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Noticia de Onda Cero. Marcelo Lusardi: “Tuve que perder la vista para darme cuenta de quien soy y qué quiero hacer”

Marcelo Lusardi fue otro de los protagonistas del fin de semana solidario de Onda Cero y el programa “Te doy mi palabra”. Su historia comienza en el momento que notó una mancha sin visión central en el ojo derecho. Le aseguraron que se trataba de una lesión en el nervio óptico que con la medicación desaparecería en tres meses. Tras muchas pruebas, los síntomas aparecieron en el ojo izquierdo. Fue entonces cuando su oftalmóloga sospechó que podría tratarse de un caso de neuropatía óptica de Léber. Tras un análisis genético, pues se trata de una enfermedad mitocondrial hereditaria, le confirmaron el diagnóstico. Desde entonces, la enfermedad le impide ver, pero Marcelo no se ha rendido. Su pasión era y es el skate, un deporte que practica, tras un periodo de adaptación a su nueva vida, durante el que ha contado con la ayuda de la ONCE. Las viviencias de Marcelo han quedado plasmadas en el documental “The blind rider”.

Para escuchar el poscast de la estrevista con Isabel Gemio, click aquí

Noticia de Onda Cero. David Trueba: “La enfermedad más rara que sufre este país es el abandono de la investigación”

David Trueba, con éxitos a sus espaldas como guionista, director y coproductor de películas como Two Much (1995), La buena vida (1996), Perdita Durango (1997), La niña de tus ojos (1998), Vengo (2000), Obra Maestra (2000), Balseros (2002), Soldados de Salamina (2003) o su último trabajo para la gran pantalla Vivir es fácil con los ojos cerrados (2013), que recibió infinidad de galardones, entre ellos 6 Premios Goya que la convirtieron en la gran triunfadora del año, además de ser seleccionada para representar a España en los Oscar, ha reflexionado en el fin de semana solidario de “Te doy mi palabra” en Onda Cero en torno a las enfermedades poco frecuentes y la falta de inversión del Estado en una materia tan importante como es la investigación científica.

Para escuchar el podcast de su reflexión, click aquí

Fuente: Onda Cero

 

Noticia de Onda Cero. Pedro Bermúdez: “Mi hija tiene la gran suerte que le detectaron la enfermedad de Wilson a tiempo”

Hoy, en la edición especial “Te doy mi palabra” del fin de semana solidario de Onda Cero, Isabel Gemio ha conversado con Pedro Bermudez, padre de Marina, una niña que tiene la enfermedad de Wilson. Esta dolencia impide al cuerpo eliminar el cobre, con las consecuencias que eso comporta para su hígado.

Para ver el video del testimonio de Pedro, click aquí

Fuente: Onda Cero

Noticia de Onda Cero. Luz Casal: “Tenemos que poner empeño en que la gente con enfermedades minoritarias no se sienta invisible”

La cantante Luz Casal no ha querido faltar a la cita con el fin de semana solidario de Onda Cero y el programa “Te doy mi palabra” de Isabel Gemio.

Casal hecho un alegato sobre la necesidad de apoyar a las personas con enfermedades minoritarias, visibilizar su lucha y “no hacerles sentirse marginados”.

Para escuchar el podcast de su reflexión, click aquí

Fuente: Onda Cero

 

Noticia de Onda Cero. Isabel Gemio en La Sexta Noche: “Las enfermedades raras son una realidad y la sociedad debe concienciarse sobre ello”

Isabel Gemio intervino en”La Sexta Noche” explicando el objetivo del fin de semana solidario de Onda Cero y el programa “Te doy mi palabra“. Durante la entrevista, Isabel esplicó que recaudar fondos, desde el inicio de la crisis “es muy complicado”, ya que la inversión en I+D+I “ha descendido muchísimo”. Defiendió, asimismo, la labor de las fundaciones, y aseguró que “si no fuera por ellas, la investigación correría un gran riesgo”. Además llamó a la concienciación de la sociedad ya que “todos tenemos una responsabilidad sobre las enfermedades raras”.

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Fuente: Onda Cero

Noticia de Onda Cero: Entrevista a Susana y Luis, padres de un niño con distrofia muscular de Duchenne

Los testimonios de madres y padres que luchan, día a día, para proporcionar bienestar a sus hijos afectados por enfermedades minoritarias, han protagonizado la edición del programa “Te doy mi palabra”, en el marco del fin de semana solidario de Onda Cero.

Isabel Gemio ha entrevistado a Susana y Luis, padres de un niño al que acaban de diagnosticar distrofia muscular de Duchenne. Susana ha afirmado que “la enfermedad de mi hijo nos ha cambiado la vida de la noche a la mañana”. Isabel se ha solidarizado con ellos, como conocedora de la enfermedad en primera persona, y ha manifestado “aquí estamos todos, en mi mismo barco, vais a pasar por muchas etapas” y le ha sugerido a Susana, como madre, que se apoye en otras madres. Al tiempo, Isabel ha reconocido que a ella le costó hacerlo, a pesar de las recomendaciones, y que tardó, pero es necesario.

Para ver el video del testimonio de Susana y Luis, click aquí

Fuente: Onda Cero

Noticia de Onda Cero: Isabel Gemio conoce en persona a Rubén Darío

Emotivo encuentro, por primera vez, de Isabel Gemio y el  pequeño colaborador del programa “Te doy mi palabra” de Onda Cero, Rubén Darío Ávalos,  que ha participado en la emisión del fin de semana solidario desde el auditorio de la Fundación Botín de Madrid.

