El Auditorio Nacional de Música acoge el concierto solidario de la Orquesta Sinfónica de la Universidad Alfonso X El Sabio
El Auditorio Nacional de Música acogió en la tarde del martes, 5 de diciembre, el concierto solidario de la Orquesta Sinfónica de la Universidad Alfonso X El Sabio. Parte de los fondos recaudados con las entradas irán destinados a los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio..
Con el maestro Miguel Romea Chicote a la cabeza, la orquesta sinfónica ha interpretado piezas de A. Cecccomori, A. Cocomazzi, E. Morricone, M. Testoni y R. Ortolani. También hemos podido disfrutar de la obra de P. Chaikovski, El Cascanueces (Suite).
Una velada inolvidable que supone el pistoletazo de salida a nuestra Campaña de Navidad, en la que esperamos contar con vuestra colaboración para dar apoyo a los pacientes y familias que atraviesan un momento difícil debido a estas patologías.
Una vez más, desde el equipo de la Fundación Isabel Gemio queremos agradecer al público, al Auditorio Nacional de Música y a la Universidad Alfonso X El Sabio por su solidaridad y apoyo en nuestra causa.
¡Esperamos colaborar de nuevo en el futuro!
Fallece Josep Torrent-Farnell, primer director de la AEMPS
La Fundación Isabel Gemio lamenta profundamente el reciente fallecimiento del Dr. D. Josep Torrent-Farnell con el cual tuvimos la suerte de colaborar y compartir especiales momentos en relación con la investigación en enfermedades raras, gracias a su gran compromiso social, con la ciencia y a su cercanía por las personas que sufren, que nunca olvidaremos. Su obra permanecerá y su recuerdo nos mantendrá fuertes para continuar adelante. Excelente persona y profesional.
Desde la Fundación Isabel Gemio queremos expresar nuestro pesar, apoyo y cariño a su familia, equipo y amigos en estos momentos tan difíciles.
Fuente: AEMPS
Celebramos los primeros eventos multiplicadores del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA
Los días 29 y 30 de noviembre celebramos los primeros eventos multiplicadores del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea. El objetivo de estos eventos es dar a conocer los objetivos y los resultados del proyecto que quiere mejorar la inclusión y la accesibilidad de las personas que padecen enfermedades raras y distrofias musculares en el contexto educativo. Además, la ocasión sirvió para dar a conocer la línea de proyectos Erasmus+, que conecta a profesionales de toda Europa con el fin de desarrollar e implantar acciones en beneficio de la educación, la cultura y la juventud, entre otros ámbitos.
El miércoles 29 de noviembre celebramos una jornada online, con la colaboración del profesor Juanjo Izquierdo (El Desván de J), que se pudo seguir a través de YouTube y la plataforma ZOOM. Durante el acto, dirigido principalmente a profesionales del sector educativo, explicamos que las enfermedades raras afectan a un 3,5%-5,9% de la población mundial y más de 30.000.000 de personas en la Unión Europea. Asimismo, expusimos los distintos tipos de diagnósticos que existen en la actualidad, y los distintos tratamientos disponibles, prestando especial atención a la investigación del genoma humano, la técnica de edición genética CRISPR y los medicamentos huérfanos. En la segunda parte, debatimos sobre el impacto de la digitalización en el aula y compartimos metodologías inclusivas para implantar en el centro, como el trabajo a través de proyectos, el diseño universal del aprendizaje o la gamificación. Finalmente, navegamos por la web y las redes sociales del proyecto, para facilitar el acceso a los resultados y actividades.
Al día siguiente, jueves 30 de noviembre, le tocó el turno al CEIP Escuelas Bosque de Madrid, que se encontraba inmerso en la celebración de la ‘Semana de las Distintas Capacidades’. La biblioteca sirvió de escenario para presentar ante familiares y profesionales del sector educativo la guía metodológica y los recursos educativos online. Uno de los temas centrales del acto fue la necesidad de crear equipos multidisciplinares en las escuelas, compuestos por servicios sanitarios y organizaciones externas a su ámbito, con el fin de optimizar la calidad de la educación de los alumnos afectados por estas patologías.
