La reconocida mundialmente soprano, Ainhoa Arteta, siempre solidaria en favor de las enfermedades raras y amiga de la Fundación, ha participado este jueves, 18 de abril de 2024, en El Cazador de RTVE con el fin de recaudar fondos para la Fundación Isabel Gemio. El dinero conseguido irá destinado a los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofias musculares.
¡Muchas gracias, Ainhoa por tu solidaridad!
Puedes ver su paso por el concurso en el siguiente enlace.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/04/FIG-Ainhoa-Arteta-El-Cazador.png18903360María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-04-19 12:54:492024-04-19 12:54:53Ainhoa Arteta colabora con los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio
LaGuía2B es un libro anual y coleccionable que recoge la información de todos los clubes y jugadores que compiten en 1ª y 2ª FEDERACIÓN cada temporada. Además, tiene un carácter solidario para ayudar a la Fundación Isabel Gemio en la lucha por la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.
LaGuía2B es una herramienta de consulta útil para los aficionados, entrenadores, directores deportivos, agencias de representación, periodistas y todas las personas a las que les guste el fútbol de ésta categoría.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/04/FIG-Ya-disponible-LaGuia2B-23-24.png21603840María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-04-09 16:11:492024-04-09 16:20:00Ya disponible LaGuía2B 23/24 con carácter solidario para ayudar a la investigación de enfermedades raras
Metro de Madrid se une a nuestro objetivo de visibilizar y concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras. Desde el 18 al 25 de marzo, las estaciones de Metro Madrid proyectarán la imagen de nuestros jóvenes colaboradores afectados por este tipo de patologías.
Todas las donaciones realizadas mediante BIZUM al número 05920 irán destinadas a los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras.
¡Ayúdanos!
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/03/FIG-METRO-MADRID-2.png16202880María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-03-19 11:03:142024-03-19 11:09:46Metro de Madrid se une a nuestro objetivo de visibilizar y concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras
Solo el 20% de las 6.172 enfermedades minoritarias registradas se investigan.
El 95% no tiene tratamiento, de ahí la importancia de los ensayos clínicos.
De 2019 a 2023 aumentó el número de ensayos clínicos hasta cerca de 16.000 en todo el mundo.
Existen más de 500 medicamentos huérfanos para diferentes patologías poco comunes.
El 80% son de origen genético. De ahí la necesidad de la especialidad de Genética Clínica. España es el único país europeo que no la tiene.
Sin antecedentes familiares, por nueva mutación, se puede desarrollar una enfermedad o síndrome poco común.
Hay diagnósticos que tardan en llegar entre 5 y 8 años.
Aún hay algo peor que un diagnóstico de esta gravedad, vivir sin diagnóstico, como tantos enfermos.
Algunas Comunidades Autónomas solo incluyen 7 enfermedades en el cribado neonatal. Es urgente que se amplíe. Así como el asistente personal para familias con una persona dependiente en casa.
Para los 3.000.000 de personas con alguna patología minoritaria esta realidad existe los 365 días de año.
La investigación es su única esperanza. Colabora con la ciencia. Te necesitamos.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/02/INSTAGRAM.jpg10801920María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-02-29 12:58:202024-03-05 20:48:26Dia de las Enfermedades Raras:
📽 El #documental “Manual Básico de Resiliencia” se emitirá esta noche en Documentos TV de @la2_tve de RTVE a las 23:55. También estará disponible en @rtveplay.
🤝 En el documental, realizado por @acidmedia_producciones en colaboración de Fundación Isabel Gemio, podrás descubrir las vidas de personas valientes que se enfrentan a #enfermedadesraras con una determinación inquebrantable.
❤️ ¡No te lo pierdas!
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/02/Captura-de-pantalla-2024-02-27-192446.png783591María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-02-27 19:30:502024-02-29 17:38:46El documental «Manual Básico de Resiliencia» se emitirá esta noche en Documentos TV de La 2 de RTVE a las 23:55
El pasado 16 de febrero de 2024 los socios del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN se encontraron en Roma para celebrar la segunda reunión transnacional del proyecto. El objetivo principal de la reunión era analizar el progreso de los resultados intelectuales y desarrollar el plan de difusión.
Los socios han identificado que el proceso de mentoría para personas afectadas por enfermedades raras tendrá tres beneficiarios principales:
Las propias personas afectadas, que desarrollarán sus habilidades de autodeterminación, así como sus capacidades sociales y profesionales.
Las instituciones que implementen el proyecto, que serán capaces de crear un entorno inclusivo de trabajo y conocer individuos con habilidades, perspectivas y experiencias únicas.
Los padres/cuidadores disfrutarán del aumento de la autonomía de los jóvenes y de una reducción de estrés debido a los apoyos adicionales del mentor.