Rubén Darío, acompañado por su madre, Lilia Flores, ha sido recibido con un caluroso aplauso por el público asistente y se ha fundido en un gran abrazo con Isabel Gemio, quien quedó cautivada por su inteligencia, sus conocimientos y su fluidez verbal, la primera vez que le escucho contar su historia.

Dos palabras le definen: fuerza y superación. De origen paraguayo, llegó a España hace seis años tras acudir a hospitales de Paraguay y Argentina. Fue en en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla donde le diagnosticaron histiocitosis. Se trata de una disfunción del sistema inmunológico que genera el aumento de determinadas células que llegan a formar tumores y afectan a diversas partes del organismo. Pero Rubén Darío no se rindió y se refugio en la literatura, pues tiene dificultades para conciliar el sueño como consecuencia de su dolencia.

Aprendió a escribir con dos años y medio, prácticamente al tiempo que comenzó a leer. Desde entonces, su pasión es la literatura. Escribe todos los días. Con 11 años ha publicado cuatro libros y proyecta su autobiografía bajo el título “Uno entre 200.000“, pues sus enfermedad afecta a uno de cada 200.000 niños en el mundo.

Para ver el video del encuentro entre Isabel Gemio y Rubén Darío Ávalos click aquí 

Fuente: Onda Cero

Noticia de Onda Cero. Rubén Darío: “Escribir es una medicina para el alma más efectiva que la quimioterapia”

Esta es la entrevista que Isabel Gemio mantuvo con el pequeño colaborador de “Te doy mi palabra”, Rubén Darío Ávalos, durante el fin de semana solidario. Su madre, Liliana, explicó la experiencia vivida con la enfermedad de Rubén.

Para escuchar el audio, click aquí

Más de treinta rostros populares se unen al fin de semana solidario de Onda Cero y el programa “Te doy mi palabra” de Isabel Gemio

Más de treinta personajes del mundo de la comunicación, la cultura o el espectáculo se han unido a la campaña promocional del fin de semana solidario que impulsan Onda Cero y el programa “Te doy mi palabra de Isabel Gemio”, cuyo objetivo es la recaudación de fondos destinados a diversas líneas de investigación en enfermedades poco frecuentes.

La Fundación Isabel Gemio agradece, de corazón, el gesto de los rostros populares que han mostrado su solidaridad con esta causa: Susanna Griso, Sandra Sabatés, Roberto Brasero, Wyoming, Quique Peinado, María Rey, Mago More, Lorena Castell, Helena Resano, Goyo Jiménez, Cristina Pedroche, Juan Ramón Lucas, Ana Morgade, Alberto Chicote, Adrián Lastra, Damián, Jandro, Juan, y Marrón de El Hormiguero, Federico Aguado, Frank Blanco, Irene Junquera, Javier Rey, Juan Diego Guerrero, Los Morancos, Luis Piedrahita, María Jesús Álava, Marta Hazas, Miquel Fernández, Nuria Roca, Patrick Criado, Paula Echevarría, Pedro Casablanc, Quique Peinado, Rosario Flores, Vicente Valles o la propia Isabel Gemio.

Puedes ver todos los videos en nuestro canal de Youtube

 

La Fundación Botín acogerá el programa “Te doy mi palabra” de Isabel Gemio por la investigación de las enfermedades minoritarias

Todo está a punto en la sede de la Fundación Botín de Madrid (C/ Castelló, 18) que será el escenario este fin de semana solidario (sábado y domingo de 8:00 a 12:00),  del programa “Te doy mi palabra” de Isabel Gemio en Onda Cero.

El auditorio de la Fundación Botín acogerá a médicos y científicos especialistas en enfermedades monoritarias que trabajan en los proyectos de investigación que desarrolla la Fundación Isabel Gemio. Allí escucharemos los testimonios de personas afectadas por alguna de las más de 7.000 enfermedades raras diagnosticadas en el mundo. Y no faltarán los colaboradores habituales de “Te doy mi palabra”: Javier Quero, Carmen Lomana, Eloy Arenas y Alfonso Rojo, entre otros. Además, a lo largo de los dos días se recogerán las reflexiones de personalidades destacadas del mundo de la cultura, como Benjamín Prado, Fernando Savater, Luz Casal, Jordi Évole, David Trueba, Carmen Posadas, Bertín Osborne o Rubén Amón.

Uno de los momentos más emotivos será el encuentro, por vez primera, entre el niño Rubén Darío Ávalos, colaborador habitual del programa e Isabel Gemio. Cada semana, el pequeño entra al programa desde la emisora de Onda Cero en Sevilla.

CÓMO PUEDES REALIZAR TU DONACIÓN

Atresmedia apoya el  fin de semana solidario del programa “Te doy mi palabra” con la apertura de un centro de recepción de llamadas telefónicas (914 366 444) para todas aquellas personas que quieran hacer su aportación económica para la investigación de enfermedades raras. Este centro es atendido por Voluntarios por Madrid.

Otra forma de colaborar con el fin de semana solidario es enviando un SMS con la palabra FUERZA al 28030. El coste íntegro del mensaje (1,20 euros) irá destinado a la investigación.

También se pueden realizar ingresos en la cuenta corriente de la Fundación Isabel Gemio: La Caixa ES02 2100 5526 5321 0010 3578.