Para cerrar el evento, contamos con el testimonio de Laura Sánchez, vicepresidenta de Federación ASEM y afectada por Artrogriposis Múltiple Congénita, que ha colaborado estrechamente con el proyecto. Laura explicó que, en su caso, el colegio le facilitó un asistente personal de tercera persona. “La mayoría de las veces, los profesores y el colegio mostraron su interés en mi enfermedad y me facilitaron todo lo que necesitaba”, aseguró. Laura sostiene que la digitalización es muy útil y que dispositivos tecnológicos como los sintetizadores de voz facilitaron mucho su desempeño educativo.
En las próximas semanas, celebraremos nuevos eventos y actividades de difusión para conseguir que nuestros objetivos beneficien al mayor número de personas posible.
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El Parlamento Europeo avanza en la creación del Espacio Europeo de Datos Sanitarios
El Parlamento Europeo ha avalado este martes el proyecto para el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS), que se constituirá como un marco normativo común para el intercambio y uso de información para fines de investigación, innovación y elaboración de políticas de salud. El texto aprobado recoge la necesidad de que el uso de estos datos cuente con el consentimiento explícito de los pacientes.
Desde las instituciones europeas sostienen que esta estrategia permitirá “liberar todo el potencial de los datos sanitarios”, de forma que los pacientes “puedan tomar el control” de su información de manera electrónica, se mejoren las prestaciones de asistencia sanitaria y se facilite el intercambio, el uso y la reutilización de datos “seguros y protegidos”.
Fuente: REDACCIÓN MÉDICA
MÁS INFORMACIÓN:
Con el fin de liberar todo el potencial de los datos sanitarios, la Comisión Europea presenta un Reglamento para crear el Espacio Europeo de Datos Sanitarios. La propuesta:
- ayuda a las personas a tomar el control de sus propios datos sanitarios,
- apoya el uso de datos sanitarios para mejorar la prestación de asistencia sanitaria, la investigación, la innovación y la elaboración de políticas, y
- permite a la UE aprovechar plenamente el potencial que ofrece el intercambio, el uso y la reutilización seguros y protegidos de los datos sanitarios.
El Espacio Europeo de Datos Sanitarios es un ecosistema específico para la salud formado por reglas, normas y prácticas comunes, infraestructuras y un marco de gobernanza cuyo objetivo es:
- empoderar a las personas con el fin de que puedan tener un mayor control y acceso digital a sus datos sanitarios personales electrónicos, tanto a escala nacional como de la UE, así como apoyar su libre circulación, fomentando un auténtico mercado único para los sistemas de historiales médicos electrónicos, los productos sanitarios pertinentes y los sistemas de IA de alto riesgo (uso primario de los datos);
- ofrecer un marco coherente, fiable y eficiente para el uso de datos sanitarios en actividades de investigación, innovación, formulación de políticas y reglamentación (uso secundario de los datos).
Como tal, el Espacio Europeo de Datos Sanitarios es un pilar clave de la sólida Unión Europea de la Salud y es el primer espacio común de datos de la UE en un ámbito específico que surge de la Estrategia Europea de Datos.
La confianza es un factor esencial para el éxito del Espacio Europeo de Datos Sanitarios. El EEDS, que ofrecerá un marco fiable para el acceso y el tratamiento seguros de una amplia gama de datos sanitarios, se basa en el Reglamento general de protección de datos (RGPD), la propuesta de Ley de Gobernanza de Datos, el proyecto de Ley de Datos y la Directiva sobre redes y sistemas de información.
En tanto que marcos horizontales, establecen normas aplicables al sector sanitario. Sin embargo, en el Reglamento sobre el Espacio Europeo de Datos Sanitarios se desarrollan normas más específicas para tener en cuenta el carácter sensible de los datos sanitarios.
