

Todas las fundaciones miembros de la AEF trabajamos en la defensa de unos valores de democracia y justicia, defendemos derechos fundamentales como los derechos sociales, culturales y económicos, y por ello suscribimos la declaración de la OMS y esta carta de apoyo al Día Mundial de la Salud.
Sobre la Asociación Española de Fundaciones
El sector fundacional español en cifras

De acuerdo con los últimos datos disponibles, el sector fundacional español:

  • Está formado por 9.218 fundaciones activas
  • Emplea en torno a 267.000 trabajadores
  • Constituye el 0,8% del PIB español
  • Genera un gasto de 8.499 millones de euros
  • Atiende a 43,7 millones de beneficiarios
  • Realiza actividades en ámbitos diversos de interés general: social, educativo, medioambiental, de investigación o cultural, entre otros.

Contacto para medios
Carolina Abellán: 683 644 047 / cabellan@fundaciones.org

Alexandra López: 683 372 546 / alexandra@bioco.es / comunicacion@fundaciones.org

 

La Fundación Isabel Gemio se une al Pacto por la Ciencia y la Innovación

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El Ministro de Ciencia e Innovación, Pedro Duque, comparecerá, mañana jueves 4 de marzo a las 10:00h, en la Comisión de Ciencia, Innovación y Universidades del Congreso de los Diputados para presentar el Pacto por la Ciencia y la Innovación. Este Pacto, suscrito por más de 70 entidades entre las que se encuentra la Fundación Isabel Gemio, será debatido con los diputados de todos los partidos políticos con representación en la Cámara Baja. Además, en la misma sesión de la Comisión, los grupos parlamentarios votarán el acuerdo de creación de una Subcomisión relativa al desarrollo del Pacto por la Ciencia y la Innovación y el estudio y análisis de la modificación de la Ley de la Ciencia. La subcomisión dará continuidad al compromiso firmado por el Ministerio con la sociedad civil, que se espera fructifique en un acuerdo con el máximo consenso político posible para dotar a la I+D+I de una estabilidad presupuestaria y de políticas públicas.

El Pacto por la Ciencia y la Innovación puede consultarse en el siguiente enlace: PACTO POR LA CIENCIA Y LA INNOVACIÓN 2021

La sesión de presentación se podrá seguir en directo en la página web del Congreso de los Diputados (www.congreso.es)

Noticia ElEconomista: Europa aprueba un 30% más de medicamentos durante el año del Covid

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  • EEUU registró el segundo mejor ejercicio de la década en autorizaciones
  1. Javier Ruiz-Tagle

El año 2020 fue muy positivo para la industria farmacéutica en la faceta de aprobaciones de nuevos medicamentos por parte de las agencias reguladoras. La europea (EMA) ha publicado su informe anual sobre las principales novedades en esta materia y se observa que el año pasado dio luz verde a 39 tratamientos completamente nuevos y emitió un total de 97 opiniones positivas sobre otros fármacos, frente a los 30 y 66, respectivamente, de 2019, un 30% más. La especialidad que más innovaciones acaparó en Europa fue la oncología, seguida de infecciosas y hematología. De las 39 nuevas moléculas, once son para algún tipo de cáncer.

El informe europeo pone de relieve, además, que fue un buen año para el avance en vacunas. Se aprobaron hasta cuatro nuevas inmunizaciones, dos de ellas destinadas a prevenir la infección por Ébola. Asimismo, la EMA dedica un apartado especial a la lucha contra el coronavirus y realiza un repaso de las vacunas y medicamentos evaluados, haciendo hincapié en su interés por acelerar el desarrollo y aprobación de tratamientos seguros y eficaces, a la vez que subraya el trabajo realizado por mantener sus altos estándares de calidad, seguridad y eficacia.

Al otro lado del Atlántico, la agencia reguladora estadounidense de medicamentos (Food and Drug Administration, FDA) también ha hecho público ya su informe sobre nuevos medicamentos aprobados en 2020, que supera incluso los buenos resultados recogidos en el documento europeo.

La inversión realizada durante años por las compañías farmacéuticas en sus áreas de I+D ha dado como resultado que la FDA aprobara el año pasado 53 nuevos fármacos, la segunda mayor cifra de la última década, sólo superada por las 59 autorizaciones de 2018. De hecho, la FDA ya ha catalogado 2020 como otro año importante para la innovación y los avances terapéuticos.

