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Noticia de Onda Cero. Isabel Gemio en La Sexta Noche: «Las enfermedades raras son una realidad y la sociedad debe concienciarse sobre ello»

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Isabel Gemio intervino en»La Sexta Noche» explicando el objetivo del fin de semana solidario de Onda Cero y el programa «Te doy mi palabra«. Durante la entrevista, Isabel esplicó que recaudar fondos, desde el inicio de la crisis «es muy complicado», ya que la inversión en I+D+I «ha descendido muchísimo». Defiendió, asimismo, la labor de las fundaciones, y aseguró que «si no fuera por ellas, la investigación correría un gran riesgo». Además llamó a la concienciación de la sociedad ya que «todos tenemos una responsabilidad sobre las enfermedades raras».

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Fuente: Onda Cero

Noticia de Onda Cero: Entrevista a Susana y Luis, padres de un niño con distrofia muscular de Duchenne

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Los testimonios de madres y padres que luchan, día a día, para proporcionar bienestar a sus hijos afectados por enfermedades minoritarias, han protagonizado la edición del programa «Te doy mi palabra», en el marco del fin de semana solidario de Onda Cero.

Isabel Gemio ha entrevistado a Susana y Luis, padres de un niño al que acaban de diagnosticar distrofia muscular de Duchenne. Susana ha afirmado que «la enfermedad de mi hijo nos ha cambiado la vida de la noche a la mañana». Isabel se ha solidarizado con ellos, como conocedora de la enfermedad en primera persona, y ha manifestado «aquí estamos todos, en mi mismo barco, vais a pasar por muchas etapas» y le ha sugerido a Susana, como madre, que se apoye en otras madres. Al tiempo, Isabel ha reconocido que a ella le costó hacerlo, a pesar de las recomendaciones, y que tardó, pero es necesario.

Para ver el video del testimonio de Susana y Luis, click aquí

Fuente: Onda Cero

Noticia de Onda Cero: Isabel Gemio conoce en persona a Rubén Darío

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Emotivo encuentro, por primera vez, de Isabel Gemio y el  pequeño colaborador del programa «Te doy mi palabra» de Onda Cero, Rubén Darío Ávalos,  que ha participado en la emisión del fin de semana solidario desde el auditorio de la Fundación Botín de Madrid.

Rubén Darío, acompañado por su madre, Lilia Flores, ha sido recibido con un caluroso aplauso por el público asistente y se ha fundido en un gran abrazo con Isabel Gemio, quien quedó cautivada por su inteligencia, sus conocimientos y su fluidez verbal, la primera vez que le escucho contar su historia.

Dos palabras le definen: fuerza y superación. De origen paraguayo, llegó a España hace seis años tras acudir a hospitales de Paraguay y Argentina. Fue en en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla donde le diagnosticaron histiocitosis. Se trata de una disfunción del sistema inmunológico que genera el aumento de determinadas células que llegan a formar tumores y afectan a diversas partes del organismo. Pero Rubén Darío no se rindió y se refugio en la literatura, pues tiene dificultades para conciliar el sueño como consecuencia de su dolencia.

Aprendió a escribir con dos años y medio, prácticamente al tiempo que comenzó a leer. Desde entonces, su pasión es la literatura. Escribe todos los días. Con 11 años ha publicado cuatro libros y proyecta su autobiografía bajo el título «Uno entre 200.000«, pues sus enfermedad afecta a uno de cada 200.000 niños en el mundo.

Para ver el video del encuentro entre Isabel Gemio y Rubén Darío Ávalos click aquí 

Fuente: Onda Cero

La Fundación Botín acogerá el programa «Te doy mi palabra» de Isabel Gemio por la investigación de las enfermedades minoritarias

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Todo está a punto en la sede de la Fundación Botín de Madrid (C/ Castelló, 18) que será el escenario este fin de semana solidario (sábado y domingo de 8:00 a 12:00),  del programa «Te doy mi palabra» de Isabel Gemio en Onda Cero.