La propuesta de Reglamento europeo sobre datos sanitarios va acompañada de una Comunicación de la Comisión. Es el resultado de un proceso que incluía una evaluación de impacto
Documentos:
- Comunicado de prensa
- Preguntas y respuestas
- Ficha informativa
- Propuesta de Reglamento sobre el Espacio Europeo de Datos Sanitarios
- Comunicación de la Comisión
- Evaluación de impacto
- Estudio de apoyo a la evaluación de impacto de las opciones políticas para una iniciativa de la UE sobre un Espacio Europeo de Datos Sanitarios
- Consulta pública
- Evaluación de las normas de los Estados miembros de la UE sobre datos sanitarios en el marco del RGPD
- Estudio sobre los datos sanitarios, la salud digital y la inteligencia artificial en la asistencia sanitaria
- Estudio sobre un ecosistema de infraestructuras y datos en apoyo de la evaluación de impacto del Espacio Europeo de Datos Sanitarios
FUENTE: UE
Nueva reunión online del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN
El jueves, 23 de noviembre, el partenariado del programa Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN, cofinanciado por la Unión Europea, celebró una nueva reunión online para analizar y supervisar el progreso de los resultados intelectuales.
El partenariado ha acordado los contenidos que conformarán la guía metodológica, que ayudará a organizaciones e instituciones a implementar el programa de mentoría. Este documento también incluirá información, actividades y recursos para que los “hermanos mayores y menores” establezcan una relación de comprensión y confianza mutua. Además, los socios lanzarán una campaña viral multimedia para aumentar el impacto de la iniciativa.
El objetivo es crear una red europea de organizaciones nacionales de enfermedades raras para diseñar y poner en marcha una estrategia de empoderamiento para que jóvenes que viven con barreras se conviertan en mentores y hermanos mayores de otros jóvenes y niños que experimentan las mismas dificultades de toda Europa.
La socios se reunirán de nuevo en febrero, en Roma, para seguir trabajando en los resultados y planificar la estructura y el diseño de la plataforma online UN HERMANO MAYOR POR LA INCLUSIÓN, una herramienta digital para que los jóvenes con enfermedades raras puedan solicitar la ayuda de un “hermano mayor” o convertirse en uno ellos mismos.
Os mantendremos informados. ¡Síguenos en redes y no te pierdas nada!
La Fundación Isabel Gemio asiste al Foro RADARSERES
La Fundación Isabel Gemio asistió este martes, 21 de noviembre, a la quinta edición de RADARSERES, foro de referencia y uno de los eventos más destacados de innovación social en España.
Bajo el lema ‘Impacto social para una nueva era, empresarios’, representantes académicos, medios de comunicación y especialistas internacionales reflexionaron sobre «las últimas tendencias en materia social» y compartieron buenas prácticas sobre los criterios ESG, en inglés ‘Environmental, Social and Governance’, (ambiental, social y de gobernanza).
«RadarSeres es un espacio pionero para visibilizar y compartir los principales retos sociales y la labor que realizan las empresas para aportar soluciones», ha explicado la directora general de Fundación Seres, Ana Sainz. «Estamos en un momento decisivo porque las empresas quieren anticiparse y conectar con el mundo social para generar un impacto positivo, están dispuestas a integrar todos los aspectos sociales en su negocio, en el día a día y en todas sus acciones».
Fuente: 20minutos
Investigadores de la Universidad de Granada desarrollan una terapia para la cura del Síndrome de Bernard-Soulier
Científicos de la Universidad de Granada han conseguido desarrollar un tratamiento para la cura del Síndrome de Bernard-Soulier, una patología genética caracterizada por continuos problemas de coagulación de la sangre que se originan por una disfunción de las plaquetas, que se encuentran en un número menor y con una funcionalidad reducida en los pacientes que la padecen.
Los investigadores han diseñado una nueva estrategia para abordar el tratamiento de esta enfermedad basada en una terapia génica con células madre hematopoyéticas humanas, que permite la recuperación de la expresión de la proteína alterada en la enfermedad en células madre hematopoyéticas de pacientes. Como resultado, se ha conseguido recuperar la morfología y tamaño de las plaquetas producidas en el laboratorio. El desarrollo de esta técnica permitirá curar definitivamente el Síndrome de Bernard-Soulier mediante un autotrasplante de células madre hematopoyéticas modificadas genéticamente.
