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Córdoba acogerá la III Carrera de Relevos por un Mundo sin Enfermedades Raras

La Red de Padres Solidarios organiza, por tercer año consecutivo, la “Carrera de Relevos por un Mundo sin Enfermedades Raras”, que tendrá lugar el 19 de Febrero en Córdoba.

El evento dará comienzo en El Encinarejo, a las 09:00 horas, y finalizará en el Arco de Triunfo a las 13:15 horas.

La inscripción en la carrera puede realizarse a través de la web de la Red de Padres Solidarios. Se han establecido dos equipos participantes: REMP (Apoyo a Enfermedades Raras) y UPSACO (Unión Profesional Sanitaria de Córdoba). El precio del dorsal solidario es de 5€ y es posible participar con donaciones en Fila Cero en la cuenta de La Caixa ES44 0133 3660 3542 0000 0746.

 

 

 

 

 

Noticia de Onda Cero: La Fundación Isabel Gemio recauda más de 212.000€ en este fin de semana solidario destinado a la investigación de las enfermedades raras

La Fundación Isabel Gemio ha recaudado más de 212.000€ durante la campaña Fin de Semana Solidario de Onda Cero y el programa “Te doy mi palabra”.

Isabel Gemio ha dado a conocer la cifra en el programa “El Transistor” de José Ramón de la Morena, pendiente del último recuento, que la Fundación Isabel Gemio publicará hoy lunes. Todo un éxito de recaudación, con “un aumento este año del 30% en las donaciones de particulares”. Al tiempo ha agradecido a todos los que han colaborado en la recaudación de fondos para la investigación de enfermedades minoritarias. “En nombre de todo el colectivo, muchísimas gracias. En la medida en la que tengamos fondos, iremos abriendo posibilidades de investigación”, ha afirmado en la recta final de la acción.

La concienciación de la sociedad ha sido otro de los objetivos del fin de semana solidario. Para ello, Isabel Gemio y su equipo han contado con los testimonios de familias de afectados, médicos, investigadores, colectivos que trabajan en la visibilización de estas dolencias, el respaldo de más de 30 rostros populares en el terreno de la comunicación, la cultura y el espectáculo, así como los cientos de internautas que han contribuido a la difusión de la campaña en las redes sociales.

Las enfermedades menos frecuentes son aquellas que afectan a un número limitado de personas, a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En cambio, existen 7000 enfermedades raras que afectan a un 7% de la población mundial, según cifras de la Organización Mundial de la Salud. Sólo en España existen 3 millones de personas afectadas por estas enfermedades.

Para escuchar el podcast de la entrevista y ver el video, click aquí

Fuente: Onda Cero

 

 

 

Isabel Gemio con miembros de Voluntarios por Madrid que participan en el fin de semana solidario

Isabel Gemio ha mantenido un encuentro con algunos de los miembros de “Voluntarios por Madrid”, se ha interesado por el trabajo que desempeña el programa gestionado por el Área de Gobierno de Participación Ciudadana, Transparencia y Gobierno Abierto del ayuntamiento y les ha trasladado el agradecimiento de la fundación por su colaboración activa en el fin de semana solidario.

La redacción de Onda Cero se ha convertido en el centro de operaciones de los voluntarios. Allí reciben las llamadas de aquellas personas y empresas que desean realizan donaciones, cuyo destino será la investigación de enfermedades raras. Para ello se ha establecido una línea de comunicación Teléfono 914 366 444.

Al tiempo es posible colaborar con el fin de semana solidario de ‘Te doy mi palabra’ enviando SMS con la palabra FUERZA al 28030 El coste íntegro del mensaje (1,20 euros) irá destinado a la investigación.

También se pueden realizar ingresos en la cuenta corriente de la Fundación Isabel Gemio: La Caixa ES 02 2100 5526 5321 0010 3578.

 

Voluntarios por Madrid colaborará con la Fundación Isabel Gemio en el fin de semana solidario

“Voluntarios por Madrid”, programa gestionado por el Área de Gobierno de Participación Ciudadana, Transparencia y Gobierno Abierto del ayuntamiento, sumará sus recursos al fin de semana solidario que se desarrollará los días 16, 17 y 18 de diciembre, y cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras.