«El Centro de Evaluación e Investigación de Medicamentos (CDER) de la FDA aprobó el año pasado muchas terapias con medicamentos nuevos para ayudar a una amplia gama de pacientes que padecen patologías muy diferentes, lo que les permitirá mejorar su calidad de vida y, en algunos casos, mejorar las probabilidades de sobrevivir a enfermedades potencialmente mortales», sostiene la agencia.

En América, el 58% de los nuevos fármacos está destinado a enfermedades raras

Pero si hay un dato que sobresale entre las nuevas aprobaciones de la FDA en 2020 es que el 58% de ellas, esto es, 31 de los 53 medicamentos autorizados para el mercado estadounidense son huérfanos, es decir, que tratan enfermedades raras o poco frecuentes. Una solución oral para tratar la atrofia muscular espinal a partir de los dos meses de edad, la primera terapia para pacientes pediátricos con enfermedad de Chagas o unas cápsulas para personas con angioedema hereditario son algunas de las novedades huérfanas que destaca la FDA en su análisis.

Por otro lado, dos de cada tres nuevos medicamentos (68%) fueron evaluados con mayor premura de la establecida en la normativa, aplicándoles una tramitación rápida (fast track), una revisión prioritaria o una aprobación acelerada. Como señala el informe de la FDA, hay terapias innovadoras (breakthrough therapies) para enfermedades graves o potencialmente mortales para las cuales se dispone ya de evidencia clínica preliminar que demuestra que el fármaco puede producir una mejora sustancial sobre otras terapias disponibles y que, por tanto, son merecedoras de una evaluación prioritaria. En este apartado, hay una compañía española que se ha beneficiado de estas políticas de la FDA. Se trata de Pharmamar, que durante el mes de julio recibió una aprobación acelerada para su antitumoral Zepzelca.

 

 

 

Fuente: ELECONOMISTA.ES

Mil gracias a los alumnos del Liceo Europeo

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liceoeuropeo

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Nuestros alumnos comparten las razones por las que han querido colaborar con la @fundacion_isabelgemio en la investigación de las enfermedades minoritarias.

Si quieres participar, puedes adquirir tu mascarilla solidaria ???? mascarillassolidarias2020@gmail.com
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#LiceoSocial #EducacionEnValores #Investigacion #LaCienciaCura #AyudaYProtege #EnfermedadesRaras

Enlace del vídeo

https://youtu.be/hJTC2oC93dM

FUENTE: INSTAGRAM LICEO EUROPEO

Medicamentos asequibles, accesibles y seguros para todos: la Comisión presenta una Estrategia Farmacéutica para Europa

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La Comisión ha adoptado hoy una Estrategia Farmacéutica para Europa para garantizar que los pacientes tengan acceso a medicamentos innovadores y asequibles, así como para fomentar la competitividad, la capacidad innovadora y la sostenibilidad de la industria farmacéutica de la UE. Esta estrategia permitirá a Europa cubrir sus necesidades farmacéuticas, también en momentos de crisis, mediante cadenas de suministro sólidas. La Estrategia, que —conforme al llamamiento de la presidenta Von der Leyen en su discurso sobre el estado de la Unión— constituye un componente clave de la construcción de una Unión Europea de la Salud más fuerte, contribuirá a establecer un sistema farmacéutico de la UE con perspectivas de futuro y resistente a las crisis.

La Estrategia Farmacéutica Europea tiene cuatro objetivos principales:

  • garantizar el acceso de los pacientes a medicamentos asequibles y abordar necesidades médicas no satisfechas (por ejemplo, en los ámbitos de la resistencia a los antimicrobianos, el cáncer y las enfermedades raras);
  • fomentar la competitividad, la innovación y la sostenibilidad de la industria farmacéutica de la UE y el desarrollo de medicamentos de alta calidad, seguros, eficaces y más ecológicos;
  • mejorar los mecanismos de preparación y respuesta ante las crisis y abordar la seguridad del suministro;
  • velar por una voz firme de la UE en el mundo promoviendo unos altos estándares de calidad, eficacia y seguridad.

La Estrategia, pese a ser mucho más que un instrumento de respuesta a las crisis, extrae enseñanzas de la respuesta inicial a la pandemia de COVID-19 y mejora la preparación y la resiliencia del sector farmacéutico europeo.