El proyecto además desarrollará un proceso de formación para los mentores que les proporcionará herramientas y recursos para orientar al hermano menor y ayudarle a conseguir los objetivos y metas establecidos. En los próximos meses recogeremos los testimonios de varias personas afectadas y realizaremos actividades de difusión para que los beneficiarios conozcan el proyecto y puedan registrase en la plataforma online.
¡Síguenos en redes sociales y conoce todas las novedades!
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/02/QYMFI-PICTURE-2TM-02.16.24.png10801920María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-02-22 14:02:132024-02-22 14:02:17Roma acoge la segunda reunión transnacional del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN
Los socios del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN se reunieron este martes, 6 de febrero de 2024, para analizar el progreso de la iniciativa y planificar las siguientes actividades.
El proyecto va a crear una plataforma digital que permitirá a los jóvenes con enfermedades raras solicitar un hermano mayor o convertirse en uno. A través de la plataforma, se pondrá en contacto a ambas partes con la entidad de enfermedades raras de su país para poder iniciar el proceso.
¿Qué cualidades definen a un buen mentor?
Hablar con entusiasmo y empatía.
Escuchar con atención e interés las experiencias y necesidades del otro.
Tener una personalidad honesta y transparente.
Dar confianza para compartir pensamientos, sentimientos y poder cometer errores.
Animar al otro a explorar sus puntos fuertes y sus capacidades.
Si quieres formar parte del proyecto, ponte en contacto con nosotros y te facilitaremos toda la Información. El Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN está cofinanciado por la Unión Europea.
Socios:
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)
Parent Project aps
Rare Diseases Croatia
Cyprus Alliance for Rare Disorders
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/02/QYMFI-online-meeting-02.05.24.png10801920María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-02-08 18:37:012024-02-08 18:59:14El partenariado del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN celebra una nueva reunión online
Pepe Navarro dona 9.000 euros a la Fundación Isabel Gemio tras ganar el cuarto programa de El Desafío el pasado viernes. El presentador se ha llevado la máxima puntuación en el programa tras su espectacular apnea de 3:13 minutos, consiguiendo la Tarjeta Solidaria Openbank.
Pepe Navarro ha decidido donar el dinero del premio a la Fundación Isabel Gemio, “ella hace una labor a veces frustrante porque se enfrenta a 7.000 enfermedades, dentro de las cuales algunas son siete personas en todo el mundo las que la tiene”, ha dicho Navarro. El concursante de El Desafío ha querido “mejorar un poco el entorno” y ha hablado de una experiencia personal que ha tenido él junto a un amigo suyo de Estados Unidos al que la Fundación Isabel Gemio ha ayudado con su hijo.
Estamos enormemente agradecidos a Pepe por su constante colaboración con nuestra fundación. El dinero irá destinado íntegramente a los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades minoritarias.
¡Tú también puedes colaborar con nosotros! Descubre todas las formas de ayudar aquí.
El ganador de El Desafío de Antena 3, Pablo Castellano, decidió compartir el premio del programa final con todos sus compañeros para que cada uno pudiera donar 3.750 € a la ONG que prefiriera. Entre ellas se encuentra la Fundación Isabel Gemio, entidad elegida por Pepe Navarro.
Muchas gracias a Pablo Castellano, El Desafío de Antena 3 y Openbank por la solidaridad. El dinero irá destinado íntegramente a los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofias musculares.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/02/FIG-Pepe-Navarro-dona-9000-euros-v2.png10801920María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-02-05 13:41:222024-04-09 15:14:19Pepe Navarro gana el cuarto programa de El Desafío con los tres dieces del jurado y dona el Premio a la Fundación Isabel Gemio
CaMinus ha conseguido recaudar 2.325,00 euros con la venta de Lotería de Navidad que irán destinados a los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras. Estamos muy agradecidos a CaMinus por su apoyo constante a nuestra causa.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2023/12/FIG-Iniciativas-solidarias-CaMinus.png10801920María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2023-12-26 17:18:082023-12-27 11:32:01CaMinus recauda 2.325,00 euros para la investigación
La Asociación de Damas de Santa María de Guadalupe ha recaudado 1.089,00 euros con la organización de un Rastrillo Solidario desde el 6 al 10 de diciembre. Estamos muy agradecidos por la iniciativa y esperamos seguir contando con su colaboración en el futuro. Nos gustaría destacar que el dinero irá destinado de forma íntegra a las distintas líneas de investigación que apoyamos en la actualidad.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2023/12/FIG-Iniciativas-solidarias-Guadalupe.png10801920María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2023-12-26 17:17:592023-12-26 17:24:27La Asociación de Damas de Santa María de Guadalupe ha donado 1.089,00 euros para la investigación
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