Fuente: madrimasd
Probamos los resultados del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA con los estudiantes del colegio de primaria CEIP Clara Campoamor en Málaga
El partenariado del proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, se reunió en el CEIP Clara Campoamor de Málaga, el viernes 17 de noviembre, para llevar a cabo las pruebas piloto. La jornada se dividió en dos partes: primero con los alumnos de 6º (10-11 años) y posteriormente con los alumnos de 2º (6-7 años). Entre los alumnos encontramos niños afectados por enfermedades raras y distrofias neuromusculares, además de otras patologías como el autismo. Los padres y profesores del centro también estuvieron presentes durante el acto.
El consorcio del proyecto explicó que el programa Erasmus+ sirve para conectar a profesionales de distintos países de la Unión Europea con el objetivo de desarrollar iniciativas de apoyo a la educación y la juventud. También subrayamos que, cuando hablamos de enfermedades raras, el adjetivo «raras» debe interpretarse como «infrecuentes», debido a la baja prevalencia de las enfermedades raras individuales y al gran número de enfermedades raras existentes. Sin embargo, debemos tener claro que estas patologías afectan a más de 30 millones de personas en Europa.
Durante las pruebas, pusimos en práctica algunos de los recursos que hemos desarrollado dentro del proyecto. Los estudiantes escucharon historias inspiradoras de jóvenes afectados por estas patologías como ejemplo de valentía y fortaleza. También hicimos un juego de rol para animar a los alumnos a experimentar las dificultades que estos jóvenes deben superar en su vida diaria. Y aprendimos a utilizar pictogramas para comunicarnos, lo que nos ayudó a comprender la importancia de utilizar un lenguaje inclusivo que represente a todo tipo de personas. Además, compartimos múltiples metodologías inclusivas y recomendaciones con padres y profesores en beneficio del aprendizaje digital.
Queremos agradecer al CEIP Clara Campoamor y a todos los participantes su amabilidad y apoyo. Los alumnos, padres y profesores mostraron en todo momento una actitud de colaboración y predisposición. Fue realmente emocionante poder ver los resultados del proyecto funcionando en favor de la inclusión y la accesibilidad de las personas afectadas por enfermedades raras y distrofias neuromusculares. Todas las personas interesadas en la iniciativa podrán encontrar más información en la plataforma web www.faingschool.eu.
Concierto solidario de la Orquesta Sinfónica de la Universidad Alfonso X El Sabio en el Auditorio Nacional 5 de diciembre
El martes 5 de diciembre, a las 19:30 horas, la Orquesta Sinfónica de la Universidad Alfonso X El Sabio celebra un concierto solidario a favor de la Fundación Isabel Gemio y de la Fundación Aladina. El concierto tendrá lugar en la Sala de Cámara del Auditorio Nacional de Música y contará con el maestro Miguel Romea Chicote, que ha dirigido prácticamente la totalidad de las orquestas sinfónicas españolas y desarrolla su carrera desde hace más de 20 años en Europa, Asia y América del Norte.
El concierto contará con piezas de A. Cecccomori, A. Cocomazzi, E. Morricone, M. Testoni y R. Ortolani. Durante la segunda parte se interpretará la obra de P. Chaikovski, El Cascanueces (Suite), con arreglos de Iain Farrington.
La Orquesta Sinfónica de la UAX se ha convertido en todo un referente dentro del ámbito de las orquestas jóvenes del actual panorama académico. A través de una programación exigente y variada, y de la mano de magníficos docentes, se realiza un trabajo de formación encaminado a desarrollar las competencias que el mundo profesional demanda.
Como mencionamos al principio, parte del dinero recaudado con las entradas irá destinado a los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio, que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofias musculares.
¡Adelántate a las Navidades y colabora con una buena causa!
Recuerda:
- Concierto solidario de la Orquesta Sinfónica de la UAX
- Martes, 5 de diciembre
- 19:30 horas
- Entradas: https://orquestauax.koobin.es/