La estrategia presenta medidas concretas para garantizar la accesibilidad, la disponibilidad y la asequibilidad de los medicamentos. Además, fomenta unas cadenas de suministro diversificadas y seguras, que garanticen la autonomía estratégica abierta de la UE en el mundo y promueve productos farmacéuticos medioambientalmente sostenibles.

La Estrategia también garantizará que la política farmacéutica de la UE continúe contribuyendo a la salud pública en un entorno en plena evolución de transformaciones científicas y comerciales. Asimismo, promoverá las innovaciones centradas en los pacientes y se adaptará al cambio digital y tecnológico.

Intervenciones al respecto de miembros del Colegio de Comisarios

La presidenta de la Comisión Europea, Ursula von der Leyen, ha declarado: «La pandemia de coronavirus ha puesto de relieve la ineludible necesidad de reforzar nuestros sistemas sanitarios, lo que incluye el acceso a medicamentos seguros, eficaces y de alta calidad a un precio asequible. En estos tiempos de desafío económico y social a los que se enfrenta la UE, la estrategia adoptada hoy garantizará que Europa y los europeos sigan beneficiándose de dichos medicamentos. Pido a los Estados miembros y al Parlamento que respalden este enfoque que se pondrá en marcha durante los próximos tres años y en adelante».

En palabras del vicepresidente para la Promoción de nuestro Modo de Vida Europeo, Margaritis Schinas: «En el pasado, los medicamentos, las vacunas y los tratamientos eficaces y seguros han contribuido a luchar contra algunas de las principales causas de enfermedad y riesgos para la salud potencialmente mortales. Estos productos serán fundamentales para defender la salud y el bienestar de los ciudadanos europeos en estos tiempos difíciles. La Estrategia presentada hoy ayuda a la industria farmacéutica de la UE a seguir siendo competitiva e innovadora, al tiempo que aborda las necesidades de los pacientes y de nuestros sistemas sanitarios.»

Stella Kyriakides, comisaria de Salud y Seguridad Alimentaria, ha destacado: «Hoy damos comienzo a los trabajos para garantizar que todos los pacientes de la UE tengan acceso a medicamentos seguros, eficaces y asequibles en todo momento. Con nuestra Estrategia Farmacéutica para Europa, estamos cumpliendo nuestro compromiso de crear un entorno farmacéutico con perspectivas de futuro y centrado en los pacientes en el que la industria de la UE pueda innovar, prosperar y seguir siendo líder mundial. Esa es nuestra visión a largo plazo de la autonomía estratégica abierta y nuestra respuesta a los retos actuales y las vulnerabilidades puestas de manifiesto por la COVID-19. Hoy ponemos en marcha otro pilar de la Unión Europea de la Salud».

Contexto

La Estrategia Farmacéutica para Europa marca el inicio de un proceso: su implementación incluye un ambicioso programa de medidas legislativas y no legislativas que se pondrá en marcha a lo largo de los próximos años.

Las medidas abarcarán todo el sistema farmacéutico, así como algunos aspectos de los productos sanitarios. La Estrategia crea sinergias con el Pacto Verde y nuestras acciones en el marco del Enfoque estratégico de la UE en materia de productos farmacéuticos en el medio ambiente para reducir su riesgo medioambiental, abordar la contaminación provocada por los residuos farmacéuticos y promover una fabricación, un uso y una eliminación más ecológicos de estos (puede consultarse un informe de situación). También está relacionada con el Plan de acción sobre derechos de la propiedad intelectual presentado hoy.

Las acciones emblemáticas de la Estrategia incluyen:

  • una revisión de la legislación farmacéutica básica* —cuya fecha límite para presentar una propuesta es 2022—, con vistas a dotar a este marco de perspectivas de futuro y hacerlo favorable a la innovación;
  • una propuesta de creación de la Autoridad para la Respuesta Sanitaria de Emergencia (propuesta: segundo semestre de 2021);
  • una revisión de los reglamentos sobre medicamentos para niños y para enfermedades raras;
  • el inicio de un diálogo estructurado con todos los agentes de la fabricación de productos farmacéuticos y las autoridades públicas, y entre ellos, para detectar las vulnerabilidades de la cadena mundial de suministro de medicamentos esenciales y configurar opciones políticas para reforzar la continuidad y la seguridad del suministro en la UE;
  • la cooperación entre las autoridades nacionales en materia de fijación de precios, pagos y contratación pública con el objetivo de lograr que los medicamentos sean más asequibles y rentables, así como de hacer más sostenible el sistema sanitario;
  • la creación de una infraestructura digital sólida, incluida una propuesta relativa a un espacio europeo de datos sanitarios (fecha límite para una propuesta: 2021);
  • el fomento de la investigación y la innovación, en particular a través de los programas Horizonte 2020 y La UE por la Salud;
  • acciones para promover enfoques innovadores en materia de investigación, desarrollo y contratación pública en la UE en relación con los antimicrobianos y sus alternativas, así como medidas para restringir y optimizar su uso.