Este programa de voluntariado gestiona la prestación de un servicio de interés general y sus destinatarios son los vecinos de la ciudad interesados en formar parte de proyectos de participación e implicación ciudadana promovidos desde la iniciativa municipal. De esta forma, ciudadanos, entidades sociales y empresas participan activamente en todo lo que concierne a los asuntos y a la vida diaria de la ciudad. Actualmente, “Voluntarios por Madrid” está integrado por más de 10.000 personas que colaboran en 80 proyectos  permanentes  y puntuales de carácter social, cultural, deportivo, medioambiental o relacionados con la salud, entre otros.

La Fundación Isabel Gemio agradece profundamente el esfuerzo de “Voluntarios por Madrid” participando en la iniciativa del fin de semana solidario de Onda Cero y el programa “Te doy mi palabra” para concienciar a la audiencia sobre la necesidad de luchar contra las enfermedades menos frecuentes.

Isabel Gemio dará a conocer estas enfermedades a través de testimonios, médicos especializados, y diferentes científicos que explicarán algunos detalles sobre las distintas enfermedades, los tratamientos, el proceso de investigación, y las barreras tanto físicas como sociales que se deben romper.

Función Solidaria “Enfrentados”

Dónde: Teatro Amaya Paseo General Martínez Campos, 9 28010 Madrid.   Mapa

Cuándo: Jueves 21 de mayo de 2015 a las 19.00 horas.

Entradas: 350 invitaciones con un donativo de 14 euros (precio sin invitación entrada estandar 29 euros) que se entregarán por exclusivo orden de recogida hasta que se agoten en: Taquilla del Teatro Amaya  De martes a domingo de 11:30 a 13:30 horas y de 17:00 a 19 horas.

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La compañía de Arturo Fernández y el Teatro Amaya quieren dar las gracias por el éxito obtenido en estos NUEVE MESES en cartelera teatral de la obra teatral protagonizada por Arturo Fernández y David Boceta “ENFRENTADOS”, la cual ha sido vista por más de 100.000 espectadores, con una Semana Solidaria MUY ESPECIAL. CÁRITAS MADRID, ASIÓN (Asociación de Padres con Niños con Cáncer) y FUNDACIÓN ISABEL GEMIO (Fundación para la investigación de distrofias musculares, enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras) son las tres entidades a las cuales irá destinada parte de la recaudación obtenida los días 13, 14 y 17 de mayo.

De esta forma Arturo Fernández y el Teatro Amaya ponen a disposición de la Fundación Isabel Gemio 350 invitaciones con un donativo de 14 euros para la función del DOMINGO 17 de mayo a las 18 horas, de su obra teatral “ENFRENTADOS”, protagonizada por Arturo Fernández y David Boceta.

 El precio de la entrada estándar sin invitación es de 29 euros.

 Pueden recoger sus invitaciones en la taquilla del Teatro Amaya de martes a domingo de 11:30 a 13:30 horas y de 17:00 a 19 horas.

El donativo del público para conseguir su invitación, 14 euros, irá destinado íntegramente a la financiación de proyectos de investigación en enfermedades menos frecuentes a través de la Fundación Isabel Gemio

También el Teatro Amaya contará con una urna en el Hall del Teatro, para quien así lo estime pueda aportar una donación y como de costumbre cualquier persona interesada en contribuir a la financiación de las enfermedades raras puede hacerlo a través de una donación a ingresar en la cuenta ES02 2100 5526 5321 0010 3578.

La Fundación Isabel Gemio agradece muy sinceramente la solidaridad de Arturo Fernández y el Teatro Amaya, quienes de esta manera contribuyen altruistamente a la gran labor que realizan los investigadores en España buscando la erradicación de las enfermedades raras que afectan a más de tres millones de personas y a sus familias.

 ¡Que mejor forma que celebrar el éxito de ENFRENTADOS en el Teatro Amaya de Madrid!

 ¡¡¡Muchas gracias por vuestra solidaridad!!!

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