El auditorio de la Fundación Botín acogerá a médicos y científicos especialistas en enfermedades monoritarias que trabajan en los proyectos de investigación que desarrolla la Fundación Isabel Gemio. Allí escucharemos los testimonios de personas afectadas por alguna de las más de 7.000 enfermedades raras diagnosticadas en el mundo. Y no faltarán los colaboradores habituales de «Te doy mi palabra»: Javier Quero, Carmen Lomana, Eloy Arenas y Alfonso Rojo, entre otros. Además, a lo largo de los dos días se recogerán las reflexiones de personalidades destacadas del mundo de la cultura, como Benjamín Prado, Fernando Savater, Luz Casal, Jordi Évole, David Trueba, Carmen Posadas, Bertín Osborne o Rubén Amón.

Uno de los momentos más emotivos será el encuentro, por vez primera, entre el niño Rubén Darío Ávalos, colaborador habitual del programa e Isabel Gemio. Cada semana, el pequeño entra al programa desde la emisora de Onda Cero en Sevilla.

CÓMO PUEDES REALIZAR TU DONACIÓN

Atresmedia apoya el  fin de semana solidario del programa «Te doy mi palabra» con la apertura de un centro de recepción de llamadas telefónicas (914 366 444) para todas aquellas personas que quieran hacer su aportación económica para la investigación de enfermedades raras. Este centro es atendido por Voluntarios por Madrid.

Otra forma de colaborar con el fin de semana solidario es enviando un SMS con la palabra FUERZA al 28030. El coste íntegro del mensaje (1,20 euros) irá destinado a la investigación.

También se pueden realizar ingresos en la cuenta corriente de la Fundación Isabel Gemio: La Caixa ES02 2100 5526 5321 0010 3578.

 

Isabel Gemio con miembros de Voluntarios por Madrid que participan en el fin de semana solidario

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Isabel Gemio ha mantenido un encuentro con algunos de los miembros de «Voluntarios por Madrid», se ha interesado por el trabajo que desempeña el programa gestionado por el Área de Gobierno de Participación Ciudadana, Transparencia y Gobierno Abierto del ayuntamiento y les ha trasladado el agradecimiento de la fundación por su colaboración activa en el fin de semana solidario.

La redacción de Onda Cero se ha convertido en el centro de operaciones de los voluntarios. Allí reciben las llamadas de aquellas personas y empresas que desean realizan donaciones, cuyo destino será la investigación de enfermedades raras. Para ello se ha establecido una línea de comunicación Teléfono 914 366 444.

Al tiempo es posible colaborar con el fin de semana solidario de ‘Te doy mi palabra’ enviando SMS con la palabra FUERZA al 28030 El coste íntegro del mensaje (1,20 euros) irá destinado a la investigación.

También se pueden realizar ingresos en la cuenta corriente de la Fundación Isabel Gemio: La Caixa ES 02 2100 5526 5321 0010 3578.

 

Voluntarios por Madrid colaborará con la Fundación Isabel Gemio en el fin de semana solidario

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«Voluntarios por Madrid», programa gestionado por el Área de Gobierno de Participación Ciudadana, Transparencia y Gobierno Abierto del ayuntamiento, sumará sus recursos al fin de semana solidario que se desarrollará los días 16, 17 y 18 de diciembre, y cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras.

Este programa de voluntariado gestiona la prestación de un servicio de interés general y sus destinatarios son los vecinos de la ciudad interesados en formar parte de proyectos de participación e implicación ciudadana promovidos desde la iniciativa municipal. De esta forma, ciudadanos, entidades sociales y empresas participan activamente en todo lo que concierne a los asuntos y a la vida diaria de la ciudad. Actualmente, «Voluntarios por Madrid» está integrado por más de 10.000 personas que colaboran en 80 proyectos  permanentes  y puntuales de carácter social, cultural, deportivo, medioambiental o relacionados con la salud, entre otros.

La Fundación Isabel Gemio agradece profundamente el esfuerzo de «Voluntarios por Madrid» participando en la iniciativa del fin de semana solidario de Onda Cero y el programa «Te doy mi palabra» para concienciar a la audiencia sobre la necesidad de luchar contra las enfermedades menos frecuentes.

Isabel Gemio dará a conocer estas enfermedades a través de testimonios, médicos especializados, y diferentes científicos que explicarán algunos detalles sobre las distintas enfermedades, los tratamientos, el proceso de investigación, y las barreras tanto físicas como sociales que se deben romper.