Próximas etapas

La Estrategia se debatirá a nivel político en la reunión del Consejo EPSCO de 2 de diciembre de 2020.

Más información

Estrategia Farmacéutica para Europa: comunicación

Preguntas y respuestas

Ficha informativa

Vídeo

Página web de la Estrategia farmacéutica

*Directiva 2001/83/CE y Reglamento (CE) n.º 726/2004.

FUENTE: COMISION EUROPEA

26-11-2020 Presentación de la Hoja de Ruta para las enfermedades raras, avalada por la Fundación Isabel Gemio

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Tenemos el placer de invitaros a la presentación pública en webinar el próximo 26 de septiembre de 16h30 a 18h de la Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras con el apoyo de la Fundación Isabel Gemio.
Para participar en el evento solo hará falta registrarse en este enlace: https://bit.ly/37U2pae

Noticia CIBERER: La nueva ‘Academia CIBERER para pacientes’ ofrecerá formación sobre la investigación en enfermedades raras

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CIBER | lunes, 2 de noviembre de 2020

El CIBERER y su Consejo Asesor de Pacientes lanzan la “Academia CIBERER para pacientes”, una serie de seminarios en línea destinados a personas afectadas por enfermedades raras, familiares y asociaciones.

Esta formación ofrecerá a los pacientes las herramientas necesarias para que comprendan todos los aspectos relacionados con la investigación y contribuirá así a aumentar su capacitación para que formen parte activa e informada de este proceso.

En los seminarios, participarán representantes de asociaciones de pacientes y expertos en cada uno de los temas abordados, en sesiones interactivas en las que habrá tiempo disponible para que los asistentes intercambien impresiones e interaccionen con los ponentes.

La “Academia CIBERER para pacientes” abordará temáticas diversas relacionadas con la investigación de las enfermedades raras como edición génica, ensayos clínicos, ética de la investigación, terapia génica, medicamentos huérfanos o big data.

Seminarios sobre sorderas

La primera actividad de esta academia será la serie de tres seminarios en línea de diagnóstico, terapias e investigación sobre sorderas los próximos 5, 12 y 19 de noviembre.

En estos seminarios, organizados conjuntamente por el CIBERER y la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS), intervendrán representantes de FIAPAS y profesionales que trabajan en hipoacusias. Se abordarán aspectos como el tratamiento actual de la sordera, su diagnóstico genético y la investigación en futuras terapias.

Intervendrán Carmen Jáudenes, directora de FIAPAS e integrante del Consejor Asesor de Pacientes del CIBERER, y los expertos del CIBERER Luis Lassaletta, otorrinoloringólogo del Hospital La Paz, Miguel Ángel Moreno, del Hospital Ramón y Cajal, Matías Morín, de este mismo hospital, y las científicas del Instituto de Investigaciones Biomédicas “Alberto Sols” (CSIC-UAM) Silvia Murillo-Cuesta e Isabel Varela-Nieto.

“Esta cuidada actividad formativa, que involucra a investigadores, profesionales de distintos ámbitos, familias y personas con discapacidades o patologías diversas, es un indudable ejemplo de la interdisciplinariedad que necesariamente debe aplicarse en la atención y apoyo a estas últimas”, destaca Carmen Jáudenes.

“Los avances que aporta la investigación genética –continúa Jáudenes–, tanto para el conocimiento etiológico de la sordera, en nuestro caso, como también para su prevención, diagnóstico y tratamiento, no solo es esencial, sino esperanzadora para un futuro de progreso en la vida de las personas con sordera y para sus familias”.

Sobre el Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER

El Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER es un foro formado por entidades y asociaciones de pacientes que tiene como objetivo contribuir a la mejora de la calidad de la investigación en enfermedades raras.

Este órgano asesor promueve la participación de los pacientes en la actividad del CIBERER como una forma de entender sus necesidades y lograr su implicación en las políticas de investigación del centro. Además, recoge sus prioridades en materia de investigación.FUENTE: CIBERER